Sayfa 5 / 31 İlkİlk 12345678915 ... SonSon
Toplam 462 mesajın 61-75 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #61
    Üye
    selo90 Avatarı

    Gerçek Adı
    Selcuk
    Üyelik Tarihi
    23.07-2010
    Son Giriş
    11.07-2015
    Saat
    17:01
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    ablam dediğin gibi tedavimi birden yapmadılar böbreklerde problem oluşmasın diye ilk olarak böbrek kaçaklarını önlemek için kısa süreli bir tedavi yapıldı. son 4 en jeksiyonda da mesane yi hassas hale getirmek amaçlı enjeksiyonlar yapıldı. Alllaha çok şükür tıpta beklenmeyen bir sonuçla tedavim sonuçlandı. Ve iyileştim.

  2. #62
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

  3. #63
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Metin mrb biz şu anda izmir çeşmedeyiz gelirken yolda gormustum bu hastaneyi cumartesi dönüyoruz aslında haberi yeni okudum bir tek günümüz kaldı aliyi hastaneye gitmeye lkna edemem muhtemelen denizi bırakıpda gitmezki. Testisler iltahaplanacak diye zaten diken üstündeyiz bilmiyorum yarın ola hayrola bakalım. Bu saatte nete girip bu haberi görmekte vardır bir hayır .

  4. #64
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende bu saatte burdayım
    Bende haberı gecen gun araştırma yaparken okudum.
    İsterseniz Doktorla bir konuşmakta fayda vardır. Bu haber 2004 ün haberı belkıde dahada ılerleme kaydedılmıstır.
    Sizdn ıyı haberler beklıyorum
    Iyı geceler.

  5. #65
    Üye
    emine83 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.07-2011
    Son Giriş
    18.12-2015
    Saat
    00:40
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    havva hanım.evet ondan bahsediyor ben bu haberi araştırmıştım londrada da bu tedavi uygulanıyor.burda paylaştım bir ay oluyor.sanırım kolay zannediyorlar yada onların koalyına geliyor diger bi ihtimalde başka bi yöntem yok.bende arastırmaya devam ediyorum konyaya gidecgm inşallah.aldıgım bilgileri sizlere aktarırım.almanyaya gitmeyide düşünüyorum bakalım orda ne gibi bulgular va tedavi yöntemi var.sizleri elimden geldigince haberdar ederim.tedaviye doktorumuzla devam edecegiz şimdilik bilgi topluyorum.umarım ugrayabilirsiniz.sevgiler.

  6. #66
    Üye
    selo90 Avatarı

    Gerçek Adı
    Selcuk
    Üyelik Tarihi
    23.07-2010
    Son Giriş
    11.07-2015
    Saat
    17:01
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allah hepimizin yar ve yardımcısı olsun. Allah kolaylık versin. İnşallah en kısa zamanda sizde çaranizi bulursunuz...

