Sayfa 4 / 31 İlkİlk 1234567814 ... SonSon
Toplam 462 mesajın 46-60 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    emine83 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.07-2011
    Son Giriş
    18.12-2015
    Saat
    00:40
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba Metin bey öncelikle sizin yazdıklarınız bizim için çok önemli.oglum 3 yasını bitirdi,kucuk olmasına ragmen çok olgun bi çocuk,tedavi sürecinde onunla konuşup,mantıklı bi açıklama yaparsam çok mutlu oluyor.çocukların en nefret ettiği şey yalan söylemek bişeyleri gizlemek.konuşmayı,dogru bi lisanla anlatabilmeyi biliyosanız çocugunuzu kazanmaya başlıyosunuz demektir.Bende onu hiçbişeyden kısıtlamıyorum yaşına uygun her turlu sosyal faaliyette bulunduruyorum,ilerde ne olur bilemeyiz hayırlısını dileyelim.bursada buluşmak gercekten güzel hatta çok güzel olur. olmayacak bişey degil öyle degilmi?yeter ki isteyelim.

  2. #47
    Üye
    elifklc Avatarı

    Gerçek Adı
    Elif
    Üyelik Tarihi
    12.07-2011
    Son Giriş
    28.05-2014
    Saat
    14:57
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkeze merhabaBenim oğlum da mesane ekstrofili olarak doğdu.Bursada ikamet ediyoruz fakat İlk aşama ameliyatımız 5 günlük iken Cerrahpaşa Tıp Fakültesinde gerçekleşti ve şimdiye kadar hiçbir sorun ile karşılaşmadık çok şükür.Oğlum şuanda 9,5 aylık ve bu ay sonunda sol testisi inmediği için, testis ameliyatı olacak.

    Beni nelerin beklediğini buradan okuyarak az çok tahmin edebiliyorum, ama herkezin durumu farklı ve herkezde farklı komplikasyonlar gelişebiliyor, Allah hepimizin yardımcısı olsun inşallah.Daha yolun çok başında olduğum için yazdıklarınızı merakla okuyorum böyle bir platformda yaşadıklarımızı paylaşmak herkez için faydalı oluyor.

    Aslında aylardır burada yazılanları okuyarak karamsarlığa kapıldım ama daha kötüleri düşündüğümde isyan etmek yerine şükrediyorum halimize.Allah kimseye taşıyamayacağı yük vermezmiş.Herkeze paylaştığı bilgilerden dolayı çok teşekkür ederim, bu yoldan geçenlerin daha yolun başında olanlara ışık tutması çok güzel.Ayrıca tesadüfen hastahanede tanıştığım ve bir türlü kopamadığım her derdimi dinleyen ve buraya üye olmama sebep olan Havva Ablamada çok teşekkür ederim.

    Allah herkeze acil şifalar versin.

  3. #48
    Üye
    emine83 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.07-2011
    Son Giriş
    18.12-2015
    Saat
    00:40
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    elif hanım sizinle görüşmek isterim.sanırım sizin durumunuz biraz daha farklı.çünkü benim oglum 4ay içinde 3 kez operasyon gecirdi.bunların ikisi fıtık kolay atlattık çok şukur.bizimde ameliyat sonrası bi sorunumuz olmadı.4.ameliyatı mesane kapatma,5. ameliyatı ise pipi onarma olarak anlatıldı bize ve 3 yaşına girdiginde bu operasyonlar bitmişti.aralıkta kontrolumuz var,bi sene öncesiydi son randevumuz.bi senedir evdeydik,çok şükür bi sorunla karşılaşmadık idrar kaçırma dışında.sabahları fışkırtarak yapabiliyor ama sonra sızmalar başlıyor.sanırım sorunlar bundan sonra başlıyor.hastalıga yabancı oldugumuz ve cevremizde böyle bi insanla karşılaşmadıgımız için ilk başlarda anlayamadık bi şaşkınlık aşaması gecirdik.şimdi beklemedeyiz doktaorların tek anlattıgı şey 4.buçuk 5 yaşında mesane buyultme operasyonu yapılacagı ve bizi zorlu bi sürecin beklediği.bu konuda onlarda deneme asamasında oldukları için net bilgi vermiyorlar.yani çocuklarımızn gidisatı konuşturcak onları.hayırlısı olsun umarım sizinkiler daha da kolay gecer şifa rabbimde...

