Sayfa 1 / 6 12345 ... SonSon
Toplam 82 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Durakoglu Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    28.01-2009
    Son Giriş
    14.02-2017
    Saat
    17:50
    Yaşadığı Yer
    Konya/meram
    Mesaj
    249
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Cümleten selam arkadaşlar aranızda ( miyopati ) hastası olan varmı eger varsa durumunuz sevyeniz ne durumda günlük hayatınız nasıl geçiyor hayatınızdaki zorluklar nedir yasantınızı kolaylaştırmak için neler yapıyorsunuz..?

  2. #2
    Üye
    robar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.07-2008
    Son Giriş
    09.04-2014
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 1 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba ben de miyopati hastasıyım , 24 yaşındayken çıktı ortaya ondan önce hiçbir belirtisi yoktu, gayet normaldi.
    Benimkinin türü nonaka miyopati, siznkinin türü nedir? ne zamandan beri var? Alt bacak kaslarım etkilendi sadece, yokuş yukarı yürüme, merdiven çıkma gibi durumlarda zorluk çekiyorum.
    Günlük hayatım fena değil, tercüme bürosunda çalışıyorum, ofis içi çalıştığımdan bütün günüm oturarak geçiyor, işe geliş- gidişler genelde zorluyor, ulaşım konusu sıkıntılı bende otobüse inmek binmek gibi, çareyi takside bulduk masraflı oluyor ama evde oturmaktansa hareket etmek iyidir diye düşünüyorum. Birde haftada en az 3 gün spor salonuna gidiyorum çok ağır olmamak kaydıyla egzersiz yapıyorum.. Geçmeyeceğini biliyorum, onunla savaşmaya devam ediyorum teknolojiye ve tıbba inanıyorum elbet işimizi kolaylaştıracak birşeyler bulunacak...

  3. #3
    Üye
    zeynomm Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.01-2011
    Son Giriş
    21.03-2014
    Saat
    16:27
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende miyopati hastasıyım 23 yasındayım (24 olacam martta ) 15-16 yaşlarında başladı.

  4. #4
    Üye
    leman 01 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.07-2008
    Son Giriş
    04.11-2015
    Saat
    12:21
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    345
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bendee 25 yaşındayımmm miyopatiyim 9 yaşında başladııııı

  5. #5
    Üye
    sabutay Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.04-2012
    Son Giriş
    13.06-2013
    Saat
    09:15
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle Herkese Geçmiş Olsun Demek İstiyorum Allah Acil Şifalar Versin Cümlemize...


    Ben 22 Yaşındayım Bundan 4 Sene Önce Saçma Gelecek Ama Karnım Ağrıdığı İçin Hastaneye Gitmiştim Ve Bende Araştırma Yapmaya Başladılar Daha Sonra Karnımın Ağrısı Geçti Ve Doktorlar Kan Sonuclarında Anormallik Gördüğü İçin İyice Üstüne Düşüp Beni İyice Bir Tedavi Ettiler Yaklaşık 3 Ay Felan Sürdü Tam Teşhisi Koymaları Emg Ve Kas Biyopsi si Yapıldı Allaha Çok Şükür Benim Ki Miyopati Denen Hastalığın İçlerinden İyi Olanıymış... Hastalıgımın Tam Detaylıca Adını Bılmıyorum Cokta Kafama Takmıyorum İşin Gerçeği Normal Bir İnsanmış Gibi Hayatımı Sürdürüyorum Ama Şunu Biliyorum ;

    " CPK " Normalde "100-25" Değerleri Arasında Olması Gerekirken Benim CPK Sonucum 25 Bin E Kadar Çıktı Genelde 10 Bin Civarında Geziniyor :D
    Ve " AST " "ALT" Da Normal Değerlerinden Yüksek..

