Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

[tapasya]

Cuma günü randevu var o zaman giricm Allah nasip ederse

[btlkayaaa]

Hayırlı haberler alırsınız inşaallah.

[tapasya]

Çok teşekkür ederim Allah razı olsun 🙏☺️
@btlkayaaa

[Calikusu]

@btlkayaaa merhaba öncelikle geçmiş olsun.Bende Mersin üniversitesinde tedavi görüyorum doktorum prof.Serhan Sevim bey teshisimi netlestirdi elbette EMG en temel göstergesi oluyor.Ben hem iğneli hem elektrikli olanını yaptirdim ve sonuç olarak ivig tedavisine baslandi.İlk olarak kab ve idrar tahlili yapılıyor sonra bos sıvısı alınıyor bende çok korkmustum bu işlemden ama hiç abartildigi gibi birşey değil elbette (doktorunda etkisi vardır bunda)çok kısa sürüyor zaten ve çok acimiyor sonra 5-6 saat sırt üstü hareketsiz yatıp sürekli Nescafe içeceksin ki baş ağrın olmasın emin ol çok faydası oluyor...İlacıni temin etmiş olarak tedaviye gideceksin zaten ve günlük kaç doz yazıldıysa o kadar serum alıp bir kaç saat içinde hastaneden çıkabileceksin ilacın herhangi rahatsız edici etkisi olmuyor yaklaşık 2-3 hafta sonra da etkisini görmeye baslayacaksin ve rahatlayacaksin ama ne yazık ki 2-3 ay sonra tekrar başlıyor herşey yani bende öyle oldu inşallah sende olmaz 🙏ben 2 ayda bir alıyorum bu ilacı ve ne zamana kadar sürer bilmiyorum sanırım ömür boyu...Bilinen herhangi bir tedavisi yok bu ivig in amacı bağışıklık sistemini güçlendirip vücudu biraz rahatlatmak...Rabbim hepimizin sifasini versin🙏

[btlkayaaa]

Merhaba, çok teşekkür ederim.Yazdıklarınız beni biraz olsun rahatlattı BOS sıvısı konusunda. Benim henüz tedavime başlanmadı. Ellerimde ayaklarımda uyuşmalar devam ediyor ve ağrılarda var 🙁 bacaklarım çok halsiz kendimi taşıyamıyorum sanki. Sizde de böyle oluyor muydu? Tedavi için hastaneye yatmam gerektiği söylendi. Sizde hastanede yattınız mı yattıysanız ne kadar sürdü? Sizde inşaallah tamamen düzelirsiniz🤲🏻 Rabbim herkese şifa versin, Amin 🙏

[Calikusu]

@btlkayaaa Amiinnn🙏Allah razı olsun..Hastaneye yatış dediği ivig tedavinizdir bence çünkü tedavi icin yatış işlemi yapılıyor benim 5 günlük yatis veriliyor ama ben yatmiyorum doktor izniyle ilacı alıp cikiyorum.Evet ayni dediğiniz uyuşma ve ağrılar bende de var ve maalesef sol ayagimda güçsüzlük daha fazla buda biraz sekerek yurumeme sebep oluyor,biraz fazla ayakta kalsam aşırı ağrım oluyor.Tedaviye başlamadan önce bıçakla birsey soymak ya da doğramak iskenceydi on saniye sonra asiri bir uyuşma başlıyordu ama ivig alınca uyuşmalar yok denecek kadar azaliyor.Ve ne yazık ki etkisi geçene kadar sürüyor bu rahatlık... Birde fonksiyonel tıp diye bir tedavi varmis bu görüşü destekleyen doktorların uyguladığı bir tedaviymis.Onlara göre tüm kronik hastalıkların tedavisi var temel çözüm beslenme şeklinin değişmesiyle başlıyormuş...Biraz çetrefilli sanırım araştırıp denemek lazım belki de bizlerede çare olur🙏...

[btlkayaaa]

@Calikusu evet 5 gün bir hafta kadar yatarsın demişti ivig tedavisi için. Bende yatmamak için direttim ama yatış olmadan o ilacı veremiyoruz dediler. Bende muhasebeciyim sürekli bilgisayar başında ya da kalemle işim. Son zamanlarda yazı yazmakta işkence oldu. Uyuşmaların yanında kollarımda, bileklerimle ve ellerimde ağrılar gittikçe artıyor. Çok yürüyen bi insandım ama şimdi 5 dk yürüsem ayaklarımı hissetmiyorum resmen tarif edilemez bir şey yani. Ayaklarımı kaldıramıyorum sürüyerek yürüyorum gibi. İnşaallah aldığımız ilaçlar çare olur. Fonksiyonel tıp nedir hiç duymadım ama araştırmak lazım. Dediğiniz gibi belki bizlere de çare olur. 😕

[nihan00]

@btlkayaaa IVIG tedavisini ilk defa alıcaksanız 5 gün yatıyorsunuz hastanede ilk takıldığında allerji riski olur diye yatış verilir daha sonraki aylarda yatış alıp izinli çıkarsınjz çok geçmiş olsun

@calikuşu sizede çok geçmiş olsun biyopsi yapıldımı size ?

[RAİF KEMAL TANER]

Polinöropati için alt ve üst ekstiremite de sinir hasarı var merdiven çıkarken yorulma çömelememek çabuk yorulma var hiç heyet raporu alan var mı yüzde kaç veriyorlar bu konuda bilgisi olan var mı acaba konuşmak isterim yardımcı olursanız sevinirim Eskişehir den selamlar sevgiler 5462395309

[btlkayaaa]

@nihan00
Sizde mi polinöropatı hastasısınız acaba? Eğer öyleyse hastalığın sebebi araştırıldı mı sizde de bos sıvısı alındı mı? Sebebi neymiş biliyor musunuz?


@Halenumutlu
mesajlarım gitmiyor size posta kutunuz dolu olduğu içinmiş sanırım ☺

[yakups]

@RAİF KEMAL TANER Benzer durumda bana %40 verdiler.

[btlkayaaa]

@yakups

Bu raporu nasıl alıyorsunuz, mesela ben daha tedavi olmadım alınabiliyor mu bu şekildeyken de ? Sizler tedavi olmadınız mı geçmedi mi hastalığınız ?

[deathless]

beyin sapı kanaması na bağlı tanımlanmış polinoropati+konuşma bozukluğu na yüzde 57 aldım ve erken emekli oldum ben de herkese çok geçmiş olsun hayırlı bayramlar..

[asanur]

@deathless

Nöropatik ağrı yada uyuşmamış varmı?

SM-J730F cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi

[deathless]

@asanur...tam anlamadım soruyu ama...şu an ağrım veya uyuşmam yok elektrik çarpması hissi var ben de halen...sorduğun buysa eğer?