Toplam 13 mesajın 1-13 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    başak_98 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.01-2008
    Son Giriş
    07.04-2016
    Saat
    21:45
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    87
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba arkadaslar.
    kızım microsefali ile dünyaya geldi ve gelişme geriliği var. o kadar küçük ki anlatamam. 10 yaşında ve sadece 9,5 kg. ben şu ana kadar hiç aynı hastalıga rastlamadım. eğer varsa da tanışmak istiyorum.
    aynı sorunları yasadıgım bır insanla konuşmak benim için psikoterapi olacak.ç ünkü bu çok ender rastlanan bir hastalık ve yalnız değilim demek istiyorum.
    sevgiyle kalın

  2. #2
    Üye
    yaldız Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2008
    Son Giriş
    20.09-2009
    Saat
    03:26
    Yaşadığı Yer
    ist.kağıthane
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba benimde 5 yaşında aynı hastalığı taşıyan kızım var.5kg. ağırlığında gram gram kilo alıyor.gerçekten çok nadir hastalık.bir çok problemleri olan hastalık,tabiki kızımda çok hastalıklar çıktı,kalp sendromları,triod hastalığı,çöl yak hastalığı,kalça çıkıklığı,dahada yazıpda moralinizi bozmak istemiyorum.doktor ve hastanelerden bıktık.ama şunuda belirteyim biz onu çok seviyoruz.çok şeker.özel rehabitilasyon okulunda bireysel ders alıyor.konuştuklarımızı anlıyor,ama ağız yapısı nedeni ile her kelimeyi söyliyemiyor.yürüyor.yürümüyenlerini duydum.cerrahpaşada takip ediliyor.ama şu gerçek genetik hastalıklarda memleketimiz çok geri daha yeni yeni üzerine duruluyor.doğduğu zaman doktorlar çok moralimizi bozdular çünkü çok olumsuz tenkik yapmadan konuştular.eşim bu yüzden depresyon geçirdi.ama çok şükür dedilerinin bir kısmı çıkmadı.onu çok seviyoruz.abisi var genetik hastalığı taşımıyor.şu anda durumu iyi kalp ameliyatı olacak çünki hastalığa göre daha fazla kilolu olması gerekiyo onuda kalbe bağlıyorlar.fakülteler araştırmalarını sürdürüyorlar.ama inananın gerçekten çok zor.çare olmayıncaya.inşallah sizin kızınız daha iyidir.sizden ricam doğuştan itibaren hangi aşamaları yaptınız,nelerle karşılaştınız,kızınızın durumunu anlatırsanız memnun olurum.sakıncası yoksa bir resmini gönderirmisiniz.allah kızınıza şifa versin.
    en güzel günler sizin ve kızınızın olsun.

  3. #3
    Üye
    resitseven Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.01-2009
    Son Giriş
    18.01-2012
    Saat
    14:19
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba benim kızım da 9 yaşında 13,3 kilo ve 104 cm okula gidiyor 2. sınıf ve okul durumu gayet iyi

  4. #4
    Üye
    ramazan nazlı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.02-2009
    Son Giriş
    09.04-2009
    Saat
    22:32
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benimde oğlum sizin çocuğunuz gibi konuşabilirmiyiz zirvem_yapi@hotmail.com

  5. #5
    Üye
    yaldız Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2008
    Son Giriş
    20.09-2009
    Saat
    03:26
    Yaşadığı Yer
    ist.kağıthane
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba ben yaldız konuşabiliriz.hastalıkla ilgili bildiklerimi paylaşabilirim.

  6. #6
    Üye
    semuya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.02-2009
    Son Giriş
    06.05-2009
    Saat
    21:02
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim oglumda microsefali hastasi gorusmek isteyen varsa mail atsinlar semuya@hotmail.com ... bu konuyla ilgili cok bilgimiz yok cocugu buyuk olanlar varsa yazismak isterim..

  7. #7
    Üye
    tugay Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.03-2010
    Son Giriş
    21.03-2010
    Saat
    18:40
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    meraba....! benim oğlum tugay 12 yaşında microsefali hastası.. Buna ek olarak tugayın eklemlerinde epifiz displazisi var aynı sorunları yaşayan insanlarla konuşmak istiyorum ..handan_yilmaz@windowslive.com şimdiden çok teşekkürler....

