Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

[fhrtky]

Selam ben fahri 2009 yılından beri sensorimotor periferik nöropati hastasıyım yanlız benim bu hastalığa yakalnma sebebim sedef hastası olduğum için kullandığım remcade adlı ilaç kurtulmak için b12 yüklemsi 2 defa ivik denen serum kullandım ama sadece geçici düzelme oldu en son ise kortizon yüklemesi yapıldı 5 günde 5000 mg 2100 mg kadar da tablet şeklinde aldım 2 ay süreyle ama düzelme olmadı

[ozkaann]

Merhaba
bende geçen yıl farkına vardıgım sag ayak baldırında incelme vardı.sol bacaga bakarak üçte bir oranda incelik vardı.Şubat ayında ankarada bir hoca tavsiye ettiler Ersin tana gittim muayene oldum emg ve sinir biyopsisi yaptı sonuçta ilaçla tedavi imkanım kalmamış ancak fizik tedaviyle iyileşme degilde yerinde saymasını önleyebilirsin dedi hoca bana yani polinörapati teşhisi koydu.Ben yeni farkına vardım umarım siz tedavilerinizi zamanında yaparsınızda bir an önce saglıgınıza kavuşursunuz.bana bu hastalıgım konusunda yardımcı olacak bildiginiz başka doktor tavsiyeniz olursa seviniirm.size acil şifalar dilerim.

[Karaaslan]

Değerli arkadaşlarım,beni bağışlayın;ama size bir sitemim var:Hastalığmla ilgili bilgi paylaşmak istedim hala cevap alamadım.Halbuki 16 yıldır heyacanla bugünü bekliyordum.Çünkü benim hastalağımın aynısına henüz rastlayamadım.Belki bilirsiniz Ç.Ü. Balcalı Hast. profesörü Yakup Sarıca ki Türkiye'de ilk beş nörologdan biri,o bile hastalığım için "Ah bir bilsek."dedi.Bu konuda gerçekten şu ana kadar beni rahatlatacak bir sonuç alamadım.İnşallah bundan sonra siz duyarlı dostlarım sayesinde rahatlayacağıma inancım tam.Esenlikle kalın.

[yakups]

karaaslan eğer teşhis için uğraşıyorsan eğer ankara da dr.Ersin Tan ı tavsiye edebilirim çünkü ben ona gitmeden önce hiçbir doktor teşhis koyamamıştı 5 sene hastalığın ne olduğunu bilmedim ona bunu söyledim o merak etme hastalığını kesin bulurum demişti ve buldu senin bahsettiğin doktordan iyimidir bilemem ama aklında bulunsan bu konuda çok uzman birisi

[Karaaslan]

Teşekkür Yakups kardeş.Yazdığın doktor hangi hastanede.Ayrıca bahsettiğim hastalığımın vücüttaki meydana getirdiği tahribat başka kimde var,inan çok merak ediyorum.sanki dünyada bir tek bende var diye düşünüyorum.Bir rastlasam çok şey paylaşacağım.İnşallah sonuç alırım azizii vesselam...

[yakups]

kardeş bahsettiğim doktor ankara hacettepe de ancak tavsiyem paran varsa özel muayene ol zaten senden isteyeceği bir kaç tetkik var ona göre sana birşey söyler zaten o da tatmin etmezse başka da doktora gitme.şunu bil burda ki herkes senin yaşadıklarını bir şekilde yaşıyor tabi herkeste aynı şekil olmuyor mesela bende daha çok bacaklarda sorun var ben tek ayak üstünde dengede bir kaç saniye dışında duramıyorum titreme ağrı oluyor ancak sen beni dışarda görsen ilk anda anlamayabilirsin sorun olduğunu ama bazende öyle kötü oluyor ki gören kaza geçirmişim sanır yani herkes bir şekilde senin dediklerini yaşıyor yalnız değilsin

[yksl]

sa. herkese merabalar öncelikle bu hastalıkla mücadele edenlere mevladan şifa diliyorum .benimde yeğenime polinöropati denildi cerrahpaşa hastenesinde.ama tam olaraka hangi çeşit olduğunu anlamak için biopsi yapılacak.yeğenim 2 buçuk sene önce yakalandı bu hastalığa 1 buçuk yaşına kadar yürüyebiliyordu sonra yürümesi geriledi ve en sonunda tutunarak zar zor gidiyor bacakları yürürken geri kaçıyor.ellerinde titreme oluyor mesela bardak tutarken göz bebeklerindede oynama oluyor.kortizon verildi ama iyileşme görülmedi ağrısı falan olmuyor.şuan herhangi bir tedavi uygulanmıyor tam olarak çeşidi bilinmediği için... biopsıden sonra tedaviye başlanacak şuan tek fizik tedavi uygulanıyor ama sonuç aynı..genetikmi değilmi diye testler yapıldı genetik olmadığı anlasıldı..şimdi biopsi için bekliyoruz..bu hastalıkla yeni tanıştık bu konuda bizi aydınlatacak olan birisi varmıdır acaba! bu yazdıklarıma göre ne yorum yapılabilir hastalık seyri nasıl olur ne tür tedaviler uygulanır bilgilendiren olursa sevinirim teşekkürler ..

