Sayfa 3 / 4 İlkİlk 1234 SonSon
Toplam 49 mesajın 31-45 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #31
    Üye
    Kerke Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.05-2016
    Son Giriş
    25.06-2016
    Saat
    23:13
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Sevgili flyzayk öncelikle geçmiş olsun. Beş yıl önce aynı sendromu geçiren babam tekrar gbs ye yakalandı. Tıbben nadir görülen bir durum olduğunu biliyorum beş yıl önce yakalandığında ciğerlerine kadar çıkmamıştı ve ivig verilmeden hastanede tedavi edildi sonrasında birkaç ay fizik tedavi gördü ve eski sağlığına geri kavuştu. Ancak bu son sendrom çok hızlı ve ağır oldu şuan 16 gündür yoğun bakımda 3 Gün önce soluk borusu delindi ancak yine de makineye bağlı yoğun bakımda yatmaya devam ediyor. Sonrasında ne olacağını biz de bilemiyoruz yaşı 72 Ve bu hastalığı ikinci defa geçirişi. Şuan akciğerlerin de iltihap başladı ve antibiyotik alıyor iki haftadır durumu stabil
    Okuduğumuz ve bildiğimiz kadarıyla bu tamamen bir sabır hastalığı doktorlar 2-3 ay yoğun bakımdan görüyorlar. Sonrasında ne olacak ne kadar iyileşecek bizlerde bilemiyoruz ancak umudumuz var ve ona güveniyoruz. Şuan GATA yoğun bakımda yatıyor senin yaşadıklarınla çok benzer olduğu için paylaşmak istedim. Bundan sonraki süreçte için yorumun olursa sevinirim sana tekrar geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum. Sevgilerimle

  2. #32
    Üye
    Gizmo.123 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2016
    Son Giriş
    29.06-2016
    Saat
    17:15
    Yaşadığı Yer
    Tekirdağ
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar nolur yardım edin babam 49 yaşında 14.05.2016 da bir anda yürüyememeye başladı araştırma hastanesine yollandı ve burda belinden sıvı alınarak guillain barre sendromu teşhisi konuldu 15 gün haseki hastanesinde kaldı daha sonra kendi evimizin yakının da bir hastaneye yatırdık fizik tedaviye başladı şimdi walker la yardımsız yürüyor yoğun bakıma girmedi solunuma vurmadı fakat yinede yorumlarda gördüklerim korkuttu böyle bir durumda olan var mı iyileşme süreci daha mı kısa olur hasar bırakır mı bugün emg ye girdi ve doktor beklediğimizden geri dedi ama sizi okuyunca babam daha kolay atlatıyor gibi ama doktor da böyle dedi kronikleşebilir de demiş lütfen bilgisi olanlar yardım etsin teşekkür ederim şimdiden

  3. #33
    Üye
    soner79 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2016
    Son Giriş
    01.06-2016
    Saat
    22:12
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İyi akşamlar,
    Bir tanıdığıma GBS sendromu teşhisi koydular dün öğlen hastaneye yatırdılar. ayaklarında güçsüzlük başladı. bu 5 şişe serum verdiler ama bir işe yaramadı çünkü yüz kaslarına etkilemeye başlamış sizce bu ilerleyiş nasıl devam edecek? ne kadar sürer? herkesde kalıcı etki bırakıyor mu? şu anda bakırköy develet hastanesinde yatıyor? acaba başka bir hastane ye götürmek gerekiyor mu? geçen hafta başladı doktora götürdük kan tahliliden bir şey çıkmadı psikolojik deyip geri yollamışlardı cevaplar için şimdiden teşekkür ederim @Gizmo.123 @Kerke @Solveus @gullian @Alone girl

  4. #34
    Üye
    Gizmo.123 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2016
    Son Giriş
    29.06-2016
    Saat
    17:15
    Yaşadığı Yer
    Tekirdağ
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Soner bey genelde araştırma hastanesine yollanıyor tedavi için benim babamın hastalık başladığından beri 8. Haftası 4 haftadır fizik tedavi görüyor walker la yardımsız yürüyor fakat doktorumuz çok geride dedi diğer yorumları okuyorum 8 ayda anca kalktım falan yazanlar var bende bu hastalığı anlayamadım babama 4 haftada çok geridesiniz kronikleşebilir dediler

  5. #35
    Üye
    soner79 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2016
    Son Giriş
    01.06-2016
    Saat
    22:12
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hastamız şu an Bakırkoy Devlet hastanesinde tedaviye başladılar. Şu an 2.gün bitti Biraz yüzünün sağ tarafında sıkıntı oldu ama bu akşam biraz daha ayaklarında kuvvet olduğunu söyledi. Acaba 5 gün sonunda hiç bir sorun olmadan hastaneden ayrılması mümkün mü acaba?

