Sayfa 7 / 31 İlkİlk ... 3456789101117 ... SonSon
Toplam 462 mesajın 91-105 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #91
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhabalar.
    13 ekimde star gazetesinin haberi. Yeni bir bebek mesane extrofili doğmuş GATA da tedavi olmuş.

    50 bin kişide bir görülen hastalık!

  2. #92
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese Merhaba,

    Öncelikle Cihan tekrar teşekkürler, oğlum gösterdiğin yöntemde kendi kendine mesane yıkamayı başardı. O da biz de çok mutluyuz, teşekkürler.

    Sağlık Bakanlığına gönderdiğim dilekçeme istinaden Şişli Etfal'den arandım, çocuk cerrahisinden çağrıldık, görüşmede fakültede hocamızla görüşmekte zorlandığımız için oğlumun tedavisine Etfalde devam etmem teklif edildi. Servisin çalışma şekli fakülteden çok farklı, sadece poliklinik randevularında istediğim doktorla görüşebilme imkanım var, ancak acil bir durumda gittiğimde hangi doktora rastlayacaksam onun insiyatifinde olacağımız gibi çok da güvenli bulmadığım bir çalışma şekilleri var, bu durumun beni ikna edemeyeceğini, ayrıca henüz doktorumuzun da fakülteden ayrılmadığını söyleyerek kararımı daha sonra bildireceğimi belirttim. Sağlık Bakanlığı nın tutumunu çok garip buldum. Hem doktor seçme özgürlüğü veriyor, hem bu hakkı elimden alıp, kendsinin emrettiği doktora gitmemi istiyor, ergenlik çağındaki oğlumun 13 yıldır gittiği hastaneden ayrılıp yeni doktorlara alışmasını söylüyor, gerek ordaki doktor gerekse görüşmeyi ayarlayan başhekimlik görevlisi haklı olduğumu ancak onların da bana bu şekilde yardım etmekten başka bir yolun olmadığını söylüyorlar. Oğlum gibi tek bir vaka bile gösteremiyorlar üstelik servisin hastası olan. Çünkü bu zamana kadar bu vakalar İstanbulda hep fakültelere yönlendiriliyorlar. Hocalarımız da inşallah biz hastaları daha fazla mağdur etmeden anlaşma yoluna giderler. En büyük zararı biz görüyoruz bu çekişmede. Hayırlısı.

  3. #93
    Üye
    pitstop Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.10-2011
    Son Giriş
    04.06-2013
    Saat
    14:37
    Yaşadığı Yer
    uşak
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba, bu formu yeni buldum...gülsemmi ağlasammı bilemedim..benimle aynı sorunu yaşayan insanlar sorunlarını paylaşıyyorlar neyse bende ekstrofi vezika hastasıyım ve 30 yaşındayımmm. ilk ameliyatımı 1 yaşında çapada oldum.10 yaşıma kadar çapada tedavi gördüm hastene enfeksiyonu kaptım..2 yıl göbeğimde nohut kadar bir açıklık ve idrarımın göbeğimden gelmesiyle hayatımı devam ettirmeye çalıştım..10 yaşında sürekli enfeksiyonlar 40 derece ateşlerle baş etmeye çalıştım..sonra kendi kendime saat tutup idrar tutma egzersizleri yaptım..25 yaşıma kadar herşey idare edecek kadar yolunda giderken çok şiddetli ağrılar yüzünden tekrar hastanenin yolun buldum..artık büyümüştüm kendim araştırıp iyi bir doktor bulmaya karar vermiştimki istanbulda özel bir hastanenin üroloji hocasıyla tanıştım...bana sistoskopi yaptı ve iğne ucu kadar olması gereken böbrek kanallarının mercimek büyüklüğünde oldğunu ve bu arada böbreğimin bir tanesinin bitme noktasına geldiğini öğrendim.enjeksiyo yapıldı ve idrarın böbreklere geri kaçması engellendi..şu anda böbreklerimden şikayetim kalmadı bununla beraber mesane boynuna, idrar kaçırmama belki bir çare olur diye enjeksiyon yapıldı ama sonç alamadık.doktor mesane seminerine gitmiş ve pekçok arkadaşıyla durumumu paylaşmış ve bana mesane boynunu sıkıştırmak için stent gibi bişey takamaya karar verdi ancak pelvik kemiklerim bizim gibi hasataların genelinde olduğ gibi çok ayrık olduğundan takacak yer bulnmadığından yine bir işe yaramadı.şimdi mesaneyi kapatmayı düşündüğünü ancak bu ameliyatı yapmadan başka yöntemler araştırdığını söyledi ve ameliyatı şimdiilik askıya aldık..bu arada tüm bu ameliyat aralarında vajinam olmadığından bana vajina yapıldı.. evliyim ve artık bir çocuğum var...çok zor bir hastalık umarım Allah hepimize bol şifalar verir...

