Sayfa 1 / 31 1234511 ... SonSon
Toplam 462 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    gunes90 Avatarı

    Gerçek Adı
    GÜNEŞ
    Üyelik Tarihi
    24.04-2010
    Son Giriş
    13.09-2017
    Saat
    21:11
    Yaşadığı Yer
    denizli
    Mesaj
    109
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    ben ekstrofi vezika yım ilk aşama ameliyatımı geçirdim ancak ameliyatın ikinci aşamasını geçirmedim şu an yaşım 20 ve ben hala ameliyat olmadım buda maddi imkansızlıklar yüzünden... ameliyat olunca ne değişecek normal bir insan gibi yaşamımı devam ettirebilecekmiyim bunları çok merak ediyorum ameliyatımın ilk aşamasını olduktan sonra kontrol amaçlı bile doktora görünmedim

  2. #2
    Üye
    09akon Avatarı

    Gerçek Adı
    akın
    Üyelik Tarihi
    10.07-2010
    Son Giriş
    07.02-2015
    Saat
    18:11
    Yaşadığı Yer
    MUĞLA
    Mesaj
    161
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bn ekstrofi vezikalıyım.ege ün. çocuk cerrahisinde tedavi oldum sen nerde oldun tedavini bn karından kanal açıldı artk idrar sorunum yok

  3. #3
    Üye
    selo90 Avatarı

    Gerçek Adı
    Selcuk
    Üyelik Tarihi
    23.07-2010
    Son Giriş
    11.07-2015
    Saat
    17:01
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende bir ekstrofi vezika lıyım ve bundan da hiç bir rahatsızlık duymuyorum şu anda hiç bir ekipman (bez, sunta vb.) kullanmadan hayatımı sürdürüyorum ve türkiye klinikleri dersisinde dünyada tedavisi en ilerde olan hasta benim tam olarak 18 yıl boyunca hastane takibi yaptım ve şuanda da en iyi neticeye ben kavuştum allaha şükür. Tekadi masrafı konusunda da eyer tedavinizi devam ettirseydiniz beni tanımış olacaktınız çünkü türkiyede tüm ürolok ve bu hastalıkta 1 hastası olan tüm doktorlar beni tanıyor tabi başarımda en büyük etken tek doktor göretiminde olmam yoksa herkez kendi yöntemini uygular bende ortada harap olurdum tedavi konusunda da şuanda tıp bu konuda hiç bir ilerleme kat edemedi sizin demeçlerinize görede çığır açan bir gelişimle ortaya çıktılar tedavi masrafı konusunda kolay bir bütçeden de bahsetmek zor eğer bilen varsa bu hastalığın tedavisinde ilaçları üreten firmalar amerika ve isvirede ben bu ülkelerde ki firmalara ve ülkemizde ki bu ilaçları tedarik eden firmalara dava açarak bu tedariğin sgk ya devrinde yardımda bunundum yani bu ilaçlar koalylıkla ülkemize girebiliyor. nasıl bir tedavi ile bu günüme geldiğimi merak edenler varsa akuma90@windowslive.com adresi ile bana ulaşabilirler.


    bu arada eyer okan bunu okursan sen beni kesinlikle ekle çünkü birbirimizi o kadar iyi tanıyoruz ki

  4. #4
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende mesane ekstrofi vezika hastasıyım
    bizim hastalığımız zor bir hastalık ben 4-5 kere ameliyat oldum. sonunda bıktım bıraktım artık hastanenın kapısından bıle gecmıyorum artık kontrollere bıle gıtmıyorum en fazla öteki dünyaya tecelli ederiz. çok araştırdım binbir türlü doktorlarla konuştum tam olarak çağresi yok diyolar. ya TAK ile hayatına devam edecen yada bez ile idare edecen. normal bir insan gibi olmak yok

  5. #5
    Üye
    09akon Avatarı

    Gerçek Adı
    akın
    Üyelik Tarihi
    10.07-2010
    Son Giriş
    07.02-2015
    Saat
    18:11
    Yaşadığı Yer
    MUĞLA
    Mesaj
    161
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selo90;

    kardeşim mailde attm ama bnim tedavim bi tek ege üniversitesinde yapıldı ege üniversitesi çocuk cerrahisi.ekstrofi vezikanın çeşitleri var biliyosundur.seninki hangi türüydü bilmiyorum ama bnm idrar tutamama sorunum vardı.bütün amelyatlarımı oldum mesane ön duvarı bağırsaktan nakille kapatılıp kapasitesi genişletildi.fakat idrar kaçırma sorunum bitmeyince kanal açmak suretiyle mesanenin sağ kısmına bi operasyon düzenlendi.bu son ameliyatım oldu.idrar yolunu kapadılar.ve bir daha idrar yolunun açılma imkanı olmadığını söylediler.sonda kullanmaya mecburum ömür boyu.aslında onuda sorun etmiyorum çünkü daha büyük bir sorun var o da penis boyunun kısa olması.senin penis boyun normal mi yada bu konuda bir şey yapılıyor mu?bilgin var mı?

    iskocyalim;

    kardeşim sen şuan tak mı yapıyosn bn tak yapıyorum erkek hastamısın.

  6. #6
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    09akon, senle bır tlf da konusalım kardes bıseyler paylasabılırız bence

  7. #7
    Üye
    selo90 Avatarı

    Gerçek Adı
    Selcuk
    Üyelik Tarihi
    23.07-2010
    Son Giriş
    11.07-2015
    Saat
    17:01
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yok kardeşim ya ben hiçbir şey kullanmıyorum normal bir insan gibi kendi kendime tutuyorum ve bunu 18 yıl sonra yapabiliyorum tak taktırmaklada hayatının hatasını yapmışsın eğere tak taktırmamış bir başkası varsa s.ü tıp fakültesini bir arasın ve tedavi nasıl edilirsiniz öğrenin ...