  4. #49
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlarımla denize havuza giderdim,

    Metin, biz çocukken sormuştuk doktorumuza bir daha da sormadık, havuz yasak denmişti, sadece denize giriyor oğlum, havuza girmek sorun olmuyormu?

    Elif hoşgeldin cnm. Öncelikle ortak doktorumuzla görüşebildim onu söyleyeyim. Fakat seni hemen aramadım, biraz sıkıldım konuştuklarımdan, çünkü beni Selçuk'un durumundan dolayı ümitlendiren enjeksiyon yöntemiyle ilgili söyleyeceklerim var. Mesane büyütmede bağırsak kullanıldığı için mesane yıkama yaparken takmak zorunda olduğumuz sonda bu enjeksiyonun mesanede yaptığı adeta botoks gibi olan baloncuklarını patlatıyormuş. Bu da o işlemi etkisiz hale getiryormuş. Bu nedenle bana oğlum küçükken söyledikleri bu yöntemi, geçen yıllar içinde (uygulanan çocuklarda farklı sonuçlar çıkabiliyo dedikleri tespit) augmentasyonlularda uygun görmediklerinden bize bir daha teklif etmemişler. Mtr konusunda çok ısrarlı. Başka bir çözüm önerisi getiremiyo. Oğlumu ikna etmek mtr kullananların memnuniyetliklerine Aliyi inandırmalarına bağlı anlayacağın. Metin'in bize yazdıklarını oğlum okumuştu, kesinlikle onun gibi düşünüyordu. Yani mtr istemiyor. Bakalım kendisi hocayla görüştüğünde ne olacak. Tatil planımız var, tekrar testis iltihabı yaşamazsak tabii. (Son bir yıldır her 3 ayda bir testislerimiz iltihaplandı ya riskli günler çok yakın) Geldiğimizde görüştüreceğim doktorla. Zaten seninle her zaman telefonlaşıyoruz da burda enjeksiyon konusunda farklı bilgileri olan olursa diye paylaşmak istedim. Hatta SELÇUK'a bu durumu soracağım, onun ogmentasyonu varmıydı, mesane yıkama yapıyormuydu bilmiyorum, burdan okursa buraya da yazabilir. Gerisini telefonda konuşuruz. Öpüldünnnn

  5. #50
    Üye
    emine83 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.07-2011
    Son Giriş
    18.12-2015
    Saat
    00:40
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hayırlı geceler herkese havva hanım biz havuza götürüyoruz şu anda bi sorun olmuyor ama ilerde olurmu bilemiyorum.Selcuk beye uygulanan enjeksiyon yöntemi için mesanenin büyütülmesi bagırsaktan olmamalımı?şu an beklemedeyiz,aralıkta ki kontrolde daha da netleşcek herşey.Bu operasyon endişelendiriyor beni.burda yazdıklarımızı aldıgım bilgileri doktorumuzla paylaşacagım bakalım o bize neler söyleyecek.Mtr acılımını yazarmsınız ne anlama geliyor?arkadaşlar bu arada,bi konuda yardımınıza ihtiyacım var.burda kalıp tedaviye devammı edeyim yoksa meram tıp fakultesine mi götüreyim? fikrinizi almak istiyorum sizce hangisi daha saglıklı olur.fikirlerinizi belirtirseniz sevinirim.şimdiden teşekkurler

  6. #51
    Üye
    elifklc Avatarı

    Gerçek Adı
    Elif
    Üyelik Tarihi
    12.07-2011
    Son Giriş
    28.05-2014
    Saat
    14:57
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    emine83;

