Sayfa 29 / 31 İlkİlk ... 1925262728293031 SonSon
Toplam 462 mesajın 421-435 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #421
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Cihan duyurun icin cok tesekkurler, hocamiza danisma firsatim olacak, cünkü benim oglan sagolsun meaane yıkamalari aksattigindan testis iltihabi (epididimit) yüzünden cerrahpasaya yattik persembe aksami. Yarin taburcu olmayi umuyoruz, ilac tedavimiz iyi geldi, yarin hocamizla gorusup bizim adimiza yararli bulacaksa gitmek icin elimden geleni yapacagim. Sevgiler herkese. Cihan, Ali de senin bir ara ona mesaj attigini hasta oldugundan cvp veremedigini soylemisti. Burdan sana da selamlarini iletmis olayim.

  2. #422
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Biletler hazir Allah'ın izniyle 20 Aralikta İzmirdeyizz

  3. #423
    Üye
    HayrettinGuler Avatarı

    Gerçek Adı
    Hayrettin Güler
    Üyelik Tarihi
    24.10-2013
    Son Giriş
    08.11-2015
    Saat
    12:05
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Toplantı yeri olarak Ege üniversitesi çocuk polikliğini diye öğrendim Cihan'dan.
    Açıklamada o eksik kalmış.

    Ayrıca Engelli raporu alan arkadaşlar için %90'ı üzerinde rapor var mı ?

  4. #424
    Üye
    45CİHAN45 Avatarı

    Gerçek Adı
    Cihan
    Üyelik Tarihi
    19.08-2011
    Son Giriş
    27.12-2014
    Saat
    14:34
    Yaşadığı Yer
    Manisa
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Toplantımız ; 20 ARALIK 2014 te saat 11:00'de İzmir Ege Üniversitesi Çocuk Cerrahisi'n de yapılacaktır.

    Geldiğiniz de görüşmek dileğiyle.

  5. #425
    Üye
    deniz 2014 Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa
    Üyelik Tarihi
    12.11-2014
    Son Giriş
    23.06-2015
    Saat
    19:03
    Yaşadığı Yer
    isparta
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Rabbim herkese acil sifalar versin

  6. #426
    Üye
    emirim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2013
    Son Giriş
    28.12-2014
    Saat
    15:14
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allah Havva abladan ve oğlundan razı olsun ve benim oğlumda dahil hepimizin evladını ve sağlığını bağışlasın bu güne kadar bile dayanamazdım bu rahatsızlıklarda ailelerin pisikolojiside çok önemli ben bunları Havva abla ve ailesi sayesinde başarabildim onlardan Allah razı olsun

  7. #427
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Once Emirim Sevgicim cok tesekkrler guzel sozlerin icin.izmiri bilemem ama toplanti HARIKAYDIII gelebilenler cook mutlu ayrildi. Bu toplantiyi bizlere haber veren Sevgili Cihan'a cok tesekkurler. Facrbookta "Ekstrofilyiz" adi altinda grubumuz kuruldu lütfen uye olun hepimiz ortak bir catı altinda toplanmis olalim. Bu grupta Ege Universitesinin degerlu dr.lari Dr. Ali bey cok yakinda sizlere cok degerli bilgiler paylasacak, kacirmayin derim. Toplanti boyunca bizlerle birlikte olan sayın Ibrahim Ulman hocamiza bizleri cok guzel agirlayan sevgili Birsen Hn'a ve emegi gecen diger tum arkadaslarina cok cok cok Tesekurler haklarını odeyemeyiz, sagolsunlar varolsunlar

  8. #428
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese Merhabalar tekrar,Oğlum için engelli raporuna başvurdum bakalım yüzde kaç alıcaz, bir kızımız var ekstrofili, ogmentasyonlu, tek böbrekli ve daha başka sorunlar da olup üç birimden takipli olduğu halde engelli raporu % 44 alabildi. Ankara'ya gönderiliyomuş, o da o işleri yapıyor, bazı raporlar Ankaraya gönderildiğinde düşürülüp, yükseltiliyomuş eğer bizimki de aynı oranlarda olursa bizi göstererek itiraz etmesini önerdim. İzmirdeki toplantıda sisteme engelli girişinin askerlik beklemeden yapılmasının uygun olacağı söylenmişti, devletin rapor aritmetiğinde beklenmedik gelişmeler olabilir haklarınızı kaybetmeyin denilmişti. Toplantıda genel olarak konuşulanlardan aktarabileceğim de, dünyada da ekstrofililer için kuru kalmanın tek yolunun mtr ve tak olduğu söylendi, orada tanıştığımız tüm büyük hastalar da mtr li olup takla boşaltım yaparak, bezsiz normal hayatlarına devam ediyorlardı. Mesaneleri yirmi yaşında büyütülenler vardı, yıkamalarını aksatanlarda taş, testis iltihabı gibi farklı sorunlar yaşayanlar bu nedenle ameliyat sayıları artanlar da vardı. Bu sitede Cihan'ın duyurduğu normal yollardan çocuk sahibi olan Sevgili Mustafa da bizlerleydi, harika bir insan, ikinci çocuğu da olmuş, ikisi de sağlıklı onu görmek tanımak bizleri çok mutlu etti. Hocamız kalabalık erişkin erkek grubu hastayı özel olarak ayrı bir odada toplantıya aldı, onlarla ayrı konuştu oğlum da katıldı, herkesi çok sevdi. Burda yıllardır bir sürü insanın ikna edemediği tak yapmaya ikna olmuş gibi görünüyo, okuldan gelince yapmaya çalışıyo, sömestrde evdeyken daha disiplinli deneyip yapmaya devam edecek, bakalım mtr olmadan tak yaparak kuru kalabilecekmi? Herkese şimdiden teşekkürler. Ben burda yazmaya devam ediyorum, lütfen sizler de sadece üye olup kaçmayın bu grubu canlı tutmaya devam edelim. sevgiler

