Sayfa 2 / 21 İlkİlk 12345612 ... SonSon
Toplam 310 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    mustafanın annesi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.12-2005
    Son Giriş
    16.11-2015
    Saat
    02:12
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    83
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Benim de oglum kas hastası.9 yasında.duchenne musculer distrofi.web sitemiz, www.duchenne.aileniz.com

  2. #17
    Üye
    guzide_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.02-2005
    Son Giriş
    23.01-2006
    Saat
    20:21
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    18
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu sayfayı bugün gördüm arkadaşlar. benim asıl merak ettiğim, bazı kas hastaları aynı tanı konmasına rağmen daha kötüye gitmekten nasıl koruyabiliyorlar kendilerini:?
    özel bir tedavi, yada vitamin mi alıyorlar:? bildiğim kadarıyla kas hastalarında sadece fizik tedavi ve B vitaminleri öneriyor dr.lar.
    bir de, son öğrendiğim bir şeyi paylaşmak istiyorum sizlerle. MS hastası olan bir tanıdığım, çuhaçiçeği yağı kapsüllerini her gün alarak, oldukça güç kazanmış.
    bunları okuyunca diyorum ki acaba, aradığımız şifa bitkilerde mi:? bilmiyorum ama çok yakın bir zaman da kas hastalığı diye bir şey kalmayacak dünyada. O günlerin çok yakın olması dileğiyle sevgiler. biliyorum ki en güzel kasınız, yüreğinizde kaslar...gerisi de pek önemli değil. zamana bırakalım bakalım bazı şeyleri

  3. #18
    Üye
    Nilsun Avatarı

    Gerçek Adı
    Nilsun
    Üyelik Tarihi
    12.04-2005
    Son Giriş
    24.06-2011
    Saat
    16:13
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kardeşim Onur'un da belirttiği gibi bende Progresif Müsküler Distrofi hastasıyım.
    Aile'de bir'den fazla kas hastası olan varmı?

  4. #19
    Üye
    unicorn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.01-2006
    Son Giriş
    15.04-2009
    Saat
    12:55
    Mesaj
    17
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar benimde sevgilim spinal muskular atrofi 3 yani sma hastası.o 15yaşındayken yakalanmış bu rahatsızlığa.şuanda yürürken topallıyor ve destek alıp oturup kalkıyor.bende sizleri görünce sevindim bu hayatta tek olmamak güzel.kashastalıklarının sitesi var arkadaşlar ama inanın pek iyi işlemiyo site.bi sürü eksiklikleri var üstelik yenilenmiyorda bi iki defa aradım yetkililerle görüştüm ama hala bi sonuç alabilmiş değilim.içimden bi ses kısa zamanda bu hastalığa bir çözüm buluncağını söylüyor(hislerim pek yanılmaz) .HEPİMİNİZ İÇİN DUA EDİYORUM ARKADAŞLAR HABERİNİZ OLSUN

  5. #20
    Üye
    BATUHAN Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2006
    Son Giriş
    09.11-2012
    Saat
    14:54
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    [quote="dilemma"]Müsküler Distrofiyim...3-3,5 yaşlarımda teşhis konulmuş. Bu hastalığın bir çok çeşidi olduğu biliniyor... Raporlarımda değişik açıklamalar var. Birinde myopati, bir başkasında duchenne tipi olduğum yazıyor... :roll: :roll:


    MERHABALAR BEN DE BECKER MÜSKÜLER DİSTROFİ HASTASIYIM

  6. #21
    Üye
    berfin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.06-2005
    Son Giriş
    07.03-2017
    Saat
    03:41
    Yaşadığı Yer
    dünya
    Mesaj
    122
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar.bende kas hastasıyım.29 yaşındayım 11-12 yıl önce biyopsi alınarak teşhis konuldu.ilk yıllarda her yıl kontrole gidiyordum.hep egzersiz yapmam söylendi.ağrım sızım yok,herhangi bir ilaçta önerilmedi.yürüyorum fakat basamak çıkamıyorum..

  7. #22
    Üye
    miss Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.06-2005
    Son Giriş
    12.05-2009
    Saat
    20:30
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaslar

    Bende kas hastasiyim, distropgie muskuler degil, benim ki spinal muskuler atrofi tip 3. Anlatmaya hiç gerek yok, bu da bir tur kas hastaligi

    sevgiyle kalin :wink:

  8. #23
    Üye
    Limooni Avatarı

    Gerçek Adı
    Limooni
    Üyelik Tarihi
    12.03-2006
    Son Giriş
    01.06-2016
    Saat
    18:32
    Yaşadığı Yer
    Lemoon City
    Mesaj
    945
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar...Ben de Kas hastasıyım...Tam adı Polimyozit....Şuan yürüyorum ama hareketlerim kısıtlı...teşhis 99 da kondu.....