    Bıraz Kendımden Bahsedeyım Yukarıda da Dedıgım Gıbı Pek Hastalıgı Kafasına Takan Bırısı Degılım Aılem Benden Cok Endıselenıyor..Belirtilerine Gelince de Yürümemde Pek Birşey Yok Ama Koşmamda Var Hızlı Kosamıyorum Kostugum Zaman Sankı Ayaklarım Bende Degılmıs Gıbı Oluyor Merdıven Cıkmakta Ornegın 3-5 Basamakta Degılde 6-7 Kat a Kadar Desteksız Durmadan Cıkarım " Sigara Kullanırım" " Alkol Ayda Yılda Bır Kez" Pek Eksersiz Yapmam Ama Pekte Hareketlı Bır Hayatım Yok Yanı İşimden Dolayı Genelde Oturuyorum...Sizlere de Tavsiyem Hasta Oldugunuzu Unutun Bu Dunyaya Bır Daha Gelmeyecegız Ya Yasamak Bızımde Hakkımız Degıl Mı ;)

    Benim Asıl Merak Ettiğim Sonum Ne Olacak Yani Yaşlandığım Zaman Beni Neler Bekliyor..Hangi Olumsuz Şartlar Bekliyor..Yani İleride Yürümeme Engel Olacak Bir Durum Olacak Mı Yada Daha Baska Neler Ola Bılır Bunu Ogrenmek Icın Aslında Bu KONUYU Actım Sımdıden Verecegınız Cevaplar Icın Tesekkur Ederım...


    Not:ÖNERİLERİNİZİ BEKLİYORUM...

  6. #6
    Üye
    seymainci Avatarı

    Gerçek Adı
    seyma
    Üyelik Tarihi
    05.07-2012
    Son Giriş
    04.11-2012
    Saat
    22:54
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bunu ben de cok merak edıyorum ılerısı nolacak

  7. #7
    Üye
    yemre Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    29.09-2008
    Son Giriş
    10.03-2017
    Saat
    23:33
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar bende kas hastasıyım ben 4 sene onceye kadar hastalıgım mıyopot biliordum ama kas hastalıgının cok turu varmıs benimkisi fsh turu ne gibi zarqarları var dersen genelde omuzlarda oluyor ayaklardada ama omuzlarda kolunu yukarı kaldırırken kurek kemigi dısarı cıktıgı icin kaldıramıyorsun benim gibi fsh olan varsa omuzları benim gibi ise ben bir amaliyat oldum ve bayagı bir faydasını gordum bilgi verebilirim iyi aksamlar

  8. #8
    Üye
    ertugrul01 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ertuğrul
    Üyelik Tarihi
    06.11-2010
    Son Giriş
    23.02-2014
    Saat
    11:46
    Yaşadığı Yer
    Anadolu
    Mesaj
    1.500
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu rahatsızlıgın miyalji ile bir baglantisı varmı

  9. #9
    Üye
    yaren gezgin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.10-2011
    Son Giriş
    31.12-2014
    Saat
    02:51
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar ben özellikle şunu söylemek istiyorum. şayet sigara içiyorsanız mutlaka bırakın .zamanla kaslar zayıf olduğu için zorlanmadan dolayı damarlar etkileniyor .sigara da tıkanıklık gibi çok kötü etkiliyor. lütfen gen arkadaşlarım ileride daha kötü durumları önlemek için SİGARA İÇMEYİNNNNNN

  10. #10
    Üye
    seymainci Avatarı

    Gerçek Adı
    seyma
    Üyelik Tarihi
    05.07-2012
    Son Giriş
    04.11-2012
    Saat
    22:54
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    illa herkes tekerlekli sandalyeye mi bağlı kalacak

  11. #11
    Üye
    zardozan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.04-2007
    Son Giriş
    02.01-2015
    Saat
    16:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    62
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Myo - kas pathy - hastalık, dolayısıyla miyopatı kas hastalığı demektir. Genel olarak bu hastalıklar genetiktir. Duchenne, fsh, sma, lgmd vb birçok türü vardır. Her türün kendine göre semptomları ve ilerleme şekli vardır.

    Türüne göre değişmekle beraber, miyopati ilerleyici bir hastalık oldugundan zamanla tekerlekli sandalye kaçınılmaz olur.

