Toplam 12 mesajın 1-12 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    iLhan Avatarı

    Gerçek Adı
    İLHAN ÖCAL
    Üyelik Tarihi
    27.12-2006
    Son Giriş
    12.10-2017
    Saat
    13:40
    Yaşadığı Yer
    Adana/Ceyhan/izmit/gebze
    Mesaj
    98
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Ichthyosis Vulgaris aRKDAŞLAR bENİM eNGELİMDE dERİ hASTALIĞI YAni Ichthyosis Vulgaris Bu şekilde Adlandırlıyor ve ben 23 yaşındayım bu zamana kadar hiç kimsede görmedim varmı benim gibi olanlar...

  2. #2
    Üye
    Limooni Avatarı

    Gerçek Adı
    Limooni
    Üyelik Tarihi
    12.03-2006
    Son Giriş
    01.06-2016
    Saat
    18:32
    Yaşadığı Yer
    Lemoon City
    Mesaj
    945
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim de doğuştan deri hataLığım var...Adı da EpidermoLizis BüLLoza.... Bu hastaLık önce kaşıntı ve ardında suLu kabarcıkLar şekLinde oLuyo...
    Seninki nasıL bişey..

  3. #3
    Üye
    iLhan Avatarı

    Gerçek Adı
    İLHAN ÖCAL
    Üyelik Tarihi
    27.12-2006
    Son Giriş
    12.10-2017
    Saat
    13:40
    Yaşadığı Yer
    Adana/Ceyhan/izmit/gebze
    Mesaj
    98
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benimkide Önceden Sulanıyodu ama artık o yok sadece kabuklanma oluyo dökülüyor benimkide doğuştan

  4. #4
    Üye
    gokhanfehmi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.05-2008
    Son Giriş
    06.06-2008
    Saat
    00:03
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar
    internette kendi hastalığımla ilgili bilgilere ulaşmaya çalışırken, bu ekranı buldum.sizlerle bu hastalığı ve tedavi yöntemlerini paylaşmak adına siteye üye oldum.

    ben 34 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyorum ve bu hastalığı taşıyanların neler çektiğini iyi bilirim. yıllardır kullandığım ilaçlar bir dereceye kadar durumu kurtarıyor(vaselin salisile,lipo,excipial vs.) ama şimdi doktorum bana yeni bir ilaç verdi.20 gündür kullandığım bu ilacının etkileri muazzam,artık kalın kalın kremler sürüp yola çıkmıyorum ve nerdeyse tüm vücüdumda gözle görülür bir düzelme var.eskisi gibi aşırı pullanma yok,çok azaldı. kaşıntıda azaldı.

    evet bu ilacın ismi NEOTİGASON (asitretin) 10 mg. kutunun içinden 100 adet kapsül çıkıyor. Sabah ve akşam yemeklerinden sonra(illaki yağlı birşeyler yiyeceksiniz çünkü yağ içinde emilen bir ilaç) 2 'er adet içiyorum. Günde toplam 4 adet .

    Bu ilacın hamile bayanların kullanması durumunda çocuğun sakat doğma yan etkisi var,erkeklerde ise şu ana kadar bende sadece dudak kuruluğu yapıyor ve 1 sene boyunca kimseye kan veremem.doktorumda bu şekilde söyledi

    ilaç bana imza karşılığında verildi. fiyatı 102 ytl ve maalesef devlet ödemiyor bu ilacı. ama doktorum bana bu ilacı yazarken öyle bir anlattıki
    zannettim hemen geçecek herşey güllük gülistanlık olacak ve lafını şöyle bitirdi; bu ilacı cebinden al kullan ve memnun kalmassan parasını ben vereceğim dedi. yıllardır bu hasta cildime bir çare bulamamışken doktorun bu şekilde iddalı konuşması ve abartılı üslubu beni şaşırttı. ama denemekte fayda vardı elbet.

    evet gittim aldım ve kullanıyorum. Allah bin kere razı olsun o doktordan.Şimdi o kadar rahatım ki anlatamam. Tamamen geçmedi ama artık çok fazla krem sürmüyorum,kaşıntım azaldı,pullanma azaldı, banyoda saatlerce derileri temizlemek için uğraşmıyorum vs.