  6. #36
    Üye
    Gizmo.123 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2016
    Son Giriş
    29.06-2016
    Saat
    17:15
    Yaşadığı Yer
    Tekirdağ
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim babam bir sabah kalktı ve yürüyemiyorum ayaklarım boşalıyor dedi devlet hastanesi hemen araştırma hastanesine yolları ivig tedavisi 6 gün babam o sırada hiç yürüyemiyor hissedemiyordu o yüzden sizin durumunuzu bilemiyorum

  7. #37
    Üye
    SÇÇ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.06-2016
    Son Giriş
    05.06-2016
    Saat
    10:58
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar. Doktorlara şikayetlerimi anlattığımda; "psikolojik" ya da "şikayetlerinin bizim bölümüm ile ilgisi yok, iyisin sıkıntı yok" gibi garip yorumlarla ve beni başka bir birime yönlendirme gereği bile duymadan, "istersen bi fizik tedavi al iyi gelebilir" deyip gönderiyorlar (doktorlar mutlaka almalısın demediği için de hiç fizik tedavi almadım). Fizik tedavi, beyin ve sinir cerrahisi doktorları muayene etti, iki yıl kadar önce nörologa da gitmiştim... Neyse...Bu başlık altında yazılanların neredeyse tamamını okuduktan sonra siteye üye oldum.sizden bir şey rica ediyorum. GBS nin belirtilerini yaşadığımı düşünüyorum ve ilk fırsatımda bir nöroloğa gideceğim. Ben şikayetlerimi yazayım Lütfen yorum bekleyeceğim. 28 yaşındayım, kadınım. Bundan 8-10 yıl önce ayak parmak uçlarımda net ve kalıcı uyuşmalar başladı ve ağır ağır bu güne kadar ilerledi bu uyuşma bazen hızlı bazen yavaş ilerliyor ama şundan eminim ki uyuşan yer uyuştuğu gibi kalıyor, yani bir gün uyuşuk bir gün iyi değil. Bundan 5 yıl önce kadar el parmaklarımda ve akabinde dilimde de aynı hissizliğin başladığını farkettim. küçüklüğümde astım, bronşit hastalıkları atlattığımdandır diye düşündüğüm bir nefesimi yarım alıp veriyormuş hissim oluyor nadir de olsa. Şu an ayak parmaklarım ve tabanlarım büyük bir bölümü hissiz(iki ayağımda da). Özellikle baş parmağım tamamen hissiz. Ellerimde parmak uçlarımın çoğu hissiz ve dil uç ve ortaya yakın belirgin bir hissizlik var. Bir de çocukluğumdan beri ortalama ayda bir kere geceleri müthiş bir (kol ve bacaklarda) his kaybı ve hemen akabinde ağrı ile çığlık çığlığa uyanıyorum ve hissedebilmek için telaşla ovalıyor ya da bölgeye güç uyguluyorum, birkaç dk içinde geçiyor ama gecem zehir oluyor. Bel/omur kayması rahatsızlığım var. Bütün bu belirtiler yalnızca bel kaymasının belirtileri değilmiş gibi geliyor bana ama yalnızca oraya odaklanılıyor ve sadece fizik tedavi öneriliyor. Sizce kısmen eksik yazmış da olabilirim ama bu belirtiler GBS nin belirtileri olabilir mi? En yakın zamanda bir nöroloğa gideceğim ama sizin fikirlerinizi önemsiyorum. Hepinize geçmiş olsun.

  8. #38
    Üye
    GBS-CIDP Foundation Avatarı

    Gerçek Adı
    SAIT MENTES BIRLIK
    Üyelik Tarihi
    05.06-2016
    Son Giriş
    24.11-2016
    Saat
    04:45
    Yaşadığı Yer
    Izmir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle gecmiş olsun. GBS Zor ve tuhaf bir hastalık ve seyri kişiden kişiye göre farklılık gösteriyor ..haftalar yada yıllar sürebiliyor.GBS Vakfı ve GBS Türkiye olarak bu konuda farkındalık yaratmaya ve elimizden geldiği kadar hastaların yanında olmaya çalısıyoruz. Facebook da bir destek sayfamızda var.Son haftalarda grubumuza GBS hasta ve hasta yakını katılımı arttı..Öncelikle hepsine çok geçmiş olsun diyoruz. Bu tedavisi bilinmiyen ve üzerindede pek fazla arastırma yapılmayan bir nadir rahatsızlık. Yuksek moral, umut ve dualar büyük yardımcımız. Yeni üye olan dostlarımız grup sayfasını incelerse aradıkları pek çok bilgiyi bulacaklar. grup sayfamızda rahatlıkla soru sorup cevap alabilirler.
    Ulkemizde GBS Atlası ve GBS tedavisi üzerine ciddi araştırmalar yapılmalı ve tesvik edilmelidir. Gözlemlerim nadir bir hastalık olmasına ragmen bu oranın artış içerisinde olması . Buna birde latin amerikadaki Zika virusu ve GBS baglantısı eklenince iş çok ciddileşiyor.
    Konyada 3-4 vaka yakın zamanda görüldü, Samsun, Tokat ve Istanbulda artan vakalar var. Grubumuzun üye sayısı ki hiç istemem artmasını sürekli artiyor. GBS üzerine egilme vaktidir diyorum..

