Ekstrofi Vezika olan kimler var?

[hükümsüz_hayatlar]

slm arkadaşlar ben de var bu rahatsızlık doğuştan. sizlerinde söylediği gibi mesanenin içeri alınması, tak yolu açılıp idrarın dışarı kontrolsüz şekilde atılması falan tamam ama bu teknikler 84 yılından beri hiç mi gelişmedi kişinin gelişimini etkileyen en önemli faktörler geri planda bırakılıyo bu rahatsızlıkta. idrar kaçırma ve üretra sorunu değilmi bu rahatsızlığın en ecıtıcı tarafı. bu tekniği geliştirmede niye bu kadar pasif davranılıyor. bu da işin psikolojik tarafı ve en önemlisi özellikle erkek hastalarda. daha okul öncesi başlıyo sorgulamalar beyninde çevre sebebiyle. cinsi kimliğini kazanıp yere sağlam basmakta değilmi bocalama idarar kaçırma veya tutamamada bunun kendine güven yönünde kocaman bi aksi tarafı daha oluyor.. sonra senden pozitifliklik isterler.. tamam tamamda asıl sorun bunlarken içinde boğuştuğumuz.. neyse deyip çekiyoz işte sineye. söylediklerime katılın arkadaşlar bu böyle değilmi benim yasım 26 ama ben bunadım be. özelliklede bişey rica ediyorum ektrofi vezika olan kimler başlığının önüne üroloji kelimesi konulsun istiyorum belki o etiketle doktorlar yönlenebilir bu yazıya ve konuyu kaynağında görürler diye düşündüm kendinize iyi bakın.

[gülali]

Hükümsüz hayatlar ve diğer sevgili arkadaşlar,

Tek kelimeyle biz bizeyiz. "üroloji" filan kelimelerini ekleyerek hiç kimseyi özellikle doktorları bu siteye çekebileceğimiz düşüncesi o kadar iyi niyetlice ki. Sence hastaların derdi ne acaba diyen doktor kaldı mı? Doktorlar eğer onları seçtiğinizi, sizin bedeninizde uygulayacağı tedavilere izin vereceğinizi garantilediyseniz size vakitlerini lutfedip harcıyorlar. İşler yolunda gitmezse en kolay bahaneleri "bunlar olası komplikasyonlardandı" oluyor; ancak işler yolunda giderse "ben başardım, şöyle yaptım, bu yöntemi kullandım" filan şeklinde laf kalabalığı. Net olarak bu. İl Sağlık Müdürüyle görüşmeye giderken ne kadar ümitlenmiştim, kendi kendimeymiş, gidince anladım. Öyleki ulaşabileceğim en üst düzey kişi dedim; o da diğer çocuk cerrahları gibi, önce kendisine oğlumu emanet edip etmeyeceğimi dolaylı olarak öğrenmeye çalıştı. Benim hoca arayışım olmadığı, tedavi yöntemleri ve bizler gibi hastalar adına sıkıntılarımızı anlatmak istediğim için geldiğim netleştiğinde, çok vaktinin olmadığı, bir sürü bekleyen toplantı v.s. görüşmelerinin olduğu şeklinde bahanelerle "sıkıntınız sizin sorununuz" demenin kibarcası oldu, görüşme sona erdi. Hatta zaten hocamızın izni olmadan hastayı üstlenmelerinin etik olmayacağı gibi bir söz söylediklerinde o çocuğun anne ve babası olarak oraya gitmiş olmamızın bile önemi olmadığını çocuğumuzun üzerinde doktorlar arasında bir vaka olarak adeta bizden daha fazla sözhakları varmış gibi bir durum hissediyorsunuz. Bir takım kurumsal mevkisi olan insanların politika yapamadığından bu görevlere atamalarını kabul ettiklerini düşündüm. Ama şunu anladımki tedavimizi yapan hoca nerdeyse ilk akla gelen isim, ve bakanlığın derdi bu tip belirli hastalıklarda böyle tek doktorların çoğalmasını engellemek, herkes onun gibi olabilsin diye onları yıldırmak, diğerlerine de vakalar gitsin denene yanıla onlar da öğrenecek vakalarla karşılaşabilsinler.
Aslında bizim çocuklarımızın ya da ailelerin psikolojik durumunu özellikle bizim gibi vakaları birebir sık sık gören doktorlar iyi gözlemleyebilir. Bakanlık desteğiyle 7-10 Aralık 2011de 3.Ulusl.Hasta Hakları Kongr. yapılacakmış, hastaların haklarını doktorlar ve hukukçular konuşacak. Mantığım almıyor, biz nerdeyiz? Doktor seçme hakkımız var. (!) Doktorumuzun bize bakması engelleniyor. Onun önerdiği doktoru seçmeyeceğimizi söylediğimizde değil tedavi, bildiği hiçbir bilgiyi de vermiyor. mtr taktırmaktan başka bir çaremizin olmadığını anladık bu görüşme sonunda.

