Serebral Paralize/Palsy/Spastik olan kim var?

[nzsu]

merhabalar..benım 4 yasında ki kızımda serebral palsi hastası...kendisinin metobolik rahatsızlıgı var..alllah hepimizin yardımcısı olsun...umarım kızımda dahil bütün herkes saglıklı mutlu bır yasam sürerler...

[robroy_19]

Merhabalar, benim 7 yaşında doğumda oksijensiz kalmaktan dolayı fiziksel ve zihinsel engelli olan bir oğlum var.
Şu konuda bilgisi olan var mı: http://www.engelliler.biz/forum/sagl...ya-doktor.html

[akdeniz_erkegi]

yani ayağının ucuna basarak yürüyen elini sınırlı kullanan(motor evrelemede 4. basamakta veya daha aşağıda olan ) arkadaşlar yaşadığınız zorlukları yazar mısınız .?

[A_GEYiK]

2012 Yılından itibaren eylül ayının ilk salı günü “World CP Day” (Dünya Cerebral Palsy Günü) olarak ilan edildi.

[cline]

Merhabalar,
İçmimarlik yüksek lisans öğrencisiyim. Tez konusu olarak CP hastalığının mekansal sorunları (dünyada, Türkiyede, kamu alanları ve sosyal alanlar, Konut alanı) ve bunların üzerine getirilmiş çözümler ve çözüm önerileri üzerine.
Sizlerin bu konuda söylemek istediği çok şey olacağını düşünüyorum. Benim bir yeğenim de var o da CP hastası onunla da konuşuyoruz. Bu konuda görüşlerinizi paylaşırsanız sevinirim:

http://www.engelliler.biz/forum/saka...arastirma.html

şimdiden yardımlarınız için teşekkür ederim.

[Birtan07]

Arkadaşlar kök hücreden haber yok değil mi ?

[Berzah]

Merhaba arkadaşlar. Ben kendimi bildim bileli bazı sağlık problemlerım var ama düzenli olarak bır hastaneye gıtmedım hiç. Ben bebekkene menenjit gecirmisim iki ay fılan hastanede kalmısım. Çocuklugumla ilgili oalrak da sürekli ateşimin çıktıgnı hatırlıyorum bir kerede havale geçirmişim . Acaba soruarımı yazarsam benım gıbı olan ve teşhis koyulan var mı içinizde merak ediyorum.
Benim öncelikle konusma sorunum var özellikle de yeni biriyle tanıstıgımda çok heyecanlanıyorum sankı aglayacakmıs gıbı konusuyorum ve yuzumde hafıf kasılmalar oluyor bunu hıssedıyorum ve daha beter oluyor. Boynumda da hafif sağa doğru bir egrılık var. En büyük sorunumda ellerimin titremesi ince işleri yapamadıgım gıbı normal işlerimi bıle yaparkene zorlanıyorum . mesela bir bardagı tutup da rahat rahat çay ıcemıyorum topluluk içinde birsey yıyıp ıcmemeye gayret edıyorum .
Neden böyleyım bılmıyorum ama bır çıkış yolu vardır dıye düşünüyorum . Ne yapacagım nerden ne arastıracagım bılmıyorum . Özellıkle spastık miyim değil miyim onu da bılmıyorum arastırmalarıma göre spastık oluyorum galıba . Arkadaslarımlayken bıraz rahat oluyorum ama mutlaka bı maraz çıkıyor. Bunun bir tedavısı yok mudur bu arada 22 yaşındayım . Böyle yaşamak çok zor Allah kımsenın basına vermesın

[BÜŞRA BULUT]

merhaba inanır mısınız sizin bahsettiğiniz bu sağlık sorunlarının aynısını bende yaşıyorum çok zor bir durum olduğunu bilirim muhtemelen sizde spastiksiniz Bende 24 yaşımdayım bizde dünyaya engelim le birlikte geldik bazen beni çileden çıkartıyor ama idare ediyoruz benim konuşmamda bozuk herkes anlamıyor bunun için insanlara kızıyorum ama bazende anlamadıkları kendi açılarından iyi oluyor. insanların yanında bende rahat hareket edemem hatta bazen bir şey yemem içmem bile ama onlar gittikten sonra kendime ziyafet veririm canım bu durum bizimle hep gider ama bol bol fizik yapmamız lazım çok büyük faydası oluyor

[jonquil]

A_GEYiK;
A_geyik çok pozitifsin. hayran kaldım valla. Botoks olayına gelince bende boynumdaki kasılmalar için yaptırmayı düşünüyorum .
Sen yaptırdın mı ? Aslında doktora güveniyorumda yine de ne biliyim biraz korkuyorum galiba : )
Faydası gerçekten oluyormu merak ediyorum ...

