Herediter (kalıtsal) Nöropati hastası olanlar var mı?

[yakups]

kalıtsal nöropati hastasıyım. Bu forumda polinöropati cıdp gibi başlıklar var ama kalıtsal nöropatiyi tam karşılamıyor etkileri daha farklı.

Paylaşımlarınızı bekliyorum

[aksit]

bu hastalıgı 9-10 yıldan beri çekiyorum ama ileri bir evrede değil Allaha şükürler olsun koşabiliyorum istediğimi yapıyorum aslında hastalık akşam geliyor aklıma. işte herşey kafada bitiyor. düşük ayak yürüyorum ama dışardaki insanlar hastalıgımın varlıgından bile bir haber.ankarada okulu bitirdim gazi üniversitesi hastenesine gittim tedavisi yok dediler hacettepede parça aldılar. tekrar gazi üniversitesi hastanesine gönderdiler hocalar baktılar yapacak bir şey yok dediler...sana şuan aşırı zararı olmaz dediler ancak yaş 50- 60 oluca etkileri artar dediler.. adanada filiz koça gittim bu hastalık üzerine uzman lyrica yazdı ilaç iyi geldi agrılarımı dindirdi.bu da aynı şeyleri dedi hayatını fazla şimdi etkilemez ilerde etkiler dedi psikoljikmen rahatlattı...tıp gelişiyor dedi bakarsın kök hücre tedavisinde başarı saglanır.. bu hastalıkta kurtulursunuz dedi. yalnız kafana hiçbir şeyi takma dedi.modiodal,lyrica ve B vitamini yazdı.. bende şuan dokuz on çesit ot kaynatıp her akşam içiyorum...HERKESE SAGLIKLI GÜNLER..

[yakups]

aksit sana özelden mesaj gönderdim almadın galiba hastalığın etkilerini tam olarak anlatır mısın?

[aksit]

kardeş bende bacaklarda uyuşma var. ama her türlü faaliyetimi gerçekleştirebiliyorum.top oynuyorum koşuyorum...ama psikolojikmen iyi degilim.kardes beni eklersen aksit_21@hotmail.com.. ben kamuda çalışıyorum. hayatımada engel degil. evlilik meselesindendolayı pek hastalıgımdan kimseye bahsetmiyorum.eger facebookdada eklersen ramazan akşit.....

[yakups]

başka kimse yok mu?

[aylina]

yakups;

öğrenmek istediğin nedir

[yakups]

bu hastalığı yaşayan insanların tecrübelerinden yararlanmak istiyorum sonuçta damdan düşenin halinden damdan düşmüş anlar

[ertugrul01]

bendede diyabetik nöropatide var bu kötü bir hastalık.

[toygun41]

Bendede 20 yaşında askerliğin bitmesine 10 gün varken başladı ilk başlarda kabulenemedim ama artık alıştım hiç bir şeyime engel değil di ama yaşım ilerledikçe etkisini göstermeye başladı yaşım 50 oldu ve son 20 gündür dizle kalça arası hem ağrı başladı hemde yürürken boşluyorum benim babamdada vardı onunda sanırım 40 lı yaşlarda çıkmış pek söylemezlerdi bilirsiniz eski insanlarda böyle şeyleri utanılırdı (sakatlıktan)sanki onların suçuymuş gibi biz 6 kardeşiz ve en ufakları benim sadece bende çıktı birde bir şey dikkatimi çekti ben 30 yıldır çekiyorum bu rahatsızlığı bazı gözlemlerim oldu kendimce biz balkanlardan göçettik ve bu hastalığa rastladığım insanların geneli hepsi demeiyorum hep balkanlardan rumeliden göç etmiş insanlarda gördüm enteraan geldi bana

[caracash]

enteresan benim babamda hasta 3 ,4 senedir yatalak.biz 3 kardeşiz en büyüğümüz sağlıklı fakat ben ve kardeşim nöropati hastasıyız.ne derece dersen düşük ayak var ve hayat kalitesini baya bi etkiliyor.işin ilginç kısmı babam 15 yaşında yugoslavyadan gelmiş türkiyeye yani tespitin doğru gibi bide neden olduğunu bilebilsek.

