Muskuler Distrofi (MD) olan kim var?

[selcukfb]

Ayfur.34 mesajınızı okudum oğlum selçuk 19.YAŞINDA.yıl.1994.yılında ankara gazi ünv.tıp fak .hastanesinde aynı teşis konuldu.kas biopsisi yapıldı düşhen teşisi kondu ilaç olarak devit.3. Damla.7.damla tablet olarak salbutor.sr kullandık .en yakın zamandada sn hocamız prof.dr haluk topaloğluna gidecegiz isterseniz telefonlada görüşebiliriz.msn ile canlı görüntü yapabiliriz tüm kardeşlerimize mevladan acil şifalar dilerim babası yaşar msn adres: esrarengiz_fenerli_67@hotmail.com.

[sezaim]

ayfur34;

merhaba:bende sitede yeniyim. öncelikle geçmiş olsun,benimde 7 ve 2 yaşında iki oğlum var.ikisine DMD teşhisi kondu büyük oğluma biopsi yapıldı,şuan çocuğum yürüyor ama merdiven çıkmalarda desteksiz çıkamıyor,yürürken düşmeler oluyor,eğilip kalkarken zorlanıyor.haluk topaloğlunun verdiği ilaçları kulanıyoruz,(OSDEVİTA-D3 ve DELTACORTRİL) evde fizik tedavi uyguluyoruz günde 3 defa.Devletin vermış olduğu 6 seanstan yararlanamıyoruz . bunun için cocuğumuzun%20 hasta olması gerektığini söyledıler.bize verilen %9 dur.bu konuyla ilgili görüşlerinizi belirtirseniz seviniriz.

ALLAH'A EMANET OLUN.

[ONE MINUTE]

sezaim,,aramıza h.geldin,,öncelikle geçmiş olsun.ayrıca hemşehriyiz'de.bende 44 yşd.ve kas hastasıyım,çok şükür bugüne kadar kimseye ihtiyacım olmadan ayaktayım..her işimi yapıyorum,Haluk hocanın verdiği ilaç biriOSDVİTA_D3 V..diğerini DELTACORRTİL Niye vermiş anlayamadım,ilacın yan etkilerine baktım,kas güçsüzlüğü,kas zayıflığı ve kas kütlesinde azalma yazıyo..zaten kaslarımız eriyo..ALLAH HERKESİN YARDIMCISI OLSUN..

[tulaykaplan]

Merhaba benimde kardeşim 9 yaşında ve dmd hastası, geçen yıla kadar çok iyiydi ancak bu yıl hemen hemen hiç yürüyemiyo , vücudunun şeklide bozulmaya başladı nasıl üzülüyorum anlatamam tekerlekli sandalyeyi kabul etcekmi bizi neler bekliyo bilmiyorum 3. sınıfa geçti Annem her teneffüs yanında ama sınıfları bi kat daha yukarı çıktı nasıl çıkartcak ya da okulu mu bırakcaz bilmiyorum. Allah ım hepimizin yavrularına acil şifalar versin görüşmek üzere..

[sirac]

Ben de progresif müsküler distrofi hastasıyım bu hastalığa 14 - 15 yakalandım şimdi 42 yaşındayım 8 yıldır evliyim 6 yaşında sirac adında dünyalar güzeli bir kızım var sakın kimse hayattan kopmasın ben çalışarak hayatımı düzene soktum moralim hastalığımı düşünmediğim için her zaman iyidir birde evlendim allah bana çocuk verdi ya değmeyin keyfime şimdi eşimle birlikte tek düşüncemiz çocuğumuzu en iyi şekilde yetiştirmek.
Siz kas hastaları hastalığınızı kafanıza takarak yarım olan hayatınızı dahada kısaltmayın

mehmet gümüş

[ibrahimcan]

bende kas hastasıyım arkadaşlar bu hastalıkla 13 senedir uğraşıyorm hayat bu hastalığa rağmen yaşamaya değer...

[cozumsgm]

PTC 124 için imza kampanyası !

Şu anda yürütülen ptc 124 faz çalışmaları halen yürüyen ve sekiz yaşa kadar çocuklarda yürütülüyor bildiğiniz gibi.Ve şu an yürütülen çalışma 2010 yılı içinde bitecek.Fakat ilacın piyasaya çıkacağı tarih FDA nın kararına bağlı Başka çalışmalar isteyebilir.Daha fazla vakit kaybedilmemesi için Faz çalışmalarının genişletilerek nonsense mutasyon taşıyan daha üst yaş gruplarını ve yürüyemeyen hastaların tamamını kapsayacak şekilde en kısa zamanda başlanmasını ve faz çalışmaları içinde bu hastalarında yardım almasını ve gerekli bilgilerinde bu yolla hazılanmasını sağlamak için bir imza kampanyası başlatıldı.PTC firması yola çıktığında tüm duchennelilere yardım edeceğine dair söz vermiş ve bu nedenle duchenne ailelerinden büyük destek almıştı.Bu sözünü hatırlayıp yürüyemeyen hastalarıda faz çalışmalarına dahil etmesi için sizleri bu imza kampanyasına katılmaya davet ediyorum. imzalamak için ,

