Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 19 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Aslında Ekstrofi Vezika başlığı var, ama sayıca çok az iletişim kuran oldu. Bu hastalığın bir de diğer adıyla başlık açmak istedim. Oğlum için hastanedeyken karşılaştığım hastalara bu siteyi söylüyorum, gelin hep birlikte bilgilerimizi paylaşalım diyorum. Umarım bir katkısı olur. Bu sorunla doğan çocukları olanlar bilgi almak için pek çok doktor sitesinde soru soruyor, ama derdi yaşayan onları en iyi anlayacak olandır. Benim gibi çocukları mesane extrofisi ve epispadias ile doğanları beklerim.

  2. #2
    Üye
    ahmet1967 Avatarı

    Gerçek Adı
    ahmet erzincanlı
    Üyelik Tarihi
    26.06-2013
    Son Giriş
    23.11-2017
    Saat
    12:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Havva hn öncelikle çok geçmiş olsun benim oğlumda mesane extrofisi olarak doğdu 7 kez cerrah paşada ameliyat oldu malesef iyileşmemişti son 2 aydır mucizeler birbirini kovalıyo Allahın izniye ankarada bir doktorun el atmasıyla 8 kez ameliyat olup bu işi bitirdik herkesi bilgilendirip yardımcı olmak isitiyoruz doktorumuzun komik bi lafı var kenidisin -----benim mesane extrofisi HOBİM VAR diyor ----fakat emin olun dediğini yapılor biz canlı şahidiyiz şu an dünyada amerika ingiltere nasıl bu işi yapıyorlar bizim doktorumuz da bitiriyor BELKİ duymuşsanız PHİLİP REANSLEY-bu işin duayeni ingiliz bizim doktorumuz da aynısını uyguluyor zaten --philip reansley-le- zaman zaman birlikte ameliyat yapmışlar başarı yüzde yüz bize bunu sağladı bizde 19 senedir çekiyorduk bu hastalığı BİTTİ KURTULDUK sıra sizde durmak yok tam detay doktorun ismi ulaşım numarısı falan için reklam olmasın diye admine sormadan yazmadım fakat benim mail adresimi veriyorum-------ahmet@puntops.com -------hemen cevaplarım emin olun iyigünler dileğiyle

  3. #3
    Üye
    zülal08 Avatarı

    Gerçek Adı
    zenep
    Üyelik Tarihi
    19.09-2010
    Son Giriş
    02.06-2015
    Saat
    16:58
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Havva hanım gelişmeleri bekliyoruz eğer Murat Dayanç ile irtibata geçerseniz bilgimiz olsun biz gitmeyi düşünüyoruz ama biraz daha araştırmalıyız eğer ingilterede kesin çözümü varsa oraya da gideriz. Cerrapaşadaki hocalar yurt dışındaki aynı yöntemler burdada uygulanıyor dediler Geçenlerde bir tanıdık vasıtasıyla Hacettepede bağırsakçı bir prof. bayanla görüşme imkanı buldum uzun uzun konuştuk meseleyi ama türkiyede bu işte bir numara cerrahpaşa diyor. Kafamız karma karışık kızı 4.5 yaşında tek ameliyat oldu yanlış müdahaleler yapılmasından korkuyoruz..Tekrar edeyim Murat Dayanç ile başka görüşenler varsa bekliyoruz lütfen gelişmeleri yazın...

  4. #4
    Üye
    ahmet1967 Avatarı

    Gerçek Adı
    ahmet erzincanlı
    Üyelik Tarihi
    26.06-2013
    Son Giriş
    23.11-2017
    Saat
    12:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaşlar umut oğlumuzu bu gece götürüyoruz murat dayanc e ameliyat çarşamba allahın izniyle hocam zaten gerekeni yapar güvenimiz tam sizde arkadaşlar dua larınız eksik etmeyin

  5. #5
    Üye
    zara02 Avatarı

    Gerçek Adı
    zara
    Üyelik Tarihi
    10.10-2013
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar benim kızım mesane ekstrofisi 3 aylık 2 günlükken ameliyat oldu ama dikişleri tekrar açıldı evde bakıyorum suan kontrollere gidiyoruz ameliyat olacak tekrar bu hastalık bir engel mi iyileşen kimse yokmu

  6. #6
    Üye
    zülal08 Avatarı

    Gerçek Adı
    zenep
    Üyelik Tarihi
    19.09-2010
    Son Giriş
    02.06-2015
    Saat
    16:58
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkesin gelişimi farklı zara benim kızım 5 yaşına geldi. Allah sabırlar versin ama üzülme daha hayatta neler var aslında esas forum "ekstrofi vezika olan var mı?" orda biz senelerdir yazışıyoruz ordan gelişmeleri takip et kendine ve bebişe iYi bak

