Sayfa 10 / 41 İlkİlk ... 6789101112131420 ... SonSon
Toplam 603 mesajın 136-150 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #136
    Üye
    Denigma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.07-2009
    Son Giriş
    18.01-2010
    Saat
    19:27
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba Arkadaslar,

    Ben de aranıza yeni katıldım. Hemen hemen tum mesajları okudum ve doktorlardan duymadıgım kadar cok sey ogrendim.

    Yasım 27 ve öğretim üyesiyim. Ikı ayrı hastanede yapılan EMG sonucunda kalıtsal polinöropati teşhisi kondu. Ayak bileklerimde incelik ve baldır kaslatrımda da çok fazla şişkinlik var.

    20 yaşında olan erkek kardeşimde de aynı sorunlar var ancak onun baldırları benimkine göre çok zayıf ver sanırsam da hastalıgı aramızda 7 yaş olmasına rağmen daha ileri durumda.

    Bu durumda size birkaç sorum olacak, cevaplarsanız çok teşekkür ederim.

    1. Ben 27 yaşındayım ve şu an için kas enzimlerimin 500 lerde olması, ayak tabanımın çukur olması ve çabuk yorulmam dışında hiçbir sorunum yok. Bu durumda kortizon vaya ivig almam bir işe yarar mı ve bu ilaçlar hastalığı yavaşlatmak için mi yoksa durdurmak için mi kullanılıyor?

    2. Polinöropati de kas enzimlerinin yüksekliği konusunda mesajlarınızda bir bilgi gormedim. polinöropatili olup da kas enzimlerini ölçtüren varmı?

    3. Vücudumun çeşitli yerlerinde elle tutulabilen yağ bezesine benzer şeyler var. bir çıkıp bir kayboluyorlar. aynı şeyleri gözlemleyen bir arkadaş varmı?

    Son olarak da gelecek hafta kardeşim Hacettepe ünv sine Ersin Tan a muayene olacak ve ardına biyopsi yaptıracağız. ben de aynı dönemde boğaziçi üniversitesine gen analizi için kan örneği yollayacağım. Bilgiler elime geldikçe sizinle paylaşırım.

    Allah hepimizin yardımcısı olsun. Hoşçakalın

  2. #137
    Üye
    iyilik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.10-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    75
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    1. bu ilaçların etkisi kişiden kişiye değişiyor. Ayrıca ivig çok pahalı bir tedavi olduğu için herkese uygulamıyorlar (açıkcası ben onu uygulatamadım bir türlü). İsmini yazdığınız doktoru çok iyi bilirim, biyopsi yapmayı çok sever (duygusal nedenleden dolayı), bende kendisine yaptırmıştım. Parayı öyle bi severki, eğer muayeneye geleceksin, takipte ol derse bilinki hemen muayenehanesi gitmeniz gerekiyor. Onu bırakıp başka doktora giderseniz tedavinize engel olabilir. Yaşanmış tecrübelerim bunlar!

    2. Kas enzimlerimi ölçtüremedim. 2 yıl hastane sırası bekleyip sıram gelince sadece 5 gün içinde çıkışım verildiği için orada da yapmadılar(-giriş günü cuma hiç bir işlem yapılmadı, cumartesi pazar zaten tatil, pazartesi yatırıp salı çıkardılar-). Para yedirmeyince bakmazlar. Kasımı ölçtüremedim ama görünür ölçüde erime var: hatta el baş parmağımın avuç içinde kalan kısmı belirgin ölçüde erimiş durumda, bacaklar ve kalça kaslarım zaten...

    3. Yağ bezleri bende de çıkıyor, özellikle ellerimde; ve bir süre sonra kendiliğinden kayboluyor. Zorlanmadan olduğunu düşünüyorum.

    Moralinizi bozmak istemezdim ama ben bu hastalığı yaklaşık 30 yıldır çekiyorum. Tecrübe etmediğim doktor kalmamıştır Ankarada. Hatta ilk zamanlar diğer illerede gitmiştim şimdi gidebilecek kadar iyi değilim.