ßirtan;
Aynen katılıyorum arkadaşımın yazdıklarına.Çok doğru hepsi... Ben biraz geç kaldım bunları yapmakta ama artık yapıyorum : )

Bence kök hücre için biraz daha zamana ihtiyacımız var. Bende çok araştırmıştım. Ama uygun bir yer bulamadım. bir yer bulmuştum aslında ama hiçbir güven vermediler . O yüzden çok çok iyi ve çok uzman birisi olması lazım gerçekten bunun için.

Şuana kadar ben bulamadım. Bulursan bir yer ya da duyarsan bizimlede paylaşır mısın.

Genelde sorunlarımız aynı.. kimimizde biraz daha fazla etkili kimimizda daha az. Ama sonuçta hepimiz sıkıntılar yaşıyoruz.

Arkadaşlar sorun şu ki hastalığımızla ilgili kesin bişiler yok. Ne uzman bir doktor var nede ilgili birileri . Çoğu insan anlamıyor. Ne yapılması gerektiğini bilmiyor. İlaçlar kullanıyoruz. Herkes kullanıoyr mu iblmiyorum ama benim kullandığım bir ilaç var. ellerimin titrememesinin azalması ve gece uyumak için

Sizlerinde kullanmış olduğu ilaçlar var mı ? Ya da önerebileceğiniz doktorlar. Faydası olan bir merkez... bence bunları yazalım. Birbirimizle paylaşalım ...
En önmeli şey iblinmezlik zaten...

[ardademir]

merhaba ben siteye yeni üye oldum 7 yaşındaki oğlum cp hastası ve 1 ay önce ameliyat oldu 4 gün önce de alçıları çıkarıldı bakalım bundan sonraki adımlarımız nasıl olacak hepimize allah kolaylık versin diyorum

[gokhan199]

Selamlar ben 18 yaşındayken bii baş ağrısı sonunda serebral ataksi hastası oldum KONUŞMAM ve YÜRÜMEM bozuldu Ben çok doktora gittim her tedaviyi denedim olmadı ama hastalıktan acısı sonradan çektiğin sıkıntılar ama zamanla kabulleniyosun

[cline]

Merhaba arkadaşlar forumun başka bir konu başlığı altında belirtiğim gibi Üniversite tezim için araştırma yapıyorum. Bununla ilgili sizlerin görüşleri benim için çok önemli. Site Yöneticisi arkadaş çok ilgilendi yardımcı oldu.Kendisine teşekkür ederim. Sizlerin hazırladığım anketi doldurmasına ihtiyacım var. CP hastalarının mekansal sorunlarına çözüm olması ile yazdığım tezimde gerçek görüşlerin önemi çok büyük. Bu da sizlerin katıları ile gerçekleşebilir.
Ekteki linkte bulunan anketi doldurup bana yardımcı olmanızı rica ediyorum. Ayrıca bu konuda görüş bildiren arkadaşlar da oldu onlara da çok teşekkür ederim.

http://www.surveey.com/SurveyStart.aspx?lang=1&surv=5ee6662d7b7c4d0a84358 4193720239c&param1=482

[ertürkhan]

arkadaşlar cp olupta h sınıfı ehliyete sahip olan varmı? varsa ehliyet raporunu nasıl aldınız? ehliyet sınavında yanınıza yardımcı öğretmen verdilermi? araç aldınızmı? araçı hangi şartlarda aldınız? teşekkürler.

[deniz54]

güzel bi noktaya temas etmişsin..bizlerin ehliyet işi biraz sıkıntılı çünkü

[Bestami]

Arkadaşlar ben de sağ kolumdaki kasılma için botoxu düşünüyorum yaşım 36. öyle aşırı bir kasılma yok aslında, ancak yaşam standardını fevkalede etkiliyor.
forumda başka botox yaptırıp fayda gören var mı ,
ne sıklıkla yaptırılıyor,
bir uygulama kaç ay idare ediyor,
sgk karşılıyor mu,
bu kasılmalara iyi gelecek başka yöntemler var mıdır
bir de bunu her hastane yapmıyor nerelerde yaptırabilirim

Evet arkadaşlar bu konuda sizlerin fikirlerine ihtiyacım var
İstirham ediyorum tecrübenizden istifade etmemize fırsat verin