Mesane ekstrofililer gizlendikçe, (50.000 doğumda bir / 10.000 doğumda bir çok büyük bir rakam) bu derdi içlerinde yaşamaya devam edip, sıkıntılarını dillendirmedikçe ben tek başıma kimseyi oğlumun tedavisinde olan sorunlara inandıramıyorum. Kronik hastalığı olup tedavi almam aksadı diye 380 kişi aramış bakanlığı. Türkiyeyi bırakın Cerrahpaşa'ya günde giden hastayı düşünüyorum, herkes de vırvır şikayetçi ama LAFTA. Hepiniz Allah'a emanet olun. Çok canım sıkkın.

[zülal08]

İçim yanıyor ben bir anneyim...Eşimle oturduk ne yapalım diye düşünüyoruz... ve ÇARESİZLİK

[45CİHAN45]

Yaşım 19. Ailem benim için yapmadığı şey kalmadı. çok koşturdular. Sürekli çözüm bulmaya, sürekli bilgi almaya uğraştılar. Ama bir yerden sonra yolun sonu tıkanıyor.. Sizinde dediğiniz gibi bir yerden sonra umutsuz bir çaresizliğe kapılıyoruz. Elimizden bir şey gelmiyor. Seneler geçiyor ve halen düzgünce bir tedavi şekli bulunamadı. Bizim alnımıza bu şekilde yazılmış. Biz bu acıları çekiceğiz. Inşallah ileride çocuklarımız, yeğenlerimiz, kuzenlerimiz yada onların çocukları bu acıları çekmesin. Günlerce ağlıyorum. Niye ben diyorum. Hayattan korkuyorum. Hadi beni geçtim benim için koşturan annem, babam, ablam var. Onlar üzülmesin diye bu hayattan ilk ben göçmek istiyorum. Ama bazende yinede şükrediyorum. Kendi işimi kendim görüyorum. Elim, ayağım tutuyor. Belki bu dünyada bizler engelliyiz ama öbürkü dünyada herşey daha iyi olacağından yanayım. Biz hayata bir - sıfır yenik başladık. Inşallah tek derdimiz, tek sıkıntımız, tek üzüleceğimiz sorun bu olur. Bizim yüzümüzden başkalarının üzülmesini istemiyorum. Allah'ıma hep dua ediyorum. Inşallah ailemden önce benim canımı alır. Onlar olmazsa ben yada bizler bir hiçiz...

[zülal08]

Lütfen böyle demeyin bu kadar ümitsiz olmayın sizler hayattan vazgeçmeyin.Hep şükredelim ki çok çok daha kötü durumda olanlar var.
HOŞTUR BANA SENDEN GELEN BİR GONCAGÜL YAHUT DİKEN...

[gohanodrin]

Geçmiş olsun herkese 3 gün önce kardeşimin çocuğu oldu Mesane Ekstrofisi tanısı konuldu. ailece çok üzgünüz ailece kabullendik bu durumu ilk ameliyatını oldu bebek sizlerden istediğim bu hastalık hakkında paylaşımlarda bulunmak aranızda yıllardan beri bu hastalıkla yaşayan arkadaşlar var benim msn adresim nesabar@hotmail.com eklerseniz sevinirim.