    50 bin kişide bir görülen hastalık!, Star Gazetesi

  4. #94
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Pitstop aramıza hoşgeldin öncelikle... Sanada çok geçmiş olsun.. Damdan düşenin halini damdan düşen anlar mantığıyla burdaki arkadaşlarla konuşup dertleşiyoruz kimle msnde telefonda konuşuyoruz. bildiklerimizi birbirimizle paylaşıyoruz sende ne güzel yaşadıklarını biraz anlatmışsın çok sevindim böyle paylaşımları görünce umarım bir kere girip bizleri unutmazsınız.

    Aramızda bayan olarak çok iyi durumda olan güneş arkadaşımız var facebook adresini vermiş zaten onla iletişime geçerseniz bir birinizle konuşacağınız bir çok şey olabilir. Son yakın zamanda ameliyat olcaktı güneş sanırım olmuş ve pek bir sıkıntısıda kalmamış.

    iyi günler sağlıcakla kalın.

  5. #95
    Üye
    zülal08 Avatarı

    Gerçek Adı
    zenep
    Üyelik Tarihi
    19.09-2010
    Son Giriş
    02.06-2015
    Saat
    16:58
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hoşgeldin pitstop. Yazdıkların bizim işin umut ışığı oldu. kızım 3 yaşına geldi ve bekliyoruz. bayan hasta bulmak zor erkeklerde daha çok bu hastalık. Güneşle görüşüyoruz çok iyi durumu inşallah bizde ve burdaki herkes de olabilecek en iyi duruma ulaşırız.

  6. #96
    Üye
    pitstop Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.10-2011
    Son Giriş
    04.06-2013
    Saat
    14:37
    Yaşadığı Yer
    uşak
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    zülal Allah çok sabır versin canım sana.zor bir süreç ama karakter olarak çok sağlam oluyor herşeyin üstesiden gelecek pratik bir zekaya sahip oluyor böyle çocuklar..o yüzden sakın üzülme..ben 30 yıl önce bu ameliyatları oldum..şimdi tıp çok ilerledi..senin kızın en azından bizim yaşadığımız bu yoldan daha kolay geçecek. hangi hastanede edavi görüyordnuz.bana ulaşmak ve derdini paylaşmak istersen sana yardımcı olabilirim bu arada çapa da tanıdığı olan varmı hasta dosyamı almak istiyorum tarihi baya eski olduğundan bulamayız diyorlar..yardımcı olan olursa çok sevinirim..bu arada tedavi sürecine ait bütün verilerin bir kopyasını mutlaka elinizde bulundurun..çünkü ilerde mutlaka ihtiyacınız oluyor.

