Sayfa 11 / 41 İlkİlk ... 78910111213141521 ... SonSon
Toplam 603 mesajın 151-165 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #151
    Üye
    [Akdeniz] Avatarı

    Gerçek Adı
    Deniz
    Üyelik Tarihi
    30.01-2010
    Son Giriş
    22.06-2013
    Saat
    08:11
    Yaşadığı Yer
    Mersin/Merkez
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    aranızda bacaklarından baska hasarlı olanımız var mı..mesela el parmakları bel vs gibi...duyu organlarını yitirewn var mı??

  2. #152
    Üye
    iyilik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.10-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    75
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim el parmaklarımda da başladı.

  3. #153
    Üye
    atlantis Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.07-2007
    Son Giriş
    09.08-2012
    Saat
    22:31
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrblar öncellikle hepimize geçmiş olsun diliyorum, ben de yaklaşık 18 yıldır nöropati (HSAN Type II) hastasıyım, duyusal tutulum olduğu için ağrı ve acı duymuyorum, çeşitli travma ve enfeksiyonlara bağlı olarak her iki bacağımı diz altından kaybettim, protez kullanıyorum ama sürekli protez yaralarıyla uğraşıyorm. Çocukluk yıllarında etkisini göstermeye başladı ayak parmaklarımdan başlayarak ilerledi... en son 2004 yılında Hacettepe Üniv. hastanesinde Prof.Dr. Ersin TAN tarafından biyopsi sonucuna göre Kalıtsal Duyusal Nöropati teşhisi kondu, bildiğim kadarıyla bilinen bir tedavisi yok ve yapılan tedaviler de hastalığın seyrini yavaşlatmak için ...

  4. #154
    Üye
    Ayla 2 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayla
    Üyelik Tarihi
    14.01-2010
    Son Giriş
    01.03-2010
    Saat
    01:43
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende sanırım 5 ay önce başlayan bu hastalık simetrikmiş, yani hem ayak ve bacaklarımı hemde el ve kollarımı tuttu. Sol tarafım da daha ağır seyrediyor.Sol bacağımı ve sol elimi rahat kullanamıyorum. Umarım bu hastalıkta daha deneyimli olan arkadaşlar size ve bizlere yol gösterir. Doktorların tutumu ve hastaların yorumlarından hastaların daha deneyimli olduğu açık.
    Lütfen umudunuzu kaybetmeyin, moralinizi yüksek tutun. Moral her derdin yarı yarıya dermanı gibidir.
    Saygılarımla, tüm arkadaşlarıma acil şifa diliyorum.

  5. #155
    Üye
    [Akdeniz] Avatarı

    Gerçek Adı
    Deniz
    Üyelik Tarihi
    30.01-2010
    Son Giriş
    22.06-2013
    Saat
    08:11
    Yaşadığı Yer
    Mersin/Merkez
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben de ayak aparmaklarımda basladı 4 sene önce afo verdiler onunla yürüyordum..
    sonra birden pat die yataga düştüm felçli gibiydim.. bsaım hariç hiç biyanım tutmuyordu her sene hastane de yattım cunku ani ataklar gecirip cok feci guc kaybedıyordum hepsi de kış ayınd oldu yaz ayı dönemlerinde bayaa iyiyim..

    bu hastalık la işitme duyumu diliimi..el parmklarımı biraz da görme yetımı kybettttttim..

    son tedavi ahaberleri nedir..ben bi yerde felçlileri ayaga kaldıran bi tedavi okumustum dedim blkıde bizlerede umut ışığı olur..

    hayrllısı

  6. #156
    Üye
    Ayla 2 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayla
    Üyelik Tarihi
    14.01-2010
    Son Giriş
    01.03-2010
    Saat
    01:43
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşımız Ayvalık, KEFİRden sözetmişti. Ege Üniversitesi Ziraat Fakültesinde olduğunu duydum. Bulabilirsem sizlere bildiririm. Sayın Deniz özellikle size göndermek isterim. Denemekte yarar var.