  9. #24
    Üye
    YASEMİN AYDIN ESK Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.12-2005
    Son Giriş
    03.11-2009
    Saat
    22:42
    Yaşadığı Yer
    ESKİŞEHİR
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaslar ben ve erkek kardesimde kas hastası bıze konulan tanı hsmn nöropatı dıye bısıy ama ben 12 erkek kardesımde 11 yasında engellı oldu benım hastalığıgımın tedavisi hareket ve yürüme cıhazı ama kardesım ve ben her işimizi kendımız yapıyoruz herhangı bı zorkul cekmıyoruz hepınızın allah yardımcısı olsun

  10. #25
    Üye
    myavuz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.06-2005
    Son Giriş
    21.05-2009
    Saat
    14:56
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar bende kas hastasıyım (müsküler distrofi). Şu an 28 yaşındayım evde koltuk değneğiyle yürüyorum, dışarda ise tekerlekli sandalye kullanıyorum yaşantımda zorluklarla karşılaşsamda Allah'a çok şükür hayatımdan memnunum. Rahatızlığım benim dostum gibi oldu onunla yaşamasını, mutlu olmasını ve hayattan zevk almasını öğrendim. :P Hepinize sevgiler.

  11. #26
    Üye
    aksu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.06-2005
    Son Giriş
    17.07-2016
    Saat
    12:28
    Yaşadığı Yer
    Bursa
    Mesaj
    57
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende kas hastasıyım. İlk 6 -7 yaşlarımda farkına vardık. Ama çok öyle uzun uzun tedaviler görmedim.

    Benden başka ailemde birde abim var kas hastası. Ailem onu duydukları her doktora götürmüşler. Ondan sonuç alamayıncada benim tedavimde çok fazla ısrar etmemişler.

    Çocuk yaşlarımda normal yürüyebiliyordum . İlerleyen yaşla birlikte kaslarım yavaş yavaş güçsüzleşti ve artık bacaklarım beni taşıyamaz durumda, kollarımsa günümü dolduracak ufak tefek işler yapabilecek kadar bana yetiyor.

    Yalnız benim merak ettiğim bir konu var.

    Bir yerde okumuştum. Kas hastalarının ortalama yaşam süresi 30 yılmış.

    Bu hastalığımla ilgili duyduğum en güzel haberdi eğer bu haber doğruysa, Benim son kullanma tarihim dolmak üzere. Hatta bu hesaba göre ben uzatmaları oynuyorumda diyebilirim.

    Gerçekten bu haberin doğruluk payı nedir? Bilen var mı??

  12. #27
    Üye
    dursun60 Avatarı

    Gerçek Adı
    dursun COŞKUN
    Üyelik Tarihi
    10.09-2005
    Son Giriş
    24.06-2012
    Saat
    14:54
    Yaşadığı Yer
    tokat
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar bende becker muskuler distofi hastasıyım 29 yaşımdayım teshis konulalı 15 yıl oldu şu an cok kısa tutunarak yürüyorum ,fazla yürümem gerektiginde tekerlekli sandelye kullanıyom.

  13. #28
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    22.10-2016
    Saat
    15:51
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    702
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    MERHABA ARKADASLAR NASILSINIZ BENDE BECKERIM
    ISME BAKARMISINIZ BECKER DIYE BIRI KASHASTASIYMIS
    ILK TESHIS ONA KONUNCA HASTALIGIN ADI BECKER KALMIS
    )

  14. #29
    Üye
    camino Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.07-2006
    Son Giriş
    13.06-2010
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    balıkesir/altınoluk
    Mesaj
    88
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar siteyeyeni üyeyim musküler disrofi beni de ziyaret etti. hepinize slm. :lol: :lol:

  15. #30
    Forum Moderatörü
    Life Avatarı

    Gerçek Adı
    ---
    Üyelik Tarihi
    17.07-2005
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    20:04
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    2.553
    Alınan Beğeniler
    29
    Verilen Beğeniler
    9

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: camino
    merhabalar siteyeyeni üyeyim musküler disrofi beni de ziyaret etti. hepinize slm. :lol: :lol:
    hoşgeldin bizde de var aynısından misafirliği biraz uzun sürüyo :lol: :lol:




Sayfa 2 / 21 İlkİlk 12345612 ... SonSon