Sayfa 14 / 21 İlkİlk ... 4101112131415161718 ... SonSon
Toplam 310 mesajın 196-210 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #196
    Üye
    murat01_80 Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    14.04-2008
    Son Giriş
    24.03-2017
    Saat
    16:47
    Mesaj
    712
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    bende varım!!!

  2. #197
    Üye
    özgür çocuk Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.09-2008
    Son Giriş
    13.12-2016
    Saat
    00:21
    Yaşadığı Yer
    Bursa
    Mesaj
    1.185
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende sizdenim demiştim galiba umutla beklioz bakalım ne olacak

  3. #198
    Üye
    jetset Avatarı

    Gerçek Adı
    Öner
    Üyelik Tarihi
    25.01-2008
    Son Giriş
    10.11-2016
    Saat
    13:56
    Yaşadığı Yer
    kays_eri
    Mesaj
    356
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    görmeyeli ne çok olmuş bu hastalık hepimize acil şifalar versim rabbim arkadaşlar

    bende kas hastasıyım develt hastanesinin verdiği raporda prograsif müskiler distrofi yazıyor
    ankara GATA nın verdiği rapordada miyopati yazıyor bende şaşırdım hangisi olduğumu belkide ikisininde anlamı aynırıdr
    sonuçda sizdenim

  4. #199
    Üye
    özcan duruk Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.01-2009
    Son Giriş
    07.02-2009
    Saat
    19:58
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Dilemma,
    Benim oğlum da DMD hastası. Şu anda 11 yaşında.

    Bildiğim kadarıyla miyopati kas hastalıklarının genel ad. Hepimize Allah acil şifalar versin

  5. #200
    Üye
    SERSERİ310 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.10-2007
    Son Giriş
    10.07-2012
    Saat
    11:27
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende sma tıp III 15 yaşımda bu hastalıgım ortaya çıktı miyopati diye raporum da geçiyor bunla yaşamayı ögreniyorum işte

  6. #201
    Üye
    kübra seçkin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.04-2009
    Son Giriş
    27.04-2009
    Saat
    21:14
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm bende bu siteye yeni üye oldum 18 yasındayım ve 5 yıldır kas hastasıyım burada benim gibi kişilerle arkadslık kurmak bilgilerinizden yararlanmak istiyorum şimdiden teşekkürler

  7. #202
    Üye
    ergunnn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.04-2009
    Son Giriş
    07.03-2017
    Saat
    11:44
    Mesaj
    47
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bende miyopati hastasıyım ablamda miyopati hastası
    kendisi fransada yaşıyor.geçenlerde bana duşen denen kas hastalığının tedavisinin bulunduğunu söyledi
    ptc 124 denen bir tedavi uygulanıyormuş
    amerika ingiltere fransa belçika gibi ülkelerde yapılabiliyomuş..

  8. #203
    Üye
    ayfur34 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.06-2009
    Son Giriş
    01.06-2009
    Saat
    13:15
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    iYİ GÜNLER BENİM OGLUMADA DMD TEŞHİSİ KOYULALI 1 SENE OLDU SİZİNDE BİOPSİ YAPILDI MI? DMD MÜSKÜLER DİSTROFİNAPATİ ÇEŞİDİ Mİ
    ÇOCUGUNUZ KAÇ YAŞINDA
    TEDAVİSİ MÜMKÜNMÜYMÜŞ ALLAH HEPSİNE ACİL ŞİFALAR VERSİN

  9. #204
    Üye
    xcape-1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.11-2008
    Son Giriş
    28.07-2009
    Saat
    10:45
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    oglumuz şu anda 1,5 yaşında her hangı bır problemı yok allaha şükür şimdilik tedavisi mümkün değil ama bir sürü çalışma var tedavi için birinden biri bize yetişmesi için dua ediyoruz.sizin ççocuk hakkında bilgi verebilirmisiniz..

  10. #205
    Üye
    SERSERİ310 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.10-2007
    Son Giriş
    10.07-2012
    Saat
    11:27
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    peki arkadaşlar kullandığınız ilaçlar var mı? var sa hangileri bunlar faydası hisediyormusunuz,bana doktorumun verdiği bir ilaç kullanıyordum onu yaklaşık 1 senedir kullanmıyorum kullandım mı geceleri ayaklarıma kramp giriyor çünkü ilacımın adı depakin 500 ml kullandım.

  11. #206
    Üye
    nslhnylmz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.06-2009
    Son Giriş
    25.07-2013
    Saat
    02:35
    Mesaj
    23
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende de LGMD var. bana bacak ve kol kaslarınızın nasıl göründüğünü söyleyebilir misiniz? sertlik ya da yumuşaklık derecesini tarif edebilir misiniz?

