Hemofili olan kim var?

[edebiyatçıı25]

haklısınız tabii hepsi farklı farklı zor.bende bi sürü sorun yaşadım en son hocam 20 lik dişten 1 ay çektim.Rabbim herkese sonra da bize de şifa versin.

[Gözlüklüyazar]

Size tekrardan bir soru sormak istiyorum. Bu bilgi ne kadar doğru ne kadar yanlış bilmiyorum ama hemofili hastalarının erken yaşta öldüğünü duymuştum. Böyle bişey var mı varsa yaş sınırı ne?

[bro123]

merhabalar bende hemofili A faktör 8 hastasıyım öyle bir iki cümleyle satır basıyla anlatmakla bitmez kadınla erkekte farklıdır durumlar
şuanki sartlarla 10sene önce sartlar aynı deil mesela 10 sene önce ilaç yoktu rahatsızlandıgında yatıs yapılırdı hastenedeilaç yaılırdı reçeteye
o ilaç 1 hafta 10 gün sonra gelirdi yurt dısından hastanın durumu agır oldumu ölümle sonuclanabilirdi bazen, dayımı kaybettim bu yüzden

ilaç 10cu gün geldi dayım 9 cu gün öldü suan herkesin evinde fazlasıyla ilaç mevcut kendileri kendine uyguluo hicbir sikayet cekmiolar
20li yaslara gelene kadar her zaman sorun yasar hasta sebepsiz yere eklem yerlerinde sislikler burunda diş etlerinde kanamalar olur 20 ci yaslardan sonra kemik gelisimi tamamen durur hastalık birazda olsa eskiye göre iye gider ama tamamen bitmez ölümler şöyle gerçeklesir cocuk 7 ila 15 yas arasındadır iç kanama veya migde kanama gecirir ailesine söylemez ilaç da almaz kan kaybede kaybede ya ölür yada ölümden döner yasadık cünkü bunun dısında hicbir hemofili hastalık nedeniyle ölmez erkekler evlenirse cocugu saglıklı olur kız kardesler tasıyıcı olur biraz allahın taktiri örnek 3 kız kardes den 1 olur 2 olmaz bazen hepsi bazen hiç bizde mesela erkek olrak 2 kardesiz ben hemofiliyim kardesim saglam iki kız kardesim tasıyıcı ikisininde 1 rer erkek cocukları hemofili birazda sans meselesi diyelim))

birazda yarar ve zararlardan bahsedelim öncelikle ekşi şeftali suyu vişne suyu limon suyu birde acı cok zararlı anında diş etlerinde kanama eklem bölgelerinde agrılar vucuttaa halsizlikler belirtir faydalı olan türler sabah kahvaltıda bolca zeytin tüketilmeli cok etkili öglen arası varsa ceviz kuru incir tüketilmeli yesilliklerde ıspanak cok iyi faydası cok fazla bir besin, hemofili hastların bir özelligide %95 diyebilirim cok asabi cok sinir cok agrasif olurlar bu durum zamanında agrılı acılı dönemler gecirdiginden bazende cok fazla el bebek gül bebek olduklarından kaynaklanır mesela cogu hemofili hastanın cogu eklem bölgelerinde geçmişten kalan gözle görülür eserler kalmıstır kimisi dizlerdeki kısıtlamalar kimisi kollarda bileklerde olan kısıtlamalar bu A grubunda yaygındır B grubunda cok ama cok nadir diye bilirim düşünündiz bölgesinde şişlik oldugunda minimum 15 günü bulurdu iyileşme süreci iyi olana kadar her gece acı içinde ölmek istersin her gece kollarda daha cok agrı olurdu sabahlara kadar aglar uyumazdım iyileşme süresi 4 5 gün ama şimdi öyle deil cok şükür dezenli bir şekilde ilaçlarımı alıp kendim evde uyguluyorum tek basıma allah bütün darda zorda hastalıkta olanlarınyardımcı olsun benden bu kadar
umarım yeterli bilgi olmuştur senin için aklına birsey takılır sormak istersende cevaplarım ...

[basak23]

Ben varım. Hemofili A faktör düzeyim %08.Geçmiş olsun.