    Benim önerim forumda da belirtildiği gibi İstanbulda bir doktor varmış ona gitmeniz. Ben henüz gidemedim ama gidenler memnun.

    Doktorların umudunuzu kaybettirmelerine izin vermeyin, onlardan çok şey beklemeyin kendiniz azmedip bol bol hareket yapın. ASLA KENDİNİZİ BIRAKMAYIN LÜTFEN. iletişimde kalalım. Allah hepimizin yardımcısı olsun. Çok geçmiş olsun...

  3. #138
    Üye
    Denigma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.07-2009
    Son Giriş
    18.01-2010
    Saat
    19:27
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tekrar merhaba,

    "İyilik" yani 2 yıl biyopsi sırası mı beklediniz? Ertan Tan ın sekreteri Ertan Tan ın da biyopsi yaptığını söyledi ama ücret karşılığında. Ama büyük para isteyeceğini düsünüyorum. Ne yapmam gerektiğini şaşırdım açıkcası. Kayseri de yaptırsam biyopsiyi acaba aynı doğrulukta sonuç verebilirler mi?

  4. #139
    Üye
    iyilik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.10-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    75
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    2 yıl biyopsi için değil, biyopsiden sonra nedeni hala bulunamadığı için yatış sırası bekledim. Hastaneye yatırıp tedavi uygularlar diye umdum. Ama bi biyopsi daha yapmak istediler. Bende sinir çok ya kes kesebildiğin kadar.. Yani biyopsidende bi sonuç çıkmıyor, çıkan sonuç sadece "ceblerine giren paralar"...

    Biyopsi için Reha Kuruoğlu (o da ayrı bi duygusaldır ) Ersin Tan a göndermişti. Bu "Tan" 3 satırlık biyopsi sonucu yazıp elimize verdi. Reha, bu yazdıkları yeterli değil dedi. Bizim biyopsi boşa gitti. En az 5 yıl o kesik sinirin sancılarını çektim. Ayrıca saat 8:30 da hastanede yapılan bu biyopsi saat 16 dan sonra yapıldı gösterilip devletten ve bizden ekstra alınan tıngır mıngırları söylemiyim... Ayrıntıları daha anlatmayayım...

    Değerli arkadaşım, biyopsi yöntemi avrupa da en son ihtimal olarak denenenen çok acı verici ve eskiye dönüşü olmayan bir yöntemdir. Sizinki için zaten herediter denilmiş, daha ne için bu biyopsiyi yapıyorlar anlamadım. Sonuca yazacakları şeyde bu olacak. Bence gen raporunuzu bekleyin biyopsiden önce. Bu doktorların aralarında anlaşmalar var, başka yerde yaptırırsan işlerine gelmez. Bakmazlar...

    Belinizden su alındı mı? O da çok zararlı ve riskli olmasına karşın elle tutulur veri elde ettikleri bir yöntem...(Biyopsiden önce denenmesi gereken bir yöntem)

  5. #140
    Üye
    Denigma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.07-2009
    Son Giriş
    18.01-2010
    Saat
    19:27
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam İyilik,

    Öncelikle verdiğin bilgiler için çok teşekkür ediyorum. Yazdıklarını okudukça önümü daha iyi görebiliyorum.

    Biyopsiye gelince, ben Kayseri'de kardeşim de Sivas ta nöroloji bölümünde muayene olduk. Bendeki Emg soncu; SENSORİMOTOR KALITSAL NÖROPATİ ile uyumludur diyor.Henüz kardeşimin Emg sini gormedim ama aynı olduguna eminim. Diğer taraftan doktorlar illa biyopsi yaptırın dediler. Ben son olarak Gata da Emg çektirdim. o da aynı sonucu verdi ve biyopsiye gerek yok dedi. Ancak bu durumda her hangi bir tedavi veya ilaç önermedi. Sadece hayatına devam et dedi. Ama okudugum kadarıyla siz çeşitli ilaçlar tedaviler kullanıyorsunuz (ivig, plazmaferez... ) Biyopsi ile en azından yuzde yuz teşhis konursa ona gore ilaç verirler diye düşünüyorum. Çünkü şu durumda ivig falan pahalı oldugu için rapor yok diye bize uygulamazlar heralde.

