
mrhb arkadaşlar beim gözümdeki problem keraokanus ve nistagmus
aynı sorunları yaşayan arkadaşlar varsa görüş alış verişindebulunabiliriz gerçi çözümü olmayan şey ileilgili ne ifade ederse artık
mrhb arkadaşlar beim gözümdeki problem keraokanus ve nistagmus
aynı sorunları yaşayan arkadaşlar varsa görüş alış verişindebulunabiliriz gerçi çözümü olmayan şey ileilgili ne ifade ederse artık
arkadaşlar monoküler olanlar varmı
selam ben askeri görevimi yaparken mayın patlaması sonucu görme engelli oldum, şimdi gaziyim. görme engelli arkadaşlarımı bekliyorum.
merhaba arkadaşlar...
nasılsınız iyimisiniz, omuyurum ve diliyorum hepinizde çok iylersinizdir.
bende görme engelliyim. yani hiç görme yok ama sadece sol gözde az bi ışık var. sadece geceyi ve gündüzü fark ediyorum. yani körüm.
benim olay sonradan oldu. 2006 da askerlik görevimi yaparken oldu ve şimdi gaziyim. şükürler olsun.
hepinize selam ve saygılarımı gönderiyorum.
rabbim bizi kalbi görenlerden eylesin.
selam ve dua ile kalın.
SELAM ARKADAŞLAR
BEN RETİNUTUS PİGMENTOZA DENİLEN GÖZ HASTALIĞI VAR. VE BUNA BAĞLI GÖZ SİNİRLERİNİN ZAMANLA DEFORMESİ İLE BİRLİKTE GÖRME KAYBI ARTIYOR. AMA ÇOK ŞÜKÜR SON ÜÇ YILDAN BERİ GÖRME KAYBI GİT GİDE AZALMAYA BAŞLADI YANİ HASTALIĞIN SEYRİ BAYAĞI YAVAŞLADI. ŞU ANDA SOL GÖZ 2/10 SAĞ GÖZ 3/10 ORANINDA GÖRÜYOR VE GECELERİ GÖRME %10 ORANINDA DAHADA AZALIYOR. BENİM GİBİ BU HASTALIĞI OLAN ARKADAŞLAR VAR İSE BANA ULAŞSIN TANIŞALIM BİLGİLERİMİZİ PAYLAŞALIM .
AMA YİNEDE UNUTMAYALIM Kİ ARKADAŞLAR KÖTÜNÜN KÖTÜSÜDE VAR. ÇOK ŞÜKÜR Kİ KENDİ İHTİYAÇLARIMIN %95İNİ KENDİM KARŞILAYABİLİYORUM .
GÖZÜMÜZ HEP AÇIK IŞIĞIMIZ BOL OLSUN
:wink: blck_death@hotmail.com
Bende de Nistagmus var. Ayrıca retinada da albinoid. Retinadaki pigment eksikliği, yani albinizm saçlarımda da etkisini daha ortaokulda iken göstermeye başladı. Yavaş yavaş beyazlaşmaya başlayan saçlarım, önceden açık kahve iken şimdi karışık bir renge sahip oldu. Meç hale geldiler biraz. Yaşadığımız problemler de bildik şeyler zaten :!: :?: . İzmir de oturuyorum. Ve :arrow: nistagmuslu arkadaşları Facebook' taki " Göz Hastalıkları ( Nistagmus ) " grubuna davet ediyorum :idea: . Var olduğunun farkında olmak güzeldir. email adresim : erasiuszela@gmail.com :wink:
Merhaba blck_death,
Bende de retinitis pigmentosanın bir çeşidi olan koni distrofisi hastalığı var. Renk körlüğü ve nistagmusla birlikte %80 görme kaybı var. Ve sendeki gibi hastalık ilerliyor. Çünkü bu bana ailemden yadigar.
Bu noktda tedavisi olmadığı için rehabilitasyona tabiyim. Yani görme düzeyimi arttırmak için "teleskobik gözlük" kullanıyorum.
Merhaba Müge Hanım,
Oğlunuzdaki (yani kardeşimizdeki) rahatsızlığın koni distrofisi olma olasılığı çok yüksek bence. Çünkü söyledğiniz bulgular (renk körlüğü, görme kaybı, nistagmus ve ışığa karşı hassasiyet) bende de var. Öncelikle şunu sormak istiyorum: az gören uzmanı bir doktora oğlunuzu gösterdiniz mi? Az gören uzmanı bir doktorun muayene ve tanısı çok önemli. Çünkü diğer göz doktorları az görenlik hakkında fazla bilgi sahibi değil. Genellikle yaptıkları görme oranını ölçüp söylemek. Bunun neden kaynaklandığı sorulduğunda ise fazla net cevap veremiyorlar. Oysa tıbbın en önemli kurallarından biri önce tanıyı koymak, sonra (varsa) tedavi etmek, hastalığın ilerlemesini yavaşlatıcı ya da durdurucu önlemler varsa bunları yapmak ve son olarak da rehabilitasyona sağlamak. Bu noktada isterseniz size tavsiye edebileceğim bir doktor var.
