Muskuler Distrofi (MD) olan kim var?

[hayran03]

buda bir bakış acısı sagol teşekkür ederim

[halim_066]

off off bendede war bu hastalık !

[irfan demirci]

ben de 17 yaşındayım bende duchenne musculer distrofi hastasıyım

[kutuplar]

MERHABA ARKADAŞLR BENDE KAS HASTASIYIM (SPİNAL MUSCULAR ATROFİ TİP3 ) ÖNCELERİ BU HASTALIIN CİDDİYETİNİN FARKINDA BİLE DEGİLDİM YAŞ İLERLEDİKÇE FARKINA VARDIM ÇÜNKÜ HAREKETLERİM GİT GİDE KISITLANDI UMARIM BİRGÜN ÇAGRESİ BULUNUR

[hayran03]

arkadaşlar hg her zaman bir ümit vardır .ama zaman var mı bilinmez gecmiş olsun :?:

[devrez]

kutuplar mrb bende sma 3 hastasıyım şu anki durumun nedir? hareketlerin nasıl?

[kkader]

ARKADAŞIM EHİLİYET ALDIĞINI SÖYLEMİŞSİN NASIL EHLİYET ALDIN ÖZÜRLÜ EHLİYETİ Mİ YOKSA NORMAL EHLİYETMİ AÇIKLARSAN BENDE EHLİYET ALMAK İSTİYORUM AMA SORUN ÇIKAR ALAMAM DİYE KORKUYORUM BİLGİLERİN İÇİN TŞK LER

[kkader]

BEN KAS HASTASIYIM ARKADAŞLAR VE FİZİK TEFSVİ GÖRÜYORUM HEM ÖZEL AMAÇLI YANİ DEVLET KARŞILIYOR EMPATİ OKULUNA GİDİYORUM HEMDE ARADA BİR DEVLET HASTANESİNDEN GÜN ALIP FİZİK TEDAVİYE GİDİYORUM GERÇEKTEN FİZİK TEDAVİ O KADAR İYİ GELİYOR Kİ ARANIZDA BENİM GİBİ OLANLAR VARSA SİZE FİZİK TEDAVİ GÖRMENİZİ ÖNERİYORUM VE HİÇBİR ZZAMAN UMUDUNUZU YİTİRMEMENİZİ DİLİYORUM KENDİNİZE İYİ BAKIN HAYAT HERŞEYE RAGMEN GÜZE aLLAH CÜMLEMİZİN YARDIMCISI OLSUN

[suskunyürek92]

:roll: ben bu hastalığa doğuştan yakalandım. ailem sekiz yaşımda haberdar oldu, on yaşımda tekerlekli sandalye ile tanıştım. şu anda hiç yürüyemiyorum, ellerimi çok az kullanabiliyorum.

[hakan1987]

konjenitalmi dostum yoksa baskasimi cesiti var

[minerva]

Sende ailemize hoşgeldin suskunyürek senin hastalığın ne durumda biraz anlatsana seni tanıyalım arkadaşım :roll:

[suskunyürek92]

:roll: 16 yaşımdayım, ayaklarımı kullanamıyorum ve küçük şekil bozuklukları başladı. kollarımı omuzlardan değil ama dirseklerimden hareket ettirebiliyorum. anlayacağınız bağımsız hareket edemiyorum

[özgür çocuk]

bende sizler gibi bu lanet hastalıkla mücadele ediyorum ama inanın çok mu çok iantçı kendisi umutla ondan kurtulacagım günü bekliyorum çünkü ben ondan daha güçlüyüm

[durhasan]

Ben ve ablam varız. Teşhis 25 yıl önce ablama Progresif müsküler distrofi olarak konulmuş. Bu tanı genel bir tabir. O günden bu yana da teşhisi kesinleştirmek için girişimimiz olmadı. :roll:

bu rahatsızlıgın bayanlarda olmadıgının fakat erkekten olan kız çocugunun taşıyıcı oldugu söyleniyor anlamadım gitti sende ablam var diyosun ]

bize de biyopsi sonucu teşis kondu ve müscüller distrofi + govss

ben şu an 23 yaşındayım iş yerine arabayla gelir giderim aracı kendim kullana biliyorum ayaktayım günümün 10 saati ayak ta geçer oturmayı sevmem ama hastalımın gün gün ilerledigini ve agırlaştıgımı hissediyorum en büyük etki hareket etmem ve kiloma çok dikkat etmemden dolayı şuanda iyim
ve biz 4 kişiyiz 4 ümüzde erkek ve erkeklerde olan bir hastalıkmış ben kardeşim amcamın 2 oglu

ARKADAŞIM EHİLİYET ALDIĞINI SÖYLEMİŞSİN NASIL EHLİYET ALDIN ÖZÜRLÜ EHLİYETİ Mİ YOKSA NORMAL EHLİYETMİ AÇIKLARSAN BENDE EHLİYET ALMAK İSTİYORUM AMA SORUN ÇIKAR ALAMAM DİYE KORKUYORUM BİLGİLERİN İÇİN TŞK LER

bi kere kas hastaları ehliyet alamaz kafası bozuk dr çıkar gel ben sana vereyim der ayrı mesele ama sorun çıkar mesela özel bi klinikten alsa ehliyet alabilir raporu sonra devlet hastanelerin den ansıl alacak özel tertibatlı araç kullanbilir raporu alsın da göreyim yani sürekli sorun çıkar

[volkan19]

Bende musculer distrofi hastasıyım.Hastalığın teşhisi 11 yaşımda konuldu.Şu an yürüyemiyorum.3 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyorum. Şu anda 18 yaşındayım.Allah herkese şifa versin.