Sayfa 26 / 31 İlkİlk ... 16222324252627282930 ... SonSon
Toplam 462 mesajın 376-390 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #376
    Üye
    emirim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2013
    Son Giriş
    28.12-2014
    Saat
    15:14
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    bana yardımcı olabilirmisiniz mesane küçük olunca büyümüyormu kafam cok karıtı

  2. #377
    Üye
    burhansabri Avatarı

    Gerçek Adı
    burhan sabri
    Üyelik Tarihi
    23.07-2011
    Son Giriş
    04.11-2013
    Saat
    23:52
    Yaşadığı Yer
    afyonkarahisar
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Emirim.benim oğlum 5.5 yaşında.doğduğunda doktor dediki mesanesi herkezin portakal büyüklüğünde sizin oğlunuzun ceviz büyüklüğünde dedi.doğduğunda mesane onarımı yapıldı,20 gün eskişehir osmangazi hastanesinde yattık.sonra zaten maraton başladı.2. Ameliyatı 1.5 yaşında yine aynı yerde yapıldı leğen kemiği ameliyatı,sistoskopi,sistogram,mesane boynu rekonstrüksiyonu amacıyla yattık ameliyat 11 saat sürdü.20 gün daha hastanede kaldık.alçılarla çıktı.allahtan 25 gün sonra alçıda çıktı.alçıya alınma sebebi hem içe basma ihtimalini önlemek,hemde mesaneye baskı uygulayıp idrarı tutabilmekmiş.fakat şimdiki filmlerde kemikler yine ayrılmış ama içe basmıyor ve gayet normal yürüyor.senede 1 nükler tıpta böbrek filmleri çekiliyor.hiç sıkıntı yok gözüküyordu fakat birinde 3, derece birinde 4,derece kaçak varmış ama çok şükür böbrekler iyi durumda etkilememiş.3.ameliyatınıda 30 gün önce olduk.şimdi ben neden bunu yazıyorum ona gelelim.ameliyattan çıkınca doktor mesane normal insanın 3 te 2 si kadar dedi.yani bizim ceviz büyüklüğü kadar olan mesane büyümüş.gündüz 1 1,5 saat kuru kalıyor çok şükür,internetten idrar kaçırma çamaşırı aldım penye dışarıda onu kullanıyorum.evde normal çamaşır giydirip sık sık değiştiriyorum.geceleri 8 9 saat kuru kalıyor.fakat 1 sene önce ilk alıştırmaya başladığımda bir gecede 4 kere yatak çarşafı değiştirip 15 dakikada bir tuvalete giderdik.azimle usanmadan bıkmadan üstüne düşün.doktorlara sorsan eğitimle imkansız tutması diyor.gayette imkanlı.allah herkeze sabır versin.

    09akon sıkıntıyı ayıp olmazsa açabilirmisin?biz kullanıyoruz 4 gün oldu.idrarı ölçüyorum öncekine göre artmış sanki.sadece vücut ısısı biraz arttı o kadar.üropan işe yaramıyor diyorlar,banamı yarıyor gibi geldi anlamadım.çok hareket edince çok kaçırıyor altına ama sakin dursa 1,5 saat kuru.allah hepimize şifa versin

    bizim doktorumuz türkiyede bu hastalıktan iyileşen 2 kişi var dedi.1 i bayan 1 i erkek çocuklarıda olmuş.twıtter da var ibrahim ulmanın sitesinde.güneş senden haberleri yok galiba çok tşk ederim bilgilendirdiğin için.çektiğin sıkıntıların hepsini unutacak kadar güzel hayatın olsun inşallah.hasta olan herkeze allah şifa versin

  3. #378
    Üye
    burhansabri Avatarı

    Gerçek Adı
    burhan sabri
    Üyelik Tarihi
    23.07-2011
    Son Giriş
    04.11-2013
    Saat
    23:52
    Yaşadığı Yer
    afyonkarahisar
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Cihan hiçbir sıkıntım yok demişsin.tak yapıyorsun değil mi?

    zülal08.kızınıza üropan kullanmışsınız.faydasını veya zararını gördünüz mü?sabah akşam 1 ölçek veriyorum 1 haftadır.denemişsiniz bizede bu konuda yardımcı olabilir misiniz?şimdiden tşk ederim