    Bende görüşmek isterim kısmet olursa, dediğim gibi herkezin durumu farklı, iyileşme süreci herkezde farklılık gösteriyor.Benim oğlumda şuanda bir sorun olmaması olmayacağını göstermiyor tabii ki, şuanda zaten daha yolun başında olduğumuz için olumsuzlukların karşımıza çıkmaması normal diye düşünüyorum.Doktorumuzu bize pipi onarma ameliyatını 1,5 yaşında yapacağını söyledi, şuanda testis operasyonu yapıldıktan sonra diğer durumu görüşeceğiz.İnşallah kolay atlatırız.Sonuç da Allahın dediği olur.Hakkımızda hayırlısı ne ise o olur inşaallah.Allah herkeze Acil şifalar versin.

    gülali;

    Hoşbulduk ablacımm.
    Doktorla görüşebilmene sevindim ama yazdıklarını okuyunca da yine karamsarlığa kapılıyorum.Sizin mesane büyültmede bağırsak kullanıldığı için mi enjeksiyon yöntemi yapılamıyor?Yani bizim durumumuzu biliyorsun bize yapılabiliyormuymuş?Yoksa dr.umuz mu önermiyor bu yöntemi?Doktorumuzun bizim için en uygununu önereceğini düşünüyorum.Bende görüşmeye gittiğimde dilimin döndüğünde sormaya çalışacağım.
    İnşallah tatiliniz sorunsuz geçer ve sizin için de hayırlısı ne ise o olur canım.

  7. #52
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba tekrar.
    Bildiğimiz gibi biz mesanemiz dışarda doğmuşuz ve sonrasında içeri alınıyor mesane. Benım vucudumda dikiş izlerinden başka herhangi bir yara tarzı bişey yok gayet normal (mtr deliği var sadece göbek altında). Havuza girmekten hiç bir sıkıntı yaşamadım. Belki doktorlar mtr deliğinden dolayı girilmemesini tavsiye edebilir sonuçta havuz suyunda bir çok bakteri olabilir bende bir sıkıntı olamadı genede sormakta fayda vardır.

    Mtr nedir diye sormuş Emine hanım, Mtr = Mitrofonof deliği = TAK (Temiz Aralıklı Katedrilasyon)
    Bağırsaktan alınan parçayı geniş bir damar şeklinde düşünebilirsin bir ucu mesanede diğer ucu göbek altından çıkartıyorlar genelde. Bir sonda yardımıyla idrarı boşaltıyorsun.

    Ben bu mtr işini hiç sevmedim 1-2 ay önce doktora gittiğimde bu mesane boynuna enjekte edilen ilacı sordum.
    Doktorun dediği illaki senin için mitrofonof daha konforlu işte normal insanda wc ye gidiyor, sende gideceksin orda sonda ile boşaltacaksın hiç bir fark yok diyor, ki ben 5-6 ay falan kullandım mitrofonufu bana çok zor gelmişti. Yere uzanarak yapıyordum çıkan idrarı bir yere boşaltman lazım gerçekten sıkıntı vericiydi bıraktım yapmayı. Gecenlerde kontrollerımde doktor sonda sokmaya calıstı mtr delıgıne kullanılmaya kullanılmaya kapanmıştı zaten

    Selçukta bildiğim kadarıyla augmentasyon ameliyatı olmadı diye hatırlıyorum ben. doktorlar teklif etmiş fakat ailesi istememiş augmentasyon ve mtr prosedürünü.
    Mtr deliği yok selçukta oyüzden mesaneyi yıkama yapmıyordur. yapmak istesebile nasıl yapacak ki ilacı nasıl vercek mesaneye. Yıkamanında mantığı bağısaktan ekleme yapınca bağısak daha farklı bir yapı olduğundan idrarda tortu bırakıyor o tortuyu temizlemek gerekiyor yoksa ilerde taş oluşuyor mesanede