[[Akdeniz]]

Yksl ben hem herediter[erken yşta yakalananlar] hem sensory motor[duyu organlarını etkileyen tipi örn:duymuyorum ve dilim dönmüyor zor konusuyorum,dokunma hissim kayboldu] polinöropatiyim en agır safhasındayım hastalığınn yol açtığı 10-15 tane büyük hasar ve olumsuz durum var.Bu hasalığın belli bi tedavisi yok[bide tıp gelişti derler] aaştıılıyormuş ama hala bulunamadı
Ben 8-9 senedir bu sinsi hastalığı vucudumda tasıyormusum doktora gittik ama bana nedenlerini,risklerini öylemedi kimsehaberim olmayınca futbolu oyunları severdim agır yük kaldırıyordum e bunlar hasalığı tetiklei ve 18 yaşında bir hafta içinde esmen çöktüm felçli gibi oldum her sene atak gecirdim ve her senem bir öncekinden daha kötü oldu şu an çok ağır durumdayım cve çaresizim
Önceki sayfada ben çok ağır ve kötü durumdayken babamın benım adımaz yazdığı mesaj var.
Minik yeğeninize Allahtan çok çok acil şifa dilerim.
Bende 2009 da cerrahpaşada yattım Prof.Dr. Feray Karaali hanım benm doktorumdu.Çok iyi bir doktordur.
Ona daima iyi bakın.bu sinsi bir hastalık.VE 30 tane tüü var bazıları ır bazılaı hafiftir.

[nevzatt]

Ben bu siteye yeni üye oldum. Hastmalığım 10 ay önce teşhis edildi. Ayaklarımda yanma, dolgunluk hissi ve uyuşma ile başladı. Baldırlarımda ve el bileklerimde hafif ağrılar oluşuyor. Önce
fizik en sonda nöroloğa gittim.Şimdi NEORANTIN-800 İLE VİTAMİN E ile Loroksil kullanıyorum. Bundan sonra nasıl bir yol izleyeceğimi bilmiyorum. İstanbul ÇAPA'da bir prof. aklım yattı.sitede de-
neyimli hasta ve ilgili doktorlarda yardım bekliyorum.

[yksl]

akdeniz; Allah dan acil şifalar diliyorum senin için ve tüm bu hastalıkla mücadele edenler için..Her şey mevladan derdi veren mevla dermanını da verir muhakak.. bize de yeterince güçlü ve sabırlı olmak düşüyor böylesi bir durumda..diliyorum ki bütün hastalarımız en kısa zamanda şifa bulsun..bu hastalıkla alakalı verdiğin bilgiler içinde teşekkür ediyorum sana ..gerçekten kolay bir hastalık olmadığını öğrendim..Allah hepimizin yardımcısı olsun ne olursa olsun inancımızı kaybetmeyelim bigün mutlaka yenebileceğimizi ve tamamen şifa bulacağmızı düşünelim sabırla..

[kadirkadir54]

Merhaba 55 yaşındayım. Cıdp hastalığı teşhisi kondu. Forumda tecrübesi olan arkadaşlar. Forunmun hangi bölüöünde bu hastalık ile ilgili bilgi alabılır ve paylaşımda bulunabılırım. Teşekkürler

[çaresizim ben]

Merhaba,aranıza (annem adına) yeni katıldım.Öncelikle herkese Allahtan acil şifalar diliyorum.Bizde bu hastalıkla 5 yıldır uğraşıyoruz.Burada yazan herşeyi okudum.Durumu kötüye gidenler için (acil şifalar diliyorum)üzüldüm,iyiye gidenler için çok sevindim.5 yıldır gitmediğimiz doktor,gezmediğimiz hastane kalmadı desem abartmış olmam sanırım,3 defa bel fıtığı ameliyatı yapıldı sonuç ümitsizHala da teşhis konulmuş değil.Sizlerin mesajlarını okudukça daha çok bilgi edindim.Birşey var ama bulamıyoruz deyip bizi gönderdiler hep.Sadece kortizon tedavisi uyguladılar ki o da sonuç vermedi.Sadece bir doktorun ağzından,bizi kovarken "sen nöropati hastasısın neden kapı kapı gezip şifa arıyorsun derken öğrendim annemin nöropati hastası olduğunu.Şimdi buradaki yazıları ve belirtileri okuyunca anladım ki annem gerçekten nöropati hastası.Buradan öğrendiğim çok şey oldu,mesela İVİG...Bize kesinlikle bunun hakkında bilgi vermediler.Artık tek ümidim İVİG.Belki İVİG tedavisi uygulayacak doktor bulabilirimHerkese Allahtan acil şifalar diliyorum...

