Sayfa 17 / 41 İlkİlk ... 713141516171819202127 ... SonSon
Toplam 603 mesajın 241-255 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #241
    Üye
    toıkatlı Avatarı

    Gerçek Adı
    berkay
    Üyelik Tarihi
    03.02-2011
    Son Giriş
    15.02-2011
    Saat
    22:48
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba bende polinöropati hastasıyım.10 yıldır mücadele ediyorum.hiç ilerleme olmadı.fiziğe gidiyorum ama bir faydası olmuyor.seninle arkadaşlık kurmak istiyorum cevabını en kısa zamanda bekliyorum...

  2. #242
    Üye
    ertugrul01 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ertuğrul
    Üyelik Tarihi
    06.11-2010
    Son Giriş
    23.02-2014
    Saat
    11:46
    Yaşadığı Yer
    Anadolu
    Mesaj
    1.499
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende diyabetik nöropati var bazı geceler benimde ayaklarımda şimşekler çakıyor gibi oluyor ve agrılarla beraber yanma oluyor.bazı geceler uyuyamıyorum.

  3. #243
    Üye
    Aysel kırbıyık Avatarı

    Gerçek Adı
    aysel
    Üyelik Tarihi
    03.02-2011
    Son Giriş
    30.07-2013
    Saat
    22:28
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende nöropati hastasıyım 5 seneden beri carnitine tablet kullanıyorum ve B vitaminleri kullanıyorum eskiye göre daha iyiyim Daha rahat yürümek için ve düşmemek için afo kullanıyorum yürümem daha rahat bu hastalıkla ilgili olarak başka ne ilaçlar kullanıyosunuz öğrenmek isterim

  4. #244
    Üye
    melek07 Avatarı

    Gerçek Adı
    Melek
    Üyelik Tarihi
    29.06-2010
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    10:19
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    83
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    polinöropati ya da nöropatiyle mücadele eden arkadaşlar kullandığınız tedavi yöntemleri neler? Kesin bir sonuç aldınız mı? Yürüme kaybınız ne kadar? Paylaşırsanız mutlu olurum..

  5. #245
    Üye
    toıkatlı Avatarı

    Gerçek Adı
    berkay
    Üyelik Tarihi
    03.02-2011
    Son Giriş
    15.02-2011
    Saat
    22:48
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    melek arkadaşım benim sadece ayaklarımda değil ellerimde de sorun var.ayak bileğim düşük,ellerimi kullanamıyorum.senin yaptıklarını ben de yapıyorum,fizik hocamın yaptırdığı hareketleri de yapıyorum.

  6. #246
    Üye
    [Akdeniz] Avatarı

    Gerçek Adı
    Deniz
    Üyelik Tarihi
    30.01-2010
    Son Giriş
    22.06-2013
    Saat
    08:11
    Yaşadığı Yer
    Mersin/Merkez
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    herkese çok geçmiş olsun
    ben denizin babasıyım oğlum 22 YASINDA DAHA HAYATININ BAHARINDA BİR GENÇ 8 senedir hem kalıtsal hem sensorimotor hemde herediter polinöropati hastası
    hastalığının hiç çaresi yok4 senedirde hiç yürüyemiyor
    size yapılan ıvıg ,plazmaferez ve kortizon tedavileri ona olmuyorsadece hergun agrı kesici ve vitamin hapı ile bazende carnıtıne içiyoor
    her senesi bir öncekinden daha kötü oluyor her sene bir duyusunu kaybediyor gecen sene kulakları sağır oldu ondan önceki sene dokunma duyusunu kaybetti bu senede burnu işlevinii yitirmek üzere sürekli tıkanıyor(her sabah her aksam tıkandığından sprey sıkıyıor anca öyle açılıyor) kullandığı sprey zararlı ama baska spreyde açmıyor
    3-4 aydır kulağında basınc oluyor nefes alıp verdiğinde yutkunduğpunda konuştugunda bum bum ediyormuş ve ses(kendi sesi)mikrofondan geliyo gibi oluyormuş kendi de tarif edemiyor doktora gittik muayene etti ve bişi yokmuş oğlum yıkıldı...hergun bu yuzden çok ağlıyor bizim de elimizden bişey gelmiyor
    sonra kasılmaları var gece uyujtmuyor taş gibi kesiliyor bağırarak her saat uyanıyor agrıölarıda var
    1 senedir parmaklaru tutmuyor bişi tutamıyor hep biz yediriyoruz
    büyük küçük çişlerini tugtamıyor hep altına kaçırıyor
    elleri ve ayakları hep üşüyor bu hastalıktan gözleride bozuldu bunuda kaybetmekten korkuyor
    asırı sekılde zayıf yedikleri vucuduna dağılmıyor
    omurgası arkadan öne doğru ")" aynı bu şekile eğri bununda tedavisi olmuyo 4 senedir surekli oturmaktan kalçasıda eğildi bu da dayanılmaz kasık agrısı yapıyor
    psikolojik hastalıklarıda var 1 senedir panik atak,depresyon,huzursuzluk ve anksiyete hastası
    kış atyında olmamıza rağmen sürekli ateş basıyor göğsü ve sırtı terliyor mecburen+
    işte böyle arkadaslar oğlumuzun durumu böyleçok çöaresiziz değil bizim doktorların elinden bile bişey gelmiyorilk 2 yıl çok mucadele etti çaba sarfetti ,dayandı ama artık yoruldu gözümüzün önünde eeriyhip gidiyorbasta kulaklarındaki dayanılmaz sorun olmak ü,zere şimdilerde çok ağlıyor aşırı duygusal bu arada... çok dua ediyoruz o da ediyor....
    ne yapacağımızı bvilemez haldeyiz biz sabrediyoruz bakımını yapıyoruz ama o sabredemiyor artık eskiden böyle değildi sabırlı ve güçlüydü
    bütün bunlara rağmen o umudunu kaybetmıyor morali çok bozulsada iyileşmeyi o kadar çok itiyor ve istiyoruz ki...