  7. #67
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Çeşme'den döndük, herkese merhaba. Selçuk iyi dileklerin için teşekkürler. Metin ve Emine size de teşekkürler yolladığınız haber ve detaylarıyla ilgili Dokuz Eylül Çocuk Cerrahisiyle İzmirdeyken telefonla görüştüm, maalesef bizlere ümit olacak bir haber veremiycem. Çünkü Baltimor osteomisi dedikleri yöntem sadece ilk mesaneyi içeri alma ameliyatında yapılan çocuğun ilerde yürüme bozukluğu yaşamaması için yapılan daha konforlu bir yöntemmiş, idrar kaçırma, mesane darlığı, mesane büyütme gibi hiçbir soruna hiçbir katkısı yokmuş. O bahsedilen çocuk ilk ameliyatı bu yöntemle yapılmış, sonra mesane boynu ve mesane büyütme için bir dizi operasyon geçirmiş, sonra da mtr takılmış, son durumu bu yani. Benim oğlumun durumunu anlattığımda bu yöntemden faydalanacağı bir durum olmadığını, ogmentasyonu da olduğuna göre neden mtr taktırmak için beklediğimi sordular. Mesane boynu enjeksiyonundan bahsettim, hiç yapmadıklarını söyledi. Çünkü bu denemeleri ypabilecekleri sayıda vaka olmadığını bu nedenle de denemediklerini mtr de başarılı olduklarını bu yöntemi de bu hastalar için "normal yaşam" olarak gördüklerini söyledi. İdrarla ıslak kalmak mı? bir delikten sondayla da olsa mesaneyi boşaltarak kuru kalmak mı? Hatta kendince yaptıran tüm hastaların hallerinden memnun oldukları konusunda bir istatiki bilgi de verdi nerden vardıysa bu kanıya. Tedavimizi yaptırdığımız cerrahpaşanın vaka sayısı açısından çok şanslı olduğunu benim de tedavi için alternatif aramamın doğru olmayacağını söyledi. Anlayacağınız durum bu Emine arkadaşım, sen bu yöntemi özel bir forum açarak da sormuştun ama, sanırım senin çocuğun da ilk ameliyatını olduğuna göre senin işe yarayacak bir durum da yok ortada. Bu yürüme konusu doktorların çok ciddiye aldıkları bir konu ama ben çok da önceden ailelere söyledikleri gibi ördek gibi yürüyen mesane extrofili görmedim, biz de oğlum bebekken bize söyledikleri için onu belden aşağısını kundak gibi örtülere sarmıştık yürüyene kadar, şimdi benden güzel bacakları ve yürümesi Sonu işe yarar olmasa da burda yeni birşeyler duyduğum her an hissettiğim heyecan beni mutlu ediyor, hepinize teşekkürler, iyiki burdasınız. Sevgiler.

  8. #68
    Üye
    selo90 Avatarı

    Gerçek Adı
    Selcuk
    Üyelik Tarihi
    23.07-2010
    Son Giriş
    11.07-2015
    Saat
    17:01
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar Size biraz bilgi olması amacıyla bir bağlantı paylaşıyorum. http://www.uroturk.org.tr/files/2_Dr_Orhan_Ziylan.pdf

  9. #69
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selçuk gönderdiğin linke baktım, daha detaylı da bakacağım, doktor hakkında şöyle bir turladım neti, mesane extrofisinden daha farklı sorunlarla ilgili bağlantılarını buldum daha çok. O dosya da benim oğlumun tek alternatifinin mtr olduğu sonucuna vardım. Bakıcam dediğim gibi. Sağol.

  10. #70
    Üye
    gunes90 Avatarı

    Gerçek Adı
    GÜNEŞ
    Üyelik Tarihi
    24.04-2010
    Son Giriş
    13.09-2017
    Saat
    21:11
    Yaşadığı Yer
    denizli
    Mesaj
    109
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben bu ekstrofileri iyice yakından tanımak istiyorum arkadaşlar toplamak istiyorum herkesi ileride ayrı ekstrofi adında sayfa açabiliriz geliştirebiliriz ama önce ufaktanda olsa toplanmamız gerek beni herkes ekleyebilirmi
    ekstrofi_vezika@hotmail.com bu adresten

  11. #71
    Üye
    45CİHAN45 Avatarı

    Gerçek Adı
    Cihan
    Üyelik Tarihi
    19.08-2011
    Son Giriş
    27.12-2014
    Saat
    14:34
    Yaşadığı Yer
    Manisa
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba. Ben 19 yaşında Ekstrofi Vezika hastasıyım. Manisa'da yaşıyorum.