    Geçenlerde başka bir doktora ulaştım ben gene burda yazan büşra arkadaşımızın doktoruymuş.
    Eskiden denizli pamukkale ünivde doktormuş. Büşranın ameliyatlarını dr mehmet bey yapmış.
    sonradan ünivden ayrılmış sanırım şimdi antalyada özel bir hastanede görev yapıyor neyse büşradan telefonunu almıştım ben. Geçenlerde aradım anlattım durumumu mehmet bey kadın doktoruymuş ben seni üroloji doktorumuz murat beyle konuşturayıyım dedi. Neyse onla konuştum dedim hocam hani yapılcak bir gelişme ilerleme var mı.
    Doktorun dediği olmazmı bir çok yeni şey uygulayabiliyoruz artık gel konuşuruz dedi. Yıllık izinimde kısmet olursa gidip bir konuşacam konyayada gitmek istiyorum aslında zamansızlıktan hep erteliyorum. Çapadan umudumu kestim ben başa doktorlar arıyorum.

    Havva abla oğlun benım yazdıklarımı okumuş benım gıbı düşünüyormuş ama ben mtr prosedürü uyguladım fakat olumlu cevap alamadım diğer konularda anlatmıştım hem mtr deliğinden hemde penisten idrar geliyordu ben o yüzden bıraktım hemde yapması bana zor geliyordu Yoksa sadece mtr deliğinden gelseydi mecburen kullanacaktım başka çağrem yoktu . İyice düşünüp karar versin.

    Emine hnm. Bence konyadaki Adnan abasıyanık ile bir temasa geçin çok şeker bir profosördü yardımcı olmak istiyordu bana. Uzun uzun konuştuk onlada telefonda.
    Çıkmadık candan umut kesilmez. Ufacık bir umut bile mutlu ediyor bizleri

    Neyse kalın sağlıcakla

  8. #53
    Üye
    emine83 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.07-2011
    Son Giriş
    18.12-2015
    Saat
    00:40
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar yine ben şimdi kafam iyice karıştı,sanırım adnan abasıyanık ile iletişime gecmek fikirlerini alıp bu ameliyata öyle karar vermek en dogrusu.peki augmentasyon ameliyatı olunca selçuk beye uygulanan tedavi bizim için anlamını yitiriyormu? bunları ,burdan aldıgım bilgileri doktorumuzla paylaşacagım,sonrada adnan beyle temasa gecip karar aşamasına gececegim inşallah. çok kritik bi dönemecteyiz umarım en dogru ve hayırlı kararı veririz.nette ki bilgilerden ulaşabilirmıyız adnan beye yada nasıl iletişime gecebilirim?sizin için uygunsa bilgi verebilirmisiniz? bazen yazdıklarımızla sizi sıkıyor olabiliriz,hakkınızı helal edin.ilgilenen bilgilerini paylaşanlardan rabbim razı olsun.dilerim yarınlar bizim için umut olur.hoşçakalın.

  9. #54
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Metin, teşekkürler mtr konusununda cevap vermişsin. Ancak, bir karışıklık var gibi geldi, benim oğlumun mtrsi yok, ben mesane yıkamayı penisten sonda takarak yapıyorum, epispadiası vardı penis onarımı yapıldıktan sonra sonda takmayı öğrendim, mesane büyütmede kullanılan bağırsağın salgılarının taş yapacağı bize de söylenmişti. Metin senin mesane büyütmen yapılmadımı mtr takılırken mesane kapasitesine bakılmıştır, mesane büyütüldüyse sen niye mesane yıkama yapmıyorsun?