  7. #247
    Üye
    toıkatlı Avatarı

    Gerçek Adı
    berkay
    Üyelik Tarihi
    03.02-2011
    Son Giriş
    15.02-2011
    Saat
    22:48
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba akdeniz yazını okudum çok üzüldüm geçmiş olsun ben de gayret sarf ediyorum ama içimden yapmak gelmio ama iyileşmek istiosam yapmalıyım.
    size ve oğlunuza allah'tan sabır diliorum,oğlunuza hareketlerini yapmasını diliyorum allah'tan ümit kesilmez mutlaka hareketlerini yapsın iyileşebilir.

  8. #248
    Üye
    hasa01 Avatarı

    Gerçek Adı
    hasan
    Üyelik Tarihi
    22.02-2011
    Son Giriş
    23.04-2011
    Saat
    13:25
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba nihan hanım öncelikle acil şifalar dilerim bende 12 aydan beri polinöropati(cıdp) hastasıyım banada deltacortil kortizon yüklemesi yaptılar günde bir kutu içiyordum bende bakırköy ruh ve sin hast hastanesine gidiyorum uz.dr.fikret aysal doktorum başka bi doktora daha başladım doç.dr serdar dağ oda 1000mg seromdan damaryoluyla kortizon yüklemesi yaptılar bi sonuç vermeyince şimdide sadece almanyada bulunan bir iğne getirtmemi istedi 100 adet placenta suis diye bir iğne yani şu an tamamen dene yanıl yapılıyor ALLAH sonumuzu hayırlı eylsin nihan hanım siz araştırma yaptınızmı bilmiyorum ama ben bitkisel bişeyler olduğuna inanıyorum ve araştıracağım sizin bilginiz varsa paylaşırmısınız görüşmek üzere saygılar.

  9. #249
    Üye
    yasar1001 Avatarı

    Gerçek Adı
    yaşar özleyen
    Üyelik Tarihi
    18.02-2011
    Son Giriş
    05.01-2015
    Saat
    23:07
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar

    Yaklasık 7 ay oncesınde el parmak uclarımda uyusmalar basladı.
    umursamadım 2ay sonrasında ayak tabanlarımda bacak yankaslarımda uyusmalar başladı.
    sonrasındada bacaklarımda gucsuzluk ellerımdede gucsuzluk basladı.adımlarımda kısalmalar gecelerı kramplar gırmeye basladı bacak kaslarım sankı hamlanmış gıbı agrıyordu.bir şişenin kapagını sıkıp zor acıyordum

    fatıh sultan hastahaesıne gıttım doktor Emg cekiminden sonra B.O.Sıvısınıda bakarak polinöropoti teshısını koydu .
    tedavi olarakda İVİG uyguladı 5gun hastahanede kaldım 5gun boyunca aldım .
    IVIG sonrasında %40 duzelme oldu cok sevındım adımlarım duzelmıstı yururuken ayklarım pat pat vurmuyordu kasılmalar duzelmıstı.
    o sevıncle hastahaneden cıktım ama gunler gectıkce sıkayetlerım gerı gelmeye basladı.
    1ay sonrasına yendıen 1 gunluk 35gr ıvıg verıldı ama pek bır fark olmadı duzelecek dıye beklerken sımdı sıkyetlerım dahada arttı
    artık sag elımın ıcınde kac tane bozuk para var elımdekı cısmın ne sekılde oldugunu anlayamıyorum.
    cerrahpasada feray hanıma gittim kortizon baslamamızı önerdi yarın yatıcam.hayırlııs iyimi yapıyorum acaba kortizon almakla

  10. #250
    Üye
    nurcan 59 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.06-2009
    Son Giriş
    09.03-2011
    Saat
    10:11
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba yaşar bende polinöropati (cıdıp )hastasıyım ve fatih sultan hastahanesinde tedavi oluyorum 2 yıldır (ivig)
    tedavisi
    ilk önce ayda bir son ra 2 ayda bir iki yldır tedavi oluyorum şikayetlerim azaldı siz devamlı almadınız mı tedaviye devm etmenizi öneririm birde ben her gün yürüyorum zaman la ne olur bilmiyorum şimdilik iyiyim dr yavaş yavaş azaltalm dedi ivig i allah hepimize acil şifalar versin

  11. #251
    Üye
    yasar1001 Avatarı

    Gerçek Adı
    yaşar özleyen
    Üyelik Tarihi
    18.02-2011
    Son Giriş
    05.01-2015
    Saat
    23:07
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merheba nurcan

    2 ay aralıklarla ıvıg aldım ama dedıgım gıbı sıkayetlerım duzelmedı aksıne artmaya baslamıştı..

    Ceraahpaşaya yattım 10 sure ile gunluk 1gr kortizon verdiler , bu forumdan okuduklarmla okadar çok korkuyordumkı kortızon kullanmaya (bu konunun en basında bır arkadas ıkı sayfalık kortızon hakkında yazdıkları , üstelik kullanmadan) hiç denemek ıstemıyordum sankı sonum olacakmıs gıbı herseyın sonu gıbı dusunuyordum .

    3-4 uncu kortızondan sonra uyusmalarım kaybolmaya basladı gucsuzlugum kybomaya basladı kasılmalarım sertlıgım koyboldu . cok sevındım o hastahane bana cok buyuk morla oldu ılk yattıgım zamanda neden ben neden bana dıye sorularla tırmalarken kafamı , yerını ıyıkı boyleyım ınsallahda bolyle kalırım sarmaya basladı. etrafımdakılerı gorunce dahada sukretmeye basladım.

    kortızon kullanımı sırasında dıkkat etmen gereken ıkı sey vardır seker ve tuz eger bunlara dıkkat etmessen tabkı yan etkılerı artacaktır o yuzden bu sekıl kortızon kullanımlarında mutlaka hastahane ortamında olması gerekıyor sadece yemek konusunda . tuz tuketımı vucutta su tutulumuna sebep verıyıor su ve tuz kısılerde sısmanlık yaptırıyor kotrızon kullanımı sıarasındada seker degerlerı cok yuksekde cıkıyor ama dedıgım gıbı bu sadece kullanım sırasında . bıraktıgında normal hayatın devam edıyr..

    hastahaneden ıkıgun oldu cıkalı yatmam la aradan gecen zaman ııcınde %40 duzelme sagladım moral olarakda %100 .
    doktorum hap kullanmamı tavsıye ettı fakat hap kullanımnda tuz ve seker e dıkkat etmme gerekıyoırmus kendımı suan hazır hısstemedıgım ııcn yanı cok kacamak yapardım doktoruma sunu teklıf ettım cıkayım kendımı bı zaman kontrol edeyım bakalım aynı seyıedemı kalacagım yoksa artısmı kayededeceım onun ölcumunu yapalım deneyelım dedı..