  7. #97
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Pitstop selam.
    Bende çapa çocuk cerrahisinde olmuştum ameliyatlarımı.
    Dosyan arşivde sapa sağlam duruyor merak etme.
    Ben 1982 de tedavime başlanmıştı bende nerdeyse senin gibi 30 senelik hastasıyım çapanın. en son askerlik için dosyamı arşivden çıkartmıştım. Eğer sende çocuk cerrahisinde tedavi olduysan tanıdığa falan gerek yok direk git dosyanı iste fakat orjinallerini vermeye bilirler. fotokopilerini alabilirsin ben bütün dosyamın fotokopilerini aldım evde saklıyorum başka bir hastanede tekrardan tedavi olmayı düşünüyorum ozaman lazım olur amacıyla almıştım.
    Syg.

  8. #98
    Üye
    pitstop Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.10-2011
    Son Giriş
    04.06-2013
    Saat
    14:37
    Yaşadığı Yer
    uşak
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    inan çok sevindim... biliyosun ben başka bir hastanede tedaviye tekrar başladım apandisitim olup olmadığı veya herhangi bir şekilde alınıp alınmadığı gerekli ben çok küçüktüm hiç bişey hatırlamıyorum.doktor mutlaka o dosyayı bulmalıyız diyor apandisitten sanırım yeni bir mesane boynu yapmayı düşünüyor..bende tedaviye 1982 de başladım ve beraber yattıgım senin giibi bir hasta vardı.. tek hatırladığım durumumuzun aynı olduğuydu..zaten hemen hemen aynı yaşlardayız. ama aldığımız narkozlarmı yoksa yaşadığımız zor çocuklukmu hastaneye ait hiç birşey hatırlayamıyorum.. tek hatırladığım beni ameliyat yapan doktorun adı alaattin çelik yardımcısıs vardı cem doktor..

  9. #99
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Pitstop
    Allattin çelik Çocuk cerrahisi dekanı mı yoksa bölüm başkanımı ne oldu.
    cem bonevar dı soyadı sanırım oda ayrıldı ordan.
    şimdi hüseyin özbey adında bir Prof doktor var Çocuk cerrahisinde.
    iyi yapmışsın başka hastanede tedavi olma kararı almakla mümkünse çapadan uzak durmakta fayda var.
    Belkide o kişi benim nerden bilebiliriz ki
    Ben sonradan bir kaç kere daha ameliyat olduğumdan çapayı çok net hatırlıyorum hatırlamaz olayım
    Neyse sen genede Sekreterliğe git dosyan kesinlikle orda olmalı.
    Çünkü bende senin gibi umutsuz bir şekilde gitmiştim sonradan arşivden çıkarttılar dosyamı.
    Bol şans.

    Pitstop bide
    Hangi özel hastanede tedavi olcan doktorun adını yazman mümkün mü acaba.
    ------------------------------------------------------------------------------------------
    Az önce şu yazıyı buldum.

    İçimizden birisimi sordu bunu bilmiyorum ama paylaşmak istedim.


    Engellilerbiz Forum Sitesinde ""seluk"" Isimli Ekstrofi Vezika ... - Genel - ocuk rolojisi - Doktor Sitesi

    Engellilerbiz forum sitesinde ""Selçuk"" isimli ekstrofi vezika teşhisli biri 18 yıl sonra idrarını tutmayı başarabildiğini bez ve sonda kullanmadığını yazmış. ""s.ü.tıp fakültesi"" yazılı neresi belli olmayan bir hastanede tedavi olduğundan bahsetmiş. Kendisini Türkiye'de tüm çocuk cerrah ve ürologlarının da tanıdığını yazmış. Kendisine henüz ulaşamadım yazdığı mail adreslerinden. Size sormak istediğim şu: mesane ekstrofililer için böyle bir şey mümkünmü?Yani kendi kendilerine idrarını tutmak? Bu mesaj hayal ürünü olup, boşa mı umutlanırız. Pek çok Extrofi konulu toplantıya katıldım ya da sonuçlarını takip ettim, böyle bir sonuca ulaşan bir hastadan bahsedilmedi. Kendi takibimizi yapan Cerrahpaşa'ya da bunu soracağım, acaba sizin bu konuda bir bilginiz varmıdır? Değerli vaktinizi ayırıp düşüncelerinizi paylaşırsanız şimdiden teşekkür ederim.

