Ekstrofi Vezika olan kimler var?

[gülali]

Benim oğlum 13 yaşında mesane extrofisi ve epispadias tanısıyla doğdu. Onlarca ameliyat olduk 4 yaşına kadar. Böyle doğanlardan farklı olarak hastane mikrobu bulaştığı için fazladan ameliyatlar olmak zorunda kaldı. Şu anda tak yapmadan mesane boşaltacak şekilde işeyebiliyor. İdrarını tutamıyor. Bağırsaktan mesane büyütme ameliyatı olduğu için sonda ile günde birkez mesane yıkama yapıyoruz. selo90 isimli arkadaşa mail yoluyla ulaşmaya çalıştım, buraya da yazmaya karar verdim, bence de toplanmalı ve bilgilerimizi birbirimizle paylaşmalıyız. Çünkü selo90 söylediği gibi bez ve sonda ile uğraşmıyor ve gerçekten sorunu bittiyse extrofi değil, biz kongrelere katılıyoruz; oğlum tak yapmadan işeyebiliyor diye, bu sorunu halleden birinden hiç bahsedilmedi, yurtdışından gelen doktorlar bile. Umutlandırıyorsan net bilgi vermeni rica ediyorum, s.ü.tıp fakültesinin açılımını yazarmısın, hangi bölüm,

[iskocyalim]

Merhaba selam Havva hnm.
Selo arkadaş ile biz 1 seneye yakın zamandır arkadaşlık yapıyoruz burdan tanıştık.
Dedikleri doğru bende senin gibi ilk başlarda inanmadım ama sonradan S.Ü dediği Profosör ile telefonda temasa geçtim. Telefonda konuştuk ve selonun dedıgı gıbı düzelmiş.
Ben üşengeçlikten üstüne düşemedim bir ara başladım tedavilerime kendı doktorlarımla temasa gecıp onlara anlattım durumu.
Bana dedıklerı sana anca TAK ıle cozum buluruz oldu.
Bende TAK yapmak istemediğimden öylecene bıraktım.
Varsa bildikleriniz sizlerde paylaşın lütfen bu bzim için gerçekten çok çok hayati bir durum belkide hayatımızı tamamen değiştirecek bir konu organize olursak birbirimize faydamız olur
şimdilik bu kadar.

-------------
Bladex senle durumum aynı dostum
İyi yönden bak. yeni bir tedavi çıkarsa biz TAK yapanlardan daha avantajlıyım mesane boynu kapalı degıl


--------------
Volkan bey msn e ekledım bır ara konusuruz

Profösörler ne konuştuğumu yazmayı unuttum.
Kısaca özetlicem.
Kendimi tanıttım. Mesane extrofılı oldugumu yaşımı nerde kaç kere amelıyat oldugumu falan belırttım
Sonra Seloyu soyledım. Selonun bana dedıklerını anlattım.
Selo ne anlattı Sırayla bir çok büyüklü ufaklı bir çok ameliyat olmuş. En 3-5 ameliyatında İsviçreden İthal edilen ÜRODEX adındaki bir ilacı Mesane boynuna enjekte edildiğiydi
Profun söylediği senin mesane boynun kapatıldımı...
Benım mesane boynum kapatıldı fakat yapamadılar allahtan Mesane boynu kapatılan hastalara bu ilaç enjekte edilemiyormuş çünkü idrar yolu kapalı.
Sonrasında Bana telefonda bu kadar bilgiyle olmucagını ve bazı filmlerin tahlıllerın yapılması gerektıgını soyledı ve yaşımın büyük oldugundan ürolojinin benımle ılgılenebılcegını ve istanbulda bu konuda olduka ıyı doktorların oldugunu belırttı.
Bunun uzerıne ben çapadakı doktorlarıma anlattım durumu fakat onlar bambaşka şeyler söyledi ve bütün hevesım kactı.
Çapada TAK ın daha konforlu oldugunu söyluyorlar ben ıstemıyorum dıyorum varsa dıyorum normal yoldan idrarı yapma tedavı olacam dedım.
Bir iki film verdiler gün falan aldım uzun tarihli öylecene kaldı
Kısaca bu kadar bıldıklerım
Ama Selonun dedıklerını bende yadırgamıştım yoktur öyle bişey diyordum fakat varmış
Selonun dedıgıde zaten ben Dunyada tek düzelen kişiyim diyor artık nasıl bir durum bende anlamadım.