[ratmaca]

merhalabar; yaklaşık 2,5 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum. ilk bir yıl teşhis konulamadı. ama ankara fizik tedavi hastanesinde bir doktor sıkıntımı gördü ve beni yakın bir teşhisle gazi üniversitesinde Reha kuruoğluna yönlendirdi. Reha hocadan randevu almak bir dert anlaşmak ayrı bir dertti. Ama randevuyu aldık ve kesin teşhisimizi koydu CIDP. tedavi için stereoid yazacaktı ki bir ivig istediğimizi söydedik. bunun üzerine beni hastaneye yatırdı ve 30 gr/gün 5 günlük ivig tedavisi yaptı. hastaneye yatmadan önce ki durumumda 3. günde ki durumum arasında epeyce fark olduğunu hissetmiştim. 21.06.2011 de hastaneden çıktım . o sıralarda devlet cıdp hastalarına ıvig tedavisini karşılıyordu. tedavimize 2 ay daha reha hocaya devam ettikten sonra ersin tan hocaya geçtik.bu esnada yönetmelik de değişti ve cıdp hastalarına öncelikle 6 ay kortizon tedavisi yapılıp eğer bu tedavi işe yaramazsa veya yan etki oluşturursa ivig tedavisi alabilir şartı geldi. bu durumunda aldığınız raporda belirtilmesi gerekiyor. yaklaşık 1 yıldır ersin hocayla tedavime devam ediyorum. hastaneye yatmadan öncede çıktıktan sonrada gündelik işlerimi yapabiliyordum. şu an durumum hamd olsun iyiye gitmekte. Arada ataklar gelse de genel durumum iyi.

en azından çoçuklarımla oynayıp,koklayabiliyorum. ben ankarada ikamet etmekteyim. ankarada bu hastalıktan muzdarip insanlarla tanışmak isterim.
rustuatmaca@gmail.com

adresinden irtibata geçebiliriz.
Herkese Allah'tan şifalar diliyorum.

[biLal68]

Sevgili Arkadaşlar Bu Hastalıgı Size Anlatıyorum ben almanyada yasıyorum muster yakınlarında 8 haftada hastanede 5 qun serum tedavisi görüyorum. günde 200mg serum arıyorum [ ivig ] imoglobin alıyorum bu tedavi 2 senedir görüyorum 2009 un 10. ayında yakalandım 2 ay hastanede yattım daha kötüydüm yatakdan kalkamıyordum hep yardım alıyordum refakatcıdan 1. aydan bu yana iyiyim kendi işimi kendim qörüyorum tam yapamasam da yappmaya calısıyorum yardımcı oluyorlar eşim yardımcı oluyor işlerimde 36 yaşındayım yavaş yavaş iyileşiyorum biraz ellerim ve ayaklarım uyuşuk bu hastalık zengin hastalıgı %90 iş kaybım var raporum var şu anda emekliyim gecici olarak allaha cok sukur eskiye göre daha iyiyim ne bilmek istiyorsanız bana mesaj atabilirsiniz . almanyada bu tedavi daha hızlı10 tane ivig şişesi tanesi 100mg ivig [20]ml 10 tane alıyorum günde 2 şişe 5 qünlük tedavi 15.000 €uro sikortaya maliyeti [ türkiyede cerrah paşa hastanesinde sordum bu hastalıgı doktor a sordum bu hastalık iyiye gidiyor diye bana iyi haber verdi ben tedavimi almanyada sürdürmekteyim [[ Kullandıgım Haplar : Cortizon [prednisolon] 4 ml kullanıyorm sabah 100ml Azathioprin 1apharma 100ml filmtabletten. aksam da 100ml 40 ml de mide hapı kullanıyorum - Ideos kalzium/D3 1.25ml sabah 1 aksam 1 Bu azathioprin hapı bağışıklık sistemini güçlendiriyor bu hapı yutmassam elim ayağım uyuşuyor

[cemil84]

Herkese merhaba,

Arkadaşlar hepimize Allahdan şifa diliyorum.Bende bu hastalığa 2006 nın Eylül ayında yakalandım.Daha doğrusu yakalanmışım.Ben,amatör bir kulüpde futbol oynayan ve gayet hızlı ve güçlü bir sporcuydum.Bu hastalığımda yine bi bir halı saha maçında kendini gösterdi ilk kez koşmakda zorlandığımı ve topa yeterince sert vuramadığımı hissettim.O dönem halı saha maçı yapana kadar spora 5-6 ay kadar ara vermiştim ben bu güçsüzlüğü spora verdiğim bu araya bağlamıştım.Hata yaptığımı çok sonra farkettim.2010 Yılında Bakırköy Ruh Sinir de tedaviye başladım.Sizlerinde belirttiği gibi Kronik İnflamavatuvar Polinöropati tanısı koydular.Kortizon ve Ivig tedavisi aldım.(günde 14 tane deltakotril kullandım)2011 in Temmuz ayında bu tedaviden sonuç alamadığım için doktoruda tedaviyide bıraktım.Bugün Cerrahpaşa Hastanesinde Doç.Dr Mehmet Ali AKALIN hocaya göründüm ve beni iyileştirebileceğini söyeldi.Kendinden gayet emindi.İnşallah hepimiz en kısa sürede iyileşiriz.Sonuçları buradan aktaracağım.Herkesden ricam lütfen burada tecrübeleriniz paylaşımnız.