  4. #379
    Üye
    zülal08 Avatarı

    Gerçek Adı
    zenep
    Üyelik Tarihi
    19.09-2010
    Son Giriş
    02.06-2015
    Saat
    16:58
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Biz 3 yıldır kullanıyoruz ürapanı çok küçük dozlarla başladık 0.5cc 1.00 cc 1.5 cc şimdi 2.5 ccye çıktık ama beş yaşından sonra belki 1 ölçek kullanırız. Dozu yüksek gelirse uyku hali boş boş bakma yüzde kızarıklık oluyor ama mesane büyüsün diye uzun zamandır kullanıyoruz fakat henüz 2 yaşından beri mesane ölçümü yaptırmadık. Ben sizin söylediğinize katılıyorum. İnşallah seneye yaza yani 5.5 yaşımızda bende alıştırma çalışmalarına başlıyacağım. Ve gerçekten azimle başarabileceğimizi ümit ediyorum. Biz fışkırtarak çişini yapıyor diye seviniyoruz. Doktorlara baksanız halimiz harap. İlk başta diyordu ki bu çocuklarda tutma mekanizması yok, sonra biz fışkırttığını söyleyince ben hiç yok demiyorum ama herkesde ki gibi değil diyor. Bizim elimizden gelen dua ve azim.

  5. #380
    Üye
    HayrettinGuler Avatarı

    Gerçek Adı
    Hayrettin Güler
    Üyelik Tarihi
    24.10-2013
    Son Giriş
    08.11-2015
    Saat
    12:05
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar bende ektrofi vezikalıyım . Yaşım 21. Ege üniversitesinde oldum ameliyatlarımı Prof. Doktor İbrahim Ulman tarafından. 10 ameliyat geçirdim şuan problem yok şükür sağlığım gayet iyi .İşe yeni başladım hayatıma normal bir şekilde devam ediyorum .

    %84 engel raporu var. Askerlikten muafım. Ekstrofi vezikalı olan erkekler askerlikten muaflar. Bilginize.
    Herkese allah şifa versin .

  6. #381
    Üye
    ahmet1967 Avatarı

    Gerçek Adı
    ahmet erzincanlı
    Üyelik Tarihi
    26.06-2013
    Son Giriş
    23.11-2017
    Saat
    12:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam beni unuttunuz galiba iyileşen var derken--- levent erzincanlı yaş 19 tamamen iyileştim--- kaçırma falan hiç bişe yok -tek doktorum murat dayanç---cerrahpaşaya kalsaydım ölmüştüm resmen -ibrahim ulman beylede cerrah paşadan sonra tanıştık bana üropanla tanışmamı sağladı artık üropanda kullanmıyorum murat dayanç ın sayesinde hepsi bitti allaha şükür

    selam burhansabri bey ben iyileşenlendenim bu hastalığın tedavisi var türkiyedede tek sorun doğru doktoru bulmak ben çok hastane ve doktor gezmiş olmamla birlikte -cerrahpaşa-hacettepe-ege üniversitesi-doktorları saymakla bitmez-fakat prf dr murat dayanc bu işi tek ameliyatla bitirdi ----daha önce cerrahpaşada 8 kez olmuştuk sonucu böbrekleri kaybetme aşaması +kaçırma+sürekli enfeksiyondu-- çook şükür iyiki varsın doktorum murat hocam ellerin dert görmesin herkese acil şifalar isterimki murat hocamla mutlaka görüşün yapacak bi çaresi yolu mutlaka vardır

  7. #382
    Üye
    yusufoz Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf özyurt
    Üyelik Tarihi
    18.11-2013
    Son Giriş
    28.12-2013
    Saat
    20:23
    Yaşadığı Yer
    kocaeli
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben 1979da doğuştan extrofi vesica ve epispadiaz hastasıyım.. Ama benim bunun yanında iliac osteotomie (kalca kemiği) ameliyatıda oldum..Bacak kemiklerim kalcalarımdan ayrı doğdum ama ameliyatla düzeldim.. Lakin 83 yılında kadar mesane'den 6-7 ameliyat geçirdim düzelme olmadı (Bu arada mesanem tamamen parçalandı oldugum 6-7 ameliyatlar sonucunda..) .. enson 1983'te ileal loop ameliyatı oldum. yani böbrekten gelen üreterler karnımdan dışarı verdiler..cocukken bez bağlardım karnıma.. sonra torba takıyordum. 1995 yılına kadar.. sonra 2-3 sefer epispadiaz sorununda dolayı penisten ameliyat geçirdim. Lakin istenilen sonuc pek alınamadı.. 1995 yılında knatinal kutaneöz rezervuar (tiflis pouch) ameliyatı oldum.. Yani bağırsaktan karnıma mesane yapıldı ve o mesanaye idrar doldukça sonda takıp boşaltıyorum. şuana kadar bu ameliyattan sonra bir sorun yaşamadım. Lakin biraz böbreklerimde sorunlar yaşıyorum. özellikle böbreklerim kreatin'i iyi çözemiyor.. kanda kreatin 2.6 çıkıyor.. Normalin 2 katı civarı..

