Sayfa 13 / 21 İlkİlk ... 391011121314151617 ... SonSon
Toplam 310 mesajın 181-195 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #181
    Üye
    fatih147 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.10-2008
    Son Giriş
    10.12-2011
    Saat
    02:27
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba arkadaşlar hepimize Allah şifa versin...Bende muskuler distrofi hastasıyım fakat hangi tip bilmiyorum.Şuan 24 yaşındayım.Yürümemde çok fazla problem yok şükür ama yokuşlarda ve özellikle merdivenlerde çok zorlanıyorum oturup kalkmada da...
    Bazı arkadaşlar dizlerinden de sorun yaşadıklarından bahsetmişler.Bende çok şükür öyle bir problem yok fakat belim çok fena durumda eğilip kalkmam çok zor oluyo bel kemiklerim biraz dışarıya doğru.
    Benimde 3-4 yaşında anlaşıldı yine parmakucuna basma olayından ama 20 yaşına kadar ancak teşhis koyabildiler...Sanırım tipini öğrenmem için benimde biyopsi yaptırmam lazım...Ne tavsiye edersiniz?
    Bide şu kadın erkek olayını bende anlayamadım.Çünkü ben de kadınlar sadece taşıyıcı oluyor sanıyordum ama birçok hasta arkadaşımız varmış...Bence bu doktorlar biraz sallıyor ..Hepimize Allah şifa versin...

  2. #182
    Üye
    apachens Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.02-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    46
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar.. bende kas hastasıyım
    herkesin yazdığı gibi benimde tam teşhis konulamadı
    muscular atrofi veya muscular distrofi deniliyor...
    17 yaşımda başladı şuan 25 yaşındayım
    sadece merdiven çıkmakta ve oturup kalkmakta zorluk çekiyorum


    eskişehirden olan arkadaş varsa msj bekliyorum

  3. #183
    Üye
    apachens Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.02-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    46
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar ayrıca (Yukarıdada yazdığım üzere MD hastasıyım) bu konuda bilgisi olan varsa yazarsa sevineceğim..
    ben eve egzersiz aletleri alıp spor yapmaya çalışıyordum kendi çapımda..
    egzersiz yaparsam hastalığın daha hızlı ilerleyeceğini bir kaç yerden okudum (doğruluğu tartışılır) ve egzersiz yapmayı bıraktım..

    bu konu hakkında tecrübesi olan arkadaşlar tecrübelerini paylaşabiirlermi?

  4. #184
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.506
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    4
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    apachens,

    Bu konuda ciddi bir hata yapmışsın :!: arkadaşım çünkü egzersiz yaparak kasları hareket halinde tutman gerekir egzersiz yaparsan daha çok ilerler sözünü sana şu yönden yanlış aktarmışlar kaslarını yoracak türde ağır egzersizler yaparsan olumsuz etkileyebilir ama her kas hastası kendi gücünün sınırları çerçevesinde egzersiz yapmalıdır.Bence zararın neresinden dönersen kardır bir yürüme bandı veya bisiklet alıp evde egzersizlerini yapmanı öneririm. :arrow:

  5. #185
    Üye
    apachens Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.02-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    46
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    minevra bilgini paylaştığın için teşekkürler..

    bu konuda haklısın sanırım. mantıken de senin söylediğin doğru ama tersini söyleyenler olduğu için kafam karıştı..

  6. #186
    Üye
    sadık aktaş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.08-2008
    Son Giriş
    16.05-2014
    Saat
    18:46
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    k kader merhaba hastalığınızın türü bekır olduğunu yazmışsınız acaba hangi tahlille bu sonuca varıldı ? teşekürler

  7. #187
    Üye
    NÜKTE Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.11-2008
    Son Giriş
    29.06-2009
    Saat
    21:34
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sekiz yaşında yakalandım MÜSKÜLER DİSTROFİ hastasıyım,sizler tanışmak arzusundayım ve sizlere acil şifa verenden şifa diliyorum...

