Sayfa 2 / 5 İlkİlk 12345 SonSon
Toplam 70 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    ahmetserkan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.03-2007
    Son Giriş
    10.05-2008
    Saat
    00:25
    Yaşadığı Yer
    kocaeli
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba ben su an 32 yaşındayım f.a. hastasıyım bu hastalık 27 yaşında çıktı şu an aktif durumdayım çalışıyorum bu hastalıkla ilgili son gelişmeler hakkında bilgi istiyorum

  2. #17
    Üye
    bloom Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.02-2007
    Son Giriş
    25.09-2009
    Saat
    19:29
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende F.A lıyım aranıza yeni katıldım.15 yaşındayım artık hastalığın farkına wardım günden güne ilerledigini bilmek benide günden güne bitiriyo.allah herkesin yardımcısı olsun

    saygılar :wink:

  3. #18
    Üye
    aycuhan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.04-2007
    Son Giriş
    07.01-2011
    Saat
    14:04
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    92
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba güzel insanlar. 13 yaşımdan beri f.a lıyım. Şu an 27 yaşındayım.Aranıza yeni katıldım,acılı ve zor hayatımı sizlerle paylaşmaktan mutlu olacağıma inanıyorum.Tüm arkadaşlara sevgiler...

  4. #19
    Üye
    efe can Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.09-2007
    Son Giriş
    24.12-2016
    Saat
    13:21
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    516
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba adım efe bende fa lıyım 13 yaşından buyana 26 yaşındayım uzun yıllar evvel doktor bu hastalığın tedavisi yok demişti bende umudu kestim ve ister istemez hayata küstüm şuan kullandığım bir ilaç yok zaten bildiğim kadarıyla bu hastalık için bir ilaçta yok yeni çıkacak bir ilaçtan bahsediyorsunuz nedir bu ilaç gerçekten umutlanmamıza değermi beni ayrıntılı olarak bilgilendirirseniz sevinirim hepimize geçmiş olsun[/b]

  5. #20
    Üye
    ada Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.01-2007
    Son Giriş
    28.06-2017
    Saat
    21:32
    Yaşadığı Yer
    İzmir/Karabağlar...
    Mesaj
    527
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hoş geldiniz arkadaşım..burası farklı bir dünya..en azından biz engelliler için paylaşım platformu bilgi alışverişi ve yeni dünyaları keşif...geçmiş olsun..

  6. #21
    Üye
    efe can Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.09-2007
    Son Giriş
    24.12-2016
    Saat
    13:21
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    516
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!

  7. #22
    Üye
    yamakasi10 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.11-2007
    Son Giriş
    28.06-2014
    Saat
    18:34
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ÖNCELİKLE HERHESE SLMLR.BENDE FA HASTASIYIM.5 SENEDİR ÇEKİORUM BU HASTALIĞI. ŞU AN 21 YAŞINDAYIM. ALLAHA ŞÜKÜRLER OLSUN KENDİ İHTİYAÇLARIMI BAŞKASININ YARDIMI OMADAN YAPABİLİORUM.ÜNİVERSİTE DE OKUORUM2.SINIF.AMA MALESEF BU SENE OKULU DONDURDUM. DEVAMSIZLIK SORUNU VARDI OKULDA KALINACAĞIMI SÖYLEDİLER.BAZILARI DURUMUMUZU ANLAMADIĞINDAN BÖYLE SONUÇLARLA KARŞILAŞABİLİOZ.AMA HAYAT DEVAM EDİOR.

    BEN ŞU AN Q 10 KULLANIORUM. Bİ NEVİ GÜÇ VERİOR.AMA SPOR HER İLAÇTAN DAHA FAYDALI.

    AKUPUNTURA GİDECEĞİM AYRİYETTEN.
    BİR DA ÇİNDE KÖK HÜCRE NAKLİ İLE TEDAVİ OUNABİLİNİORMUŞ AMA BİRAZ RİSKLİYMİŞ.

