Sayfa 15 / 21 İlkİlk ... 5111213141516171819 ... SonSon
Toplam 310 mesajın 211-225 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #211
    Üye
    selcukfb Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    09.08-2009
    Son Giriş
    18.08-2009
    Saat
    16:45
    Yaşadığı Yer
    zonguldak
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Ayfur.34 mesajınızı okudum oğlum selçuk 19.YAŞINDA.yıl.1994.yılında ankara gazi ünv.tıp fak .hastanesinde aynı teşis konuldu.kas biopsisi yapıldı düşhen teşisi kondu ilaç olarak devit.3. Damla.7.damla tablet olarak salbutor.sr kullandık .en yakın zamandada sn hocamız prof.dr haluk topaloğluna gidecegiz isterseniz telefonlada görüşebiliriz.msn ile canlı görüntü yapabiliriz tüm kardeşlerimize mevladan acil şifalar dilerim babası yaşar msn adres: esrarengiz_fenerli_67@hotmail.com.

  2. #212
    Üye
    sezaim Avatarı

    Gerçek Adı
    Sezai
    Üyelik Tarihi
    14.08-2009
    Son Giriş
    15.07-2015
    Saat
    16:35
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ayfur34;

    merhaba:bende sitede yeniyim. öncelikle geçmiş olsun,benimde 7 ve 2 yaşında iki oğlum var.ikisine DMD teşhisi kondu büyük oğluma biopsi yapıldı,şuan çocuğum yürüyor ama merdiven çıkmalarda desteksiz çıkamıyor,yürürken düşmeler oluyor,eğilip kalkarken zorlanıyor.haluk topaloğlunun verdiği ilaçları kulanıyoruz,(OSDEVİTA-D3 ve DELTACORTRİL) evde fizik tedavi uyguluyoruz günde 3 defa.Devletin vermış olduğu 6 seanstan yararlanamıyoruz . bunun için cocuğumuzun%20 hasta olması gerektığini söyledıler.bize verilen %9 dur.bu konuyla ilgili görüşlerinizi belirtirseniz seviniriz.

    ALLAH'A EMANET OLUN.

  3. #213
    Üye
    ONE MINUTE Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2008
    Son Giriş
    15.08-2016
    Saat
    10:33
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    43
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sezaim,,aramıza h.geldin,,öncelikle geçmiş olsun.ayrıca hemşehriyiz'de.bende 44 yşd.ve kas hastasıyım,çok şükür bugüne kadar kimseye ihtiyacım olmadan ayaktayım..her işimi yapıyorum,Haluk hocanın verdiği ilaç biriOSDVİTA_D3 V..diğerini DELTACORRTİL Niye vermiş anlayamadım,ilacın yan etkilerine baktım,kas güçsüzlüğü,kas zayıflığı ve kas kütlesinde azalma yazıyo..zaten kaslarımız eriyo..ALLAH HERKESİN YARDIMCISI OLSUN..

  4. #214
    Üye
    tulaykaplan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.08-2009
    Son Giriş
    21.09-2009
    Saat
    22:42
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba benimde kardeşim 9 yaşında ve dmd hastası, geçen yıla kadar çok iyiydi ancak bu yıl hemen hemen hiç yürüyemiyo , vücudunun şeklide bozulmaya başladı nasıl üzülüyorum anlatamam tekerlekli sandalyeyi kabul etcekmi bizi neler bekliyo bilmiyorum 3. sınıfa geçti Annem her teneffüs yanında ama sınıfları bi kat daha yukarı çıktı nasıl çıkartcak ya da okulu mu bırakcaz bilmiyorum. Allah ım hepimizin yavrularına acil şifalar versin görüşmek üzere..

