Hemofili olan kim var?

[hemofili]

arkadaşlar slm, ben doguştan hemofili hastasıyım. benimle aynı rahatsızlıkta olan arkadaşlarla konuşup arkadaş olamak isterim. çünkü hayatımız öle sıkıntılarla dolu ki, paylaşacak çok şey var diye düşünüyorm. belki paylaşarak sıkıntılarımızı biraz olsun unuturu.z ne dersiniz?

[sarı sonbahar]

ben varım nasıl tanuşa biliriz msn adresim a.aydemir06@hotmail.com

[basak23]

Ben de varım.

[hemofili]

arkadaşlar msn adresim er34.gs@hotmail.com beni ekleyin sorunlarımızı paylaşalım bu arada yanlız olamdıgıma çok sevindim saygılar

[Asmina81]

merhaba
ben hemofili değilim hemotolojinin başka bir dalı olan talsemilyim ama hemofili çok arkadaşım olmuştur aynı klinikte takıldığımız için Allah hepimize şifa versin kendinize iyi bakın

[murathemofili]

Hemofili olan var mı xmxsxs-054hotmail.com

[golf]

ben de ağır hemofili hastasıyım (faktör düzeyim 1.2)

[Ersin Polat]

arkadaşlar bnde hastayım adresim ersin_ozgur_polat@hotmail.com

[haydarbey]

merhaba ben ankaradan haydar bu hemofili hastası olan arkadaşla tanışmak istiyorum bana bu arkadaşa ulaşabileceğim bir adres verirseniz sevinirim

[gülsen20]

Selam ! Bende von williberant (hemofili) hastasıyım.

[adigealp]

slm bende hemofili hastasıyım

[ErdemG]

Selamlar Bende Hemofili B hastasıyım Oran %0.9 Adım Erdem msn Adresim by_hepatit@hotmail.com
Bursada ikamet ediyorum Ege Üniversitesi tıp Fakültesinde Takip Ediliyorum
Her türlü soru sorun ve yardım için açığım KAN KARDEŞLERİM kolay gelsin....

[cdisci]

selam bende hemofili hastasıyım faktör X eksikliği son tahlilde 0 sıfır çıktı.emekliliğe uğraşıyorum eskiden emeklilik hakkı yok deyip malulen emkli etmiyorlardı yeni yasadan sonra malulen emekli olanda var ben bunu anlamış değilim aslında yeni yasa gereği erken emeklilik hakkımız oluştu ama uygulama herkese göre farklı işliyor benin malulen emeklilik ret geldi gerçi ben erken emeklilik hakkından yaralanıp çalışmak istiyorum dilekçemi ona göre verdim ondan mı böyle oluyor anlamadım

[kurnaz29]

arkadaşlar beni de aranıza alın bende hemofili hastasıyım belki paylaşmak istediğiniz bilgileri hep beraber birbirimize yardımcı olarak aşarız benim 1-2 sorum olarak yardımcı olursanız sevinirim.
1-özürlü raporu ile otomobil alan oldumu ÖTV siz yada alınabiliniyor mu?
2-birde cemil abinin yazısını okudum hemofili hastalırı malülen 15 yılı fiili hizmetinden sonra emekli olabiliyor mu?
3-Özürlü kimlik kartlarını nerden ve nasıl çıkartıyoruz?
herkesi teşekkür ediyorum kurnaz-29@hotmail.com

[öneer]

BAZEN KADERİME BAZEN DE YALNIZLIĞIMA VE ÖZLEME....

Bu güne kadar beni derneğin ve sizlerin doktoru olarak tanıdınız. Belki çok azınız nasıl bir hayat yaşadığımı ve bu günlere geldiğimi öğrendiniz. Dergimizin vazgeçilmez ve ilgiyle izlenen köşesi olan yaşananların bu sayıda bana ayrıldığını öğrendiğimde bunun iyi bir fırsat olduğunu düşündüm. Ancak bu kadar sınırlı bir sayfaya bir ömrü sığdırmak ne kadar mümkün olur bilemiyorum. Bu nedenle bir düşüncemi de sizlere açıklamak istiyorum. İlerde bütün yaşantımı bir kitap haline getirebilmek....