http://www.petitiononline.com/ptc124/petition-sign.html

sayfasına gidip.'name' yazan yere isminizi ,
''email adress'' yazan yere email adresinizi ,
''country'' yazan yere ülke ismini yazacaksınız.
alttaki ''email prıvacy'' alanında '' private'' yazan yeri tıklarsanız email adresiniz sadece imzanın gerçek olduğunu kanıtlamak için saklı tutulup kimse tarafıından bilinmeyecek.
''available for the petiation author''u tıklarsanız sadece bu imza kampanyasını hazırlayanlarca bilinecek,''public''i işaretlerseniz imza sayfasına bakan herkes görebilecek.
ardından ''preview your signature'' kutusunu tıklayın,açılan sayfada isminizin imza sayfasında nasıl görüneceğini göreceksiniz.
Bu sayfada ''approve signature'' kutucuğunu tıklayın.Böylece imzalama işini bitirmiş olacaksınız..

İmzaları görmek isterseniz gelen sayfada ''view current signatures'' ı tıklayıp oradaki rakamları tıklayarak o aralıktaki imzaları görebilirsiniz.
Veya aynı sayfaya,

http://www.petitiononline.com/mod_perl/ ... cgi?ptc124
linkinden gidebilirsiniz.


okumak isterseniz imzalanacak metnin ingilizce tam metnine ise ,

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.petitiononline.com%2Fptc1 24%2Fpetition.html&h=18534c1cbf09da5031f2e1ed596c8 2fe

linkinden ulaşabilirsiniz.

[nilüfer482519]

tulay kaplan mesajını okudum lütfen kardeşine okulu bıraktırmayın ben lisede okurken sınıfımızda kemiklerinden rahatsız bir arkadaşımız vardı onunda sizinki gibi annesi beklerdi hep sınıfımız üst kata alınmıştı okul müdürüyle görüştü ve biz tekrar alt katta devam ettik.sizde okul yönetimiyle konuşun muhakkak yardım edeceklerdir.kurban olduğum ALLAH acil şifalar versin

[tezer]

merhaba nilüfer hanım nasılsınız sizdedemi kas hasatlıgı var ben fshd yım cevap yazarsanız sevınırım

[enamens]

kas hastası olan 9 aylık yeğenim var kendisi kız benimle aynı kaderi paylaşan arkadaşlardan yardım bekliyorum

[ZDK]

Allah hepimize şifalar versin .
Bir ay önce kızımın doğumunda nefes almaması ile hastalığın teşhisini koyma çalışmalarına başladılar. EEG, EMG.. kas biyopsisi yapıldı biyopsi Çapa'da Piraye Serdaroğlu tarafından incelendi. sonuçta Konjenital Miyotonik Distrofi olabileceği belirtildi.
Benzer durumda bebeği olan yada bu konuda bizimle bilgilerini paylaşa bilecek kişilerden cevap bekliyorum: http://www.engelliler.biz/forum/sagl...eni-dogan.html

Hepinize şimdiden teşekkürler.

[ZDK]

Sevgili Cozumsgm,

Evladınızın hastalığı için çok üzüldüm. Üzüntünüzü paylaşıyoruz. Allah hepimizin bebeklerine acil sifalar versin.

Umarım sağlığı ile ilgili güzel gelişmeler olmuştur.

[boodi]

slm bende yeni üye oldum 8 yaşında bi oğlum var ve ona ducheen miyopati tanısı kondu ve daha kötüsü 12 .13 yaşına kadar yürür ve 20 25 yaşına kadar yaşayabilir dendi ve onunda kötüsü 1 yaşında ki kardeşinede aynı tanı konmak üzere şimdi bu söylenenlerin biraz abartılı olduğunu düşünmeye başladım sizlerin yazılarını okudukça izmirde yaşıyoruz ve ducheen miyopati olan ve yıllardır bununla yaşayan bir arkadaşla konuşup bilği almak istiyorum kendimi ve eşimi rahatlatmak için buna ihtiyacımız var acaba bize söylenenler gerçekten başımıza gelecekmi ve bu hastalığın 4000 de 1 rastlanma ihtimali ayrıca sadece erkeklerde olduğunu öğrenmiştik genlerden dolayı yardımlarınız için şimdiden teşekkürler ve hepinize acil şifalar boodi02@hotmail.com

[boodi]

xcape-1;

slm benimde 8 yaşında ve 1 yaşında iki oğlum var ve malesef her ikisine de bu tanı kondu çıldırmak üzereyim ne olur bunu yaşayan biri ile konuşmak istiyorum görünen oki şimdilik moralimizi yüksek tutkaktan ve dua atmakten başka yapacak bişeyimiz yok en azından moralimizi yükselmek için bunu yaşayan insanlarla konuşmaya ihtiyacımız var boodi02@hotmail.com

[ibrahimcan]

allah yardımcın olsun abla cok zor bi hastalık ben 14 senedir bu hastaıkla mücadele ediyorum allahım sana sabır versin acil şifalar yavrularına...