[gülali]

Metin öncelikle teşekkür ederim cevap yazdığın için. Yazdıklarından anladığım kadarıyla mesane enjeksiyonu yapılmış seloya. tamam. Ben de biliyorum bu yöntemi, anlattığın yöntemi deneyenler tek seferde son çözüme kavuşmuyor benim bildiğim. Oğlumdan büyük pek çok çocuğa okul açılmadan yapılırdı, ilk yapıldığında çocuklar tutabiliyordu, mutlulardı, sonra okulun ara tatili gelmeden tekrar kaçırmalar başlardı, çocuklarda yine hayalkırıklığı.

Yılda dört beş kez bunu yaptıran aklı başında çocuklar da gördüm. Bazılarında ilacın etkisi mi geçiyor da kaçırmaya başlıyorlar bilmiyorum, öncekinden daha fazla kaçıranlar da oldu. Hiçbiri bu enjeksiyonu bir kere yaptırıp da kurtulmuş değildi. Benim oğlumun ürodinamilerinde en az 3 saat tutabildiği tespit edildiği halde kaçırıyor diye, bu enjeksiyonunun da ters tepebilme ihtimali olduğundan, biraz daha büyümesini beklemeye karar verdiler.

Senin anlattıklarından yola çıkarak doktorlarımıza hiç böyle bir örnek olup olmadığını tekrar soracağım, çünkü biz enjeksiyon konusunu iki yıldır bir daha konuşmadık. "Çapa" konusuna gelince, bu hastane bende bir yaradır, oğluma ilk ameliyat orda yapıldı, sonra 2 tane daha, hastane mikrobu bulaştırdılar, böbrekler çalışmadı, 4 aylıkken elime oğlumu" Bu yaşamaz annesi, götür bu çocuğu" diyerek verdiler. Oğlum 13 yaşında dediğim gibi. "Çapa"nın tedavisine o nedenle hiç güvenmem, doktorlar arası çatışmadan başka bişey yok orda, hasta sahiplenmesi de yok. İstisnalar varsa da ben karşılaşmadım. Şimdilik gündüz ped takıp, mesane dolmadan sık sık tuvalete giderek kaçırmamaya çalışarak idare ediyor, geceleri bez bağlıyoruz. Mesanesi bağırsaktan büyütüldüğünden de günde bir kez mesane yıkıyoruz, sonda takıp izotonikle, bundan bile şikayet ettiğinden bazen 3 günde bir. Küçükken daha kolaydı, büyüdükçe itirazları var. Bu gecikmelerden dolayı mı bilemem, bir yıldır 90 günde bir tekrarlayan testis iltihaplarımız başladı şimdi de. O nedenle, idrarını tutma konusunu ya da yenilikleri her gittiğimde konuşmuyorum. İşiniz zor gerçekten, ama "üşengeçlik" kelimesini lütfen tedavinizde kullanmayın, annelerinizin hatrına bari. Çünkü zaman zaman benim oğlumun da üşengeçlikten idrarını tutmaya çalışmadığını düşünüyorum.

[iskocyalim]

İnternette araştırma yaparken böyle bişey buldum. Belki sizlerinde ilgisini çekebilir. Slayt şeklinde hazırlanmış. Sonda kullanımına son verme amaçlı proje mesane extrofililerede uygun olabilir diye düşündüm.

http://www.spinabifidaturkey.com/ssu...#slide0001.htm

[selo90]

abim bu slayt dan önce bu yapılmış bir olay hatta akşam gazatesinde biyonik adam makalesi başlığı altında yayınlandı. Fakat bizlik bir durum yok çünkü bu parçanın yapılması için mesane ile beyin arasında ki sinir hücrelerinin duarlı olması gerekir. Bizde bu sinir hücresi olmadığından malesef bu tedavide bizler üzerinde uygulanmıyor...

[iskocyalim]

Şelçukcum öyle olsa bile böyle çalışmaların olması beni umutlandırıyor bakarsın 3-5 sene sonra farklı bişey çıkar hepimiz kurtuluruz inşallah.