  8. #188
    Üye
    damluş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.01-2009
    Son Giriş
    31.07-2009
    Saat
    00:52
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar ne zamandır siteye üye olup olmamak konusunda çok direndim. hastalığımla ilgili birşey görmek,okumak istemiyordum adını bile duymak istemiyordum,ama artık sizlerle konuşma vaktinin geldiğini düşünüyorum çünkü beni ancak ve ancak sizler anlayabilirsiniz.84 doğumluyum bayanım izmirdeyim.hastalığımın adı miyoshi miyopatisi.yaklaşık 8 senedir tanışıklığımız varmerdiven çıkarken zorlanma yürürken ördekvari yürüyüş gibi şikayetlerle başladı.önce ege sonra dokuz eylül derekn çapaya kadar uzadı yolumuz doktorum piraye serdaroğlu aslında daha fazla şey yazmak istemiyorum biran önce yazımı okuyup cevap yazacak arkadaşları bekliyorum... hepimize acil şifalar

  9. #189
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.506
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    4
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili damluş hoşgeldiniz ailemize.İlk işe başladığım dönemler internetlede yeni tanışıyorum bir heves kas hastalığı ile ilgili araştırmalar yapıyorum ve yaptıkcada moralim bozuluyordu kendimi gerçekten çok daha kötü hissetmeye başlamıştım.Sonra bıraktım bu tarz araştırmalar yapmayı hayatımı olabildiğince iyi bir şekilde yaşamaya,kilo almamaya,hareket etmeye,beslenmeme dikkat edip,moralimi genelde iyi tutmaya çalışarak yaşamaya başladım.Hala da elimden geldiğince bu şekilde hayatımı idame ettirmeye çalışıyorum çok şükür ki eskisine göre daha umut verici çalışmaların olduğunuda duyuyoruz inşallah daha iyi günleride göreceğiz.Ayrıca 2 aydır koenzim 10 kullanıyorum yorulma eşiğini bir parça yükseltiyor,hücrenin enerjiyi daha iyi kullanmasına yardımcı oluyor.Benim şimdilik söyleyebileceklerim bunlar.Sağlıklı ve mutlu günler dilerim.

  10. #190
    Üye
    asskım Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.01-2009
    Son Giriş
    25.01-2009
    Saat
    00:07
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar adım ilker matematik öğretmeniyim 3 üniversite kazandım 5 üniversite okudum kazandığım bölümler tıp fakültesi inşaat müh. cevre müh. matematik öğrt. okul birncisi olduktan sonra yani liseyi btrınce 18 yaşında malesef kashastalığı benide buldu nedyeyim arkadaşlar kader bir gün bana hasta olacagımı söyleseler inanmazdım hiç bişeyim yokken 18 yaşında yakaladı cinsi tam belli değil ama musküler distrofi dyorlar yakışıklı biriyken bu hastalık yıktı beni şimdi yüzüm kortizondan şişiyor oturup kaldım bana türkiyenin eniyi matematikçisi diyorlar şuan özel ders veriyorum şimdi burdan sizlere soruyorum kız arkadaşım beni bıraktı kavuşamadan ayrıldık bundan daha buyuk acı yok onu evlenırken düşünemiyorum evlılık kım ben kım yakışıklı olsan neye yarar zengin olsan neye yarar öss de matemetıkten garantı verıyorm öğrencılerım var ama saglık olmayınca herşey boş ege üniversitesinde emre kumral hocaya tedaviye gidiyorum o bana cok ıyı gelışmeler var dedı martta ara dedı ama bılıyorum yıne hüsrana ugrayacam neyse arkadaşlar buda bizim kaderimiz neyapalım bende cenneti beklerim off