Ben 1967 Erzincan doğumlu üç çocuklu bir ailenin en büyüğüyüm. Çocukluğum hepinizin tahmininden de zor geçti. Çünkü o yıllarda, hele Erzincan'da faktörün adının bilinmediği, plazmanın sadece Ankara ve İstanbul'da bulunduğu (kan verecek birini bulmak şartıyla) dönemlerde ne kadar mutlu olunursa o kadar mutluydum. Kanama olduğunda, en kısa sürede Ankara'ya gitmek 12-14 saatlik bir yolculuk demekti. Tabii imkanınız da varsa... İş sadece gitmekle de bitmiyor; muayene, ilgili uzmanı bulmak, plazmanın yazılması, temini yoksa ki hep öyle olurdu kan verecek kişiyi getirip kanından plazma elde etmek derken geçen zamanı yazmak bile istemiyorum... Ancak yine de şanslıydım, çünkü ailemin imkanları çok şükür iyiydi ve yakın çevremiz çok duyarlıydı. Benim için, hastalığımı yenmem için elinden geleni yapıyor, büyük destek veriyorlardı. Bu nedenle buradan bütün aileme ve yakınlarıma çok çok teşekkür ederim. Ancak şunu belirtmeliyim ki; bu benim aile eğitimi almadığım, kendi başına buyruk, sorumsuz, şımarık yetiştirildiğim anlamına gelmesin. Bana sorumluluğum dahilinde, saygı ve sevgi, doğru ve yanlış öğretilerek fırsatlar tanındı. Bende bu şansı en iyi şekilde değerlendirmeye çalıştım. Ne kadar başarılı oldum bilemiyorum...
İlkokul yıllarımda sürekli kanamalar meydana geliyor, devamsızlığım sürekli artıyordu. Her yıl sonunda mutlaka 2-3 tane mazeret sınavım oluyordu. Bunlar üniversiteden mezun olana kadar devam etti.

Büyümeye başladıkça, kendi benliğim oturdukça niçin böyle olduğunun sorgulamasını daha sık yapıyordum. Ama bir türlü işin içinden çıkamıyordum. Garip olan da kime neye kızacağımı bilemiyordum. Çünkü ortada suçlu yok... Zaman içinde bunun bir yaşam felsefesi olduğunu, kaçışın olmadığını, Hemofili ile yaşamanın yolunu bulmam gerektiğini öğrendim. Çıkar yol olarak da sürekli çalışmayı ve önümde bir hedefin olması gerektiğini buldum. Çünkü amaçsız olunca Hemofili ön plana çıkıyor, sizi eziyordu. Buna fırsat vermemem gerekiyordu. Kendime yapabileceğim üç hedef belirledim. Bunlar bir hemofilinin yapabileceği ama büyük azim ve gayret isteyen işlerdi.

Hedeflerimden bir tanesi Nemrut dağına çıkabilmek ve güneşin batışını seyredebilmekti. Çıkılabilecek bir mesafe ve aynı zamanda da hemofilili için zordu. Ayrıca içimdeki duygusallığı en yoğun yaşayabileceğim bir yerdi....

Bir diğeri ise doktor olmaktı. Ankara'da bana ve aileme söylenen 'Çocuğunuz kendi kendinin doktoru olacak' sözü hiç aklımdan çıkmamıştı ve neden gerçekten doktor olamamalıydım. Yaşadığım acıları, ızdırapları başkalarının yaşamaması için çalışmak, yardımcı olmak, hiç olmazsa onları en iyi şekilde anlayabilecektim. Tıp fakültesini okuyabilmek çok zor görünüyordu, ama denemeliydim. En azından başlamak, başarmanın yarısıdır.

Üçüncüsünü ise izninizle gerçekleştiğinde söylemek istiyorum. Belki işin sırrı bozulur diye düşünüyorum. İşte bazen de böyle düşünebiliyorum....

Erzincan'da yaşamanın verdiği sıkıntılar gün geçtikçe artıyordu. Büyük bir şehre taşınmanın zamanı gelmişti. Bunun içinde ilk adımı ben attım. Ortaokuldan sonra Kabataş Erkek Lisesine yatılı olarak kaydımı yaptırmaya ailemi ikna ettim. Okulların açılışına 15 gün kala dizimde meydana gelen kanama, kararımı yeniden ailece düşünmemize neden oldu. Oturumdan galip çıktım. Okulun ilk günü açılış töreninden sonra ailelerin gidişi ile hüzün de çökmüştü içimize. Kabataş'ın görkemli büyüklüğü ve Boğazın eşsiz güzelliğini göremez olmuştuk. İlk etüdde insanların birbirini tanırcasına bakışları, bazı arkadaşların dolan gözleri hepimizi duygulandırmıştı. Ben hiç ağlamadım anlamına gelmesin. Sessizce, yalnız kaldığımda, yağmurda yürürken damlalar belli olmasın diye ağladığımı itiraf edeyim. Bazen kaderime bazen de yalnızlığıma ve özleme.... Bunları yazarken de hiç gurur meselesi yapmıyorum. Sizlerin özellikle de küçük kardeşlerimin bilmesinde sakınca görmüyorum.

Hemofili ile beraber bir o kadar da zevkli Kabataş yıllarından sonra Tıp Fakültesi yerine İ. Ü. Fen Fakültesini kazandım. Buradan alacağım eğitimle amacıma ulaşmak daha kolay olacaktı.

Üniversite benim için dönüm noktası oldu diyebilirim. Edindiğim arkadaşlarımın yardımları, kazandırdıklarını asla unutamam. Hala görüştüğüm arkadaşlarıma buradan çok teşekkür ederim.

