Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

[çirkin]

genetik hastalıkların tedavisi için çalışma yapılıyormuş"
dedi ege ünide bi doktor

@btlkayaaa Benimki genetik o yüzden tedavisi yok.

[hozgul]

@çirkin

Genetik hastalıkların tedavisi çok iddialıdır. Hangi yöntemle hangi araçla yapılacağını mutlaka öğrenin. İkincisi ise bu yöntem ve araçların hangi bilimsel veriye dayandığını mutlaka sorgulayın diye önermek isterim

[btlkayaaa]

@tapasya

Amin inşaallah teşekkür ederim 🙏🤗

CMT hastası olan var mı aranızda ? Var ise nasıl bir tedavi uygulandı sizlere bilgi verebilir misiniz?

[Kartal 45]

2012 yılından beri polinörapati hastasıyım Ege üniversitesi Hastanesi'nde tedavi oluyorum kortizon kullanıyorum şu anda iyiyim 2015 yılında malulen emeklilik için başvuru yaptim gelen sonuç çalışma gücünü %60 kaybetmediniz sonucu geldi şimdi bakıyorum kimi yazmış rapor oranları kimi %30 almış kimi %40 şimdi ben çalışma gücümü ne kadar kaybettim gelen roporda yazmıyor bunu nasıl öğrenebilirim

[btlkayaaa]

@Kartal 45

%60 kaybetmediniz diyorsa %40 kaybetmişsinizdir. Yani öyle olmuyor mu ki mantıken🤔

[strazyevsk]

bilgi sahibi arkadaşlara bir sorum olacak ;
2015 yılında el ve ayak uyuşması şikayeti ile gittiğim doktor emg testine göndermiş ve testler sonrası sinir harabiyeti( polinöropati) teşhisi koymuştu .Kesin sonuç için belden su alınması gerektiğini söylemişti ancak kalıcı bir tedavisi olmadığını da belirtip spor yapmamı, egzersiz yapmamı önermişti .

Benim merak ettiğim husus şu ; halihazırda işitme kaybımdan dolayı % 52 oranında engelli raporum var ancak bu raporu alırken polinoropatiyi ilgili doktorlara söylemek aklıma gelmedi .Engelli raporu için bu rahatsızlığı dile getirdiğiniz de teşhis emg ile belirleniyor mu yoksa illa belden su alınması şart mı ? Belden su alma işlemi beni korkuttuğu için yaptırmak istemiyorum .

2 yıl sonra engelli raporumun suresı dolacak o zaman bu noropati rahatsızlığı rapora eklenirse % 52 nın epey üzerine çıkar gibi geliyor bana .
Bu rahatsızlık ile engelli raporu alan arkadaşlar tanı koyulma aşaması ile ilgili bilgi verirse çok sevinirim.
Belden su alma durumu varsa hiç bulaşmayacağım noropatiye

[çirkin]

Merhabalar benim verdiğim bilgiler yardımcı olur mu bilmiyorum ama bana tam olarak polinöropati teşhisi konmadı aslında teşhiste konmadı hastalığın kompleks bir hastalık teşhis olarak değil de doktorun verdiği raporda yazdığı için söylüyorum bana polinoropati diyor ama hiç belimden su almadılar bende koordinasyon bozukluğu var gözlerde çift görme var Nistagmus var Bunlar hep ayrı ayrı hastalıklar bunları emar EMG ve kan sonuçlarına dayanarak söylediler Yani demem o ki belimden suba falan hiç almadılar ma polinöropati yazıyor Raporumda

[btlkayaaa]

@strazyevsk

Bende emg sonucuma göre polinöropati teşhisi konmuştu. Belden su alınmasının amacı sanırım nöropatinin tipini belirlemek yanılmıyorsam.

[deathless]

@Kartal 45...hocam biliyorsunuz umarım,malulen olmasa da engelli emekli de olabilirsiniz şartlarınız tutuyor ve yüzde 40 ve üzeri raporunuz varsa??

[Psb40]

Merhaba. Polinoropati EMG ile teşhis ediliyor. Ancak iş kurul raporuna gelince yeterli değil. Polinoropatiler netten de araştıracağız üzere çeşit çeşit. Bir hastalık varsa onun etkisi de olabiliyor. Belden sıvı almak polinoropati in hangi cins olduğunu tespit etmek.hastaliktansa zaten kaynak hastalığı bulup tedavi ediyorlar. Kalitsalsa güle güle diyorlar. Çünkü henüz kimse bilmiyor bunu. Kiminde hızlı ilerler, kiminde öyle kalır vs... Ben sıvı aldırdım kalıtsal dediler raporu verdiler güle güle dediler. Emekli oldum.

herseyeragmen3s.blogspot.com arkadaşlar bu sayfada ayrıntılı bu hastalığı paylaşalım

[çirkin]

güle güle

[btlkayaaa]

@Psb40
Raporunuzun oranı nedir?


Mesela bende başta kalıtsal dediler fakat bazı testlere göre sanırım kalıtsal da değil ama sebebini de bulamadılar. Bu durumda da rapor alabilir miyim?

[çirkin]

testler de rahatsız olduğunu söylüyorsa alabilirsin @btlkayaaa

[strazyevsk]

cevaplar için teşekkürler, bana ilk teşhis konulduğunda kesin tanı için belden su alınması gerek dediler bende korktuğum için gitmedim kaldı öyle .
Benim 18-19 yaşına kadar böyle bir şikayetim yoktu fakat 18 yaşında başıma aldığım çok sert bir darbe sonrası ''işitme kaybı,boyun düzleşmesi ve sonrasında da el ayak uyuşmaları, ayakta ağrılar ile polinöropati teşhisi konuldu .
şu an merak ettiğim bu hastalık tedavi edilmediğinde getirileri neler olur ? Ya da kalıcı net bir tedavisi var mı ?
Gittiğim doktorlardan bir tanesi kesin tanıyı bilmek istiyorsanız sevk edelim ama kortizon tedavisi alsanız da kalıcı bir tedavi olmayacaktır .
Spor yap, egzersiz yap gibi öneriler de bulundu .
Bir de önce ki sayfalarda atak geçirdiğini söyleyenler olmuş, bu ataklar nasıl oluyor yani etkiler neler ?
Bana daha önce olmuş mudur acaba merak ettim, uzun mesafe yürüyememe, dokunduğum bir çok kişiyi elektrik çarpması ellerde uyuşma var ama atak bunlar mı oluyor ?

[çirkin]

Bu hastalığın getirisi değili götürüsü olur maalesef bilinen bir tedavisi yok Ama sen doktorun dediği gibi egzersiz spor vesaire yap.o dediklerin atak mı bilmiyorum