Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

[iyilik]

merhaba huzun. Malesef nörolojik hemen hemen tüm hastalıklara çaresiz diyorlar. Anlayamıyorum bu kadar doçent , profesör ünvanlarını bilime hiç bir katkıda bulunmadan mı alıyorlar ??? Her biri bir hastalığa bir ışık bulmuş olsa hepimiz bundan daha iyi koşullarda olurduk. Haksız mıyım?
Bana ivig de uygulanmadı. Bu tedavi şeklini biraz anlatır mısınız? sadece ağrılar için mi yoksa hastalığın ilerlemesini durdurucu/azaltıcı etkisi var mı? Mor reçete ile mi veriliyor?
Selamlar, sevgiler...

[iyilik]

cok tesekkür ederim, hüzün. doktora mutlaka soracağım. yeni gelişmelerden birbirimizi haberdar etmek dileğiyle...
selamlar, sevgiler

[naimearslan]

mrh nihan hanım bende 6 yıldır polinöropati hastasıyım gördüğünüz tedavileri bana da yazarsanız çok sevinirim sizin de birazda olsa düzeldiğinize inanın çok sevindim inş dahada iyi olursunuz şimdiden tşk.

[sahaf58]

slm arkadaşlar bu nasıl bır hastalık anlamıyorumkı 2003 te askerliğimi yaparken askeri hastaneye önderdıler ordan polinöropati oldugumu ögrendim doktor milyonda bir olan bir hastalık dedı. tabi benim sadece bu deyil hastaliğim dizden 4 defa ameliyat oldum elde tutulan bir tani koyamadilar en başta menuskus dedıler sonra romatizma dedıler aklıma şüan gelmıyor bır suru tani koydular

[sahaf58]

bende hızsızlık var ellerımde ve ayaklarımda genelde ellerımde karıncalanmalar oluyor uyuşma oluyor yolda yururken olmadık yerde bılegım burkuluyor açiyı pek hıssetmıyorum elım yada bıryerım kesıldıgınde farkına varmıyorum kan görmedıgım surece.kısacasi arkadaşlar bu sızdedemi böyle oluyor. GABAPENTİN KULLANIYORUM 3 YILDIR BIR FAYDASINI GÖRMEDIM KISACASİ ŞİMDİ YENİ İLAÇLAR YAZDİ BILMIYORUM NE OLACAK. İNTERNETTE OKUDUGUMA GÖRE 40 60 YAŞ ARASİ BU HATSALIGA DAHA ÇOK GÖRUNUYORMUŞ NE KADAR DOGRU BILEMIYORUM BEN DAHA 26 YAŞİNDAYIM ALTI SENE OLDU BU HASTALIK OLDUĞUNU. yardımcı olursanız sevınırım

[sahaf58]

peki bişey soracam bu hastaliğin sonucu ney doktorlar nedıyor sonunda böyle olursun şöyle olursun dıyorlarmı 26 yaşindayım ama 15 yılı hastanelerde geçti tam kurtuldum şü hastanelerden dedım bu seferde bu hastalık geldi buldu beni

[image41]

sayın nihan hanım bende aynı hastalık başladı onlarca doktora gittim ve bitkisel ilaçlar kaplıcalar artık bunaldım tedavisi yok diyorlar cortizon hapını da kullanmıyorum doğrumu yapıyorum acaba

lütfen dostlar buradan yazışalım allah herkese şifa versin saygılar

imageimage41@hotmail.com

[daywin]

merhaba sevgili arkadaşlar. yaklaşık 25 yıldır cidp denilen hastalığın etkisi altında yaşıyorum. yazdıklarınızı okudum ve bende yardımcı olabilecek bazı şeyler yazayım dedim. belki biraz uzun sürecek ama en başından şimdiye kadar anlatacağım yaşadıklarımı

Konuyla ilgili tecrübelerim: http://www.engelliler.biz/forum/sagl...ecrubeler.html

[FIRATIN_TURKUSU]

Dün akşam tesadüf eseri forumla ve yazılanlarla karşılaştım. Bu cümleler foruma dökülene kadar da çok düşündüm; acaba ne yazabilirim diye. Sadece paylaşmak ihtiyacı duydum belki de.... 18 Yıldır CIDP hastasıyım. Bendeki gelişim sizlerdekinden biraz daha farklı sanıyorum. Düşük ayak olayı bende yok. 7 Atak yaşadım. Hepsinde de hastalık geriledi. Düzelme sonunda herhangi bir sekel bırakma olayı olmadı. Fakat; bir şekilde her an atak yapabilir, bunu da iyi biliyorum. Hepinize ailelerinizle ve sevdiklerinizle sağlıklı güzel bir yaşam diliyorum.