    Bu güne kadar birçok ameliyat odum. En son olduğum ameliyat mesane büyütme (ince bağırsaktan yapılan) ameliyatı oldum. yaklaşık 2, 2,5 sene önce. ben doğduğumdan beri İZMİR EGE ÜNİVERSİTESİNDE bakınmaktayım. Şu ana kadar sürekli tetkiklerden gecmekteyim. sürekli doktor kontrolündeyim
    . Sıradan bir insan gibi yaşamımı sürdürüyorum ama bende ( TAK ) yapıyorum. bu TAK'a 7 Yaşımda başladım. 7 yaşıma kadar bez kullanıyordum. bu hastalık zor bir hastalık ama 19 seneden eri alıştımda. Alışmak zorundayız..
    1000 kişideb 1 veya en fazla 2 kişi bu hastalığı iyi olarak yani normal insan gibi gecirmektedir. Allah Bize bunla sınav etmektedir. boynumuzu büküp sükretmekten başka yapabileceğimiz hiç bir şey yoktur. neyse

    BANA ULAŞIRSANIZ SEVİNİRİM. E-MAİL = cihanelden45@hotmail.com Facebook CİHAN ELDEN.. ALLAH HERKEZE YARDIMCI OLSUN.

  12. #72
    Üye
    selo90 Avatarı

    Gerçek Adı
    Selcuk
    Üyelik Tarihi
    23.07-2010
    Son Giriş
    11.07-2015
    Saat
    17:01
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar 19 eylül tarihine kadar saat 18.00-20.00 saatleri arasında msn adresim sürekli açık olacak sormak istediğiniz birşey olursa veya paylaşacak sizinle seve seve konuşurum. Hayırlı Cumalar, Hayırlı günler...

  13. #73
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    cihan merhaba,

    "tak" yapıyorum derken, mtr mi takdırdın, ogmentasyonun olduğuna göre mesane yıkıyorsan, oradan mı yıkama yapıyorsun?

    Sevgili Selçuk,

    Bu jestin için teşekkürler, msn kullanmıyorum ama oğlumun msninden ekleyip ben de seninle görüşmeyi isterim.

  14. #74
    Üye
    45CİHAN45 Avatarı

    Gerçek Adı
    Cihan
    Üyelik Tarihi
    19.08-2011
    Son Giriş
    27.12-2014
    Saat
    14:34
    Yaşadığı Yer
    Manisa
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sayın gülali ; (tak) yapıyorum. Ogmentasyonda oldum. Izotonik sodyum klorür ile mesane yıkıyorum.

    ''MTR'' ne demek. ??

  15. #75
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    selam cihan,

    mtr dediğim şey göbekde mesanenin içine girmeyi sağlayan delik (Selçuk bu forumda daha net anlatmıştı, eski yazıları okursun) bu delik açıldığında penisten idrar gelmiyor (daha doğrusu gelmeyecek deniliyor da gelenler var) tak yapmakta da mesane yıkamakta da burası kullanılıyor, ben oğluma mesane yıkama işlemini epispadias onarımından sonra penis düzeltildi penisten sonda takarak yapıyorum. Ogmentasyon yaptırıp yıkama yaptığını söyleyene rastlamamıştım da o nedenle sana sormuştum.

    İkinci olarak birşey soracağım, oğlum tek başına yıkama yapamıyor hala, eskiden katajelle sonda takıyordum, bebeklikten beri yatarak taktığımız için kendisine hiç taktırmamıştık, eline almaya da cesaret edemiyordu sondayı. Sonra bu yıl kendinden jellileri denedik oturarak daha rahat taktık. Anck bu kendinden jelliler de çok kaygan olduğu için geri çıkıyor izotoniki doldurana kadar (50 cclik beslenme şırıngalarıyla) bu yüzden o sondanın ucundaki bilezikten tutup sondanın çıkmamasını sağlıyor, ben de yıkamayı yapıyorum. Bu işlemi tek başına yapması gerek artık. Eğer sen tek başına yapıyorsan en azından yöntemi hakkında (burdan yazışmak istemezsen msn ya da face de olur) oğlumla seni görüştrmek isterim.




Sayfa 5 / 31 İlkİlk 12345678915 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 24.03-2015, 11:35

Başlığın Etiketleri