    Cevap : Merhaba,

    Gunumuzde, yenidogan doneminde yapilan uygun onarimlarla ekstrofi hastalarinin 3 saate jadar kuru kalmasi ve dogal yoldan idrar yapmasi mumkun olabilmektedir.

    Ayrica, primer onarimi mumkun olmayan ekstrofilerde, barsak kullanilarak yapilan mesane buyutmeameliyatlari ile, Hayat boyu ara sonda kullanmak sureti ile, 4-5 saate kadar kuru kalinabilmektedir.
    Geçmiş olsun.
    Dr. Tarkan Soygür

  10. #100
    Üye
    zülal08 Avatarı

    Gerçek Adı
    zenep
    Üyelik Tarihi
    19.09-2010
    Son Giriş
    02.06-2015
    Saat
    16:58
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu doktor hakkında bilgi sahibi olan var mı?

    yani tarkan bey. Pitstop biz cerrahpaşanın hastayız ama suanda ne kontrolle çağrılıyoruz nede bilgi alabiliyoruz. Böyle bekliyoruz ama neyi bekliyoruz bilmiyoruz. Neredeyse 3 yaşına geldi. Özelden bana telefonunu atarsan seninle görüşmek isterim.

  11. #101
    Üye
    pitstop Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.10-2011
    Son Giriş
    04.06-2013
    Saat
    14:37
    Yaşadığı Yer
    uşak
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    metin merhaba,
    yeni hastanem şişli memorial prof dr yusuf oguz acar 6 ay içinde vajıinaplasti 2 tane böbrek kanalları enjeksiyonu-mesane boynu enjeksiyonu yapıldı.sadece mesane boynu enjeksiyonu başarısız oldu.oda böyle olacağını ama belki başarılı olabilir diye yaptı... zaten 5 dk falan süürüyor ama olmadı daha önce isviçrede bir çocuğa mesane boynu kapama operasyonu yapmış ve çok başarılıymış... ama bana yapmak istemiyor.plastik cerrahi doktoruyla yeni bişeyler düşünecekler başarılı olursa hepinize haber veririm

  12. #102
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bakın ne buldum arkadaşlar. Acaba bu doktor bize çağre olur mu.


  13. #103
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese merhaba,

    Sondan başlıyım, Metin bilgi verdiğin İsmail bebeğin durumunu televizyonda izlemiştim, ilk operasyonu Dicle Üniversitesinde yapmak üzere Gata'dan gelmiş bir doktordu, ameliyat sonrası bir haberini vermediler bu çocuğun. "Durumumuz yok" diyen 3 çocuk babasına Allah yardım etsin bahtı açık olsun İsmail bebeğin de. Çünkü üniversite hastanelerindeki hocaların istifa durumlarının olduğu bir dönemde böyle bir çocuğun tedavisi nasıl olacak ben bile düşünmeden edemiyorum. Ama bizler gibi hastalara umut olacak bir gelişme görmedim bu olayın detayında, ilk ameliyatını olacaklar için belki bir umut olur. İnşallah.