  7. #7
    Üye
    ahmet1967 Avatarı

    Gerçek Adı
    ahmet erzincanlı
    Üyelik Tarihi
    26.06-2013
    Son Giriş
    23.11-2017
    Saat
    12:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaşlar umut oğlumuzu bu gece götürüyoruz murat dayanc e ameliyat çarşamba allahın izniyle hocam zaten gerekeni yapar güvenimiz tam sizde arkadaşlar dua larınız eksik etmeyin
    umut oğlumuzda iyileşti arkadaşlar durmak yok iyileşmek isteyen yokmu başka kesinlikle türkiyede tek adres tek isim hocamın dediği gibi MESANE EKSTROFİSİ benim hobim gelin hep birlikte yüzümüz gülsün artık

  8. #8
    Üye
    ayşem... Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.10-2010
    Son Giriş
    21.02-2015
    Saat
    03:14
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar bende mesane eks hastasıyım 23 yaşındayım....gelişmelerden bende haberdar olmak isterim asıl iletişim kuruyorsunuz

  9. #9
    Üye
    zara02 Avatarı

    Gerçek Adı
    zara
    Üyelik Tarihi
    10.10-2013
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    zeynep hanım sizin kızın mesane açıklığı kapandımı benim kizım çok ağlıyo mesanesi açik diyemi ben çok üzülùyom piskolojim bozuldu artık sizin nasıl geçti sürekli ağlıyormuydu kızınız

  10. #10
    Üye
    ahmet1967 Avatarı

    Gerçek Adı
    ahmet erzincanlı
    Üyelik Tarihi
    26.06-2013
    Son Giriş
    23.11-2017
    Saat
    12:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam ayşem şu anda iyileştinizmi bilmiyorum fakat hiç-- prf dr MURAT DAYANÇ ile göründünüzmü kendisi bu konuda tek isim emin olun biz kendi çocuğumuzu tamamen üstüne basarak söylüyorum tamamen iyleştirdik hocamın sayesinde daha fazla orda burda vakit kaybetmeyin diğer yazılarımıda okuyun hocamın teli- var bazı arkadaşlarda kendisiyle görüşmüşler zaten kesimlikle görüşün derim

  11. #11
    Üye
    zülal08 Avatarı

    Gerçek Adı
    zenep
    Üyelik Tarihi
    19.09-2010
    Son Giriş
    02.06-2015
    Saat
    16:58
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Zara benim kızım 3 aylık olana kadar mesanesi açıktı. 3 aylıkken kapandı ve bir daha açılmadı. Doktorlar onun acısını hissetmez diyorlardı ama benim kızım 3 aylık olana kadar çok ağlıyordu nerdeyse hiç durmadan ameliyattan sonra ağlaması hiç kalmadı ama karnı tamamen düzelecek diye beklemeyin çok derin izler var karnında ama olsun yeterki sağlıklı olsun en azından avantajımız görünmeyen bir yerinde sosyal hayatta normal bir çocuk gibi yaşıyor sadece biz biliyoruz bu durumu zaten etrafa çokta yayak mantıklı değil çocuk açısından. Eğer isterseniz telefonla görüşelim sizin zamanlarınızda bende çok arıyordum bu hastalığı yaşayan kimseleri... özelden mesaj atın cepten görüşebiliriz.

  12. #12
    Üye
    HayrettinGuler Avatarı

    Gerçek Adı
    Hayrettin Güler
    Üyelik Tarihi
    24.10-2013
    Son Giriş
    08.11-2015
    Saat
    12:05
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar bende mesane ekstrofi hastasıyım.

  13. #13
    Üye
    nrllheymen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.09-2014
    Son Giriş
    11.11-2014
    Saat
    14:10
    Yaşadığı Yer
    balikesir
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar..

    22.09.2014 gunu oglumuz dunyaya geldi cok şükür. Ama mesana extrofisi idrar kesesi disarda dogdu ve pipi tam olusamamis ayrik duruyor böyle bir durumla karsilasan var mi.

    bizi bekleyen surecler nelerdir ameliyatlar sonucu olumlu mu lutfen cevap yazin.

    Bu sabah ameliya alacaklar ilk ameliyat sonrasi nasi bi durum oluyo paylaşabilir misiniz..

  14. #14
    Üye
    zülal08 Avatarı

    Gerçek Adı
    zenep
    Üyelik Tarihi
    19.09-2010
    Son Giriş
    02.06-2015
    Saat
    16:58
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Nrlheymen Allah şifa versin. Uzun bir süreç sabir lazim. Benim kizim 6 yasinda okula başladı. Bez bagliyoruz hala. Ama herkesin gelişimi farklıoluyor. Hangi hastanede ameliyatiniz?

  15. #15
    Üye
    nrllheymen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.09-2014
    Son Giriş
    11.11-2014
    Saat
    14:10
    Yaşadığı Yer
    balikesir
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Dokuz Eylül Üniversitesi de suanda çarşamba günü ameliyat edildi erkek bebek doktorlar gelismelerin iyi yonde oldugunu soyluyor ureterlerde ve mesanede sondalar var suanda idrar icerde kaçırma olmadan geliyo dediler.siz kac ameliyat gecirdiniz.




Sayfa 1 / 2 12 SonSon