  7. #157
    Üye
    ayseoner Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.10-2009
    Son Giriş
    30.01-2016
    Saat
    03:51
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm akdeniz umarım iyileşirsiniz ayağa kalkarsınız bende felçli gibi yatmıştım,dilim tutuldu, yutamadım el ayak tutmaz bir halde hamileliğimi geçirdim doğumdan sonrada felç olmuştum bebeğimi kucağıma alamıyodum düşürürüm diye LÜTFEN YARDIM İSTEYEN HERKES GEÇMİŞ YAZILARIMI OKUSUN şuan ayaktayım hemen hemen her işimi yapıyorum plazmaferez isteyin doktorlarınızdan kaybedecek bişeyiniz yok ama kazanacaklarınız.....umarım diliyorumki herkesde benim gibi olur iyileşir

  8. #158
    Üye
    [Akdeniz] Avatarı

    Gerçek Adı
    Deniz
    Üyelik Tarihi
    30.01-2010
    Son Giriş
    22.06-2013
    Saat
    08:11
    Yaşadığı Yer
    Mersin/Merkez
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ilginiz için çok tesekkurler ablalarım..

    sanırım yenıden atak gecireceğim guc kaybı ve yorgunluk basgösterdi..yine hastane yolları gözüktü..

    annem gilin her sakatlıktan sonra hareket yapmassan olur işte sözlerinden ve cok ye laflarından da bıktım...hareketi zaten yapıyorum hemde beaber yaptımız halde ne zaman yabtın sormalarına cıldırıyorum cok üzülüyorum....hastalık olalı beride cok yıyemıyorum cok zayıfım zateniştahsızlık had safhada..
    saırım bu ailede engelli olmak cok zor..beni hiç anlamıyolar...

    plazmaferez ve ivig in faydalı olacagını umuyorum..
    steroid de yararlı olur mu acaba..

    ne yapsammoralımde bozulmaya basladı...ayse abla yzılarınızı okudum ve sizin dınıza cok sevindim..
    ayvalık abla umarım afaydsı dokunur kefirin cok tesekkuer ederimsizler ne durumdasınız su an?
    Allah yar ve yardımcınız olsun..Umarım dha iyi olursunnuz..

    saygular

  9. #159
    Üye
    Ayla 2 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayla
    Üyelik Tarihi
    14.01-2010
    Son Giriş
    01.03-2010
    Saat
    01:43
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Akdeniz, yemek konusunda aynı dert benimde başımda çok yemek sağlıklı olmak sanılıyor. Hastalığı kimse anlamıyor, benim başıma gelmeseydi ben de anlamazmıydım diye düşünmüyorum, insan yakınında böyle bir hastalıkla karşılaşınca araştırır. Pazartesi günü bir aksilik olmazsa Ege Üniversitesine bir arkadaşımla gideceğim, kefir bulsam da bulmasam da buradan bildiririm. 4 ay işkence çektim yaklaşık iki hafta iyiydim ama şimdi başa dönmeye başladım, seni anlıyorum. Yinede hastalığın seni yenmesine müsade etme. Her şeye rağmen yaşamak güzel şey. Tv de kış manzarası, evimin camında yağmur manzarası, hayalimde bahar aylarında uyanan doğa; ayaklarımdaki yanmaya serin su serper gibi. Ayağa zor kalksamda, bastonla sokaklarda kaplumbağa misali yürüsemde başım dik, süsüm yerinde. Kaldı ki siz gençler daha mücadelecisiniz, pes etmek yok. Dengeli beslenme, günlük egzersizler, iyi dinlenme ve günlük hayattan kopmama sana yardımcı olacaktır.