    İkinci olarak Doktor sitesinde Dr.Tarkan Bey'e o soruyu ben sormuştum, aldığım cevabı tam olarak alıntı yapmana sevindim, benim sorduğum soru o dönemde Selçuk'a burdan ulaşamadığım için arama yöntemlerinden biriydi, özellikle seçmemiştim o doktoru, takip etmeye de devam ettim ama ne bana verdiği cevapla beni yeterli bilgilendirdi, ne de başka bir mesane ekstrofisi hakkında yazdığı bir cevap oldu. Sağlık Bakanlığı'na yazdığım şikayet dilekçesinde hocalarımızın üniversitelerden ayrılması sorunumla ilgili Etfal Hast. e çağrıldığımı burdan daha önce de yazmıştım, bu hastalık bence spesifik bir olay, hastane bu vakadan bir tane hastamız var bile demedi; Türkiye'de nerdeyse her böyle doğan da Çapa ya da Cerrahpaşa'ya gönderilerek bugünün Çapa ve Cerrahpaşası olması sağlanmış; bizim çocuklarımız ve sizler vaka sayılarını arttırarak bu hastaneleri önemli merkezler haline getirmişsiniz, dolayısıyla gelişmeleri de bu hastanelerle sınırlandırmış olmuşlar. Bugünden sonrası bence herşeyden daha önemli. Araya Van depremi girince İstanbul sağlık müdürlerinden oraya gönderilenlerden dolayı benim talep ettiğim Etfal Çocuk Cerrahisi Klinik Şefinden randevumu ayarlayamadık, bu hafta olabileceği söylendi, kendisi İstanbul İl Sağlık müdürüymüş aynı zamanda. İnşallah onunla görüşebilirsem bizim çocuklarımız gibi çocukların tedavisinin kimlerin eline bırakılacağını soracağım, çünkü ben şikayetimi yazdım, onlar beni Etfal'e davet etti, görüşmede hastane tedavi şekliyle alıştığım Cerrahpaşa tedavisindeki farklılıklar nedeniyle hastanemi değiştirmemeyi uygun gördüm ama benim şikayetim çözülemeden havada kalmış oldu, Sağlık Bakanlığı da beni oraya çağırıp doktorla konuşturarak neyi halletti merak ediyorum.
    Oğlum da bir süredir, mesane yıkamasını kendi yapıyor, herhangibir terslik yok, idrar kültürümüz temiz çıksın diye uğraşıyoruz ki videoürodinami çekilecek, ondan sonra önümüzde bir planlama yapacağız. Herkes için hayırlısını diliyorum. Sevgiler.

  14. #104
    Üye
    pitstop Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.10-2011
    Son Giriş
    04.06-2013
    Saat
    14:37
    Yaşadığı Yer
    uşak
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    video gerçekten çok ilginç ama nedense doktoru hiç samimi bulmadım...kaçkere bu ameliyatı yapmışki (ki kendisi gata da çalışıyor gataya böyle kaç tane hasta gelmiştir oda tartışılır) bu hastalığın pek çok komplikasyonu var.. mesanenin içeri alınması ne yazıkki ameliyatların sonu olmuyor. yetişkin olanlar daha iyi bilirler, sadece idrarla ilgili sorunlar değil üreme organlarında anormallik diğer böbrek,üretra vb organlarda sorunlar, yetişkinlerde cinsel sorunlar vs olduğu aşikardır. bir ameliyatla herşeyi çözebiliyorsa helal olsun diyorum ne diyebilirimki.... çapada böylle amliyatları ömründe 15 den fazla yapmış doktorlar beni defalarca ameliyat etti..bi taraf düzelse diğer taraftan sorun çıkıyor..30 yaşında hala kapı kapı derman dolanıyorum..(bu doktorla tanışmak lazım aslında ne biliyormuş merak ettim doğrusu)

  15. #105
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Pitstop
    Evet yetişkinlerin yaşadığı sorunlar hemen hemen hepimizde var veya daha ufak olup ilerde bizlerin yaşlarına gelcek vakalardada olcak.
    Zaten bencede en büyük sorun bu anlattığın problemler geri kalan sorunlar bir şekilde aşılabiliyor.
    Bu doktorla konuşmayı bende çok istiyorum aslında belkide kullandığı başka teknikler var veya bu vaka düzeldi ama TAK ile düzeldi zaten onu hemen hemen bütün Tıp fakülteleri yapıyor.




Sayfa 7 / 31 İlkİlk ... 3456789101117 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 24.03-2015, 11:35

Başlığın Etiketleri