    Sevgili Emine, mtrnin tıkanması, doluyken sızdırması, enfeksiyon oluşturması, vücudun reddetmesi gibi hep olumsuzlarını hatırladığım bir sürü sıkıntısı var, ama ogmentasyonun (mesane büyütmenin) bağırsaktan yapılmasından dolayı biz enjeksiyon şansını kaybetmiş olabiliriz. Ya da gerçekten bazı doktorlar uyguladıkları yöntemleri değiştirmemekte ısrarlı (Selçuk, bana değişik doktorlardan fikir alın demişti), ve diğer her yeni yönteme de bir bahaneleri var. Sizin bu okuduklarınızdan kafanız karışmış, ben 13 yıldır neler nelerle kafam karıştı. Diyorum ya herşeyin de olumsuz yönleri, sıkıntılı tarafları aklımda kaldı. Herşeyi sorguladım, neden yapılıyo, sonucunda ne olacak diye, genelde bunun sebebi şu dediğim birçok terslikte de haklı çıktım, gelgörki oğlumu yatırıp ameliyat yapamadığım sürece doktorlara mahkumum, Allah esirgesin diye dua ediyorum. Eğer doktorlarla görüşüp bir şeye karar verecekseniz çocuk küçükken yaptınız yaptınız, büyüyünce onun kafasına yatmadan izin alamazsınız,( benim oğlum gibi.) Ya da bekliyceksiniz kendi konuşacak doktorlarla, benimki öyle de yaptı; ameliyat idrarı tutma konusunda tam garanti vermediği için kabul ettiremiyorlar. Aslında belki böyle beklemesi daha iyi. Belki uygulanacak birşey çıkar, şansımız olsun. mtrnin son aşama olduğu söylenirdi, mtrden sonra penisten idrar gelmiyor ve asla gelemez, geri dönüşü de yok deniyordu, Metin mtr taktırmış sonunda da kapanmış Yani bazen doktorlar ne ne yaptığını ya da ne olacağını bilmiyor gibi geliyor. Bilenlere rastlayalım inşallah.

  10. #55
    Üye
    volkan1978 Avatarı

    Gerçek Adı
    muhammed ali özcan
    Üyelik Tarihi
    26.12-2010
    Son Giriş
    29.11-2015
    Saat
    13:25
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar.öncelikle herkesten cenabı hak razı olsun.anladığım kadarıyla herkesin kafası karışık.aslında tek bi doktora gitmek daha iyi gibi geliyo bana.sonuçta doktorların hepsi prfsr ve tıptaki gelişmeleri yakından takip ediyolar.bence uygulamalar kişilerin durumlarına yada isteklerine göre değişiyor.bizim doktorumuzda bize söylemişti son aşama tak yaparak idrarı boşaltacak ve hayatına öyle devam edecek diye.ama şu anda hem tak yapıyoruz hemde pipiden geliyor azda olsa.enjeksiyon işini sorduk şu anda gerek yok ilerde belki olabilir dediler.üropan kullanan varmı içinizde mutlaka vardır.uzun süre kullanımda mesaneyi büyütüp kasların kasılmasını kolaylaştırıyo diyorlar faydasını gören varmı.

    emine hanım emin hoca ile bizde konuşmuştuk.bize tek bir yere gidip oraya devam etmemizi aksi takdirde her yerde farklı uygulamalar ve farklı fikirlerle karşılaşıp hem maddi hem manevi sıkıntılar yaşayabileceğimizi söylemişti.bütün ameliyatlarına girdi oğlumun.para teklif etmiştik kabul etmedi.merak etmeyin bunlar özel çocuklar gereken neyse yapılacak demişti.

    bu arada arkadaşar mesanenin dışında böbrek rahatsızlığı yaşayanlar varmı?nefroloji bölümüne gidip tedavi olan varmı?gerçekten burada paylaşılanlar çok önemli bizi bizden başkası daha iyi anlayamaz.inşaallah bi yerde toplanıp tanışmak nasip olur.ALAH yardımcımız olsun.

