Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

[veteriner627]

ben kortizon ve ivig kullandım ilerleme oldu. ne kullandın da gerileme oldu?

[SBR]

ben forumun ilk sayfalarında pek çok kez yazan ama arkasından yazıları kesilen arkdaşları merak ediyorum. İyilik, Akdeniz, Hüzün vs idi yanlış hatırlamıyorsam..acaba nasıllar şimdi? haberi olan var mı?
bu hastalığı öğrendiğimden beri kendi ihtiyaçlarımı her karşılayabilmemde şükrediyorum. küçük çocuklarım var ve iyiye giden arkadaşlar olduğunu duymak istiyorum. dr.lar maalesef, belki kendilerini zor durumda bırakmamak için, fazla açıklama yapmıyorlar...

[Lucifer]

Plazmaferez iyi geldi

[nihan00]

lucifer plazmaferezi hangi hastanede oldunuz ? bilgi verirmisiniz mümkünse bide merak ettiğim CİDP li arkadaşlarda mevsimsel geçişlerde sizdede yürümekte zorluk halsizlik çoğalıyormu ben çok zorlanıyorum

[Lucifer]

Çapada oldum 2 defa. Ben zaten yardımsız yürüyemiyorum fakat benim hastalığım da genelde kış başlarında bu zamanlarda ilerleme yapmıştı. Plazmaferez den sonra yorgunluk hâli baya azalıyor. Bir de çift görme var bende o da büyük ölçüde geçiyor. Benim için böyle oldu.

[nihan00]

bende ivig alıyorum çift kaledyenle yürüyorum denge kaybı çok fazlalaştı hangi ilaçları kullanıyorsunuz lucifer

[Poli]

Merhaba arkadaşlar,

Benim EMG sonucunda " demiyelizan ve aksonal sensorimotor polinöropati " yazıyor.

Matrikx enerji yöntemleriyle sorunuma çare bulmaya çalışıcam

Daha önce bir arkadaş yazmıştı, stres olmamalı hayata pozitif bakmalı spor yapmalı ve sağlıklı beslenmeliyiz bu çok doğru.

ben bu bahsettiğim yöntemlerle ilgili pek bilgi sahibi değilim , ama araştırıyorum, gelişme olursa kesinlikle bilgilendiririm sizleri.

herkese sağlıklı günler dilerim

[Lucifer]

Ivig ve methotrexat alıyorum bir de vitamin ve antidepresan. Neler denedim, kortizon (daha kötü oldum), endoksan (etkisi olmadı), mabhtera (etkisi olmadı). Dediğim gibi 2 defa plazmaferez (2sinde de iyi geldi). Her ay ivig alıyorum (dengemi toparlıyor fakat etkisi geçince her şey aynı o yüzden her ay alıyorum). Methotrexat ise her hafta aldığım bi ilaç hastalığı durdurmak için ama bulantı yapıyo bırakmak istiyorum. Herkezin hastalığı kendine göre değişiyor bana iyi gelmeyen size iyi gelebilir. Bütün bu ilaçlar (ivig ve plazmaferez dışında) bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlar. Anlıycağınız bu hastalık bağışıklık sistemimizin şaşkolozluğundan hep. Neyse ben daha tedavi deniycem size yazarım

[ertugrul01]

Poli;

bendede Sensorimotor mixt tip ( aksonal+demyelinizan) Polinöropati teşhis koyulmuştu.

[cebelekk]

Arkadaşlar ben öğretmenim. gün içerisinde çok fazla ayakta duruyorum. bende glikoz toleransına bağlı limit periferal nöropati CIDP hastasıyım . ellerimde ayak ve bacaklarımda uyusma yanma var . 1 yıldırda tedavi oluyorum. fakat ağrı kesiciler dışında ağrımı dindiren bişey olmadı. uyuşmalara da ağrı kesici hiç fayda etmedi . 1 ay önce ben manyetik 2 ürün kullanmaya başladım . çok şükür ağrılarım yanma ve uyusmalarım yüzde 90 azaldı. doktoruma bahsettim evet olabilir dedi . bio magnetlerin kan dolaşımını arttırdığından bahsetti fakat türkiyede doktorların reçeteli ilaç dışında hastaya başka bişey öneremediğinden bahsetti.. uyusma ve yanma can sıkıcı bişey şükür ben çok rahatladım

[Poli]

" manyetik 2 " demişsiniz, ilaç mı? serum mu? nasıl kullalır? haricen alınır mı? dokturmu verir ? bu konularda bilgi verebilirmisiniz?

[hayata karşı]

meraba ben polinörapati hastasıyım arayış içindeyim bilgisi olanlar bilgi alış verişinde bulanalım

[[Akdeniz]]

SBR;

Merhaba sizi tanıyamadım.
Merak ettiğiniz için tesekkür ederim .Imarım siz çok iyi durumdasınızdır.Açıkçası ben hala kötü durumdayım.Uzun süredir tedavi olmuyorum.Doktorların bana cevabı hep "araştırılıyor" oldu ...Diğer arkadaşların..İvig ,plazmaferez, kortizon ve diğer güçlendirici ilaçlarla tedavi oluşlarına imrenirim.Gercekten çok şanslılar.Ben 2010 da buyuk bir atak ve kriz gecirdim.Panik atak da oldum o günden beri hızla kötüleştüm.Temel sistemlerimin çoğu ya çöktü ya da çok bpzuldu.Benim için pek bir tedavi yapmadılar.Şu an hergun acı çekmekteyim.Yatalak haldeyım.Pek bir gelişme yok.30 tane türü olan bu hastalıkta herkes bir olmuyor işte.Allah hepimize üstün şifa,afiyet ve sabır versin.

[SBR]

Akdeniz, size Allah'tan şifa diliyorum. Benim hastalığımın teşhisinin geçmişi çok eski değil. sadece kortizon denendi ama beni daha da kötülştirdiği için bıraktırıldı. henüz başka birşey de denenmiş değil.

[bossdead]

herkese acil şifalar..benim hastalığım emg sonucunda `herediter sensorimotor tip polinöröpati`dendi..
ayrıyetten sağ ayakta pes kavus var..ilk sağ el serçe parmağında uyuşmayla başladı..şuan çok büyük bi etkisi yok hastalığın..yürüyebiliyorum,konuşa biliyorum..kendi işimi kendim yapıyorum ama..hastalığı öğrendiğimde dünyam başıma yıkıldı.şu 2 haftadır çok kötüyüm..bana ne olcak diye.. bu hastalık konusunda bilgisi olan varsa deep_matter@hotmail.com eklerse memnum olurum