Oğlunuzun yaşadığı sosyal ve psikolojik sorunlara değinecek olursak. Öncelikle özrünü kabullenmesi ve bununla barışık bir şekilde yaşamasını öğrenmesi gerekir. Bunun için de konusunda uzman bir psikoloğa başvurulabilir. Hatta mümkünse bizim gibi diğer az gören insanlarla tanıştırılıp görüştürülebilir. Böylece özrünü kabullenmesi kolaylaşır ve yalnız olmadığı hissi gelişir.
yeşim aynen bendede katarak ve göz tansiyonu var.
bende doğduğum sıralar fark edilip ankara göz hastanesinde ameliyat geçirmişim. sağ gözümü ameliyatla kurtuldu ama sol gözüme bişey yapamamışlar göz tansiyonu demişler o zaman .Sonra bir çok kez götürmüşler başka hastaneye ama katarak diyorlar göz tansiyonu geçmiş
Allahım ne eylerse güzel eyler ben üzülmüyorum arkadaşlar lütfen üzülmeyin.
Merhaba arkadaşlar bendede gece körlüğü var birde organ nakli oldum onbir sene önce şuan tek sorun görme alanındaki daralmalar mesela okulda çok zorlandım biri yan taraftan biraz uzaktan imza kağıdını uzatsa görmüyordum veya birşeyler yerken ben başka yere bakıyorsam ve o önüme uzatmışsa görmüyrodum ve kötü oluyordu tabi geceleri mümkün olduğunca dışarı çıkmıyorum bu alan daralması yüzündende kalabalığı sevmiyorm. Çocuğu olan arkadaşa sormak istiyorum çocuğunuzdada gece körlüğü var mı? Çünkü bana ırsi dendi ama ailemde kimsede gece körlüğü yok. Evlenirsem çocuğumda bu sorunu yaşar mı diye korkuyorum ve bu yüzden evlilikten korkuyorum :cry: Çünkü yaşanılanları herkesin psikolojisi kaldırmayabilir.
merhaba arkadaşlar ben bu siteye yeni üye oldum.bende glokom hastasıyım.yani anlayacagınız göz tansiyonundan bir gözümü kaybettim 14 sene oldu ve diger gözümde rahatsız tedavi oluyorum gerçi bu hastalık ölesiye kadar bnmle malesefherkese acil şifalar dilerim...allah kimseye muhtaç etmesin...sevgilerimle....
ben 6 yaşındayken şeker hastalığına yakalandım.şeker hastalığı nedeniyle gözümde sol gözüm kaydırma yapıyor.yani görme oranım %40
Merhabalar...
efendi07,öncelikle mesajını geç gördüğüme üzüldüm,ayrıca ilgin için teşekkürler..
Uzun süredir siteye bakmamıştım,oğlum OKS sınavına hazırlandı,sınava girdi,tercihler,okul başladı derken ancak rahatlayabildim.(Bu arada sınavda başarılı oldu ve anadolu lisesine gidiyor)
Efendi07 doktor önerini çok sevinerek öğrenmek isterim,sizlerden yani aynı durumda olanlardan aldığım önerilere çok önem veriyorum.Biz manisada oturuyoruz ve sık sık İzmire gidiyoruz,ailem orada çünkü.Sanırım sende İzmirlisin ve oradan bir doktor önereceksin.Biz oğlumu Kemal Pamukçu,Günay Haznedaroğlu,Üzeyir Gökova,Ömer Seymenoğlu,Şifagöz,Batıgöz,Kaşkaloğlu göz,E.Ü,dokuz eylül tıp ve İstanbul,Manisada bir çok doktora götürdük,aynen senin dediğin gibi nistagmusu çok fazla bilmediklerini düşündüm hep.Haksızlık etmryeyim ama ben nette devamlı araştırıyorum,gelişmeleri takip ediyorum onlardan çok biliyorum sanki.Dediğin gibi gözlük numarası ölçümü,altı ayda bir yeni gözlük dışında bir şey yapılmadı.Ben bildiğim kadarıyla henüz tedavisi yok ama olacağına inanıyorum.Nistagmusla ilgili bir sitede bir doktor kendini ve teleskobik gözlük tanıtımı yapıyor,fiyatları uçuk rakamlarla reklam yapıyor bana hiç inandırıcı gelmedi doğrusu.Kullanan varsa nasıl olduğunu merak ediyorum.Ayrıca aynı sitede bu konuda uzman diye bir doktor adı geçiyor sık sık Neşe Çelebioğlu diye.arayıl tatilinde oğlumu ona götürmeyi düşünüyordum ama senin tavsiyenide duymak isterim.Tekrar teşekkürler..Sağlıkla kalın...
allah hepimize acil şifalar versin
benim sağ gözüm görmüyor sol gözümde görme alanı daralmış yani sinir kuruması olmuş %40 görebiliyorum Görme alan daralmasının nedenini doktorlar bulamadı varsa görme alan daralması paylaşalım. adres pukeleke.62@hotmail.com