  11. #56
    Üye
    iskocyalim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2010
    Son Giriş
    16.05-2016
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    497
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Havva hnm.
    Yazarken aklıma gelmişti fakat hiç duymamıştım. Mitrofonof olmayıpta yıkama yapan.
    Benımde mesanem büyütüldü ozaman ufak denmişti fakat 1-2 sene önce çektirdigiğim filmde 177cc oldugunu gormustum hala ufak sanırım eğer tedavı olsam gene buyutmek ıstıcekler sanırım.
    Benim yıkama yapmam gerekmiyor sanırım zira benım mesanemde idrar hiç birikmiyor ki...
    Yıkamanın mantıgı anladıgım kadarıyla, sonda ile tam boşalmıyor mesane dibinde falan tortu kalıyor onları temizlemek.
    Belkı benımde yapmam lazım tam emın degılım onu bır sormam lazım benımde. Belki sizde sorun isterseniz belki sizinde çocugunuz bez ıle devam ettıgınden mesane hıc dolu olmuyor sızınde yapmanıza gerek yoktur tam ogrenmek gereklı o konuyu. Ben hiç yapmadım sımdıye kadar bıseyde olmadı.

    Bu arada epispadias bende hala var.

    Bence değişik doktorlardan en azından fikir almak daha mantıklı tamam tedavi olmayabilirsin ama gidip konuşulabilir. Çünkü gerçekten çok nasir bir durum kendini gelişten doktorlar olabılır.

  12. #57
    Üye
    emine83 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.07-2011
    Son Giriş
    18.12-2015
    Saat
    00:40
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet fikir almak gerekli.tamam tek bi doktorla devam etmek mantıklı ama ona odaklanmamalı en azından fikir zenginliği olur bizim için,bi dr un anlattıgını digeriyle paylaşarak verilen tepkiye göre tedaviye devam edilir.evet emin bey bize de demişti,samimiyetine inandıgımız için başka hiç biyere götürmedik.aslında biz ne desek boş.zaman ve geliştirilen yöntemler birde evladınızın tedaviye verdiği cevap önemli.bunuda yanlız allah bilir.iyi düşünelim iyi olsun.şu cümle ne anlamlı; ALLAH RAST GETİRCEKSE Bİ KİMSENİN İŞİNİ,MERMER TASTAN GECİRİR O KİMSENİN DİŞİNİ.ALLAH RAST GETİRMEYECEKSE Bİ KİMSENİN İŞİNİ,MUHALLEBİ YERKEN KIRAR O KİMSENİN DİŞİNİ.o yüzden çok karamsarlığa düşmeden elimizden geleni yaparak yolumuza devam etcez inşallah.gerisi Rabbimde gizli.hayırlı günler olsun.dilerim bu geceki berat bizim evlatlarımızın beraatı olur.dualarda buluşalım.

    biz 1 yaşındayken epispadias onarımı yapıldı.şu an idrar sadece pipiden geliyor ama öksürürken gülerken,sabahları haric dikkat ediyorum sızıyor.sadece sabahları tuvalete koşuyor fışkırtarak yapıyor.emine hanım üropan kullanmadık biz ne zaman hangi aşamada kullanılıyor bilmiyorum.bi ara bactrim kullandık.

  13. #58
    Üye
    volkan1978 Avatarı

    Gerçek Adı
    muhammed ali özcan
    Üyelik Tarihi
    26.12-2010
    Son Giriş
    29.11-2015
    Saat
    13:25
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba biz üropanı uzun süre kullandık.mesane büyütme yapılınca kestiler.ama 6 ay sonra pipiden de sızdırma başlayınca tekrar üropan kullanalım dediler.şu an kullanıyoruz.3 ay sonra kontrole gidip sanırım ürodinami yapılacak.1ay önce ürodinami yaptırdık kapasite 150 c.c çıktı.daha sonra nefroloji bölümüne gidip böbreklerde sorun varmı ona bakacağız.böbreklere idrarın geri kaçıp bozma durumu olabilir.gerçi şu ana kadar çok şükür öyle bi durum olmadı.inşaallah da olmaz.rabbim yardımcımız olsun.