    Aşagıdaki linkte kas hastalıklarının listesi vardır. MDA (muscular dystrophy association- kas hastalıkları birliği) bu hastalıklarla ilgilenen en büyük organizasyondur.
    Diseases | MDA

  12. #12
    Üye
    kibele86 Avatarı

    Gerçek Adı
    esra
    Üyelik Tarihi
    01.11-2012
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende genetik miyopati var tüm vücutta kendini gösteriyor ve çocukluğumdan beri tüm olumsuzluklarını çok aşırı olmasa da yaşıyorum şu an yaşım 26 göz kapağı ameliyatı olmak istiyorum ameliyat sonrası göz kapağı tekrar düşer mi? bi bilgisi olan var mı?

  13. #13
    Üye
    frezya Avatarı

    Gerçek Adı
    Plumeria
    Üyelik Tarihi
    01.12-2012
    Son Giriş
    09.08-2015
    Saat
    01:21
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar 2004 senesinde bana Prof. Dr. Ersin Tan tarafından yapılan biyopsi sonucunda lipid depo hastalığına bağlı miyopati teşhisi konmuştu ve hala da hastalığım devam etmekte. merdiven inme-çıkmakta zorlanma eğilip kalmakta zorlanma, yokuş çıkamama, yorulmaya bağlı diz çökmeleri, çene kaslarında yorulma, boynu dik tutmada zorlanma oluyor. carnitene çiğneme tableti kullanıyorum. bütün vücut kaslarım etkileniyor kalp kaslarım dahil. ck seviyesi genelde 1000 in üzerinde benim gibi bu hastalığı yaşayanlar varsa bilgi paylaşabilir mi şimdiden teşekkürler...

  14. #14
    Üye
    Thsx Avatarı

    Gerçek Adı
    Hüseyin Gürbüz
    Üyelik Tarihi
    21.12-2011
    Son Giriş
    09.12-2012
    Saat
    13:46
    Yaşadığı Yer
    Aydın
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar ben 20 yaşındayım 5,6 senedir bendede var merdiven çıkmakta, yokuş yukarı yürümekte, eğilip kalkmakta zorlanıyorum. İstanbul Tıp Fakültesine gitmekteyim en son olarak kan alındı ve ingiltetereye gönderildi cevabını bekliyorum bakalım ne olacak. Allah şifanızı versin inşaallah.

  15. #15
    Üye
    bissu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.03-2013
    Son Giriş
    26.08-2016
    Saat
    14:18
    Yaşadığı Yer
    gaziantep
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba arkadaşlar...foruma yeni üye oldum...yaklaşık 7-8 ay önce kaslarda güçsüzlük,merdiven çıkarken zorlanma,koşamama gibi şikayetlerle doktorlara başvurdum...bir sürü uğraştan sonra en son emg ve biyopsiyle hacettepe üniversitesinden prof dr. ersin tan bey miyopati teşhisi koydu..benim hastalığım çok ani belirdi anlayamadım adeta...1 ay önce halısahada deli gibi koşarken bir ay sonraki halısahada şut bile atamadığımı farkettim.. en ağır bowling topunu fırlatırken çocukların bile kaldırdığı en hafif topu kaldırmakta zorlandım...

    arkadaşlar benim biyopsi raporunda sadece kronik miyopati yazıyor...ama ersin bey' e güvendiğim için ekstra bir tanıda ısrarcı olmadım...sizce olmalı mıyım? hepsinin bir tedavisi yok mu?
    coenzim q -10 ve kreatin almamı söyledi ersin bey...bunları kullanan arkadaşlar deneyimlerini paylaşabilirler mi? creatin tabletlerini kullanıyorum ama bu toz olanları daha mı etkilidir? gnc amplified creatine kullanıyorum ama monohydrat kullanılması daha iyi olur diye yazılar okudum...
    arkadaşlar ne tür egzersizler yapıyorsunuz? ben şu an birşey yapmıyorum...o kadar psikolojimi bozdu ki..her önüne gelene de söylemiyorum hastalığı..millet halısaha maçına çağırıyor bıraktım diyorum o işleri iyi oynamam zaten diyorum.. psikolojik olarak kendimi geliştirmem için ne öneriiyorsunuz?
    şimdiden deneyimlerinizi paylaştığınız ve cevap verdiğiniz için çok teşekkür ederim...




Sayfa 1 / 6 12345 ... SonSon