    Son durum bundan ibaret. Salıya Hacettepe'den biyopsi için randevu aldık. Biyopsi nin çok kısa surecegini ve hemen akabinde hastanın gunluk yasamina devam edebilecegini soylediler. Gelişmelerden haberdar ederim sizleride.

    Tekrar teşekkürler...

  6. #141
    Üye
    iyilik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.10-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    75
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Malesef bana teşhis konulduğu halde herhangi bir tedavi uygulanmıyor... Aslında GATA kestirmeden olacakları size söylemiş. Hacettepedeki de o kadar eziyetten sonra aynı şeyi diyecek. doktor gel diyince gider muayenehanelerini sık sık ziyaret edersiniz bir-iki ivig uygulayabilirler bir ihtimal ???? ama ne zamana kadar gücünüz yetecek plazmaferez i ben hiç kullanmadım. Bu forumda duydum ilk kez.

    Aslında, sizde kaslarla ilgili bizden farklı bir durum olabileceği düşüncesiyle fazla bir öneride bulunmaya çekiniyorum.

    Acil şifalar diliyorum. Allah cümlemizin yardımcısı olsun, bizleri iyilerle karşılaştırsın...

  7. #142
    Üye
    KIBRISLI Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.01-2010
    Son Giriş
    19.01-2010
    Saat
    18:41
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    herkese geçmiş olsun...
    kayınpederim adına buradayım. kayınpederim 72 yaşında ilk başlarda dengesizlik vardı. önceleri ortakulak ameliyetı olduğundan sebep o gösterildi..sonra kilo kayıpları başladı. kanser taramaları yapıldı. kansızlık da başladı..birşey bulunamadı. ardından ince barsakta yaralar tesbit edildi. chron tedavisi başlandı. tedavide kortizon kullanıldı..o dönemlerde düzelmeler görüldü. ishal olmuyor iştahı da çok iyiydi..ardından akciğer iltihaplanması oldu. patolojik bir sebep bulunamadı ve şikayetler neticesinde tbc olduğu söylendi. onun tedavisi sürerkende polinoropati de olduğunu öğrendik. tbc ilaçlarının bir kısmı azaltıldı. ancak tamamen halsiz ve güçsüz durumda. türkiyeden polen getirttim, hergün en az 8 kaşık keçiboynuzu pekmez içiriyorum güçlensin diye. ancak yürüyemiyor ve son derece güçsüz durumda. önümüzdeki hafta hastahaneye yatırıp ivic verilmeye başlanacak...bu güçsüzlüğüne çaremidir bu ilaç...veya bu güçsüz hali ile bir sürü yan etkisi olabilecek bu ilacın kullanımı doğrumudur acaba...yardımcı olabilir misiniz.

  8. #143
    Üye
    atiye Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.01-2010
    Son Giriş
    16.03-2010
    Saat
    14:58
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    daywin;
    mbr bende 13 yıldır uğraşıyorum ama hiçbir sonuç almadım ve benim bir oğlum var ne yapacağımı bilmiyorum bana yardımcı olursanız sevinirim

  9. #144
    Üye
    ayvalık Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.05-2009
    Son Giriş
    11.10-2010
    Saat
    22:35
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Denigma;
    aramıza hoş geldin,dilerim en yakın zamanda sağlığına kavuşursun.forumu dikkatli okuduğunu belirtmişsin,belki belirtmeme gerek yok ama,bana her ay ivig uygulanıyor.ivig öncesi ve sonrası durumum tamamen farklı.hastalığımızın tamamen durdurulması ütopya gibi birşey ancak,ivig+immün sistemi baskılayan ilaçları kullanmamız hastalığımızın hızlı gidişatını engelliyor diyebiliriz.ayak tabanın için afo kullanman önerildi mi?bu hafta tedavi olurken doktorum bazı nöropati hastalıklarında sgk nın tedaviyi karşıladığını belirtti,ancak kesinlikle cidp de karşılanmıyor.dilerim zaman kaybetmeden ivig alabilirsiniz.bana kortizonda kullanıldı,bilseydim ivigi tercih ederdim.sevgiler.....