  14. #59
    Üye
    selo90 Avatarı

    Gerçek Adı
    Selcuk
    Üyelik Tarihi
    23.07-2010
    Son Giriş
    11.07-2015
    Saat
    17:01
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Heskes e iyi günler veya iyi geceler paylaştığınız bilgileri okudum. Hepinizin büyük endişeleri var biliyorum (zaten yazmışsınız) en başta şunu söylemek isterim ki benim batından (bağrsaktan) hiç bir parça alınmadı. İlk olarak idrarın böbreklere kaçmasını engellemek amacıyla ilk olarak böbreklere mesaneden müdahale yapıldı ve son olarak mesane enjeksiyonu yapıldı. Tak tedavisine gelinde ailem reddetmiş ve hiç uygulanmadı. Zaten bu hastalık konusunda tak en son tercih olmalı zira geri dönüşü yok. Ne kadar da metin abide de olduğu gibi kapansada geri dönüşü yok. Enjeksiyon tadavisi dikişsin mesaneye sadece ilaç enjekte ediyorlar ve mesane kasılarak beyinden bağımsız olarak duyarlı hale geliyor. Ne olursa olsun tadaviye %100 garanti veren hiç kimse yok zaten bu hastalığın 5 tane türü var. Sizin hastanız hangi sınıftadır ben bilemem. Ben kimseye baskı kurmak yanıltmak istemediğim için çok fazla detaylara girmiyorum. İsteyen araştıra bilir. Fakat benim sizin yazdıklarınıza göre yeterince araştırma yapmadığınızı ortaya koymamda hiç yanlış olmaz dedim ya kimseyi yanılmak istemem. Sanırım 9 eylül üniversitesinde ki öğrenciler tedavi konusunda derinlemesine bir araştırma yapıp slayt hazırlamış. Kesin doğrudur diyemem fakat tedavinin sonuçlanması konusunda da bir istatistik veri yazmışlar slaytı araştırıp seçeceğiniz tedavi konusunda birazda olsa bilgiye sahip olabilirsiniz. SİZE RİCA EDİYORUM TAK EN EN SON VEYA HİÇ UYGULANMAMASI GEREKEN BİR TEDAVİ LÜFTEN SEÇİMİNİZİ İYİ DÜŞÜNEREK YAPIN....

    üropan konusunda da kontrol altında kullanılması gerekiyor. Aksi taktirde ateşin yükselmesi sonucunda kişi de kalıcı hasarlar bırakabiliyor. Benim en son ameliyatımdan sonra 1 mg lik Detristol kullanmam söylendi ve ben bu ilacı 2 yıl boyunca hiç aralıksız kullandım. Her iki ilacı kulananlarada söylenmesi gereken bir ortak nokta var. Eğer mesane enfeksiyonunuz varsa hiç kullanmayın zira hiç bir etkisi olmuyor ilaçların. Kullanabiliyorsan antibiyotikle kullanın fakat üropanla kullanımı çok sakıncalı olabilir. Sağlıcakla kalın