[gülali]

Ben de Metin'e katılıyorum. Lise öğrencileri bile en azından fikir üretiyor. Bizim fakültelerde hayvanlar üzerinden bir sürü deney yapıldığı söylenerek ümitlendirildik. Yıllardır ciddi kaynaklar da kullanılarak bu deney projeleri yürütüldüğü halde hala bir çözüm olmaması üzücü. Bence bu öğrencilerin bu sorunla boğuşan yakınları vardı da bu kadar kafa yormuşlar, ya da yönlendiren her kimse onun yakınları var. Gerçekleşir gerçekleşmez önemli değil, umutsuzluk içermeyen bu gelişmeyi bizimle paylaştığın için teşekkürler Metin. Selçuk senin tuzun kuru tabiii (Yaşıma güvenerek bu espriyi yapma hakkını buluyorum, alınma) Sen hallettin darısı başımıza.

[selo90]

Ablam ben sana ne diyeyim bu haber karşısında bende bir zamanlar sevindim bu haber öğrenciler den önce bir gazetede yayınlandı hemde 5 sene öncesinden. Tedavi konusunda da her zaman araştırma yapıcam hiç bir zaman ben kurtuldum diğerlerinden bana ne diyerek bir kenara çekilmiyeceğim...

[emine83]

merhabalar benim oglumda ekstrofi vezika hastası.

ilk ameliyatını dogdugu gün oldu şu an 3 yasını bitirdi ve 4 buçuk yasında mesane büyültme ameliyatı olcak bununla beraber 6. ameliyatı gecirmiş olcak.
suan arada idrar kaçırıyor ama mesane buyultme ameliyatından sonra düzelecegi söyleniyor. tak,ilaç gibi vesayire tedavi yöntemleri uygulanmadı. uludag üniversitesinde tedavi görüyor.
bu rahatsızlıgı olan hiç kimseyle temasa gecmedim. sadece londrada 3 yasında bi erkek çocugunun tedavisinin tek ameliyatla gercekleştiğini biliyorum. başka bilgisi olanlar paylasırsalar sevinirim.
gelecekte bizi ne gibi durumlar bekliyor.

selcuk bey bi de nerde ve nasıl tedavi oldunuz bi bilgi verir misiniz .

şimdiden teşekkurler herkese.allah oglumun ve hepimizn yardımcısı olsun.

http://www.engelliler.biz/forum/sagl...an-var-mi.html

[gülali]

Selçuk, dedim ya yaşıma güvenerek takıldım sana, samimiyetine inanıyorum, burda olman yeter, senin gibi iyileşenler bizim gibi işin başındakilere her zaman moral olacak.

Emine83 Hoşgeldin aramıza.
tak kelimesini araştırıp öğrenmeye başla bence, mesane büyütme yapılması gerekirse, ve o büyütme bağırsaktan yapılırsa mesane yıkama işlemi gerekiyor. "tak" yapanların amacı, mesaneyi kendi kendine boşaltamayanların böbrekleri korumak amacıyla yaptıkları bir işlem. Benim oğlum kendi kendine işeyebildiği ve mesaneyi boşalttığı için tak yapmıyorduk, mesane büyütme 14 aylıkken yapıldı. o günden bugüne mesaneyi yıkamak amacıyla tak yapıyoruz. Sondayı takıp, içeriyi izotonikle yıkıyoruz. Mesane büyütmeler, 13 yıl önce bağırsaktan yapılıyordu, sonraları ben bu yıkama işlemindeki zorluk, bağırsaktan yapılan mesanelerdeki taş olma sıklığından dolayı büyütmelerin mideden yapılmaya başladığını duymuştum. Daha sonra da bu işlemle küçülen mideden dolayı çocukların gelişme olarak az yemekten kaynaklı yaşıtlarına oranla küçük kaldıklarından dolayı tekrar bağırsaktan yapılmaya başlandığını öğrendim. Sizin çocuğunuza büyütmenin nerden yapılacağını biliyormusunuz?


Selçuk benim bu siteye üye olma sebebimdir. Kendisine uygulanan mesane enjeksiyonu ile yaşamını taksız, bezsiz idare edebilecek kadar düzeltmiş ender bir vaka. Konya Selçuk Üniversitesi Meram tıp fakültesinde tedavi olmuş. Gerçi kendisi adına da konuşmuş oluyorum, kendisi de size cevap verir, bana dersleri nedeniyle çok geç cevap vermişti, sizin merakınızı gidermek adına yazdım.
Daha çok uzun bir yolumuz var, buralarda dertleşerek, birbirimize yardım ederiz inşallah.