[bladex]

Bladex senle durumum aynı dostum
İyi yönden bak. yeni bir tedavi çıkarsa biz TAK yapanlardan daha avantajlıyım mesane boynu kapalı degıl




haklısın önden idrar yapabiliyoruz.. geceleri kacmıyor bile bir tek saabahları kacırıyorm cısımın geldıgını hıssedeblıyorm doldugu zaman vs patlıcak gıbı oluyor ama sabahları tutamıyorm pek ALLAH ıns herkeze acil sifa verır

[rhn]

kardeş bendede aynı sorun var en son ameliyat oldugun doktorun adını bana mail atarsan bende derdime derman arayayım ben tüm ameliyatları cerrahpaşa tıp fakültesinde oldum benm doktorum emekliliğe ayrıldı öyle bir sıkıntı var başımda

[gülali]

gohanodrin;

Gökhan mrb,
Bebek erkek mi kız mı? İlk çocuk mu? Nerde oldu ilk ameliyatını? Allah kolaylık versin.

Cihan,

Zülal çok doğru söylemiş, böyle aileden önce gitmek filan gibi fikirlerin hiç hoşuma gitmedi. Allah sıralı nasip etsin diye bir laf vardır. Cümlemize diyorum. Hem de bizim bütün çabamız ve hayata tutunma umudumuz; sizlerin toplumda bizler bile olsak kimseye ihtiyaç duymadan birey olarak herhangibir dışlanma yaşamadan hayatınızı devam ettirmeniz ve bizim bu günleri görebilme dileğimizdir. Bakmayın arada böyle lüzumsuz insanlar (bazen sahte diplomayla mı doktor olmuşlar dediklerim) yüzünden canımız burnumuza geliyor derdimizi paylaşıyoruz, sizlerden dolayı offf dediğimiz yok, olamaz da. Hamdolsun ki çocuk sahibi olamayanlar, olup da dünyaya geldiğinden bihaber olarak yaşayan çocukların ailelerinin yanında bizim sıkıntılarımız konuşulacak şeyler değil, hem kulunun gözünde, hem Allah'ın. Sırt sırta verilip ne kadar isyan edlecek tarafları olsa da daha beterleri unutulmadan şükredilecek bir hastalığın tedavi sürecinde evlatlarımızı kaybetmek en büyük korkumuzdur bunu bil, ailen kadar olamaz belki ama ben ve Ali seni çok seviyoruz, bu küçük sitede tanıştığımız kadarıyla. Düşün seni bizzat tanıyanlar ne kadar seviyorlardır. Size duyulan sevgiyi engelleyecek, azaltacak bir hastalığınız yok çok şükür. Tanıdığım tüm mesane ekstrofililer ve aileleri kalpleri sevgi dolu insanlar, Allah sevdiği kullarını imtihan edermiş ya, böyle diyelim, tüm hastalara Allah'tan şifa diliyorum, kimseyi kimseye muhtaç etmesin inşallah.

[iskocyalim]

Gökhancım geçmiş olsun. Erhan sanada geçmiş olsun kardeşim. Bende sizler gibi extrofiliyim

Bladex daha once dedıgım gıbı bende senın gıbıyım. Sabahları benımde aynı oluyor mesanede ıdrar bırıkıyor gecelerı bıraz olsun tutabılıyorum en azından gece dolan ıdrarı normal ınsanlar gıbı bosaltabılıyorum. Fakat genede kacaklar oluyor

Cihan biraz daha mantıklı ol bu hayat gerçekten güzel be kardeşim. Tamam banada geliyor bazen senın gıbı aynı düşündüklerini bende düşünüyorum ama azcık düşündün mü hayattan bir nefes daha almak o kadar güzel ki farkına varıyorsun. Annen baban yanındayken dahada güzelde ilerde onlar olmayınca biraz zorlaşcak o kadar gerisi hikaye.

Sağlıcakla kalın sizleri seviyorum.

[volkan1978]

selam arkadaşlar.3 gün önce mag 3 denen testi yaptırdık.oğlumun sol böbreğinin hiç çalışmadığını öğrendik.1 yıl oldu en son ameliyat olalı.o zaman böbreklerde hiç sorun yoktu.1 yıl içindede enfeksiyondan kaynaklanan ateş ve kusma gibi bir kaç defa şikayetimiz oldu.bunun dışında problem yoktu.sağ böbrekte sorun yok çok şükür.doktorlarda çok şaşırdı.hoca yine ultrason ve dmsa sintigrafisi istedi.önceki testte problem olabilir diye düşündü.ama olmayabilirde.bu tür bi problemle karşılaşan oldumu acaba.eğer test doğruysa ameliyatla böbreğe süzme işlemini yapan bi alet takılabilirmiş.yine ameliyat görünüyor.ALLAHc.c yardımcımız olsun...