  15. #60
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Metin, sen epsipadias onarımını neden bu kadar geciktirmişsin, üzüldüm. Ogmentasyonun olduğu halde mesane yıkama yapmayışından dolayı taş olmadı mı hiç? Biz yıkamayı yaparken mesanedeki salgılardan pek gelmiyor, daha çok fışkırtarak işediğinde çıkıyor, biz de senin gibi düşündük, bu durumda yıkama acaba çok gereklimi ki 12 yıldır taş da olmadı dedik, geçen yıl yaklaşık 3-4 ay oğlum artık yıkamaya itiraz ettiğinden nerdeyse 2-3 haftada bir yaptık, bu sürecin ardından ortalama 90 gün arayla tutan testis iltihapları başladı. Bu anlarda çekilen ultrasonlarda mesanede salgı tortularının çok yoğun olduğu görüldü, bu da oğluma ders oldu, artık aksatmıyoruz.
    Volkan1978 üropan ve böbrek problemini sormuşsunuz, benim oğlumun böbrekleri 10 ay idrar kaçağından dolayı sorunluydu, nerdeyse ikisini de kaybediorduk, bu süreçte gelişmesi durmuştur, hiç kilo alamıyordu, sürekli ateş ve kusmalar vardı, böbrek kaçağı mutlaka sinyal veriyor yani. Ama nefroloji takiplerinden çok umut beklemeyin. Exktrofili hastalara özel hiç bir yöntemleri yok, ilaçların doğru kullanılıp kullanılmadığını bile takip edemiyorlar eğer siz biraz uyanık değilseniz. Özellikle ogmentasyonlu çocukların kültür sonuçlarına "ogmentasyonlu çocukta üreme olur, normal" diyip geçiştiriyorlar, dayıyorlar profilaksi antibiyotik, başka da bişey yapmıyorlar. Sizin mesajlarınıza baktım, oğlunuzun karnının sağ tarafından tak yaptığınızı yazmışsınız, sonra 6 ay sonra pipiden idrar gelmeye başladığını yazmışsınız, sizin çocukta da Metin gibi mtr olduğu halde penisten idrar mı geliyor? Üropanı biz de bir süre kullandık, mesane kapasitesinde de idrar tutmada da bir fayda görmeyince (aralıklı çekilen ürodinamilerle tespit edildi) doktorumuz yan etkilerini öne sürerek kesti, bir daha da kullanmadık.
    Emine83 tek doktor konusunu 13 yıldır aynı doktorda ısrar eden ben bile fikir değiştirmeye başladığım için bir kez daha düşünmenizi isterim. Benim oğlumun ekstrofinin yanısıra, son bir yıldır 90 gün arayla tekrarlayan testis iltihabı var, araştırma hastanelerindeyiz değlmi, dördüncü kez aynı şey olalı yaklaşık 85 gün oldu, yani tehlikeli günlere girdik, doktorumuza diyorum ki neden beşinci tekrarlayacakmı, acaba tahlillerle bir önlem alınması mümkün olabilirmi diye araştırılmıyoruz? Cevap şu, bu tekrarlamalar tesadüf, sizin gibi dikkatli bir annesi olduğu müddetçe korkmayın. Peki bu "tesadüf" neyin tespitinden çıkmış???? Ben kendi kendime 3 günde bir tahlil verip, lokösit düzeylerinin yükselip yükselmediğine bakıyorum. Yükseldiği zaman kültür vericem, çıkacak antibiyograma göre profilaksi verilen antibiyotiği kesip, gerekli olanı kullanıcam. Tabii ki doktor kontrolunde veriyorum, ama bu tahlil süreçlerinde her seferinde hocamızla görüşmüyorum. Bakalım bu sefer bu iltihabı önleyebilecekmiyim? Hem geçirdikleri ameliyatlardan dolayı ilerde çocuk sahibi olmaları zor diyorlar, eee testislerin gördüğü zarar umurlarında değil.
    Gerçekten şunu anlıyorumki, birbirimizi en iyi biz anlarız, Çocuklarımızın özel olduğu hep söyleniryor, ama ayrıcalıklı bir tutum yok, Gene çok uzattım. Özür dilerim. Hepiniz İyiki varsınız. Sevgiler.

    Selçuk, sana yapılan bu mesane enjeksiyonu diye bahsettiğimiz şeyle "mesane boynu slingi" denilen şey aynı şeymi? Bazı kongre sonuçlarında inkontinans konusunda güvenli ve başarılı bir yöntem olduğu yazılmış, ama mesane ekstrofililerde özellikle ogmentasyonlularda olumsuz sonuçlar alındığı yazılmış, nette araştırdım. Senin ogmentasyonlu olmaman çok iyi. Dediğin gibi ekstrofinin değişik bir şekli demekki. Araştırma yapıp yapıp doktorumuza gidiyoruz, alınganlıkları oluyor bazen çok soru sormana, bu yüzden hepsi tek doktorla devam edin diye tembihliyorlar bizi diye düşünmeye başladım.




Sayfa 4 / 31 İlkİlk 1234567814 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 24.03-2015, 11:35

Başlığın Etiketleri