  5. #215
    Üye
    sirac Avatarı

    Gerçek Adı
    Mehmet Gümüş
    Üyelik Tarihi
    03.03-2009
    Son Giriş
    24.04-2017
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    68
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben de progresif müsküler distrofi hastasıyım bu hastalığa 14 - 15 yakalandım şimdi 42 yaşındayım 8 yıldır evliyim 6 yaşında sirac adında dünyalar güzeli bir kızım var sakın kimse hayattan kopmasın ben çalışarak hayatımı düzene soktum moralim hastalığımı düşünmediğim için her zaman iyidir birde evlendim allah bana çocuk verdi ya değmeyin keyfime şimdi eşimle birlikte tek düşüncemiz çocuğumuzu en iyi şekilde yetiştirmek.
    Siz kas hastaları hastalığınızı kafanıza takarak yarım olan hayatınızı dahada kısaltmayın

    mehmet gümüş

  6. #216
    Üye
    murat çataloğlu Avatarı

    Gerçek Adı
    murat çataloğlu
    Üyelik Tarihi
    28.08-2009
    Son Giriş
    17.11-2014
    Saat
    09:26
    Yaşadığı Yer
    mersin/tarsus
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende kas hastasıyım 18 yasındayım ama duchenne mi becker mı bilmiyorum

  7. #217
    Üye
    ibrahimcan Avatarı

    Gerçek Adı
    İbrahim
    Üyelik Tarihi
    07.08-2008
    Son Giriş
    21.07-2017
    Saat
    17:40
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    43
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende kas hastasıyım arkadaşlar bu hastalıkla 13 senedir uğraşıyorm hayat bu hastalığa rağmen yaşamaya değer...

  8. #218
    Üye
    cozumsgm Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.05-2009
    Son Giriş
    05.06-2010
    Saat
    11:26
    Yaşadığı Yer
    istanbul/bahçelievler
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    PTC 124 için imza kampanyası !

    Şu anda yürütülen ptc 124 faz çalışmaları halen yürüyen ve sekiz yaşa kadar çocuklarda yürütülüyor bildiğiniz gibi.Ve şu an yürütülen çalışma 2010 yılı içinde bitecek.Fakat ilacın piyasaya çıkacağı tarih FDA nın kararına bağlı Başka çalışmalar isteyebilir.Daha fazla vakit kaybedilmemesi için Faz çalışmalarının genişletilerek nonsense mutasyon taşıyan daha üst yaş gruplarını ve yürüyemeyen hastaların tamamını kapsayacak şekilde en kısa zamanda başlanmasını ve faz çalışmaları içinde bu hastalarında yardım almasını ve gerekli bilgilerinde bu yolla hazılanmasını sağlamak için bir imza kampanyası başlatıldı.PTC firması yola çıktığında tüm duchennelilere yardım edeceğine dair söz vermiş ve bu nedenle duchenne ailelerinden büyük destek almıştı.Bu sözünü hatırlayıp yürüyemeyen hastalarıda faz çalışmalarına dahil etmesi için sizleri bu imza kampanyasına katılmaya davet ediyorum. imzalamak için ,

    http://www.petitiononline.com/ptc124/petition-sign.html

    sayfasına gidip.'name' yazan yere isminizi ,
    ''email adress'' yazan yere email adresinizi ,
    ''country'' yazan yere ülke ismini yazacaksınız.
    alttaki ''email prıvacy'' alanında '' private'' yazan yeri tıklarsanız email adresiniz sadece imzanın gerçek olduğunu kanıtlamak için saklı tutulup kimse tarafıından bilinmeyecek.
    ''available for the petiation author''u tıklarsanız sadece bu imza kampanyasını hazırlayanlarca bilinecek,''public''i işaretlerseniz imza sayfasına bakan herkes görebilecek.
    ardından ''preview your signature'' kutusunu tıklayın,açılan sayfada isminizin imza sayfasında nasıl görüneceğini göreceksiniz.
    Bu sayfada ''approve signature'' kutucuğunu tıklayın.Böylece imzalama işini bitirmiş olacaksınız..

    İmzaları görmek isterseniz gelen sayfada ''view current signatures'' ı tıklayıp oradaki rakamları tıklayarak o aralıktaki imzaları görebilirsiniz.
    Veya aynı sayfaya,

    http://www.petitiononline.com/mod_perl/ ... cgi?ptc124
    linkinden gidebilirsiniz.


    okumak isterseniz imzalanacak metnin ingilizce tam metnine ise ,

    http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.petitiononline.com%2Fptc1 24%2Fpetition.html&h=18534c1cbf09da5031f2e1ed596c8 2fe

    linkinden ulaşabilirsiniz.

