Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 25 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    yakups Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.08-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    21:30
    Mesaj
    447
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    kalıtsal nöropati hastasıyım. Bu forumda polinöropati cıdp gibi başlıklar var ama kalıtsal nöropatiyi tam karşılamıyor etkileri daha farklı.

    Paylaşımlarınızı bekliyorum

  2. #2
    Üye
    aksit Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.07-2009
    Son Giriş
    02.11-2017
    Saat
    15:32
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalıgı 9-10 yıldan beri çekiyorum ama ileri bir evrede değil Allaha şükürler olsun koşabiliyorum istediğimi yapıyorum aslında hastalık akşam geliyor aklıma. işte herşey kafada bitiyor. düşük ayak yürüyorum ama dışardaki insanlar hastalıgımın varlıgından bile bir haber.ankarada okulu bitirdim gazi üniversitesi hastenesine gittim tedavisi yok dediler hacettepede parça aldılar. tekrar gazi üniversitesi hastanesine gönderdiler hocalar baktılar yapacak bir şey yok dediler...sana şuan aşırı zararı olmaz dediler ancak yaş 50- 60 oluca etkileri artar dediler.. adanada filiz koça gittim bu hastalık üzerine uzman lyrica yazdı ilaç iyi geldi agrılarımı dindirdi.bu da aynı şeyleri dedi hayatını fazla şimdi etkilemez ilerde etkiler dedi psikoljikmen rahatlattı...tıp gelişiyor dedi bakarsın kök hücre tedavisinde başarı saglanır.. bu hastalıkta kurtulursunuz dedi. yalnız kafana hiçbir şeyi takma dedi.modiodal,lyrica ve B vitamini yazdı.. bende şuan dokuz on çesit ot kaynatıp her akşam içiyorum...HERKESE SAGLIKLI GÜNLER..

  3. #3
    Üye
    yakups Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.08-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    21:30
    Mesaj
    447
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    aksit sana özelden mesaj gönderdim almadın galiba hastalığın etkilerini tam olarak anlatır mısın?

  4. #4
    Üye
    aksit Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.07-2009
    Son Giriş
    02.11-2017
    Saat
    15:32
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kardeş bende bacaklarda uyuşma var. ama her türlü faaliyetimi gerçekleştirebiliyorum.top oynuyorum koşuyorum...ama psikolojikmen iyi degilim.kardes beni eklersen aksit_21@hotmail.com.. ben kamuda çalışıyorum. hayatımada engel degil. evlilik meselesindendolayı pek hastalıgımdan kimseye bahsetmiyorum.eger facebookdada eklersen ramazan akşit.....

  5. #5
    Üye
    yakups Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.08-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    21:30
    Mesaj
    447
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    başka kimse yok mu?

  6. #6
    Üye
    aylina Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.07-2007
    Son Giriş
    17.03-2015
    Saat
    12:59
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    72
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yakups;

    öğrenmek istediğin nedir

  7. #7
    Üye
    yakups Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.08-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    21:30
    Mesaj
    447
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalığı yaşayan insanların tecrübelerinden yararlanmak istiyorum sonuçta damdan düşenin halinden damdan düşmüş anlar

  8. #8
    Üye
    ertugrul01 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ertuğrul
    Üyelik Tarihi
    06.11-2010
    Son Giriş
    23.02-2014
    Saat
    11:46
    Yaşadığı Yer
    Anadolu
    Mesaj
    1.499
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bendede diyabetik nöropatide var bu kötü bir hastalık.

  9. #9
    Üye
    toygun41 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.01-2009
    Son Giriş
    09.08-2012
    Saat
    21:59
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bendede 20 yaşında askerliğin bitmesine 10 gün varken başladı ilk başlarda kabulenemedim ama artık alıştım hiç bir şeyime engel değil di ama yaşım ilerledikçe etkisini göstermeye başladı yaşım 50 oldu ve son 20 gündür dizle kalça arası hem ağrı başladı hemde yürürken boşluyorum benim babamdada vardı onunda sanırım 40 lı yaşlarda çıkmış pek söylemezlerdi bilirsiniz eski insanlarda böyle şeyleri utanılırdı (sakatlıktan)sanki onların suçuymuş gibi biz 6 kardeşiz ve en ufakları benim sadece bende çıktı birde bir şey dikkatimi çekti ben 30 yıldır çekiyorum bu rahatsızlığı bazı gözlemlerim oldu kendimce biz balkanlardan göçettik ve bu hastalığa rastladığım insanların geneli hepsi demeiyorum hep balkanlardan rumeliden göç etmiş insanlarda gördüm enteraan geldi bana

  10. #10
    Üye
    caracash Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.04-2008
    Son Giriş
    11.03-2016
    Saat
    03:33
    Yaşadığı Yer
    manisa
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    enteresan benim babamda hasta 3 ,4 senedir yatalak.biz 3 kardeşiz en büyüğümüz sağlıklı fakat ben ve kardeşim nöropati hastasıyız.ne derece dersen düşük ayak var ve hayat kalitesini baya bi etkiliyor.işin ilginç kısmı babam 15 yaşında yugoslavyadan gelmiş türkiyeye yani tespitin doğru gibi bide neden olduğunu bilebilsek.