  12. #207
    Üye
    yukselturk Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.06-2009
    Son Giriş
    06.11-2013
    Saat
    11:45
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    SSK Okmeydanı Hastahanesinde kene ısırmasından dolayı tahliller yapıldı tahlil sonuçlarında DMD hatalığı şüphesiyle Çapa Tıp Fakultesine havale edildik orada nuroloji bolümünde tekrardan tahlil estediler ve DETAMda DMD tahlili yaptık sonuçta DMD/BMD teşhisi konuldu.
    Doktorlar tedavisi olmadığını ve ilacı bulunmadığını soylediler şuanda oğlum 14 yaşında. Yürüyor ancak yokuş çıkamıyor, erken yoruluyor, PTC 124 hakkında bilgisi olan yardımcı olursa çok seviniriz
    Bütün hastalarımıza Allahtan acil şifalar dileriz...

  13. #208
    Üye
    HHHKKK Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2009
    Son Giriş
    28.07-2009
    Saat
    17:05
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: ozgur cocuk Mesajı Gör
    bende sizler gibi bu lanet hastalıkla mücadele ediyorum ama inanın çok mu çok iantçı kendisi umutla ondan kurtulacagım günü bekliyorum çünkü ben ondan daha güçlüyüm
    Merhaba. Ben PMD tasiyicisiyim. Belki sizler kadar iyi bilemem bunun neler hissettirdigini, ama benimde 2 kuzenim bu hastaliktan dolayi yuruyemiyor yillardir. Ben de 30 yasindayim ama saglikli bireyler dunyaya getiremiyorum. Hepimizin dertleri farkli, ama ozgur cocuga katiliyorum. Sizler bu hastaliktan daha guclusunuz benim gozumde. Keske saglikli hayatlarini surduren insanlarin engelleri de sizin engelleriniz kadar guzel olabilseydi. Asil engelliler disarda geziyorlar. Hepinizi cok seviyorum....

  14. #209
    Üye
    54aslan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.07-2009
    Son Giriş
    10.12-2010
    Saat
    20:20
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim oğlumda dmd hastası 2 yaşında 3 ay önce teşis kondu biyopsi sonucunda dmd kas hastalığı tanısını koydular elimi kolumu bağladılar yapmam gereken neler arkadaşlar fikirlerinizi ala bilrmiyim herkeze allahtan şifa diliyorum......

  15. #210
    Üye
    cozumsgm Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.05-2009
    Son Giriş
    05.06-2010
    Saat
    11:26
    Yaşadığı Yer
    istanbul/bahçelievler
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Arkadaşlar 8.5 aylık bir bebeğim var daha önce bakırköy devlet hastanesinde yapılan bir tetkikte karaciğer enzimleri yüksek çıkmıştı.Daha sonra ateşlenmesi sonucu tekrardan b.köy devlet hastanesinde yapılan tetkikte enzimler yüksek çıkınca ilaçları bittiğinde tetkiklerin yeniden yapılması gerektiği söylendi ve 3.üncü kez yapılan tetkikte karaciğer enzimleri tekrar yüksek çıktı bunun için karaciğer enzimlerinin ölçümü konusunda bizi şişli etfale yönlendirdiler şişli etfalde ilk yapılan tetkiklerde sonuçlar yüksek çıkıp ilaç kullandığı söylenince 1 ay bekleyip tetkiklerin yeniden yapılması gerektiği söylendi şişli etfalde 2inci yapılan tetkiklerde karaciğer enzimlerinin yanı sıra ck değerlerinin aşırı derece yüksek olduğu muhtemelen kas rahatsızlığı olduğunu söyleyip bizleri bu konuda çapanın iyi olduğu söylenip doç.bir dr ye yönlendirdiler.orada kan idrar ve emg testleri yapılması gerektiği söylendi kan ve idrarı verdik emg içinde 1 hafta sonrasına gün aldık.Emg sonuçlarında da kol ve bacaklarda problem olduğu söylendi ve bunun üzerine doktorumuz biyopsiye karar verdi bacaktaki kaslardan iki parça alınıp biri çapada diğeride cornell üniversitesi newyorkta bir hastaneye incelenmek üzere gönderildi tahmini olarak sonuçlar 1 ay içinde elimize ulaşacak inş düşündüğümüz rahatsızlığı en hafif şekilde atlatırız yada yanılırız.allahtan herkese acil şifalar diliyorum.araştır araştır neler öğreniyoruz ama umarım inş kök hücre tedavilerinde en kısa zamanda büyük yollar kaydederiz.Umutla bekliyoruz.

    Sonuçlar geldi arkadaşlar distrofonapati(DMD Tipi)Sanırım başımıza gelen en kötü şey




Sayfa 14 / 21 İlkİlk ... 4101112131415161718 ... SonSon