3 yıl sonra girdiğim sınavda Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesini kazanmıştım. Dünyalar benim oldu. Çok sevdiğim, onların ısrarı üzerine tercih ettiğim, farklı bir şehirde okumanın vereceği heyecanla çok mutluydum. Ayrıca İstanbul'a da çok yakındı. Kalçalarımda ve sağ dizimde hemofilik artropati nedeniyle protez ameliyatı olacağım günlere kadar çok güzel günler geçirdim. Ağrılar dayanılmaz olmuş, hareketler iyice kısıtlanmıştı. Operasyon kararı verildiğinde -bildiğim kadarı ile hiçbir hemofiliye uygulanmamıştı- doktor olan kuzenimin ve benim isteğimle ameliyatlar ardı ardına yapıldı. Sonuçlar çok iyiydi, sadece dönem kayıplarımın dışında. Olsun biraz gecikmeyle de olsa okulumu bitirebilecektim. Bunun yanında daha sağlıklıydım, buna değerdi. Şimdide başka bir sorun çıkmıştı. Hemofili ile beraber protezi de anlatmak. Öyle ki sağlık kesiminden bile 'Gece çıkarıyor musun' soruları ile karşı karşıya kalıyordum.

Mezun olup diplomamı aldığımda yine zorluklar bekliyordu. Mecburi hizmet... Hemofili nedeniyle alacağım rapor tedavi görebileceğim bir merkezde çalışmamı sağlayacaktı. Ancak öncesinde yine de kura çekmem gerekiyordu. Üç tercih içinden Erzincan'ı tercih ettim, her ihtimale karşı, ne de olsa memleketimdi. Uzun süren bürokratik işlemlerden sonra İstanbul

Esenler'e tayinim çıktı ve ben bir fiil doktorluk yaşantıma başlamış oldum.

Öğrencilik yıllarımda üyesi olduğum derneğimizin toplantılarına gelip gitmeye daha yakın olmaya başladım. Sayın başkanımız Prof. Dr. Bülent Zülfikar beyin dernek merkezinde çalışır mısın teklifi beni ayrıca onurlandırmış oldu. Yaşadığım, bildiğim bir konuda çalışmak, faydalı olmak için iyi bir fırsattı. Kendisine bu nedenle çok teşekkür ederim. Böylece adeta slogan haline gelen 'Biz bir aileyiz' kavramı içinde sizlerin bir üyesi oldum. Bundan sonrasını çoğunuz biliyorsunuz.

Hep beraber daha sağlıklı, mutlu günler dileğimle.

Dr. Fikret BEZGAL

Bende hemofili sorunu yok ama sevgilimde faktör 8 eksikliği nedeniyle bu hastalık var kendisi 25 yaşında çalışan bir bayan yazdığınız yazıyı 50 ye yakın okudum bu tarzda yazılarınızı okumak isterim paylaşım yaparsaniz sevinirim.

44 yıl öncesinden bahsetmişsiniz hayatta kalmanin yaninda ameliyatlar olmuşsunuz 44 yıl sonraya gidiyoruz hicbir ilerleme olmadimi bu hemofili kan hastaligiyla ilgili. Bugün akciğer kanserinin tedavisini yapiyorlar ama faktör 8 le ilgili hiçbişey yok . Baya bi araştırdım karacigerle ilgili bi sorun Muş. Şimdi bu sorunun bayanda olmasi karacigeri çok guclendirdiginde bu sefer kadinsan hormonlari salgilayam madde de dengesizlik yasandigindan adet de duzensizlik meydana geliyor ve evlendigim zaman çocuk olmama ihtimaliyle karsilasiyorum. Kani dengelesen hormon hormonu dengelesen kan degeri bozuluyor.
Bilmedigim çok şey var. Arastirdigim kadariyla her 10 milyon cocukdan 1 inde erkek olursa görünüyor ama bayanda her 30 milyonda 1 görünüyor bu hastalık . Sevgilimi çok seviyorum ama çocuk olmamasi korkusu vucudunu elledigimde morarmasi ayrildikdan sonra aglamama neden oluyor. Şuan psikolojim bitik durumdayim çok üzülüyorum ama yansitmiyorum.

Bazi sorularim olucak kanindaki aktif 8 değeri yüzde 4 bu bayanin çocuk yapma yüzdesi doğan çocuğun Ayni hastalikla karşılaşma yüzdesi veya evlendigimizde yaşam süresi normali bulur mu bu sorulari cevaplarsaniz sevinirim.

Normalde bu hastalarin çoğu erkek olduğu için bilgi bulamiyorum. Burda izmirde özel hastaneye gittim para karşılığı bilgi almak için doktorun ilk söylediği laf 14 yıldır doktorum daha muhaneye faktör 8 eksikliğinden gelen olmadi lafi oldu. Morelim çok bozuk sizce bu bayanla evlenmem dogru mu ilerde sorun yasar miyim.

Şöyle bişey de var ben askeri ucrete calisan biriyim bu hastaligin bakimiyla ilgili maddi yönde sorun yasar miyim.

Kitap filan çıkarmayı düşünüyorum demişsiniz kitabinizin adini yazarsaniz ilk firsatta almak isterim