Herediter (kalıtsal) Nöropati hastası olanlar var mı?

[soneman]

herkese acil şifalar olsun
bendede nörolojik hastalık herediter polinöropati ayaklarda kemik bozukluğu denge bozukluğu ve ellerimde parmaklarda titreme var
cocukluğumda yüksek ateşten sonra başlamış kardeşimde 16 yaşlarında normalken yüksek ateşli hastalıktan sonra başladı ve onda daha fazla bulgular
anne tarafından gelen hastalık pek cok akrabada var evet onlarda uzun seneler önce dedeler balkanlardan göc etmiş
ve bu hastalığı bayanlar taşıyıcı erkeklerde hastalık cıkıyor
yapabilirseniz kasları calıştırın gücünüz yettikce bolca spor yapın zinde kalabilirsiniz
ben ara sıra b vitamini kullanıyorum

bu sitede aynı hastalık yorumlarını okudukca hastalığımı ve kendimi inceledikce sanki
sadece el ve ayaklarımda değil
eğer sağlam doktor bulabilirsem diğer vücut hastalık belirtilerimi incelticem alakalımı yoksa normal hastalıkmı
istanbul da devlet hastanelerinden daha önce muayene olduğunuz
tavsiye edeceğiniz nöroloji doktoru varmı

[beyazyakalı]

Benim agrılarımda tekrar başladı ve cidden bu agrılar insanı ölduruyor. İçerden dışarı çıkmıyorum iyice eve bagladım kendimi çok kötü bi durum malesef. Banada genetik dediler lakin akrabalarımın hiç birinde böyle bi rahatsızlık söz konusu değil hepsi taş gibi ailem eski nesildede kimsenin böyle bi hastalıgı olmadıgını söylüyor.

[suleyman22]

nereye başvurduğunuzu bilmek lazım.geçen gün ben de sıfır araç için wolkswagen firmasına beni aramaları için not bıraktım.edirne MERCAN WOLKSWAGEN firması ÖTV muafiyetli araç satmadıklarını ,beni en yakın bayilerine yönlendirmek istewdiklerini belirttiler.ben de engellilere satış yapmıyormusunuz dedim.kısaca evet dedi.bu tarzda kendini bilmez ve engelli vatandaşlarımızı aşağılayan firmalara gereken cevabı da birlikte verelim.lütfen. o nedenle sizin herhangi bir yerden ÖTV muafiyetiyle araç almamanıza hiçbir engel yok.saygılarımla...

[Tugrulsacakli]

Aynen bizi kimseler anlamiyo benimde hiç dinmeyen ağrılarım var gitgide haretlerim kısıtlandı

[Despair]

Arkadaşlar bendede herediter polinöropati var daha düne kadar haberim yoktu iğneli emg falan yapıldı her neyse benim boyun sırt kol bel bacak sorunlarımda var fakat bu beni yürümeme veya hızlı yürümeme engel olmuyor pek.15 ayrı doktor gezdikten sonra Bursada rommer diye uluslararası fizik tedavi ve rehebilitasyon merkezi var oraya gittim orada Tuncer Onuktav hoca var kendisi çok bilgili ve çok yetenekli bir doktor açıkcası umarım bu sözlerimi yanıltmaz kendisi her neyse gittim arkadaşlar dediğim gibi benim boynumdan ve sırtımdada çok problemim var ama kendisi 2 adet sinirleri besleyen çok özel bir serum injekte etti boyun köklerime ve bir adette başka bir iğne injekte etti kürek kemiğime kendisine sorduğumda nedir bu dedim sinir köklerini ve uçlarını besleyecek ayrıyeten kaslarını besleyecek iğne yaptım dedi ağrıların çok fazla artacak dedi ve doğru ağrılarım çok arttı ve bana diyet verdi kendisi 6 ay boyunca ağrı acılara katlanıcam zaten 3 aydır katlanıyorum günlük diyetimi ve 10km lik yürüşümü yapıyorum verdiği vitaminler eşliğinde cosakondrin ve balık yağı hiç bir şekilde ağrı kesici kullanmıyorum eğer tedavi olmak isterseniz deneyin derim araştırma hastanelerinde boşuna vakit kaybetmeyin çünkü orada sadece size geçici ivig tedavisi verirler oda boşa gider.

