Sayfa 6 / 7 İlkİlk ... 234567 SonSon
Toplam 91 mesajın 76-90 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #76
    Üye
    noire Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.08-2016
    Son Giriş
    23.09-2016
    Saat
    00:59
    Yaşadığı Yer
    Kütahya
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    27 yaşındayım

  2. #77
    Üye
    Tilemse Avatarı

    Gerçek Adı
    Memet
    Üyelik Tarihi
    10.09-2016
    Son Giriş
    19.07-2017
    Saat
    21:03
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    136
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Geçmiş olsun
    Bu zamana kadar hiç calitinmı
    Engelli raporu aldın mı
    Su an çalışabilecek durumdamısın
    Ben de sensorimotor demiyelinizan polinöropati var. Ataklar halinde geliyor. Hayatı yaşanmaz hale getiriyor. Ama çare yok direnecegiz. Moralimizi yüksek tutacağız. 43 yaşındayım engelli raporu almak için basvurdum.

  3. #78
    Üye
    noire Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.08-2016
    Son Giriş
    23.09-2016
    Saat
    00:59
    Yaşadığı Yer
    Kütahya
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Teşekkürler, size de çok geçmiş olsun polinöropati ataklı oluyormus evet ms dahil her şeyden şüphelendikleri için biraz biliyorum. Ben calismadim yüksek lisans ogrencisyim tabi son senemi sadece doktor ya da evde yatarak geçirdim. Yarım saatten fazla ayakta duramiyorum. Ağrılar tüm vücuda yayıldığı icin gidebildiğim yerden desteksiz donemiyorum. Daha bir ay olmadı teşhis koyulali daha raporu düşünmüyorum. Spor önemli hatta tek destek tedavi deniliyor ama ben pek beceremiyorum simdilik oyuzden merak ettim yapanlar nasıl dayanıyor bu ağrılara.

  4. #79
    Üye
    halim_066 Avatarı

    Gerçek Adı
    haLim
    Üyelik Tarihi
    31.07-2008
    Son Giriş
    08.01-2017
    Saat
    22:31
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben 26 yaşımdayım şuanki durumum merdiven ve yokuş cikmada zorlanıyorum sizler neler yapıyorsunuz nasıl mücadele ediyorsunuz fizik tedavi spor yüzme bunları yapan varmı

  5. #80
    Üye
    darkdevil Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.02-2012
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    00:46
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşım benim ki 10 yıl önce % 40 civarıydı rahat rahat dolaşıyordum dışarda şuan yürüme baya kesildi sol tarafım düşecek gibi oluyor yürüme var ama yok gibi ayakdayım şuan ayakkabı giyince yürüme yok en fazla 20 adım yerden destek almadan kesınlıkle kakamıyorum şuan MYOPATİYİ YAŞAYANLAR BENİMLE İRTİBAT KURABİLİRMİ ACABA HASTALIĞI YAŞAYANLA KONUŞMAK DAHA ÇÖZÜMLÜ OLUR BAŞKALARINA NE DERSEN DE ANLAMIYOR KİMSE YAŞAYAN BİLİR O YÜZDEN DÖNERSENİZ SEVİNİRİM
    Konu darkdevil tarafından değiştirilmiştir (17.03-2017 Saat 04:03 ). Gerekçe: DÜZELTME

  6. #81
    Üye
    yagmurunisan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.11-2009
    Son Giriş
    19.07-2017
    Saat
    02:01
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hangi türü acaba??

  7. #82
    Üye
    darkdevil Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.02-2012
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    00:46
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Myopati kas hafif güçsüzlüğü diye teşhis kondu emg çekimlerinde yazan bu sadece sizindemi aynı

  8. #83
    Üye
    okan79 Avatarı

    Gerçek Adı
    OKAN ALTUNKAYA
    Üyelik Tarihi
    02.05-2017
    Son Giriş
    07.06-2017
    Saat
    22:20
    Yaşadığı Yer
    aydın
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 1 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bana lgmd tanısı konuldu. Merdiven çıkarken eğilip kalkerken zorlanıyordum . Ortapedi doktoruna çıktım. Nöroloji dok. gitmem söylendi ve kan değerlerimde ck değerim 2200 çıkınca aydın ve izmir tepecik hastanesinde yattım son 1 senedir 3 defa emg oldum,kas ve sinir biyopsisi ile beraber belimden su aldırdım. Tepecik araştırma hastanesinde miyopati ile nöropati arasında kaldılar. Ege üniversitesinde bir doktora çıktım ve benim miyopati hastası olduğum. ve lgmd dedi.
    carnitene çiğneme tableti ile q 200 kullanıyorum.
    ama bu hastalığın lgmd 2a.2b.vs. çeşitleri varmış onun için sağlam bir nöroloji doktoru bulmam lazım.

