Ekstrofi Vezika olan kimler var?

[emin90]

Bende aynı şekilde oldum çapa tıp da ve karından idrar boşaltımı için yol açıldı ve şu an 23 yaşındayım

Biz ekstro vezikalılara normal bir hayat normal bi yaşam var mı merak ediyorum

[gunes90]

var tabiki olmaz mı hiç

[HayrettinGuler]

Var tabikide.

[celal33]

slm ben mersinden celal bende ektrofiya vezika hastasıyım sonda kullanıyorum en son ankara eğitim araştırma hastanesinde Doç Dr Demokan Erol ameliyat yaptı ve sonda ile idrarımı göbeğimden almaktayım bi iletişime geçsek de sizden bilgi alsam 538 451 5252 şimdiden teşekkürler

slm siz tedavi oldunuzmu nerde hangi doktora

[asil_bozkurt]

merhaba arkadaşım bende mersinden memnun oldum bende extrofia vezikale + üriner diversiyon oldum çukurova ünvrs.de tabiki eskikine bakış rahat lakin bende bazı sorunlar meydana geldi ben amlyt olalı 10 yıl oldu şimdilerde mesaneden hafif sızıntı var ama ne yaparsın bunada şükür

[celal33]

idrarı sondaylamı boşaltyorsun

[asil_bozkurt]

evet tabiki 12 lik nelaton kullanıyorum

[celal33]

hım bende kullanıyorum benim idrar torbası sürekli taş üretiyor tekrardan ameliyat olmayı düşünüyorum ama bu işi çok ii bilen bi doktor arıyorum

slm güneş sen nerde ve hangi doktor ameliyat yaptı düzelme oldumu?

[HayrettinGuler]

14 lük katater sonda kullanıyorum. Prof.Doktor İbrahim Ulman tarafından oldum herhangi bir problem yok .

[asil_bozkurt]

senin vücut kabul etmiş demekki benm vücud dikişleri 4 yıl sonra reddetti

[aydinli33]

Aramıza hoş geldin Celal, ben de Mersin de yaşıyorum, ekstrofi hastasıyım. Siteye uzun zamandır yazmıyordum. Ben normal insanlar gibi hayatıma devam ediyorum. Mesane büyütme ameliyatı olmadım, normal yolla idrarımı boşaltıyorum, tak yapmıyorum, sonda kullanmıyorum. Mesane kapasitem küçük 270 cc, idararımı 3 saat tutabiliyorum şimdilik bir sıkıntı yok. Böbreklere geri kaçış var 2.derecede,kaçış için kapalı yöntem enjeksiyon denendi olmadı, şu an 6 ayda bir düzenli doktora kontrollere gidiyorum, böbrekler sürekli takip ediliyor, şu an her şey normal. Siteden bir arkadaşta senin gibi taştan sıkıntılı, yeni ameliyat oldu. İnşallah sen de en kısa zamanda sağlığına kavuşursun.

[bernacıks]

Merhaba, benim oglumda bundan 8 ay once ayni hastalikla(idrar kesesi disarda) dogdu.Hastaligini hic tanimadigimiz icin ilk zamanlarda ne yapacagimizi nasil bir tedavi yapacagimizi bilemedik.Ama uzun ararastirmalar sonunda en iyi tedavinin Ingilterede oldugunu ogrendik.Ilk ameliyatini ilk 24 saat icinde oldu.Bundan sonraki ameliyati 1,5 yasinda Ingiltereden gelecek profosor yapacak.Doktorumuzun bize anlattigina gore idrar torbasi kapasitesi normalden biraz kucuk olacak ama normal fonksiyonlarini yapacak.Imkanlari olanlarin Ingiltere ile iletisim kurmasini tavsiye ederiz.

[bernacıks]

Merhaba Zulal benimde bir oglum var ayni hastalikta.Sizin kizininiz su anda ne durumda? Hangi ameliyatlari gecirdi?Ben Danimarkada oturuyorum ve kesin tedavinin oldugunu soylediler bize.

[gülali]

Herkese merhabalar,Bernaciks aramıza hoşgeldin, yurtdışındasın ama Güzel Türkçene bakılırsa sen de bizdensin. Ben de 16 yaşına giren mesane ekstrofili bir erkek annesiyim. "Hastalığın kesin tedavisi var" demişsin, "mesane normal fonksiyonlarını yapacak" demişsin, bunlar Türkiyede söylenenlerden farklı değil, burda da çocuk yeni doğduğunda ilk mesane kapama ameliyatından sonra tüm anne babalara aynı şeyler söyleniyor. Bu sitede hasta olup yaşadıklarını yazanlara baktığında herkesin yaşadığı durum farklı oluyor ileriki yaşlarda, çünkü "Mesane ekstrofili her hastanın gösterdiği gelişim ve ouşan arızalı durumlar her hastaya özel, hepsi birbirinden farklıca oluyor". Azıcık idrar kaçıran da (ki bu ölçü neye göredir göreceli), tak yapıp sondayla idrar boşaltan da, iki-üç saat idrar tutmayı kendine yeterli bulan da, ya da benim oğlum gibi bez bağlayarak dolaşmayı tercih eden de kendilerine göre mutlu, "iyiyim, iyileştim (önceki daha kötü durumlarını kastederek de olsa) diyerek hayatına devam ediyor. Senin çocuğun için de olacaklar şimdiden kestirilemez. Ben burdan tüm annelere şunu söylemek istiyorum, çocuklarınız bir daha o yaşlara geri dönmeyecek. Bu anların güzel olan tadlarını çıkarmaya bakın, hatırlayacak güzel anılar biriktirin, bu çocukların akıl noksanlıkları yok, ilerde kendi tercihleri olacak, onların adına hep yanlarında olacağınızın garantisi varmış gibi davranmayın, kendi ayakları üzerinde duran, kendine güvenen, kimseye ihtiyaç duymayacaklarına inandırabileceğiniz şekilde mutlu birer birey olarak büyütün. Sorularla boğulmayın, bilgilenin araştırın yanlış anlamayın beni, ama onunla geçirdiğiniz zamanın geri gelmeyeceğini unutmayın. Bu çocuklar, çişlerini tutsalar bile her normal çocukta da olabilen öksürürken, hapşırırken, kahkahayka gülerken, efor sarfedici hareketlerde mesaneleri de doluysa hele de damla damla da olsa kaçırıyorlar, eğer tak la mesane boşaltmıyorlarsa. Bu sorunu tak yapmayanlardan halletmiş olan var mı? Zaten çocuğu küçük olanlar da büyüdükçe ne kadar tuttuğunu görebilecek. Enfeksiyonlar, böbreklere idrar kaçağı gibi sorunlar daha önemli bence, yaşamsal organı tehdit edici bir durum. Gene çok uzun yazdım kusura bakmayın, hepinize sevgiler.

Bu arada Allah canlarını sağ etsin, hep anneliğimizi hatırlatan sevgili çocuklarımız sayesinde unuttuğumuz Dünya Kadınlar Günümüz kutlu olsun Allah'a hamdolsun, Biz çok güçlü kadınlarız.

[ayşem...]

canım merhaba ben de mesane ekstrofisi hastasıyım diğer adıyla vazika..bütün ameliytarımı tamamladım.neyi merak ediyosan irtibat halinde olabiliriz istbulan bende .bu arada hemşireyimde bu konudaki araştrmaları vs yakındanda takip ediyorum umarım sana yardımcı olabilirim.