  9. #219
    Üye
    nilüfer482519 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.07-2008
    Son Giriş
    26.09-2009
    Saat
    22:35
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tulay kaplan mesajını okudum lütfen kardeşine okulu bıraktırmayın ben lisede okurken sınıfımızda kemiklerinden rahatsız bir arkadaşımız vardı onunda sizinki gibi annesi beklerdi hep sınıfımız üst kata alınmıştı okul müdürüyle görüştü ve biz tekrar alt katta devam ettik.sizde okul yönetimiyle konuşun muhakkak yardım edeceklerdir.kurban olduğum ALLAH acil şifalar versin

  10. #220
    Üye
    tezer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.09-2009
    Son Giriş
    10.09-2009
    Saat
    21:07
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba nilüfer hanım nasılsınız sizdedemi kas hasatlıgı var ben fshd yım cevap yazarsanız sevınırım

  11. #221
    Üye
    enamens Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.12-2009
    Son Giriş
    14.12-2009
    Saat
    22:39
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kas hastası olan 9 aylık yeğenim var kendisi kız benimle aynı kaderi paylaşan arkadaşlardan yardım bekliyorum

  12. #222
    Üye
    ZDK Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.01-2010
    Son Giriş
    02.02-2010
    Saat
    20:07
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allah hepimize şifalar versin .
    Bir ay önce kızımın doğumunda nefes almaması ile hastalığın teşhisini koyma çalışmalarına başladılar. EEG, EMG.. kas biyopsisi yapıldı biyopsi Çapa'da Piraye Serdaroğlu tarafından incelendi. sonuçta Konjenital Miyotonik Distrofi olabileceği belirtildi.
    Benzer durumda bebeği olan yada bu konuda bizimle bilgilerini paylaşa bilecek kişilerden cevap bekliyorum: http://www.engelliler.biz/forum/sagl...eni-dogan.html

    Hepinize şimdiden teşekkürler.

  13. #223
    Üye
    ZDK Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.01-2010
    Son Giriş
    02.02-2010
    Saat
    20:07
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Cozumsgm,

    Evladınızın hastalığı için çok üzüldüm. Üzüntünüzü paylaşıyoruz. Allah hepimizin bebeklerine acil sifalar versin.

    Umarım sağlığı ile ilgili güzel gelişmeler olmuştur.

  14. #224
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm bende yeni üye oldum 8 yaşında bi oğlum var ve ona ducheen miyopati tanısı kondu ve daha kötüsü 12 .13 yaşına kadar yürür ve 20 25 yaşına kadar yaşayabilir dendi ve onunda kötüsü 1 yaşında ki kardeşinede aynı tanı konmak üzere şimdi bu söylenenlerin biraz abartılı olduğunu düşünmeye başladım sizlerin yazılarını okudukça izmirde yaşıyoruz ve ducheen miyopati olan ve yıllardır bununla yaşayan bir arkadaşla konuşup bilği almak istiyorum kendimi ve eşimi rahatlatmak için buna ihtiyacımız var acaba bize söylenenler gerçekten başımıza gelecekmi ve bu hastalığın 4000 de 1 rastlanma ihtimali ayrıca sadece erkeklerde olduğunu öğrenmiştik genlerden dolayı yardımlarınız için şimdiden teşekkürler ve hepinize acil şifalar boodi02@hotmail.com

  15. #225
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    xcape-1;

    slm benimde 8 yaşında ve 1 yaşında iki oğlum var ve malesef her ikisine de bu tanı kondu çıldırmak üzereyim ne olur bunu yaşayan biri ile konuşmak istiyorum görünen oki şimdilik moralimizi yüksek tutkaktan ve dua atmakten başka yapacak bişeyimiz yok en azından moralimizi yükselmek için bunu yaşayan insanlarla konuşmaya ihtiyacımız var boodi02@hotmail.com




Sayfa 15 / 21 İlkİlk ... 5111213141516171819 ... SonSon