  8. #23
    Üye
    flzglr Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.02-2008
    Son Giriş
    30.01-2009
    Saat
    17:57
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben 15 yaşında farkettim hastalığımı.ama kimse farketmediği için kendime bile söyleyemiyordum.giderek yürümekte ve gengeyi kurmakta zorlanmaya başladım.farkediyordum ama bu gibi hastalıklar hakkında birşey bilmediğim için erteliyordun.üniveriteyi uzattım ve hayatım cehennem olmaya başladı.okulumu bitiremedim :cry: ailem de dahil kimseye derdimi anlatamıyordum.sinirli ve içine kapanık biri olmuştum.başkalarının bakışlarını hep üzerimde hissediyordum.nihayet beni ikna ettiler ve 9 eylül tıp fakültesine gittim.bikaç yerden okuduğum bilgilerle kendimi ms sanıyordum.doktor büyük ihtimal f.a.deyince şaşırdım.çünkü hiç duymadığım bir hastalıktı.şuan 26 yaşındayım.umutsuz değilim ama bu belirsizlik beni kahrediyor.bazen isyan edesim geliyor ama benden kötüleri düşünüp rahatlıyorum.herkese acil şifalar dilerim...

  9. #24
    Üye
    SEVGÜL YILDIZ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.03-2008
    Son Giriş
    08.04-2009
    Saat
    17:46
    Yaşadığı Yer
    AYDIN
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevgl

  10. #25
    Üye
    yıldızuğurlu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.03-2008
    Son Giriş
    21.05-2009
    Saat
    16:45
    Yaşadığı Yer
    kocaeli
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    meraba arkadaşlar bizde 4kardeşiz dördümüzde fa hastasıyız bu hastalık bizde 10seneden fazladır var.hepimizde belirli yaşlarda başladı.en küçüğümüz 21 en büyüğümüzde 34yaşındayız.şu anda bi ilaç kullanmıyoruz.bu hastalıkla ilgili en son olan gelişmeleri öğrenmek istiyorum.bana yazarsanız sevinirim.4ümüzde tekerlekli sandalye kullanıyoruz.

  11. #26
    Üye
    CISEM Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.03-2008
    Son Giriş
    11.04-2008
    Saat
    02:51
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar ben cisemin erkek kardeşiyim 18 yaşındayım ve hasta olup olmadığımı bilmiyorum öğrenebilirmiyim evet! Ama ben hayatımın geri kalanını buna göre düzenlemek istemiyorum ben annemi kaybedince kendime bir söz verdim dedim ki ben bu hastalığın çaresini bulacağım.. ve şimdi öss ye hazırlanıyorum ve bu inancımı hiç kaybetmedim... hiç birinizinde bu inancı kaybetmemesini diliyorum. herşeyi başkalarından beklemeyelim hadi hep beraber bu hastalığın çaresini bulmak için çabalıyalım...


    ne dersiniz!!!

  12. #27
    Üye
    fa yasemin Avatarı

    Gerçek Adı
    yasemin
    Üyelik Tarihi
    25.03-2008
    Son Giriş
    14.12-2014
    Saat
    18:14
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende fa hastasıyım.bu hastalık hakkında fazla bilgim yok beni de bilgilendirirseniz sevinirim

  13. #28
    Üye
    kelebek03 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.04-2008
    Son Giriş
    04.06-2009
    Saat
    23:42
    Mesaj
    17
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar bende 95 ten bu yana friedrch ataxia hastasıyım şu an da 21 yaşındayım çok zorlu ve dikenli bir yol bu hastalık bata çıka geçmeye çalışıyoruz
    hepimize aciil şifalar...

  14. #29
    Üye
    cazgir Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.04-2008
    Son Giriş
    30.07-2008
    Saat
    23:11
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba ben siteye yeni kayıt oldm yaklaşık 8 senedir f.a hastasıyım benımki bayagı hızlı ilerledi bu hastalığın inişli çıkışlı olduğunu biliyorum ama bilmek bi şeyi değiştirmiyor.

    Allah hepimize sabır versin...

  15. #30
    Üye
    daylight Avatarı

    Gerçek Adı
    Aysel
    Üyelik Tarihi
    16.01-2008
    Son Giriş
    28.07-2012
    Saat
    22:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    431
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba arkadaşlar, ben Aysell.
    ben 22 yaşımda Freidreich ataxia' ya yakalandım daha önce bende belli bir belirtisi yoktu hastalıgın.
    güvenlik görevlisi olarak çalışıyordum. ve şuan dengemi saglayamıyor tek başıma yürüyemiyorum bende son bir yıldır etkisini gösteriyor hastalık 5 yıldır hastayım.
    tedavimizin bir an evvel çıkması için Allah 'a dua ediyorum çokta üzülüyorum bu arada neden diye.
    Ama yapabilecek fazla bişeyde yok, nereye gitsem çaresi yok lafından bıktım artık...
    hepimize geçmişler olsun ...




Sayfa 2 / 5 İlkİlk 12345 SonSon