  9. #39
    Üye
    orkun.cakir Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.02-2016
    Son Giriş
    05.04-2017
    Saat
    11:53
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar ben 2013 Ocak ayında bu rahatsızlıkla gecirdim 3 yıl gibi bir süre oldu çok şükür iyiyim
    Tedavi olarak İstanbul Erenköy Fizik Tedavi hastnasini tek gecerim arkadaşlar araştırma hastanesinde tedavi gördükten sonra 1 yıl aralıklı olarak fizik tedavi görerek düzeldim ama hala bir iki kas grubumda gücsüzlük var belli belirsiz ellerimde titreme meydana geldi bu süre zarfında benim gibi bu rahatsızlık gecirmiş olan arkadaşlarıma yardım etmek isterim Orkun_ckr@hotmail.com email adresimden benle iletişime gecebilirler.

    Herkese gecmiş olsun dilerim bu hastalığı yenmek istiyorsanız Önce ALLAHA sonra sabrınıza sığının arkadaşlar vakit herşeyin ilacı olacaktır güvenin Allah yardmcınız olsun İyi Günler...


    Orkun ÇAKIR

    Çok zor bir süreçte siniz öncelikle Allah yardımcınız olsun

    Babanızın yoğun bakıma girmemesi çok iyi bir sonuç aslında yoğun bakım da fizik tedavi olarak Erenkoy Fizik Tedavi Merkezi ni öneririm Hem devlete ayit bir yer hemde doktorları cok iyi biraz olsun sıra bekliyorsunuz ama genede cok iyi bir hastane kesinlikle tavsiye ediyorum bu arada sizlerde evde mutlaka fizik hareketleri ihmal etmeyin süreci hızlandıran tek şey fizik hareketleri köprü kurma denge çalışması yürüyüş vs. bunlar çok önemli geçmiş olsun yardımcı olacağım başka bir konu var ise orkun_ckr@hotmail.com dan bana ulaşabilirsiniz ne yapabilirsem yardım etmek isterim...

  10. #40
    Üye
    Solveus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.08-2015
    Son Giriş
    01.05-2017
    Saat
    19:45
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    200
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @SÇÇ

    slm,,,gbs akut başlangıçlıdır...yani çok kısa zamanda başlar....öyle aylar,yıllar değil,,,bir kaç gün yada haftadan bahsediyoruz...kişiden kişiye bu süre değişir,,,öncesi asla bilinemez! hangi doktora giderseniz gidin sonuç almanız imkansız ama siz yine de gidin içiniz rahat edecekse....bağışıklık sisteminiz normal çalışıyormu diye kontrol etirmenizi tavsiye ederim...immunoloji bölümü

    geçmiş olsun,,,,ayrılır ayrılmasına da, asıl macera ondan sonrası....gbs 6 ay ile 3 yıl arası akut iyileşme süresi olan bir rahatsızlık....hastalık demiyorum dikkat edin,çünki hastalık değil,,,,doktorlar da dahil kimse prognoz yani sağaltım nasıl sonlanacak bilemez.....tamamen kişisel faktörler bu noktada devreye griyor,,,,yaş,ssendromun etkileme derecesi vs....gibi

    cidp e dönebilir demek sitemişlr ama 6 ay geçmeden buna karar verilemez...

    plazmaferez uygularlar belki,,,hangi hastaneye giderse gitsin yapılacaklar sınırlı ve belli....gbs tedavi edilemez, sadece yavaşlatılabilir
    Konu Solveus tarafından değiştirilmiştir (11.06-2016 Saat 06:44 ). Gerekçe: imla