[emine83]

çok teşekkur ederim havva hanım mutlu ettiniz beni.evet bagırsaktan yapılcak eger 4 buçuk yasına kadar mesane kendisi buyumezse yapılacagını ,buyk bi ihtimallede buyuse bile yeterlı olmayacagını söyledi doktorumuz.doktorlarımız kesin bilgi vermiyor gidişatı belirleyecek diyorlar .benim korkum tedavi degil oglumu piskolojik olarak bu duruma hazırlamak ve onu en az hasarla kurtarabilmek bu beni çok korkutuyor.onlar için zor bir dönemec oldugu söyleniyor özelliklede okul cagında gerçekten öylemi? siz neler yasadınız?konya selçuk üni göturmek isterim ama bu ana kadar hep aynı doktorumuzla devam ettik,arada harap olmasından korkuyorum.siz ne düşünüyorsunuz bu konuda nasıl davranmalıyım?ne yapmalıyım?Birde bize mesane enjeksiyonundan hiç bahsedilmedi,zamanımı gelmedi yoksa başka bi tedavi yolumu uygulanıyor bunu randevu günü sorup araştıracagım.tekrar tesekkur ederim çok sagolun.başka bilgiler edindigimizde paylaşalım olurmu?bu siteyi oglumun rahatsızlıgını araştırırken buldum ve selçuk beyin mesajını okuyunca üye oldum.umarım bizim için hayırlı ve umutlu olur

[gülali]

selam emine. Allah kuluna kaldıramayacağı yükü vermezmiş. Biz kullar olarak anlık sıkıntılarımızla ilgilenmek yerine geçmişte yaşananlar ve gelecekteki endişelerimizle (yaşayacağımıza eminmiş gibi) bugün kullanacağımız sabrımızı tükettiğimizden bir çok sıkıntıyı büyütürmüşüz. Size ilk tavsiyem bu hastalıkla ilgili ortada olmayan durumları düşünerek kafanızı doldurmayın. Her hastada farklı yerlerde ameliyat olduklarından heralde farklı komplikasyonlarla devam edebiliyor. Benim oğlum testis sorunları, fıtıklar veya hastane mikroplarıyla uğraşıyorken, bir başka hasta sadece mesane yolu darlığı ya da ameliyat sonrası dikiş atma problemiyle uğraşıyo. Yani kimin başına ne geleceği hiç belli değil. Mesela mesaneye uygulanan ilaç enjeksiyonu yöntemi cerrahpaşada okula giden çocuklara uygulanan bir deneme. Her çocukta aynı sonucu vermediği için önceden de ssk karşılamadığı için ben denetmedim. Şimdi de oğlum büyüdü, korktuğu için izin vermiyo. Burada çocuğun psikolojik olarak etkilenmemesi özellikle büyüdüğünde çok problem. Küçükken olan ameliyatlar filan hepsi unutuluyo. Okul döneminde de ben sınıftaki arkadaşlarına problemini söylemiştim, oğlumun bez bağlayarak okula geldiğini söylemiştim. Teneffüslerde değiştiriyoduk. Görürlerse onunla dalga geçmemelerini söylemiştim. O yaştaki çocukların henüz kirlenmemiş vicdanlarını kullandık, ve bu konuda hiçbir zaman sorun yaşamadık. Gizlenen birşey daha çok ilgi çekiyor bence. Okul yönetimi de her konuda destekti. Hatta o yüzden okul aile birliğinde de çalıştım, oğlumla okulda da birlikte oldum böylece. Sosyal her grupta yer almasını sağladım. Bu sorunu hayatın içinde ona engel olmamasını sağlayacak çözümler üretmeye çalıştım. Mail adresinize bakıcam profilinizde varsa oradan uzun uzun yazışırız.
Siz sorun yapmaz iyi tarafından bakarsanız (akıl problemleri yok çok şükür, cin gibiler) aynı bakış açısı çocuğunuza da yerleşiyor. Aile büyüklerinin etkisiyle hep hasta modunda davranırsanız çocuk da kendini hasta gibi hisseder, ve bunu kullanır. Şimdilik bunları yazıcam. Gene görüşürüz.