    Bu ilacı mutlaka doktorunuza gidin anlatın ve onun gözetimi altında mutlaka kullanın.Şiddetle tavsiye ediyorum. heyet raporu çıkardığınızda 1 lira bile ödemeden alabilirsiniz. ben ilkini 102 liraya aldım ama şimdi heyet raporuna 4 adet yazdırdım ve ilacım bitmesin diye dua ediyorum.

    soru sormak isteyenler lütfen bana mesaj atın, bu hastalığın derdini çok çektim bizim gibi olanlara yardımcı olmak istiyorum.
    gokhanfehmi@hotmail.com

  5. #5
    Üye
    iLhan Avatarı

    Gerçek Adı
    İLHAN ÖCAL
    Üyelik Tarihi
    27.12-2006
    Son Giriş
    12.10-2017
    Saat
    13:40
    Yaşadığı Yer
    Adana/Ceyhan/izmit/gebze
    Mesaj
    98
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam Kardeş Seninle Konuşmak DErtleşmek İsterim Adresini Ekledim Ben Senin ama Ses Seda Yok Bana Ulaşırsan Sevirim Geçmiş olsun Tşk...

  6. #6
    Üye
    SEVGİ YALÇIN Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.10-2009
    Son Giriş
    20.10-2009
    Saat
    15:36
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    şu an da kimse var mı bu sitede bilmiyorum, ama bu hastalıktan kurtulmak istiyorum. bana yardımcı olabilecek arkadaslarla görüşmek istiyorum. lütfen bana ulaşmanız ricasıyla
    msn adresim: sevgi45_@hotmail.com


    slm ilhan, ben calısan bırıyım. msn yazdım, konuşamak istersen ekle lütfen

  7. #7
    Üye
    fatma yıldız Avatarı

    Gerçek Adı
    fatma
    Üyelik Tarihi
    09.03-2011
    Son Giriş
    18.12-2012
    Saat
    20:15
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevgi seninle tanişmak istyorum bendede aynı hastalık var msn seni ekledım ama ulaşamıyorum lütfen bana ulaş...ftm-yldz85@hotmail.com

  8. #8
    Üye
    y.ikiz Avatarı

    Gerçek Adı
    y.ikiz
    Üyelik Tarihi
    23.11-2010
    Son Giriş
    21.11-2017
    Saat
    17:33
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    53
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar liken planus adlı bir deri hastalığı bende de var en çabuk nasıl geçer bilgisi olan varmı

  9. #9
    Üye
    kadir ateş Avatarı

    Gerçek Adı
    kadir
    Üyelik Tarihi
    14.12-2011
    Son Giriş
    09.02-2012
    Saat
    06:29
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gökhan bendede aynı hastalık var genetik dedemden gecme annemin babası 3 kızının 2.erkek cocuklarında teyze cocuklarında var 3 kişide bugün doktora gidecem NEOTİGASON (asitretin) 25 YAZDIRACAM EGER bi tavsiyen varsa 10 mu 25 mi ne dersin ne gibi zararı olur sigara içenin derisi iyice kuruyor bana nemli hava iyi geliyor ama ankarada yasıyorum forumu takib edecem mutlaka cevaplaşalım ok

  10. #10
    Üye
    fatma yıldız Avatarı

    Gerçek Adı
    fatma
    Üyelik Tarihi
    09.03-2011
    Son Giriş
    18.12-2012
    Saat
    20:15
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar neotigason ılacı ağır bir ılaç hele de gramı fazla ıse yan etkısıde bı o kadar oluyo derı ve zührevi hastalıklar uzmanına gıdın her cıldıye doktoru yazamaz bu ılaçı.zaten kullanmak için heyet kararıyla sağlık raporu çıkacak ve doktor bı takım tahlıl ve testlerden sonra teşhıs edecek ve tedavıye öyle başlanacak kı her ay test ve kontroller olacak yani öyle doktora gıdıp de yazdırılıp kullanılacak bı ılaç değil sürekli takıp altında olacaksınız.bu da maddı gelırınızı zorluyo doğrusu iyi bir doktorum var ılgılenen arkadaşları yönlendırebılırım.hepınıze acıl şıfalar.

  11. #11
    Üye
    selo_selo07 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.03-2015
    Son Giriş
    15.12-2017
    Saat
    11:56
    Yaşadığı Yer
    Aydin
    Mesaj
    534
    Alınan Beğeniler
    35
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaslar bu hastalıkta engelli raporu çıkarta bilirmiyiz ..bilginiz varmı ve alan arkadaslar varmı ..?

  12. #12
    Üye
    bytrn1453 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.05-2015
    Son Giriş
    13.11-2017
    Saat
    00:03
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    ben varım kardeşim,bana ulaş