Muskuler Distrofi (MD) olan kim var?

[Artur]

Ben emre moskovadan.Burda moskova calsiyorum ve suan burda yasiyorum.bende Myopati hastaligini tasiyorum.yuruyorum ve istedigim heryere gidebiliyorum ama son 5-6 aydir merdivenleri cikmakta oldukca zorlaniyorum.Bu hastaligim bazen oldukca moralimi bozuyor.Belki gulmek herseye care ama umutlarin gucsuzlugu cok acitiyo kalbimi ama yinede boyle yasamaya calisiyorum herseye ragmen cok mutluyum.
Bu hastaliga kok hucre tedavisi nasil yardimci olacak cok merak ediyorum...eger boyle bir hastaligi tedavi etme yontemi varsa olacaksa mutlaka bilmek istiyorum..izmirde bir doktorun bu sekilde hastaliklara care buldugunu duydum tam olarak ne oldugunu bilmiyorum.Hayata dair en son umudum kalsa oda yasamanin verdigi son gulcugu gostermek olacak.Umudunuza umut katmak istiyorum arkadas olmak ve benim gibi Guzel insanlarla yani sizlerle dost olmak istiyorum. :wink:

[kahmut29]

senin güzel olduğunda şüphe yok emre kardeşim :wink: eğer bu hastalığa ramen hayata gülebiliyorsan bu gönlünün engin oluşundandır. sen birçoğumaza en azından bana göre çok iyi durumdasın bunun için umarım şükrediyorsundur kök hücresi tedavisine gelince bu konuda ümit vadediyorlar bakalım netice ne olacak?!.. ümitiz yaşamak zor bizde ümidediyoruz hadi hayırlısı!.

[karanatina35]

herkese selamlar ben izmirden erdal M.D hastasıyım saygılar sevgiler.

[kahmut29]

aleykumselam erdal, sevgi ve saygılar bizden..

[durhasan]

s.a degerli arkadaşlar bende sizdenim yaşım 23 bana teşis tam 15 yaşında kondu musculer distrofi + govs hadi geçmiş olsun

[kahmut29]

a.selam kardeşim sana geçmişolsun

[ugurozaltin]

PTC124 Çok umut verici bir durumda arkadaşlar.

PTC sitesine kaydolun yeni haberlerden hemen haberdar olun derim

[hayran03]

ben mustafa kas hastasıyım daha adının ne oldugunu bilmiyorum
sürekli zayıflıyorum bana yardım eden olursa minnettar kalacam
şimdiden sagolun

[kahmut29]

öncelikle kardeşim moralini bozktutma bak bizler ve birçok insanda (oranı bilmiyorum ama) bu hastalık var. zayıflamanın sebebi bu hastalıkta ola bilir başka bir sebepte olabilir. sana tavsiyem enkısa zamanda bir dr irtibata geç ve hastalığın ve zayıflaman hakında bilgi edin her zaman moralini yuksektut bu dunyada insanların başına herşey gelebilir önemli olan hayatı nekadar yaşadığın değil nekadar guzel yaşadığındır.selamlar..

[OSMAN63]

bende varım miyopati kas erimesi

[Alpaslan]

merhaba arkadaşlar adım alpaalan 21 yaşındayım bana 3 3.5 yaşında dmd teşhisi koyuldu 9 yaşında t.sandaye'ye oturdum 2 sene önce %100 karbondioksitle yoğun bakıma kaldırıldım 6.günü trakeostomi açıldı ve ev tipi vantilatöre bağladılar 15 gün odada yatıp çıktım hayat her şeye rağmen güzel umudunuzu yitirmeyin

[gokcerkan]

Ben de kas hastasiyim 10 yildir. Yas 32 su an. Bu hastaligin cesitleri de mi varmis. Ben bilmiyordum. Ne cok cesidi var. Ben piraye serdaroglu ile gorustum 8 ay once. Tavsiyesi ile spora basladim. Body salonundan cikmiyorum. Isten istifa ettim. Surekli spor. Amino acid, protein takviyes,. Bakalim faydasi olcak gibi insallah. Tedavisi olmayan hastalik yokmus ama neden bu illetin tevasini bulamiyorlar. Ticaret mi oldu yoksa. Bizim ustumuzden para mi kazaniyorlar. Kanserin de tedavisinin bulundugu soyleniyor ama ilac sektoru 100 milyarlarca dolarlik pazari bitirmek istemiyormus diye hurafeler var. Ben herseyden supheleniyorum. Kimseye guvenim yok. Ama bu ise gicik oldum. Tek basima yenicem bu illeti. Ve hepinizi de kurtaricam.

[misterno]

Bende FSHD Kas hastasıyım..2002 yılından bu yana arabadayım..Hastalık 14 yaşlarında filan başladı evliyim..Herkese yüce Allah tan acil şifalar kendilerine ve yakınlarına sabır diliyorum..

[umudcan]

misterno

Merhaba,şimdi kaç yaşındasınız?
Sağlıklı mutlu günler...

[bilgeadam]

bende 26 yaşında yakalandım banada müskiler disrofi dediler daha sonra miyopati yaşım zaten 47 ne takıcam kafama en iyi ilaç moral hayat herşeye rağmen süper