  9. #84
    Üye
    Tilemse Avatarı

    Gerçek Adı
    Memet
    Üyelik Tarihi
    10.09-2016
    Son Giriş
    19.07-2017
    Saat
    21:03
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    136
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @okan79
    Geçmiş olsun kardeşim bu tip hastalıklar çok sinsi olup, ilerlemesi yavaşlatılsa bile kesin tedavisi tam yapılamıyor. Kaç yaşında ortaya çıktı? İlk tespitten sonra ne kadar ilerledi? Yaşamını ne kadar kısıtladığı gibi sorular önemli

    GM 5 Plus d cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi

  10. #85
    Üye
    okan79 Avatarı

    Gerçek Adı
    OKAN ALTUNKAYA
    Üyelik Tarihi
    02.05-2017
    Son Giriş
    07.06-2017
    Saat
    22:20
    Yaşadığı Yer
    aydın
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekkür ederim abi. 2010 yılında merdiven çıkarken zorlanıyordum ama bel fıtığımdan kaynaklanıyor diye düşünüyordum. son 2 seneden beri ayak kaslarım herhalde baya zayıfladıki zorlanmaya başladım.ama günlük hayatta şimdilik fazla sıkıntım yok.ama ilerisi nasıl olur bilemem. hatta bana neden rapor almıyorsun falan diyorlar ama nerden başlanılacağı konusunda hiç araştırma yapmadım.Çünkü elimde rapor yok. Fakat hastanelerden aldığım sonuçlar var. bu konu hakkında da bilgi verişeniz sevinirim

  11. #86
    Üye
    zelihaabaydın Avatarı

    Gerçek Adı
    zeliş
    Üyelik Tarihi
    27.08-2013
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    23:47
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    165
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sağlık raporunu bulunduğunuz ilin tıp fakültesinden yada devlet hastanesinden alınız.

  12. #87
    Üye
    Apranax Avatarı

    Gerçek Adı
    Apranax
    Üyelik Tarihi
    25.02-2007
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    14:15
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Maltepe
    Mesaj
    95
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba,

    Bende Myopati - Spinal Müscüler Atrofi tip 3 hastasıyım.

    1980 doğumluyum, rahatsızlığım doğuştan varmış. O zamanlar küçük bir şehirde yaşadığımız için hep ortopedik bir rahatsızlık denilmiş. 15 - 16 yaşına geldiği zaman kemikler ve kaslar gelişmeye başlar vb şeyler söylenmiş. 1996 yılında ise rahatsızlığımın Nörolojik bir hastalık olduğunu öğrendik.

    Hacettepe hastanesinde Ersin Tan hocaya başvurduk ve teşhisi o koydu.

    Hastalığım ile ilgili yaşadığım sıkıntılar.


    • Merdiven çıkmakta zorlanma.
    • Fazla koşamamak.
    • Oturduğum yerden destek almadan kalkamamak.
    • Otobüs ve minübüs gibi yüksek basamaklı toplu taşıma araçlarına destek almadan, tutunamadan binememek.
    • Çok ağır şeyleri uzun süre taşıyamamak.


    Bunların dışında her işi yapabiliyorum. Zaten doktorumun dediği de bir inşaatlarda amelelik, bir de askerde komandoluk yapamazsın

    Bu hastalığa (tip 3) sahip arkadaşlara tavsiyelerim. Egzersiz yapın, kilo almayın ve en önemlisi moralinizi yüksek tutun.

    İnşallah, kısa zaman sonra hepimiz çok çok daha iyi olacağız

  13. #88
    Üye
    okan79 Avatarı

    Gerçek Adı
    OKAN ALTUNKAYA
    Üyelik Tarihi
    02.05-2017
    Son Giriş
    07.06-2017
    Saat
    22:20
    Yaşadığı Yer
    aydın
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    apranax kullandığın herhangi bir bitkisel bir ilaç varmı veya doktorun önerdiği? peki sana teşhisi koyarken hoca biyopsi veya emg yapıldımı

  14. #89
    Üye
    Apranax Avatarı

    Gerçek Adı
    Apranax
    Üyelik Tarihi
    25.02-2007
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    14:15
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Maltepe
    Mesaj
    95
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @okan79 kullandığım hiç bir ilaç yok. Bitkisel ilaç vb tedavi öenerileriyle gelenlere karşı dikkatli ol derim, zamanınde bize tıp doktorlarından bir tedavi yçntemi ilaç vs olmadığını duyunca bu yollara başvurduk. Malesef sonuç alamadık.

    Doktorun önerisi; egzersiz yapmam.

    Biyopsi ve EMG yapıldı.

  15. #90
    Üye
    BİLİR Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    24.06-2017
    Son Giriş
    12.07-2017
    Saat
    21:07
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    13

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    kreatin nedir ne için kullanılır bende kas hastasıyım




Sayfa 6 / 7 İlkİlk ... 234567 SonSon