[edebiyatçıı25]

@bro123 kardeş merhaba kafama bir şey takıldı doktor bana öyle çocuğunda olacak diye bir şey yok demişti ama kız kardeşlerinizde var yani ben hemofili kadınıyım çocuklarım taşıyıcı mı olur yoksa onlarda da mı olur bilginiz var mı

@basak23
bayanlarda olmuyor diyolar birde benim de 0.5 hemofili karnemde öyle yazıyor yani

[bro123]

edebiyatçıı25 ben kız kardeşler için belirtmistim bayanlarda fazla bir fikrim yok

[bro123]

@BAŞKAN_Mustafa ben 27 yaşındayım, bende hemofili A hastasıyım dayılarda kuzenlerde yigenlerimde hemofili A hastası belliki bizim bilgimiz yok senin bilgin daha fazlaymış konuyu bastırıp kapatmana gerek yok birisi kitap yazacakmıs biz bilgi amaçlı bilgilerimizi paylasıyor yardımcı olmaya calısıyoruz bizim bilmediklerimiz varsa sende yaz paylaş herkes bilgi sahibi olsun ben bugüne kadar hemofili bir bireyin cocugunun hemofili oldugunu ne gördüm nede duydum ayrıca onun cocugu olur bunun cocugu olmaz diye birseyde söylemedim genellikle kızkardeşler tasıyıcı olur onlardada kesin die bisi yok belki hiç belki ne kadar varsa hepsi allahın işi sonucta kan bagıyla ilerleyen bir hastalık hiç alakası olmayan ailenin cocukları hemofili doguyorsa da buda milyonda birdir -

[Hmsre]

Merhaba arkadaşlar ben won viller brand hastasıyım hemofili A'nin bir çeşidi çünkü hemofili kızlarda çok Nadir rastlaniliyor ama bu hastalık hem erkeklerde hem kadinlarda daha çok görülüyor hemofiliye göre daha hafif bir hastalık biz 8 kardeşiz 4 kişide var en küçüklerimiz ikiz birinde var değerin yok ve ailede hiç kimsede yok bizden hariç arkadaslar hemofili X geni üzerinden tasindigindan dolayı kızlar ya hasta olur yada taşıyıcı ama erkekler sadece hasta olur ve hasta olan kadınlarda erkek çocuklarının Hepsi hemofili hastası olur kız çocukları ise taşıyıcı olurlar,ama kadın taşıyıcı ise erkek çocuklarının 1/2 oranında hasta olur kizlarda ayni sekilde taşıyıcı olur, şimdi hemofili erkeğin ,erkek çocukları sağlam olur kızları taşıyıcı olur
@Gözlüklüyazar bir sorunuz varsa bende cevaplayabilirim hem bir hasta hemde sağlıkçı olarak

[edebiyatçıı25]

@Hmsre

merhaba. ben de faktör 5&8 eksikliği var hemofili A da deniliyor benden ailede başka hiç kimsede yok doktoruma çocuklarımda olur mu dedim o net değil olacak diye bir şey yok dedi net bir bilginiz var mı ?

[yılmazeminoglu]

Bana faktör 7 eksikliği kanısı kondu.

Rapor oranım %80 heyete girdim onaylanmasını bekliyorum ( sonuç 1 ay sonra gelecek)

Bir takım sorularım olacak yardımcı olur musunuz?

[Hmsre]

@edebiyatçıı25 bende sizin gibi doktorlara üniversitedeki hocalara sordum net bir şey diyemiyorlar çünkü bnm ailemdede (Çok çok geniş bir aileyiz)hiç kimsede bu hastalık yok annem ve babamda da olmamasına rağmen 4 kardeşte bu hastalık var biraz değişik bir durum onun için belli değil Allah nasıl isterse öyle olur birazda Kader nasip şans meselesi galiba...

[hemofiligenc]

raporunuz elinize geçti mi? bağımlık oranınız ne olarak girildi? bağımlı, bağımsız, yarı bağımlı. acil cevap verirseniz sevinirim.

[Mehmet1978]

Merhaba arkadaşlar bende Hemofili A hastasıyım sizlerle tanışmayı çok arzu ederim, birbirimize her manada destek olmak bizleri güçlendireceğini düşünüyorum. İzmir'de yaşıyorum. Faceden eklerseniz sevinirim.
Adresim: Kocarli İzmir otuzbeşbuçuk

[murattial55]

bende de faktör 7 eksikliği var hemofiliye verilen rapor sürelimi oluyor yoksa süreklimi

[kadimengel]

Hemofili c hastasıyım. C daha nadir bulunuyor.