  8. #8
    Üye
    zülal08 Avatarı

    Gerçek Adı
    zenep
    Üyelik Tarihi
    19.09-2010
    Son Giriş
    02.06-2015
    Saat
    16:58
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba benim kızım 1.5 yaşında ve ekstrofi vezika hastası. ilk ameliyatını 2aylıkken oldu. Şimdi diken üzerinde bekliyoruz. Tuvalet eğitimi başladığında ne olduğu ortaya çıkacak. Şuan normal bir bebek gibi. Kesin çözümü olduğunu bir arkadaş yazmış bilemiyoruz biz anne baba olarak nasıl bir yol izlemeliyiz. 6 ayda bir ultrason çektiriyoruz. kesin iyileşen arkadaş nerde tedavi oldu öğrenebilir miyiz. Biz cerrahpaşaya gidiyoruz. Maddi olarak zorlayan kısmı nedir. Devlet ameliyatları vb. karşılamıyor mu zaten. Ayrıca bayan hastalar varsa ve cevap yazarlarsa sevinirim.

  9. #9
    Üye
    09akon Avatarı

    Gerçek Adı
    akın
    Üyelik Tarihi
    10.07-2010
    Son Giriş
    07.02-2015
    Saat
    18:11
    Yaşadığı Yer
    MUĞLA
    Mesaj
    161
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selo90 rumuzlu selçuk arkadaşımız tam olarak iyileşmiş.o konuda onunla iletişime geçebilirsiniz.tanıdığım bir bayan hasta var onunda idrar sorunu olmamış inşallah sizin bebeğinizde sağlığına kavuşur zeynep hanım.ben şimdiye kadar olduğum bütün ameliyatları babamın sosyal güvencesinden oldm karşılamıyor diye bişey yok yeterki sosyal güvenceniz olsun.ssk lı bi işi varmı eşinizin veya sizin?

  10. #10
    Üye
    zülal08 Avatarı

    Gerçek Adı
    zenep
    Üyelik Tarihi
    19.09-2010
    Son Giriş
    02.06-2015
    Saat
    16:58
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende eşimde devlet memuruyuz. Sizin bayan arkadaşınıza ulaşabilir miyim?

    Bayan arkadaşınıza ulaşabilir miyim? Biz eşimle devlet memuruyuz ama kızım benim üzerime kayıtlı Çünkü o hastanede yatınca refakatçi izni almam için bana kayıtlı olması gerekiyor.

    Bayan arkadaşınıza ulaşabilir miyim? Biz devlet memuruyuz.

  11. #11
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba bende extrofi vezika hastasıyım.09akon gerekeni yazmış. Benım doktorlardan duydugum kız hastalar daha şanslı oldugu. Bayanların boşaltım sistemi erkeklere göre daha farklı oldugu için.
    Ben çapada tedavi oldum pek bir faydasını görmedim. Size tavsiyem iyi araştırın illaki istanbulda tedavisini yaptırmaya karar vermeyin. araştırdıgım kadarıyla izmirdeki hastaneler ve trakya unıv hastanesı daha tecrubelı bu hastalıkta.
    Allah hepimize acil şifalar versin.

  12. #12
    Üye
    zülal08 Avatarı

    Gerçek Adı
    zenep
    Üyelik Tarihi
    19.09-2010
    Son Giriş
    02.06-2015
    Saat
    16:58
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Biz çok araştırdık. En iyi cerrahpaşa dediler. Hatta amerikada Jhon Hopkins hastanesi bu kpnuda uzman gerekirse oraya götürelim dedik ama aynı işlemler burdada yapılıyor dediler. Bekliyoruz şuanda ama Trakya üni. Cerrahpaşayı öneriyor. 09akon şu bayan arkadaşa ulaşabilir miyiz?

    selo90 isimli arkadaş s.ü hangi üniversite?

  13. #13
    Üye
    09akon Avatarı

    Gerçek Adı
    akın
    Üyelik Tarihi
    10.07-2010
    Son Giriş
    07.02-2015
    Saat
    18:11
    Yaşadığı Yer
    MUĞLA
    Mesaj
    161
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    zülal08;

    en üstte konuyu başlatan gunes90 rumuzlu kişi bayan arkadaş Profiline Bak: gunes90 - Engelliler.Biz Platformu bu linkdende ulaşabilirsiniz

  14. #14
    Üye
    gunes90 Avatarı

    Gerçek Adı
    GÜNEŞ
    Üyelik Tarihi
    24.04-2010
    Son Giriş
    13.09-2017
    Saat
    21:11
    Yaşadığı Yer
    denizli
    Mesaj
    109
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    meraba zülal hanım uzun süredir bi sorundan dolayı adresime giremiyorum facebook adresiniz varsa ordanda ekleyebilirsiniz beni msn kullanmıyorum ama busra_1742@hotmail.com adresinden facebooktan ulaşabilirsiniz yada Büşra Güneş diye arattırabilirsiniz facebook tan.

  15. #15
    Üye
    zülal08 Avatarı

    Gerçek Adı
    zenep
    Üyelik Tarihi
    19.09-2010
    Son Giriş
    02.06-2015
    Saat
    16:58
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Büşra ben face book kullanmıyorum. Buraya artık irebiliyorsun herhalde. Şu bir kaç soruma cevap verirsen beni çok mutlu edersin. İdrar tutamama problemin oldu mu? ilk ameliyatını ne zaman oldun. Şimdi ne ameliyatı olacaksın? Lütfen ilgilenirse çok sevinirim.




Sayfa 1 / 31 1234511 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 24.03-2015, 11:35

Başlığın Etiketleri