  8. #8
    Üye
    Hüsmen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.02-2010
    Son Giriş
    09.07-2012
    Saat
    01:00
    Mesaj
    170
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim oglumda dogumda oksijensiz kaldi suanda 3.5 yasinda kafa capi 48 cm bana yüzü cok kücük geliyor yasitlarina göre ama sanirim mocrosefali hastalari anne karninda öyle gelisiyor dogdugunda kafa capi 35 cm di

  9. #9
    Üye
    süheyla Avatarı

    Gerçek Adı
    süheyla
    Üyelik Tarihi
    14.03-2011
    Son Giriş
    14.03-2011
    Saat
    22:23
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benimde 1.5 yasında bir kızım var mikrosefali 7 kilo ayaklarımızdan ameliyet olıcaz omurgası eğri yürümüyor ama konuşmaya başladı dünya tatlısı onun için elimizden geleni yapıyoruz sizin hastalarınızada dua ediyoruz sizin dualarınızıda bekliyoruz...

  10. #10
    Üye
    akbas01 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.08-2012
    Son Giriş
    24.10-2012
    Saat
    11:59
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    iyi günler benim oğlumda 2 yaşında seckelden şüpheleniliyor.boyu 75 kilosu 7200 özel eğitime gitmesini söylediler siz özel eğitim hakkından ne yaptınız paylaşırsanız sevinirim.

  11. #11
    Üye
    berjan botan Avatarı

    Gerçek Adı
    emir bilen
    Üyelik Tarihi
    26.05-2013
    Son Giriş
    26.05-2013
    Saat
    16:40
    Yaşadığı Yer
    şırnak
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    MERHABA. Yazdıklarınızı okudum allah şifa versin.....

    emir ve barjan adında biri 3 diğeride 10 yaşında seckel sendromlu iki erkek çocuğum var ve ikisi de dünya tatlısı çocuklar. sizi çok iyi anlıyorum çünkü onlar çok küçük diyorsunuz ve dışarı dahi çıkartmaya kıyamıyorsunuz. okula dahi incinir diye eminim göndermek bile istemiyorsunuz bazen. biri taşımak ve sevmek istediğinde canını yakarlar diye sevmelerini bile istemiyorsunuz. çünkü onlar başka değil bambaşka
    çocuklarımın resimlerini psikolojik durumlarını sizlerle paylaşmak isterim.0541 518 0072

  12. #12
    Üye
    yetisbey Avatarı

    Gerçek Adı
    yetiş
    Üyelik Tarihi
    05.10-2014
    Son Giriş
    15.01-2015
    Saat
    13:25
    Yaşadığı Yer
    niğde
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    14 aylık benim de bi oğlum var mikrosefali secrel sendromu dediler ama kafamı karştıran bazı sorular var bu konuda bilgisi olan arkadaşlar varsa bana yazarlarsa sevinirim benim oğlum baş cevresi31cm doğdu şimdi ise 41 cm 9 kğ ağırlığında 14 aylık bıngıldağı daha kapanmadı ama gelişim geriliği var doktorlara göre 7.5 aylık cıkıyor aynı hastalıkla uğrasıpta bilgisi olan arkadaşlardan rica ediyorum sizinde basından bu zamana kadar olan süreç için benzerliği olan varmı tüm tahlilleri temiz cıkıyor ama daha yürüyemiyor .konuşma yok dişleri cıkmadı vs .....

  13. #13
    Üye
    Sümeyye Erdoğan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2016
    Son Giriş
    31.05-2016
    Saat
    20:47
    Yaşadığı Yer
    Trabzon
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    19 yaşnda bir kız kardeşim mikrosefali..konuşamıyor yürüyemiyor kendi ihtiyaçlarını karşılayamıyor yani anlayacağınız bebek gibi bakıyoruz ona 😊 ilk hastalık teşhis edildiğinde her çareye başvurduk.en son istanbulda ki cerrahlara gittik bebek gibi bakcaksnz dediler bizde öyle yaptk ama yanlş yaptk sanrm.dediğiniz gibi incinir diye hiç aktif bi hayatı olmadı şimdide skolyoz tedavisi bulmk için çabalıyoruz.bilgileriniz varsa lütfen paylaşın .yaşayarak öğreniyoruz herşeyi bizde bazı deneyimler edindik bende sizinle paylaşabilirim.