  10. #160
    Üye
    ayvalık Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.05-2009
    Son Giriş
    11.10-2010
    Saat
    22:35
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    uzun bir aradan sonra,hepinize sağlıklı,güzel günler diliyorum.hayat,bir imtihan dünyası biliyorsunuz ki...ben de abim vasıtasıyla bir sınavı atlattım çok şükür,zorlu ve acılı bir süreçti...ama kara gün kararıp kalmıyor elbette...sağlığına kavuştu neyse ki...arkadaşlar!hepinizin yazılarını okudum,bireysel cevap vermek isterdim ama,benim ufaklıktan buna zamanım malesef yokama,elimden geldiğince bildiklerimi paylaşmaya çalışacağım.bende hamilelikte tanıştığım bu cıdp ladoğumdan sonra 5 ay çocuğumu kucağıma alamamanın acısını yaşamış olmakla,bursa acıbadem hastanesinde yanlış tedavi olmakla bütün güvenimi kaybetmiştim,hatta yaşama arzumu da.....gerçekten önceki yazılarımı okursanız nasıl bir süreçten geçtiğime daha iyi tanık olacaksınız.hastalığı tanımamak,doktorların yanlış yönlendirmesi,çevrenin hatta ailenizin size engelli gibi davranması...vs dikkate alınacak olursa,hepimizin depresyona girmemesi inanın elde değil.size hak vermiyor değilim.Ama,yaşama bakış açınız bu noktada devreye giriyor.nasıl algılıyorsanız,o süreci yaşıyorsunuz.en önemlisi de güveneceğiniz doktoru bulmakla başlıyor.benim bu süreci atlatmamda sevgili hüzün ün çok önmeli bir katkısı oldu.şöyle ki,belirttiğim gibi bursada yanlış tedavi sonucu sol ayağım sağlamken oda cıdp üyesi oldu.ben ümidimi kesmişken,hüzün bana istanbula gelmeyi önerdi.ARKADAŞLAR,BUNU REKLAM AMAÇLI YAZMIYORUM.BENİM BU KONUDA HİÇBİR MENFAATİM İNANIN Kİ YOK,OLAMAZ DA!!!PROF.DR YEŞİM PARMAN nöromüsküler hastalıklar alanına kendini adamış,bu konuda ciddi eğitim almış bir kimse.ben şuanda çok şükür bomba gibiyim,sizin de öyle olmanızı yürekten diliyorum.ben balıkesir de yaşıyorum ama her ay sağlığım için istanbula gidiyorum.lütfen imkanlarınızı zorlayın ne izmir,ne de ankara da zaman kaybetmeyin!hastalığın kalıtımsal mı ya da ne amaçla çıktığını öğrenmekten ziyade zaman kaybetmektense biran önce tedavinize başlayın.zaman,burada en kötü düşmanımız bilmiş olun.güvendiğiniz bir doktor +sağlam bir moral+dengeli beslenme+evde uygulayacağınız spor hareketleri+kendinizi çok yormamak=cıdp te neymiş?

    umarım arkadaşlar,yazdıklarımı dikkate alırsınız.ben hepimizin iyi olmasını diliyorum.Atilla ilhan ın dediği gibi yaşadıklarımdan öğrendiğim çok şey var.kim üzebilir sizi?eğer siz izin vermezseniz?bir çok kanser hastası moralle bunun üstesinden gelebilirken,biz niye gelmeyelim?olay verdiğim formülde bitiyor diye düşünüyorum.Hayatta herşeyin bizim hayırımıza gerçekleştiğine kesinlikle ama kesinlikle inanınyorum bu bir hastalık olsa bile...yaşamın tekrarı yok,yapabileceklerimizin en güzelini yapmak varken,üzülmeye gerek olmadığını,ölümden başka herşeye çare olduğunu düşünüyorum...ister bana pesimist ya da polyanna dersiniz ama hayat,ying-yang misali işlerliğine devam ediyor.çok yazdım biliyorum.ama umarım yazdıklarımla sizlere yardımcı olabilmişimdir.BÜTÜN ARKADAŞLARIMA SELAM,SAYGILARIMI İLETİYOR.SEVDİKLERİNİZLE SAĞLIKLI,HUZUR VE MUTLULUK DOLU GÜNLER GEÇİRMENİZİ DİLİYORUM...DOSTÇAKALIN!!!
    not:sevgili hüzün sağlık durumunu belirtmemişsin,nasılsın?sevgiler........