    KIBRISLI;
    öncelikle büyük geçmiş olsun.meraklanmayın,emin olun ki kortizon ivigten daha çok yanetkiye sahip.ivig te yalnızca kan hücresi var.alerjik bulgu saptanmasın diye avil adlı bir iğne yapılıyor.lütfen endişelenmeyin ben 8 aydır ivig alıyorum.Allahıma binlerce şükürler olsun iyiyim...selamlar

    bütün arkadaşlar,hepinize merhaba az önce nette okuduğum ve hepinizle paylaşmak istediğim bir bilgi var.KEFİR,sinir sistemi hastalıklarında,el ayak uyuşmaları,titremelerinde....vs kanser dahil olmak üzere bütün hastalıklarda düzenli kullanıldığı takdirde ciddi gelişmeler sağlıyormuş.özellikle bizim rahatsızlığımız konusunda ki notu görünce beynimde şimşekler çaktı bilginize önemle duyurulur...

  10. #145
    Üye
    ayseoner Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.10-2009
    Son Giriş
    30.01-2016
    Saat
    03:51
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ya ben sizin yazılarınızı okuyunca çok üzülüyorum hemde korkuyorum.2 yıla yaklaştı plazmaperez yapılalı çok iyiyim sol tarafımda soğukta falan azda uyuşmalar oluyo ama önemsenmeyacek kadar az eskiye nazaran.reha hocadan çok memnun kaldım bide bülent beyden.öyle biyopsi falan yapılmadı emg le ve beni görürgörmez zaten cıdp dedi reha bey gerçi felçli gibiydim diyeceğim az kalır hani sayıyla ifade ediyolar benimki 4/ 1 ayağımı elimi kaldıramıyodum ama şimdi çömelip kalkmak hariç çok iyiyim umarım herkes de iyi olur çünkü zor hastalık

  11. #146
    Üye
    Ayla 2 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayla
    Üyelik Tarihi
    14.01-2010
    Son Giriş
    01.03-2010
    Saat
    01:43
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar, acemi bilgisayar kullanıcısı ve acemi polinöropati hastasıyım. Yaklaşık dört ay önce aniden başlayan bu hastalık için hala doktor doktor sürünüyorum. Ağrılar kullandığım nörontin adlı ilaçla yok denecek kadar azaldı fakat yanma, batma,kramp ve elektrik çarpması devam ediyor özellikle kapalı havalarda şiddetleniyor. Bacaklarımda güçsüzlük, ayak tabanlarımda yanma, ayağımın yarısında keçeleşme var. Ayak tabanlarımda ödem varmış gibi üzerine basmakta güçlük çekiyorum. Gün geçtikçe şiddetleniyor. Yürüme güçlüğü çekiyorum. Özel hoca randevularına rağmen tahlil sonuçları bugün git 15 gün sonra gel olunca doktor yüzü zor görülüyor. Sitenizden çok şey öğrendim, doktorlarında birşey yapamadıklarını anladım. Sizden ricam yürüme güçlüğü çeken arkadaşlar ''günlük yaşantılarını nasıl sürdürüyor, özellikle ev dışına çıkmak beni kaygılandırıyor, baston kullanmak yardımcı olurmu'' sorularını yanıtlarsanız sevinirim. Sizleri bulduğuma ve yanlız olmamanın, halden anlayan birilerinin olduğuna çok memnun oldum. Hepimize geçmiş olsun.