    Evet dedıgım gıbı ılk kullanılacak IVIG dır eger gelısme saglanmıyorsa mutlaka Kortızon kullanılması gerekır dıye dusunuyorum buraya yazmaya devam edecegım cunku buraya yazan ınsanlar sadece kotu durumlarından yanlıslıklardan olmayan terlıklerden bahsedıyoırlar bır baslık atıp bırdaha gelmıyorlar . devamını kımse beılmıyor lutfen bunu okuyan herkez yazzsın .
    yazımı hızlı bı sekılede karman corman yazmıs olabılrım kusura bakmayın

  12. #252
    Üye
    norten Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.04-2011
    Son Giriş
    17.04-2011
    Saat
    13:54
    Yaşadığı Yer
    ANTALYA
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    31 yaşımdayım.12 senedir bu hastalıkla uğraşıyorum.tüm hayatımın dengesini değiştirdi.hayallerimi alt üst etti.hayatımda yaptığım veya yapacağım her işte hastalığımı düşünerek hareket etmem gerekiyor. bir yıl sonraki halimi bilmeden ve her an beklenen sona yaklaşıyorum. bunu bilerek hayatta önemli kararlar almak çok zor. geleceğimle ilgili uzun süreli işler ve planlar yapmıyorum.her sabah yataktan kaltığımda kolumu elimi veya bacağımın,ayaklarımın ne halde olcağı belli değil.

    bazı doktorlara göre cidp bazılarına göre mmn hastasıyım. mmn görülme olasılığı cidp ye göre çok daha azmış.aslında pek bir fark yok sanırım.öncelikle edindiğim bilgilere göre cidp bile kendi içinde 4 veya 5 çeşide ayrılıyor.

    edinsel(sonradan),genetik(ailesel) tipleri var. çocuk yapıp yapmama konusuda burda devreye giriyor bunu da eklemek gerekiyor.

    ağrılı nöropati çok sıkınlı oluyor gördüğüm kadarıyla yanma hissi oluyormuş. ama benim hastalığım da da zaman zaman ağrılar oluyor. masa başı işim olması sebebiyle uzun süre oturuyorum. çok uzun oturduğum zaman sinirlerde ağrılar başlıyor. yatarak dinlenme gerekiyor. masaj ve sıcak su kesinlikle iyi gelmez ağrılara azdırır hatta. ilk anda iyi geliyor sanıyorsunuz ama.

    bu hastalıkla gelişen sorunlar doktorların söylediğine göre zamanla kas erimesi olması. çünkü kasları tutan bildiğiniz üzere sinirler.doktorlar bu tür kas erimesinin kontrol altına alınabildiğini söylediler.12 senede bende bir kas erimesi gelişmedi. tabiki söz buraya gelmişken 6 ayda bir kesinlikle en az sene de bir checp up yapılmalı.

    bende her türlü sorun zaman zaman oldu.
    *ayaklarımda düşük ayak oldu.ayak bileklerim düz yolda yürürken dönüyor boşa çıkyor gibi oluyor.şimdi kesindi ama güçsüzlük var.ayakkabı tabanı geniş olması iyidir.bir ara ayak bileğim kırıldı alçıya alındı(düz yolda yürürken). basdığınız yere dikkat edin
    *sağ kolumu 90 derece kadar kaldıramadım.O da geçti.
    *üniversite de okuren,bir sezon yazı yazamadın sözlü girdim sınavlara.O da geçti.
    *kaslarım bi ara o kadar çok çekiyordu ki yürüyemedim.O da geçti.
    *elde titreme halen devam ediyor.
    *ayak tabanlarımın biri tamamen uyuşuk diğerinin ise parmaklarımın yarısı uyuşuk.son üç-beş senedir.

    -ama bu yaşadıklarımdan bazılarının izleri halen devam ediyor.kalıcı izler olabiliyor.bunları düşünerek inadına yaşamak işte unutmak iyidir.

    bu hastalıkların genel sebebi yine bildiğiniz üzere bağışıklık sistemi :
    1-düzenli uyku yani saat 23:00 ile 24:00 arası kesinlikle uyulmalı uyku hormonları ile ilgili nette bir araştırma yaparsanız.anlarsız önemini.
    2-vitamin destek hapları abartılmadan.birer ay ara ile bence.
    3-kahve,sigara,kola,alkol tabi bunları biliyoruz.uyabiliyorsanız uzak durun.
    4-karamsarlık :herhangi bir konuda kendini yetersiz hissetme (düşük dozda deprasyon ilaçları almaktan korkmayım ve yine abartmadan bir kutu kadar)

    forum sayfasında okuduğum kadarıyla çare aranıyor. çare: 1-plazmafarez , 2-ıvıg ve 3-kortizon.