  11. #41
    Üye
    flzayk Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.10-2015
    Son Giriş
    15.06-2016
    Saat
    18:42
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar.. Uzun zaman oldu yazmayali.. Benim Gbs de 1. Yilim doluyor bu ay ve gerekten cok iyyim.. Aralik 2015 de walkeri biraktim. Yurumeye basladim.. Ama kanadyen kullanmadim hic. Yürümem düsuk ayak oldugu icin penguen gibi pat pat di ve düz yolda yürüme egzersizleri yaptim.. Nisan ayi itibariyle uzun mesafeleri özgurce yürümeye basladim. Hemde tek basima. Bu mutluluk anlatilamaz bisi. Suan tek sikayetim uyusmalarim ara ara oluyor ama önemli degil ve cömelmem yok.. Onada zamanla gelicektir dendi. Tedavi gördüm ama fazla degil. Anladimki herseyin basi zaman.. Zaman bu hastaligin en önemli ilaci.. Ben kendi kendime iyilestim.. Kesinlikle doktor kontrolunde yürümeye baslamadim. Ve doktorum artik bagisikligimin cok güclu oldugunu, bu hastaliga artik kapabilecek en son insanlardn biri oldugmu söyledi.. Zaman nasil gecer dedim bu hastalikla yürümeden, hareket etmeden, hic bir gücünü kullanamadan ama sevgi ve zaman en önemli güc. Ben sevdiklelrimi en son yanimda aradim bu hastaligi unutmak icin.. Ve kisa sürede toparladim beni görenler şok oldu ama bu hastaligida öyle agir gecirdim ki yasim 28 degilde daha yasli olsaymisim kurtaramazlarmis. Bu doktorlarimin söylemis oldugu birsey. Trakestomi izim hala duruyor önemli degil dursun hic gocunmuyorum, cunkü benim yasama sebebim o oldu.. Allahtan dualarinizi sabrinizi eksik etmeyin.. Rabbim her daim yaninizda olsun.. Rabbim bana en büyük mucizemi bebegimle verdi. Suan 3 aylik hamileyim.. Ve gbs ye en iyi gelen sey gebelikmis. Öyle mutluyum ki.. Umudunuzu yitirmeyin asla.. Alahim acil sifalar versin.. Gecmis olsun hepinize..

  12. #42
    Üye
    hsnkck Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.02-2017
    Son Giriş
    04.02-2017
    Saat
    22:35
    Yaşadığı Yer
    Balikesir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Agir giripten sonra ellerde veya ayaklarda uyusma sicak ve soguga karsi asiri duyarlilik sonrasinda ayaklarda ve ellerde gucsuzluk ile basladi bende. Sonra merdiven cikarken asiri zorlanma ve bacakta agri. Direk yatirdilar hastaneye EMG cekildi, BOS alindi ve teshis kondu. (BOS tan cok korkmayin iyi doktor hissettirmez bile. Kotusune denk gelirseniz biraz kevgir olursunuz stresten terlersiniz o kadar.. Cok su icin sonrasinda bas agrisi yapar yoksa) IVIG almaya baslamadan yuzume kismi felc geldi ve ayaklarda gucsuzluk artti ama IVIG almaya basladiktan sonra hemen etkisini gostermeye basladi ( Ya da psikilojik olarak etkiledi bilmiyorum) . 5 gun IVIG toplamda 9 gun hastanede yattiktan sonra 3 ay boyunca yuz felci ve gucsuzluk devam etti. Tabi bu arada fizik tedavi verdiler onu da yapmaya calistim. 1 sene gecti normal hayatima devam ediyorum beni etkileyen bir sey kalmadi, ancak EMG cektiklerine hala polinoropati etkisi ayaklarda devam ediyor gozukuyor.(Iletimde yavaslik) .. Burada tamamen yataga bagli kalacak sekilde hastaligi gecirenleri okuyunca kendimi sansli hissettim acikcasi. Ama morali cok fazla bozmamak lazim.
    Ozet olarak,
    1. Grip yada ishal gecirdikten sonra gucsuzluk uyusma dengesizlik hissederseniz hemen BUYUK BIR ARASTIRMA HASTANESINE; gidin. Hastene ne kadar buyuk olursa IVIG temin etme suresi o kadar hizli oluyor (Tecrubeyle sabit..) ayrica az gorulen bir hastalik oldugu icin hayatinda hic GBS hastasina tani koymamis bir doktora denk gelirseniz ilk anda GBS oldugunuzu anlamayabilir ve gec kalindigi icin sinirlerinizdeki hasar ilerleyebilir ve en kotusu solunum sisteminiz cokebilir.