  11. #11
    Üye
    kerimc Avatarı

    Gerçek Adı
    Yalnız Kartal
    Üyelik Tarihi
    31.12-2010
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    14:29
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    513
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende herediter nöropöti hastasyım 13 senedir çekiyorum bacaklarımda aşırı ağrılar oluyor nerdeyse ağlıyacak duruma geliyorum aşırı güçsüzlük var bende çok çabuk yoruluyorum L rical kullanıyorum hiç etkisini görmedim doktolara beni ameliyatla olcaksa olayım diyorum ama maalesef karşındakı insana söylediğin zaman normal ağrı sanıyor bunu yaşayan bilir

  12. #12
    Üye
    sayninus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.08-2014
    Son Giriş
    14.10-2014
    Saat
    10:34
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese Selam Ben bu hastalığı fark ettiğimde lise dönemlerindeydim yaklaşık 21 yıldır çekiyorum.Başlarda sadece yürümede sorun yaşıyordum şimdilerde kaslarım iyice güçsüzleşti daha dün nöroloji ye gittim. Doktor yapılacak bir şey olmadığını sadece fizik egzersizi ile kasları çalıştır malısın dedi. Birde askerlik yapmamışsındır deyince gülümsedim yapalı 13 sene oldu dedim. Hastalığın adı Herediter Pölinöropati,Charcot-Marie Tooth hastalığı bu şekil deymiş bende yeni öğrendim Bu konu hakkında bilgili doktor bulmak zor. O kadar yavaş ilerliyor ki şikayetler artınca bulunabiliyormuş.
    Arkadaşlar yapacak hiçbir şey yok tedavi açısından sadece kaslarınızı spor yaparak güçlü tutun. birde bu hastalık ilgili güzel bir makale buldum onuda paylaşmak isterim. Kendinize iyi bakınız.
    Rehabilitasyon.com » Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT)

  13. #13
    Üye
    znrznr Avatarı

    Gerçek Adı
    serap kuzey
    Üyelik Tarihi
    05.09-2014
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba benim hastalığımın tam olarak teşhisi konulmadı fakat her doktor sonu nöropatiye çıkan sözler söyledi bu hastalığın çok fazla çeşidi varmış ve tam teşhis için umurilikten sıvı alınması gerekiyomuş sanırım bunuda biz kabul etmedik..10 yıl öncesinde doktora gitmiştik ben ve erkek kardeşimde aynı durum var çok fazla doktora gittik fakat her biri faklı konuştu sakat kalıcaksınız diyenler oldu düzelmezsiniz ama hastalık böyle kalır diyen doktorlar oldu ama bi tedavisinin olmadığını hep söylediler..nöropatik hastaları araştırdığımda hep bi ağrı durumu var fakat bizde hiç bi şekilde ağrı yok neredeyse 13 yıldır bu hastalığı yaşıyoruz hiç bir değişim olmadı ne iyileşme ne kötüleşme hiç bir değişiklik yok yıllardır doktorada gitmedik..şimdi araştırırken arkadaşın makalesini okuyunca hastalığıma çok yakın gördüm diz bileğinden ayak bileğine kadar incelik var ayakta dengede durmakta çok zorluk çekiyorum bir yere tutunma ihtiyacı duyuyorum ellerimin iç bölgesinde zayıflıklar var kola kapağını bile bazen zor açıyorumm..ayak parmak ucunda hiç duramıyorum topuklarımın üstündede..ayak parmaklarımı düzgünce oynatamıyorum mesela sol ayağımın baş parmağını yukarı doğru hiç kaldıramıyorum aşağı doğru biraz bastırabiliyorum..yürürken hiç olmadık düzlük bi yerde takılıp dengemi kaybedip düşebiliyorum..hızlı yürüyemiyorumm...ve ayaklarım çok çabuk üşüyor sıcak havada bile buz gibi olabiliyor ve üşüdüğünde neredeyse yürüyemez vaziyete geliyorum..ama hiç bişekilde his kaybı yok ve ağrım hiç olmadı şimdiye kadar ayaklarımdan yana bir ağrı yaşamadım yıllardır..benzer durumları yaşayan var mı böyle ?

  14. #14
    Üye
    sayninus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.08-2014
    Son Giriş
    14.10-2014
    Saat
    10:34
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba yaşamış olduğunuz sendromların aynısı bende var elde baş parmak ile işaret parmağının arasındaki kasların gelişmemesinden dolayı çukurluk, dizden ayağa kadar incelik, denge sorunu düz yolda ayak burkulması ayak parmaklarını oynatamama, parmak ucunda veya topuk üstünde duramama, kol ve bacakların çabuk yorulması gibi ama hiç ağrım olmadı bu zamana kadar. EEG çektirince belli oldu zaten bu hastalığın tanısı sinir ve kaslarsa hissizlik sizde de vardır diye tahmin ediyorum. Yürümeyi düzenleyen ateller varmış bana da doktor tavsiye etti normal yürüyüşe çeviriyormuş.

  15. #15
    Üye
    yakups Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.08-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    21:30
    Mesaj
    447
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Ankara'da prof.dr.Ersin Tan'a git.Kesin teşhisi o koyar.




Sayfa 1 / 2 12 SonSon