[ayvalık]

merhaba arkadaşlar,öncelikle herkese güzel ve sağlıklı günler diliyorum.açıkçası ismini ancak 4 ay önce duyduğum ve bilgi sahibi olmamda yardımcı olduğunuz için hepinize özellikle daywin adlı üyeye tşkkür ediyorum.ben,ne zamandır cıdp hastası olduğumu bilemiyorum ama en az 6 yıldır bacak ağrılarından ve halsizlikten yakınmalarım oluyordu,sizler gibi gittiğim birçok doktor,romatizma,kansızlık,örtülü depresyon (!)gibi tanılar koydular,hatta 2 bacağımıda menisküs ameliyatı yapacaklardı(iyiki inanmamışım)

daha sonra hamileliğimin 4.ayında ellerimde uyuşmalar başladı,jinekoloğum kontrol etmeden karpel tünel olduğunu ve doğumdan sonra geçeceğini söyledi,benimde basiretim bağlandı inandım,doğuma 3 hafta kalana kadar öğretmenliğimi nasıl yaptım bilemiyorum.tebeşir,kalem tutamadım,zor yürüyordum.doktorum:doğumdan 40 gün sonra geçer dedi.bekledim...hay beklemez olaydım!!!doğum oldu oğlumu 40 gün kucağıma alamadım,zor emzirdim,merdiven çıkamıyorum,yürüyemiyorum...kısmi felç!!!

neyse,çok uzattım.4 aydır 15 günlük hastanede yatış sonrası kortizon kullanıldı,ancak kortizon yavaş yavaş kesilmeye çalışırken ayaklarımda güç kaybı tekrarlamaya başladı,bilekten bükemiyorum,aynı zamanda afo kullanıyorum.doktorum sana yardım edemeyeceğim deyip,istanbula gönderdi.bakalım haftaya ne olacak?ama,ben tedaviyi komple kesmeyi düşünüyorum.ivigte pahalı ve devam isteyen bir tedavi,oysa ben 5 aylık oğluma tam annelik bile yapamıyorum


arkadaşlar,benim sorum bu hastalık görevinizi yapmaya mani mi?ben 31 yaşında öğretmenim,bazı kişiler malulen emekli olmalısın dediler,oysaki ben mesleğime aşığım.bu beni çok üzdü.kafam çok karışık,bu konuda tecrübelerinizi paylaşırsanız çok sevinirim.herkese güzel günler diler,saygılar sunarım

[ayvalık]

son çare olarak,istanbula geliyorum cumartesi günü yeşim parman adlı bir prof bu konuda uzmanmış.ivig sgk tarafından karşılanıyor mu?bilginiz var mı?tavsiyeniz için teşekkür ediyorum.bu arada arkadaşlara yararı olur mu bilmiyorum ama,dün burada çıktığım bir nörolog zeytin çekirdeği ekstresi gibi hapların immün hastalıklara etkili olacağını söyledi.bütün arkadaşlar birbirimizle sorunlarımızı ve gelişmeleri paylaşalım.herkese acil şifalar diliyorum.

[ayvalık]

moral verdiğiniz için teşekkür ederim.dilerim herkes sağlıklı ve dilediğince güzel bir yaşam sürer.gelişmelerden haberdar edeceğim.saygılar

[cmtpnp]

slm .bende polinörapati hastasıyım 2 yıl oldu hastalık ortaya cıkalı elledef penceli olmaya başladı ayaklardada duşukbacak oldu izmır deBurhanettin Uludağ bakıyor onum gözetimindeyim sizlerle yazışmak ve görüşmrk isterim

[ayvalık]

huzun

sizden öğreneceğimiz çok şey var,açıkçası hastalığı kabullenme aşamasındayım ve çok zorlanıyorum.istanbulda kontrolümü oldum haftaya tekrar emg çekilecek tanı polinöropati,daha kortizona devam edip etmeyeceğim belli değil ama,ivig kullanabilirmişim..sanırım siz ivig tedevisi oldunuz,doktorum emekli sandığınında ödemede uzattığını belirtti.40.000 tl imiş. ivig tedavisinden sonra gelişmeler oldu mu?yoksa ataklarınız devam ettimi?çünkü benim kortizon kesildikçe rahatsızlığım artarak sol ayağıma sıçradı,her 2 el ve ayağımda incelmeler ve güç kaybı var.yine deAllah bu günümüzü aratmasın diyorum...saygılar


cmtpnp;

hoşgeldiniz ,bende izmire yakın oturduğum için orada tedavi olmayı düşünüyorum.şu anda bursada hatalı ve eksik tedavi yapıldığı için çok kaybım oldu ve istanbula geçtim.sizin durumunuz nasıl?tedaviniz kotizon mu?geçmiş olsun,acil şifalar...

[ayvalık]

merhaba,açıkçası sağlık sektörümüz okadar bozukki,kime güveneceğmizi şaşırmış durumdayız.özel hastanelerde bile emg çekilmek için 1 hafta beklemek gerekiyor.emg tanısına göre ilaçlarda bir değişim uygulanacakmış,şu anda malesef kortizona devam.doktor,açıkçası özel sigortaların ivigi karşılamadıklarını belirterek,emg sonucua göre plan yapacağımızı belirtti.dilerim biran önce ağrılarınız sona erer,Allah herkese şifalar versin.şuan evde fizik tedavi hareketleri yapıyorum.gelişmeleri yazacağım,sağlıklı günler dilerim.