    2. BOS tan korkmayin 5 dklik stres icin hayatinizi riske atmayin (Bazi yorumlarda bir daha BOS yaptirmam kesinlikle yaptirmayin diye yorular gordum )

    3. Moralinizi bozmayin hastaneden ciktiktan sonra hastalikla inatlasin unutmayin ki hastalik max 4 haftada geciyor ama yarattigi yikimin etkisi devam ediyor , eski halinize donmek icin inatla fizik tedavinizi yapin,

    4. Eger bu yorumu hastanede yatarken okuyor ve bu yorumdan once moral bozucu cok fazla ornek okuduysaniz, moralinizi bozmayin ve refakatcinize/hastaniza "Bak normal hayatina geri donende var "diyerek moral verin.
    Gecmis olsun...

  13. #43
    Üye
    Meser Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.04-2017
    Son Giriş
    31.10-2017
    Saat
    21:37
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Oğlum 2,5 aylıkken solunum sıkıntısı ile yoğun bakıma alındı uzun bir süre yoğun bakımda kaldı. Bu süreçte kademeli olarak hareket kaybı oldu. Şu an yok denecek kadar az hareket ediyor kafasını bile tutamıyor boğazından makinaya bağlı olarak nefes alıyor. 10 aylık oldu Guillain bare amsan teşhisi koyuldu. İvig alıyoruz ama faydası çok az oluyor. Bazen hiç fayda bile etmiyor. Bu yaşlarda bu hastağı yaşayan varsa lütfen bilgi verebilir mı.

  14. #44
    Üye
    noropat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.04-2017
    Son Giriş
    03.06-2017
    Saat
    09:47
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @GBS-CIDP Foundation
    Face adresinizi bulamadim

    Cok sevindim sizin adiniza aslimda nasil gecirdigini baslangicini nadil.asamalardan geldiginizu detayli ogrenmek isterdik size nasil ulasip.gorusebilirim

  15. #45
    Üye
    Meser Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.04-2017
    Son Giriş
    31.10-2017
    Saat
    21:37
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    2,5 aylıkken çok hızlı soluk alıp vermesi ve göğsünün çok yükselmesi sebebiyle gittiğimiz özel bir hastanede kan alma işlemi sırasında çok ağlayarak morardı. Acilen Marmara üniversitesi Hastanesi ne gittik. Pediatrik yoğun bakıma alındık. Başlarda basit bir bronşiolit ten şüphe edildi fakat gün geçtikçe solunumu kötüleşti. Entübe edildi. Yapılan tetkiklerde ciğerleri kalbi normal çıkıyordu. Her hangi bir enfeksiyonu da yoktu. Yaklaşık 20 gün sonra diyafram paralizi dendi. Diyaframı çalışmadığı için nefes alamıyordu. İlerleyen zamanlarda bacaklarını oynamadığını ve sesinin çıkmadığını söylediler. SMA diye bir hastalığa sahip olduğunu hareket edemeyeceğini trakeostomi denilen işlemle boğazını deldirip makinaya bağlı yaşayacağını ömrünün de 3 4 yıl olacağını söylediler. SMA olup olmadığını anlamak için genetik test yapıldı sonucunda sma değildi. Genetikte çıkmasada EMG çekilmesi gerektiğini ama tedavisi olmayan bir hastalığa sahip olduğuna emin olduklarını boğazını mutlaka trakeostomi yapılması gerektiğini söylediler. Trakeostomi yapıldı. Yoğun bakıma yatışının yaklaşık 3. Ayında EMG çekildi onun sonucuna göre de SMA değildi. Yine de SMA nın smart denen bir türü olabileceği söylendi. Bu sırada yaptığımız fizik tedavi ile bacakları da hareketlenmeye başlamıştı. Doktor olan kuzenim EMG sonucunu Kongrede hocalarına göstermesi ile GBS hayatımıza girdi. Hocaları SMA değil GBS olabileceğini söylemişler. Oğlum 6 aylıkken servise çıktık çekilen MR da guillain bare ile uyumlu tutulum olduğu söylendi fakat Bos ta protein miktarı yükselmemişti. 3 gün İvig aldık güçlenme oldu ama doktorlarımızın beklediği gibi büyük bir hareketlilik olmadı. 2. ivig den fayda görmedik. Kortizol aldık bir faydası olmadı. Marmara üniversitesi ndeki doktorumuzun yönlendirmesiyle Çapa ya gittik orada çekilen EMG ile Guillain bare ın bir çeşidi olan AMSAN olduğu düşünüldü 15 günde bir 5 gün ivig önerildi. 13 gün önce İvig aldık. Ufak ufak parmaklarını hareket ettiriyor şu anda.
    Konu Meser tarafından değiştirilmiştir (23.04-2017 Saat 19:00 ).




Sayfa 3 / 4 İlkİlk 1234 SonSon