[volkan1978]

Merhaba Emine Hanım.Benim oğlumda extrofi vezikalı doğdu bizde uludağ üni.sinde tedavi görüyoruz.oğlum şu anda 6 yaşında ve en son mesane büyütme operasyonu oldu.doktorumuz Emin Bey.Benim ismimde Emine biz Karacabey'de ikamet ediyoruz.Sanırım bizim geçtiğimiz süreçten geçiyorsunuz.Çocuklar henüz küçük olduğu için geçtikleri sıkıntılı dönemi unutuıyorlar.Ancak Havva Hanımında dediği gibi olaya siz nasıl bakat ve ne kadar rahat olursanız çocukta öyle oluyor.Nihayetinde Takdir-i İlahi.Çocuğada bunu anlatmak gerekiyor.Bunun bir isyan sebebi değilde Allah'tan gelen bir imtihan sebebi olduğunu hem kendimize hem çocuğumuza anlatmak gerekiyor.Tekrar belirtmek isterim ki bu süreçte asıl olan sizin psikolojik durumunuzdur.Siz güçlü ve bilinçli olursanız bu çocuğada yansıyacaktır.Sanırım Bursalısınız görüşelim inşaAllah yaşadıklarımızı paylaşırız ve birbirimize destek oluruz.Msn adresim : zeynepemine16@hotmail.com Allah yardımcımızdır!Şüpheniz olmasın...

[emine83]

hayırlı geceler arkadaşlar yazdıklarınız şu sürecte benim için çok güzel ve özel.tabiki
TAKDİR_İ İLAHİ bu konuda isyan etmek ne haddimize.mevlam görelim neyler,neylerse güzel eyler.rabbime şukur eşimde bende bu konuda hassasız.bizim doktorumuzda emin bey.belkide karşılaştık ama tanışmadık.yıldırımda ikamet ediyoruz.inşallah diyolog kurar birbirimize yardımcı oluruz.dediğiniz gibi cin gibiler maşaallah.rahatsızlıgından dolayı asla ve asla rahatsızlık duymuyorum rabbim korusun öyle düşüncelerden.sadece ogluma iyi bi anne ve yol gösterici olmak istiyorum inşallah basarırım.onlar bizim herşeyimiz canları sag olsun anne diyebiliyorlar herseyden önce bu kelimeyi duyabilmek gözlerine bakabilmek sizi hisstmesi sevmesi hangi birini sayayım hepsi herşeye bedel öyle degilmi bu siteyi bulupta sizinle tanıştıgım için mutluyum.adreslerinizi ekleyecegim o zaman daha çok konuşup bi şeyler paylaşabiliriz.havva hanım özel msj gönderdim maillerinizi bekliyorum,yazdıklarınızda çok haklısınız ne kadar bilinç o kadar başarı ve umut.şimdiden allah razı olsun.gönlünden gecenleri önüne sunsun rabbim hayırlı geceler

[iskocyalim]

Merhaba bu konunun canlanması beni mutlu ediyor hergün okuyorum yazdıklarınızı
Öncelikle mesane extrofili olarak 29 senedir hayatıma devam ediyorum. Yaşadıklarımdan tecrübelerime dayanarak sizlere önerim sizin çocuklarınızın yaşları ufak ama çocuklarınızla herzaman konuşun mümkünse 2-3 günde birkaç dakika bile olsa mesane extrofisinden kaynaklanan sorunları konuşun ailesinin onun yanında olduğunun hastalığının akıllarında olduğunun farkında olsun.
Çocuklarınızın arkadaşlarınla sosyal faaliyetlere katılmasına yardımcı olun karşı çıkmayın. Ben mesela arkadaşlarımla halı saha maçlarında kıran kırana mücadele ederdim, arkadaşlarımla denize havuza giderdim, Araba kullanırdım normal insanların yaptıkları şeylerden hemen hemen farksız herşeyi yaptım ailem bu konularda sağolsun çok yardımcı oldu sen yapamazsın hiç bir zaman demedi.
Çocuklarınızın etkilencekleri tek konu yardım alacağınız tek konu benım fikrimce evlilik olabilir geri kalan konularda sıkıntı olmucaktır içinizi ferah tutun.
Bu bursada buluşma fikrini aslında topluca yapabılsek ne guzel olur ortak bır yerde hep beraber yaşadıklarımızı yüzyüze konuşabilse.
sağlıcakla kalın takipteyim paylaştıklarınızı zevkle okuyorum.