[kerimc]

bende herediter nöropöti hastasyım 13 senedir çekiyorum bacaklarımda aşırı ağrılar oluyor nerdeyse ağlıyacak duruma geliyorum aşırı güçsüzlük var bende çok çabuk yoruluyorum L rical kullanıyorum hiç etkisini görmedim doktolara beni ameliyatla olcaksa olayım diyorum ama maalesef karşındakı insana söylediğin zaman normal ağrı sanıyor bunu yaşayan bilir

[sayninus]

Herkese Selam Ben bu hastalığı fark ettiğimde lise dönemlerindeydim yaklaşık 21 yıldır çekiyorum.Başlarda sadece yürümede sorun yaşıyordum şimdilerde kaslarım iyice güçsüzleşti daha dün nöroloji ye gittim. Doktor yapılacak bir şey olmadığını sadece fizik egzersizi ile kasları çalıştır malısın dedi. Birde askerlik yapmamışsındır deyince gülümsedim yapalı 13 sene oldu dedim. Hastalığın adı Herediter Pölinöropati,Charcot-Marie Tooth hastalığı bu şekil deymiş bende yeni öğrendim Bu konu hakkında bilgili doktor bulmak zor. O kadar yavaş ilerliyor ki şikayetler artınca bulunabiliyormuş.
Arkadaşlar yapacak hiçbir şey yok tedavi açısından sadece kaslarınızı spor yaparak güçlü tutun. birde bu hastalık ilgili güzel bir makale buldum onuda paylaşmak isterim. Kendinize iyi bakınız.
Rehabilitasyon.com » Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT)

[znrznr]

merhaba benim hastalığımın tam olarak teşhisi konulmadı fakat her doktor sonu nöropatiye çıkan sözler söyledi bu hastalığın çok fazla çeşidi varmış ve tam teşhis için umurilikten sıvı alınması gerekiyomuş sanırım bunuda biz kabul etmedik..10 yıl öncesinde doktora gitmiştik ben ve erkek kardeşimde aynı durum var çok fazla doktora gittik fakat her biri faklı konuştu sakat kalıcaksınız diyenler oldu düzelmezsiniz ama hastalık böyle kalır diyen doktorlar oldu ama bi tedavisinin olmadığını hep söylediler..nöropatik hastaları araştırdığımda hep bi ağrı durumu var fakat bizde hiç bi şekilde ağrı yok neredeyse 13 yıldır bu hastalığı yaşıyoruz hiç bir değişim olmadı ne iyileşme ne kötüleşme hiç bir değişiklik yok yıllardır doktorada gitmedik..şimdi araştırırken arkadaşın makalesini okuyunca hastalığıma çok yakın gördüm diz bileğinden ayak bileğine kadar incelik var ayakta dengede durmakta çok zorluk çekiyorum bir yere tutunma ihtiyacı duyuyorum ellerimin iç bölgesinde zayıflıklar var kola kapağını bile bazen zor açıyorumm..ayak parmak ucunda hiç duramıyorum topuklarımın üstündede..ayak parmaklarımı düzgünce oynatamıyorum mesela sol ayağımın baş parmağını yukarı doğru hiç kaldıramıyorum aşağı doğru biraz bastırabiliyorum..yürürken hiç olmadık düzlük bi yerde takılıp dengemi kaybedip düşebiliyorum..hızlı yürüyemiyorumm...ve ayaklarım çok çabuk üşüyor sıcak havada bile buz gibi olabiliyor ve üşüdüğünde neredeyse yürüyemez vaziyete geliyorum..ama hiç bişekilde his kaybı yok ve ağrım hiç olmadı şimdiye kadar ayaklarımdan yana bir ağrı yaşamadım yıllardır..benzer durumları yaşayan var mı böyle ?

[sayninus]

Merhaba yaşamış olduğunuz sendromların aynısı bende var elde baş parmak ile işaret parmağının arasındaki kasların gelişmemesinden dolayı çukurluk, dizden ayağa kadar incelik, denge sorunu düz yolda ayak burkulması ayak parmaklarını oynatamama, parmak ucunda veya topuk üstünde duramama, kol ve bacakların çabuk yorulması gibi ama hiç ağrım olmadı bu zamana kadar. EEG çektirince belli oldu zaten bu hastalığın tanısı sinir ve kaslarsa hissizlik sizde de vardır diye tahmin ediyorum. Yürümeyi düzenleyen ateller varmış bana da doktor tavsiye etti normal yürüyüşe çeviriyormuş.

[yakups]

Ankara'da prof.dr.Ersin Tan'a git.Kesin teşhisi o koyar.