  12. #147
    Üye
    [Akdeniz] Avatarı

    Gerçek Adı
    Deniz
    Üyelik Tarihi
    30.01-2010
    Son Giriş
    22.06-2013
    Saat
    08:11
    Yaşadığı Yer
    Mersin/Merkez
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar,
    öncelıkle heeepiinize sağlıklı ve mutlu gunler dilerim...
    ben 21 yasında bir gencım...
    3-4 senedir cok ağır polinöropati hastasıyım hastalgın tahrip etmediği ,hasar vermediği bölge yok gii zayıf bedenımde..
    kulaklar duymuyor gözler zayıf..dilbüyük ve iyi konusmıyor..farajitli boğazdan pek fazla bişi gecmıyor..
    ebelim içe doğru eğri ..ellerim d evamlı uyusyor..parmaklarım cansız ve birleştiremıyorum..
    nefesim daralıp kalbım sıkısıyor
    ve en önemlisi yürüyemıyorum
    dayanışmaz acılar çekıorum..
    bir cok doktora gittik hep hareket yap dediler arastırılıyo deyip gönderdiler
    belli bir tedavi önermediler...
    hareketten de usandım..moralım hep bozuk yüzüm gülmuyor...
    bazen her tarafım da agrıyor..
    bir çok hastanede yattım ama pek gelişme olmadı..yazları biraz iyi oluorum kışları ise cok kötü sürekli ayaklarım donuyo uyusuyo ve kasılıyo..
    bir de szorularım olucak:

    1- ivig tedaisi nedier?yararlımıdır ner de yapılıor?

    2-kortizpon nedir_?

    3-aranızda bu hastalıga yakalanıpta yenebilen iyileşen arkadaslarımız var mı?

    Allahhepimize cok cok şifa ersin ve sıhhatımıza kavustursun

  13. #148
    Üye
    ayseoner Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.10-2009
    Son Giriş
    30.01-2016
    Saat
    03:51
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle geçer inşaallah geçmiş olsun yazılarımı okursan belki bir faydam olur ben felçli gibi yatıyodum şuan çok iyiyim

  14. #149
    Üye
    ayvalık Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.05-2009
    Son Giriş
    11.10-2010
    Saat
    22:35
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ayla 2;

    aramıza hoşgeldiniz,geçmiş olsun.imkanınız varsa,doktorunuzu değiştirin tavsiyesinde bulunacağım.niye diyecek olursanız;15 gün sonraya ertelenen tahlil sonuçları yazdıklarınızdan anladığım kadarıyla ayaklarınızda düşük taban sendromu var,bunu GÖREMEYEN doktorunuz size afo veya safo önermeliydi.moralinizin bozulması çok normal,ben daha da kötü durumdaydım,ama şimdi çok şükür iyiyim.tedavinize biran önce başlayın,ayağınızla 500 gr lık ağırlık kaldırma çalışmalarını hergün yapın,ivig kullanmadan önce bende baston kullanmıştım bir süre...ama 8 aydır kullanmıyorum...bu hastalığın diğer ilacınnda moral olduğunu unutmayın..görüşmek dileğiyle......

  15. #150
    Üye
    Ayla 2 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayla
    Üyelik Tarihi
    14.01-2010
    Son Giriş
    01.03-2010
    Saat
    01:43
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Sayın Ayvalık, ilginize çok teşekkür ederim. Türkiye'de tıp alanında çok iyi doktorlar var ama niyeyse ben karşılaşamadım. Eşim de doktor olmasına karşın deontoloji hekimler tarafından pek umursanmayan bir şey. Baştan savma, sıradan sayma, hastayı sıradan eşya gibi görme, potansiyel suçlu gibi davranma vs. İzmir'de yaşıyorum, gidebileceğim iki büyük üniversite birde devlet araştırma hastanesi var üçünede gittim ama teşhisi koyan küçük bir tıp merkezinde genç bir doktor oldu. Onun verdiği ilaca devam ettirip bolca EMG çekmek dışında bir şey yapılmadı. Moral olarak ağrılar olmadığında iyiyim. Sizin tavsiyeniz doğrultusunda ağırlık çalışmaya başlıyacağım, başka tavsiyeleriniz olursa sevinirim.
    Tekrar ilginiz için teşekkür eder sağlıklı günler dilerim.




Sayfa 10 / 41 İlkİlk ... 6789101112131420 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 07.11-2010, 12:31

Başlığın Etiketleri