  9. #429
    Üye
    HayrettinGuler Avatarı

    Gerçek Adı
    Hayrettin Güler
    Üyelik Tarihi
    24.10-2013
    Son Giriş
    08.11-2015
    Saat
    12:05
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gülali;

    %44 e mutlaka itiraz etsin. Ben sadece üroloji bölümünde %84 aldım ki ta ortepedi felan dolaşmamıştım. Mutlka itiraz edsinler. Ekstrofi vezika augomentasyon sadece %60 felan yapıyor. İnş yükselir.

  10. #430
    Üye
    45CİHAN45 Avatarı

    Gerçek Adı
    Cihan
    Üyelik Tarihi
    19.08-2011
    Son Giriş
    27.12-2014
    Saat
    14:34
    Yaşadığı Yer
    Manisa
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Facebook ta Ekstrofiliyiz diye kapalı bir grup kurduk. Bu hastalıkta ki tüm hastaları bekliyoruz.. Kapalı bir gruptur.

    https://www.facebook.com/groups/824287427594805/

  11. #431
    Üye
    tuncay793 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2014
    Son Giriş
    09.04-2015
    Saat
    17:26
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim oğlumda ekstrofi vesika ve epispadias lı doğdu 2. gününde Ankara Gazi üniversitesi hastanesinde ameliyatını oldu 6 ayda bir kontrol amaçlı mag 3 ve sindigrafi çektirdik böbreklerinde şükür bir bozulma yok 3 yaşında böbreklere kaçışı ameliyatla engellendi, 4 yaşında epispadias ameliyatı oldu şuan 6 yaşında ilkokul 1 e gidiyor. Mesanede çok az bir idrar kalacak şekilde işeyebiliyor İdrarını tam tutamıyor damla damla sızdırıyor mesane büyüklüğü normal, bez kullanıyor.Tuvalet alışkanlığı için 2 saatte bir tuvalete gidiyor geceleri kalkıp tuvalete götürüyoruz, sürekli koruyucu baktirim kullanıyor, idrar yolu enfeksiyonu için kullanmadığımız antibiyotik kalmadı Allah hepimizin yardımcısı olsun, hepinize geçmiş olsun.

  12. #432
    Üye
    gunes90 Avatarı

    Gerçek Adı
    GÜNEŞ
    Üyelik Tarihi
    24.04-2010
    Son Giriş
    13.09-2017
    Saat
    21:11
    Yaşadığı Yer
    denizli
    Mesaj
    109
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bazı soran arkadaşlara anlatmak istediğim buydu tuncay793 çok doğru bişi yapıyosunuz tuvalet alışkanlığı için mutlaka geceleri kaldırın çocukları bende bu durumdaydım ve bunun sayesinde atlattım. kesinlikle işe yarıyor. Allah hepimizin şifasını versin inşallah.

  13. #433
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yeni yıl yeni umutlar ve haberlerle dolu gelsin. Hepinize önce saglık sonra mutluluk diliyorum. Yeni yılımız kutlu olsun.

  14. #434
    Üye
    mustafa388 Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa
    Üyelik Tarihi
    31.08-2013
    Son Giriş
    28.08-2016
    Saat
    17:44
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Ben artık 16 yaşındayım ben tutmayı başarıyorum konyada olduğum ameliyat sayesinde ama içerdekini dışarı boşaltma sıkıntısı çıktı artık ne yapacağımı bilmiyorum . TAK deliği var bende tak yapıncada aşşadan kaçırma başlıyor kafam iyice karışık Aşşayı kapattırıp TAK kullan diyo ailem onun da geri dönüşü yok bana bi tavsiyede bulunursanız . Aslında biriyle telefonlada görüşsem çok iyi olur ama cevaplarınızı bekliyorum

  15. #435
    Üye
    avares00 Avatarı

    Gerçek Adı
    Erol KARASU
    Üyelik Tarihi
    06.02-2015
    Son Giriş
    08.02-2015
    Saat
    11:14
    Yaşadığı Yer
    muş
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    bende ekstrofi vezıka hasta sıyım 1995-96 da izmir ege üniv tıp fakultesinde ameliyat oldum sukurler olsun kı şimdi çok az sıkıntım kaldı ibrahım beye hergun dua ediyorum .. mesane kapasıtesı kucuk sık sık ıdrara çıkıyorum geceleri bazen hafif bir sızdırma oluyor cinsel estetik konusunda bildiğiniz ünlü bir cerrah varmı lütfen yardımcı olurmusunuzz ?




Sayfa 29 / 31 İlkİlk ... 1925262728293031 SonSon

LinkBacks (?)

  1. 24.03-2015, 11:35

Başlığın Etiketleri