    plazmafarez ben kullanmadım, kanser gibi yan etkileri var olduğunu biliyorum.

    kortizonu 10 senedir kullanıyorum. ilk başlarda günde 100mg kullanıyordum. giderek azaltıldı. son 8 senedir ise iki günde bir 10mg idame dozuna devam ediyorum.genç yaşda olduğum için belki pek bir yan etkisini görmedim sanıyorum. ama tuz asla. d vitanimli kalsiyum erime ilaçı sürekli alıyorum.kortizon olmasaydı ; yaşam standardım çok düşük olurdu. deltacortil kullanıyorum, kesemiyorum kesdiğim zaman uyuşmalar hemen başlıyor. bendeki sendomlar bu şekilde tabi başkasını bilemem.

    ıvıg yine yazılmış okudum. kan ürünü olduğu için ;ne kadar donörler test edilse de a i d s nin yumurlama süresi 6 ay olduğu söyleniyor. bende kullandım rapor aldım 2 senelik. kullanıldığı sürece yararını kesinlikle gördüm. ilerlemeyi yavaşlatıyor.

    beklenen son aynı.günü yaşayın.dünya hayatından kopmadan.

  13. #253
    Üye
    Karaaslan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.04-2010
    Son Giriş
    14.06-2017
    Saat
    14:44
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Değerli arkadaşlarım merhaba.1995 yılının ocak ayında bu hastalığa yakalandm.Şu ana kadar teşhis olarak aynı olmakla beraber hastalığımın bir benzerine rastlayamadım.İnşallah bu mesajla yalnız olmadığımı öğrenirim.Çünkü çözümde bir sonuç alamadım.Hastalığımın en önemli özelliği sebebinin hala bilinmemesi.Ç.Ü. Balcalı Hastanesinden Prof. Dr. Yakup Sarıca (Türkiye'de ilk beş nöroloji uzm. biri) bile ah bir bilsek demiştir.Hastalık bir meseleyi kafama çok fazla taktıntan sonra oluşmaya başladı.İşkenceyi andıran şiddetli bel ağrısı eşliğinde el ve ayaklarda güç kaybı ve sonrasında sürekliliği olan titreme, özellikle ellerde.En iyi halinde topuk üzerinde ve ayak parmakları üzerinde duramıyorum,ayrıca ayak parmaklarımı sağa sola oynatamıyorum.Atak yaptımı ki şimdiye kadar iki kere oldu oturduğum yerden kalkamıyorum,güç kaybı artıyor,ilginçtir iki aya kadar hiçbir ilaç kullanmadan,zaten ilacı da yok,fizik tedavi faydasız,kendini tam olmasa da toparlıyor.Ne zaman ne yapacağı belli değil.Doktor rahat ol diyor ama... Neyse arkadaşlar uzatmayayım lütfen bilgilerinizi paylaşın.Yıllardır bu günü bekliyordum.Belki biraz da olsa rahatlarım.Selamlarımla...

  14. #254
    Üye
    ygt07 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.04-2011
    Son Giriş
    02.09-2011
    Saat
    15:10
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalığın teşhisi için EMG yeterli midir?Benim de bacak kaslarıma ve koluma iğneleri sokarak emg yaptılar ancak kas gücü vs her şey normal çıktı.Sadece carpal tunnel'e rastlandı.Sırt ve boyun bölgemden EMG yapılmadı.Ayrıca onun için yapılıyor mu, pazartesi tekrar EMGye gireceğim.

  15. #255
    Üye
    feritdemir Avatarı

    Gerçek Adı
    Ferit
    Üyelik Tarihi
    29.04-2011
    Son Giriş
    21.05-2011
    Saat
    19:35
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba ben 38 yaşındayım, diabetik polinöropati var, günboyu ağrılar var geceleri şiddetleniyor ve uyuyamıyorum.. tioctacid 600 hr ve neruda 600 kullanıyorum.. bu ağrılar beni mahvediyor.. yardım edin lütfen




Sayfa 17 / 41 İlkİlk ... 713141516171819202127 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 07.11-2010, 12:31

Başlığın Etiketleri