[gülali]

volkan 1978

Geçmiş olsun, acil şifalar diliyorum. Kusma ve ateş şikayetleriniz varken böbrek kontrolleri yapılmıyormuydu da birinin hiç çalışmadığı tespit ediliyor ve buna şaşılıyor. Ben işte bu takip sistemine çıldırıyorum. Bu kadar kontrole de gidilse böyle şeyler oluyor. Biz oğlumla 14 ay hastanedeydik, gene de 10 ay böbreklerin gördüğü zarar tespit edilememişti rezaletti yani, o zamanlar ben çok tecrübesizdim dua etsinler. Kobay gibi ne yapıyorlarsa izin verip durdum, şimdi pekçok sıkıntıda o zamanlar yapılanların bıraktığı arazlar olduğunu duyduğumda da deliriyorum. Ama böbrek mucizevi bir organ, sağı solu belli olmuyor. "Hiç çalışmıyor" tanısı bile kaybedildiği anlamına gelmeyebiliyor, fonksiyonları düzelebiliyor, Allah büyüktür. Oğlumun böbrekleri yarı yarıya çalışıyor denildiği dönem tam 10 ay sürdü. 1 gr. kilo almadan 4 aylıkken 7 kilosuyyla 14 aylıkken aynı 7 kiloydu, tüm ek gıda takviyelerine rağmen, kusma ve ateşle boğuştuğumuz, pek çok deneme ameliyatla geçen korkunç bir dönemdi. Çocuk diğer bebekleri olan arkadaşlarımın bebeklerinin yanında minyatürdü adeta, ve gelişiminin hep böyle kalacağı söylenmişti, geçirdiği ameliyattan sonra böbrekler düzeldi, kusma ve ateş sona erdi, şimdi eskiden kendinden büyük gözüken pekçok yaşıtından daha iri, benden bile kilolu, boyumu geçti çok şükür Allah'ıma. İnşallah sizin sorun da çaresi ameliyat bile olsa yeterki doğru şeyler yapılsın, sonrasında neler olacağı net olarak söylensin, sonu iyi olsun diyorum. Bizim gibi aileler ameliyat kelimesine alışması lazım zaten, ehil ellerde yapılan her ameliyat hastaya şifa kazandırmak için yapılıyor, bazen ameliyatlar doğru yapılsa da ameliyat sonrası bakım hataları da problemleri büyütüyor, bu nedenle doğru bilgileri alıp, yapılması gerekenleri geciktirmeyin derim. Tekrar acil şifalar diliyorum.

[gülali]

Herkese selamlar,
ocuk ve Erikin rolojisi - Prof. Dr. Murat DAYAN şu siteye bir bakalım mı ? Özellikle kök hücre çalışmaları hakkında.

Ben oğlum adına mail attım. Yanıt gelirse bilgi vericem. Sitede henüz insanlar üzerinde bir çalışma olduğuna dair bilgi yok.
Birileri çalışıyo da, Allah bize rast getirsin. Amin.

[iskocyalim]

Bende mail attım derdimi anlattım bakalım cevap gelecek mi.
Ne zaman insanlarda bu çalışmanın olcağını ve bizim hastalığımıza faydalı olcağını sordum bakalım ne yanıt gelcek

[gülali]

"Mesaneye uygulanan kök hücre hakkında bilgisi olan var mı?" başlığıyla Engin934 forumlarda önceden bir konu başlatmış. Oraya Mac72 forum moderatöründen gelen cevap Ankarada bir doktordan bahsediyor, buraya alamadım yazdıklarını, forumlarda arayıp bulursanız bakın, bence aynı doktor, yazdıkları pek içaçıcı değil, kendi kendime ümitlendim, kimseyi de boş yere ümitlendirmiş olmayayım diye bunu da yazdım. Bakalım cevap gelecek mi?