AYRICA EVDE OTURUP AĞRIM ACIM VAR DİYEREK İYİLEŞİLMİYOR BUNU KAFANIZIN BİR KÖŞESİNE YAZIN

[Tugrulsacakli]

Bu doktorun numarası varmi

Ben 4 yaşından beri herediter nöropati hastasıyım şuan 18 yaşındayım gitmediğim doktor kalmadı

[Despair]

@Tugrulsacakli

Rommer Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Merkezi, aqua terapi

[fzlt]

Arkadaşlar ne.olur bana yardım edin uuuyamiyrm yeğenim 4 yaşında dev aksonall noropati teşhisi kondu yaşam.suresi.kisa.oluyrms doğru mu sizde noropati hastasisinz keşke sizin gibi.olsa ona razıyız ne olur aynı.hastalikta.olan varsa yazsn

[hozgul]

@fzlt

Teşhisin doğruluğuna eminler mi? Teşhisi nerede aldı? Belirttiğiniz hastalıkla ilgili olarak bugüne kadar yaşam sürü konusunda bir bilgiye rastlamadım.

[narkozz]

Allah herkese şifa versin

[camci13]

merhaba..babamı ve amcamı herediter noropati hastaligindan kaybettim..ben de 2 yildir bu hastaligi cekiyorum.capa tip fakultesi bu hastalik icin ilac gelistirdi..ben de kullaniyorum.capa tıp fakultesi noroloji bolumune gitmenizi tavsiye ederim.

[vedat78]

merhaba camci13.
2002 yılından itibaren ara ara çapa tıp fakültesine gidip geldim.En son 2012 yılında kontrole gittim.Fizik tedavi haricinde hiçbir şey tavsiye etmediler doktorlar.İlaç haberiniz çok heyecanlandırdı beni.Lütfen ilaçla ilgili biraz bilgi verebilir misiniz.Tedavinize etkisi nasıl anlatabilir misiniz.

[camci13]

merhaba..bu ilaç çok yeni ama etkili oldugu soyleniyor..ben 2 aydır kullanıyorum..siz capa noroloji prof.dr Yeşim Gülşen Parman hocaya basvurun..derhal sizede ilaç tedavisine başlansın..gecmiş olsun Allah şifanızı versin.

[İsmail_07]

bendede herediter polinoropati var ve düşük ayak var maalesef yaşım 24 oldu baya zorlanıyorum yaşamakta şuan çalışamıyorum sabahları kalktığımda yürüyemiyorum öğlene doğru geçiyor ağrılar o zaman rahatlıyorum..

psikolojini sağlam tut herşeyi kafana takma ben bi ara herşeyi kafaya takıyordum sağlık problemlerimi oturduğum koltuktan kalkamaz hale geldiydim ama şimdi öyle değilim şükürler olsun kafama takmıyorum boşver ölümlü dünya .allah sevdiği kuluna dert verirmiş.

yani bu hastalığı olan kişiler kendini hemen salmasın psikoloji çok önemli.şuan mat aldım spor matı üzerinde egzersiz yapıyorum çok iyiyim ayaklarımı gerdiriyorum bi sürü hareket yapıyorum.ve bu rahatsızlığı olanlar sürekli oturmasın hareket etsin yani egzersiz .herkese allah şifa versin umudumuzu kaybetmeyelim

[vedat78]

Tüm arkadaşlara merhaba.Bu günlerde Apiterapi (arı sütü,polen,arı zehri ile tedavi)ile ilgili bazı yazılar okudum. Pek çok tedavisi zor hastalıklarda(MS;felç vb.) tedavisinde kullanıldığı söyleniyor. Herediter polinöropati hastalığına olumlu bir etkisi var mıdır diye merak ediyorum.Bu konuda bilgi veya deneyimleri olan arkadaşlar paylaşabilirler mi?

NOT:Bu hastalığı yaşayan bir kardeşiniz olarak bir algı oluşturmak gayesiyle değil sadece boşa emek,zaman ve para harcamamak için varsa tecrübelerinizden istifade için soruyorum.Şimdiden teşekkürler.