    kendimi okadar çok yalnız hissediyorum ki artık dayanacak gücüm kalmadı cok enejık br ınsanım monotonlugu sevmeyen aşka inanan ve sevdğim kız için canımı verecek biriyim habire ilaç çıkacak deniyor ama o gün bir türlü gelmiyor sevdiğim kızda bıraktı baktı iyileşemiyorum olmuyor bitti işte inananın cok üzgünüm bazen hasta olduğuma inanamıyorum ama hastayım işte babam öldü tek cocugm br annem var oda olmazsa neyapardım bılmıyorum arkadaşlar doktorum müsküler distrofi hastalıgının ilacı amerikada boston ve harward üniverstesnde yapılıyor az kaldı dıyor gen değiştrme ve kök hücre bzı ıyıleştırecekmışşimdi martı beklıyom bakalım doktorum nedıecek size haber veririm bu arada ingilizcesi iyi olan varsa boston harward ve pensslıway üniverstesne baksın ıngılızcem var ama okuyck kadar degıl evde çakıldım kaldım haberde alamıyom yardım edersenz memnun olurum hasta arkadaşlarım sabretmekten başka çaremiz yok

  11. #191
    Üye
    xcape-1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.11-2008
    Son Giriş
    28.07-2009
    Saat
    10:45
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevgili kardeşim bu hastalıkla mücadele eden yanlız sen değilsin.benımde oğlum dmd hastası 14 aylık daha.senin ve bizim gibi bir sürü insan var hem türkiyede hem avrupada.tedavi yöntemlerinde çok büyük gelişmeler var eminol.şu veya bu şekilde bir tedavi yöntemi çıkacak yakın bir zamanda emin ol.sevgilinin seni terk ettiğini sölemişsin sen tedavi olduktan sonra buna çok pişman olacak hep bunu düşün ve güçlü ol.yani kısacası yalnız değilsin güzel kardeşim yanındayız.

  12. #192
    Üye
    mesuttok Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.03-2008
    Son Giriş
    22.11-2015
    Saat
    14:08
    Yaşadığı Yer
    antalya/manavgat
    Mesaj
    23
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende kas hastasıyım ılımlı muskuler dıstrofı (myopatı)

  13. #193
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende müsküler distrofi(BECKER) kas hastasıyım teşhis 19 yaşında kondu ne yazık ki

  14. #194
    Üye
    memati Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.11-2007
    Son Giriş
    19.07-2017
    Saat
    03:40
    Mesaj
    348
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende aynı hastalıkla mücadele ediyorum..

  15. #195
    Üye
    asskım Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.01-2009
    Son Giriş
    25.01-2009
    Saat
    00:07
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    inşallah x cape -1 arkadaşım mesajını okuyunca koşarak yürüyesim geldi ınan hiç bişeyım yoktu tekvandocuydm hemde siyah kuşak yakışıklı olmak artık bşey ifade etmiyor türkiyenn eniyi garanti veren hocasıyım ama görüyon kız arkadaşm terk etti ağlamaktan göz yaşlarım kurudu ben buhallere düşecek bırı degıldım yaşım 31 ama 23 gösterıyorum yuzum şiş olunca daha kotü neyse yazdığın için çok teşekkür ederim demekki bişeyler yazacak bırılerı varmış arkadaşım martta doktormdan cevap beklıyom neyse teşekkürler

    arkadaşlar adım ilker lütfen harward ve boston üniversitesini araştırın ingilzce olarak türkçe olmaz doktorum süreklı amerıkayla irtibat halinde bana bu üniversitelerde ilacımız çıkmaz üzereymiş LÜTFEEN İNGİLİZCESİ İYİ OLANLARA SESLENİYORUM BU ARADA HAYATA SADECE GÜLÜMSÜYORUM FANİ DÜNYA DEĞİLMİ NEYAPALIM CENNTE GDERSEM SEVDİĞİM KIZI İSTERİM OLUR BTER




Sayfa 13 / 21 İlkİlk ... 391011121314151617 ... SonSon