  11. #161
    Üye
    [Akdeniz] Avatarı

    Gerçek Adı
    Deniz
    Üyelik Tarihi
    30.01-2010
    Son Giriş
    22.06-2013
    Saat
    08:11
    Yaşadığı Yer
    Mersin/Merkez
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    su an atak geciriyorum zaten yuruyemıyordum sım di bılgısayara oturmak bile canımı cıkarıyor nefes neefese kalıyorum..kollarda ve ayaklarda asırı agrı basladı..
    ayak tabanlarım cok cabuk donuyo..
    uyusmalar arttı..
    yarın norolojiye gideceği
    ivig i ve plazmaferesi soracagız.....
    gunden gune eriyorum
    parmaklaımö tuşlara basamıyo bile

  12. #162
    Üye
    ayvalık Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.05-2009
    Son Giriş
    11.10-2010
    Saat
    22:35
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    huzun;

    ben de yazınızı okuyunca içimden canım benim demek geçti,sizi tanımasam da çok büyük saygı ve sevgi duyuyorum.dilekleriniz için teşekkür ederim.Allah,hepimize güzel günler yaşamayı nasip etsin.oğlunuz adına çok sevindim,Allah tamamına erdirsin,bahtı güzel olsun inşallah.bir annenin en büyük gururu değil mi evlat?Allah,hepimize onların güzel günlerini göstersin inşallah...kendinizi çok yormayın olur mu?ben de her interneti açışımda acaba sizden haber var mı diye bu sayfayı okuduğumu tüm samimiyetimle itiraf ediyorum.sağlıklı haberlerinizi almak dileğiyle...sevgiler...

  13. #163
    Üye
    Ayla 2 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayla
    Üyelik Tarihi
    14.01-2010
    Son Giriş
    01.03-2010
    Saat
    01:43
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar hepinize geçmiş olsun. Ben aranızdan ayrılıyorum. PN nin nedeni bulundu, şimdi hematolojide tedaviye başlayacağım. Bir kabus, başka bir kabusa dönüştü anlayacağınız.
    Kefir mayası aktarlarda da bulunuyormuş, Mart ayının ilk haftası da üniversitelerin Ziraat Fakültelerine geliyormuş. Bulmak isteyen arkadaşlara duyurulur.
    Hücreleri yenilediği ve çoğalttığı için kanser hastalıklarında önerilmiyor (kanserli hücreleri çoğalttığı için).
    Tekrar sizlere acil şifalar dileyip hoşçakalın diyorum...

  14. #164
    Üye
    baranime Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.02-2010
    Son Giriş
    30.04-2017
    Saat
    14:12
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Oncelikle burdan herkese merhabalar,
    Bu sayfaya katkilari olan herkese sukranlarimi sunarim.
    bende ayni sizin gibi bu hastaliktan(CIDP) muzdaribim.son bir yildir hastalikla ugrasiyorum,gerekli mudahaleler yapildi(kotizon,EMG;Biopsi),halen ilac tedavisi goruyorum(IMURAN),tam iyilestigimi soyleyemem,kontrol altindayim,hastaligin ne kadar surecegini,kronik oldugu icin,doktorlarda bilemiyor,velahasil hastaliga alismaya,ve onunla yasamayi ogrenmekte fayda var sanirim.IVIG hic onerilmedi,bende merak uyandirdi simdiplazmaferez gerek gormediler.

    onun icin ozellikle AYSEONAR´dan ricam, plazmaferezi nerde hangi doktorlara yaptirdi,bizimle paylasirsa memnun olurum.
    ve herkese burdan acil sifalar dilerim,ayrica bilgilerini bizimle paylasanara tesekkurler.
    sayglar.

  15. #165
    Üye
    ayseoner Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.10-2009
    Son Giriş
    30.01-2016
    Saat
    03:51
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    gazi hastahanesi, reha kuruoğlu yaptı,bende iyi sonuçlar verdi umarım deneyenlerede faydası olur




Sayfa 11 / 41 İlkİlk ... 78910111213141521 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 07.11-2010, 12:31

Başlığın Etiketleri