    Bu konuda tecrübeli arkadaşlar varsa yardımcı olursa sevinirim..

    Benim durumumda değişiklik olabilirmi. Tıb'da bu konuda gelişme oldumu?
    Ve benim durumumda biri varsa böbreklerde sorun yaşayanlar varmı..?
    Özellikle bu soruya cevab çok önemli:Birde son olarak 18 yaşından beri çalısıyorum yaşım 34, 4500 gün iş günüm var. Lakin artık pek çalışıcak kadar iyi hissetmiyorum kendimi. Lakin mualinen sartlarına baktığımda bizim hastalığımıza yönelik bir durum göremedim. Yani benim bu durumum mualinen calışamaz raporu verilebilirmi ?

    Aşağıda oldugum Ameliyatlar yazıyor 16 ameliyat oldum.. aşağıda 12 tanesi yazıyor.Lakin malesef hepsinin raporunu bulamadım..

    1980:inguinal herni
    1980:rectal prolansus ameliyatı
    1980:iliac osteotomie (kalca kemiği ameliyatı)
    1980:extrofi vesica, (idrar torbası onarımı)
    1980:symnhysis pupis (kalca kemiği bağlanması)
    1982:taburcu mesane
    1982:neousrethra anastomozu
    1983:ileal loop ameliyatı
    1995:epispadiaz ameliyatı
    1995:knatinal kutaneöz rezervuar (tiflis pouch) ameliyatı + apandist alınması
    2002: penil plikasyon+ İVP ameliyatı.
    2008: penil pilasyon ameliyatı

  8. #383
    Üye
    aydinli33 Avatarı

    Gerçek Adı
    nuray sen
    Üyelik Tarihi
    27.02-2012
    Son Giriş
    14.09-2014
    Saat
    18:02
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yusuf öz; tam teşekküllü bir devlet hastanesinden rapor alman gerekiyor. sadece ekstrofi vezika ya bile % 40 rapor veriyorlar. diğer hastalıklarını da eklersen; erken emekli olabilirsin. toplamda aldığın rapor oranı çok önemli. daha sonra sgk'yı inceleyip ne zaman emekli olacağını söyleyecekler. benim üç yılım kaldı emekli olmama. 18 yıl çalışmam gerekiyor. rapor alınca vergi indiriminden ve diğer özürlülere verilen haklardan yararlanabiliyorsun. geçmiş olsun...

  9. #384
    Üye
    HayrettinGuler Avatarı

    Gerçek Adı
    Hayrettin Güler
    Üyelik Tarihi
    24.10-2013
    Son Giriş
    08.11-2015
    Saat
    12:05
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yusufoz;

    Rapor çıkardığın an emekli olabilirsin. Yaşım 21 benim 2025 gösterdiğine göre sizin rapor çıktığı an emekli olma şansınız yüksek . Zaten en az % 70-85 arası büyük ihtimalle rapor oranı gelir benim %84 rapor oranı.
    Geçmiş olsun.

  10. #385
    Üye
    yusufoz Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf özyurt
    Üyelik Tarihi
    18.11-2013
    Son Giriş
    28.12-2013
    Saat
    20:23
    Yaşadığı Yer
    kocaeli
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    % 64 rapor verdiler.. Biraz az oldu nedense.. Aslına bu hastalığın en kötülerinden biriyim. Bende hiç doğustan mesane yok. kalın bağırsaktan mesanem var.. Malesef doktorlara bile zor anlattım hastalığımı.. Nasıl iştir anlamadım.. pazartesi vergi indirimi için başvurucam. ama bu konuda iyi şeyler duymuyorum.. Bazen raporru onaylamıyorlarmıs yada oran düşürüyorlarmış gibi.. Bu doğrumu acaba ?

  11. #386
    Üye
    HayrettinGuler Avatarı

    Gerçek Adı
    Hayrettin Güler
    Üyelik Tarihi
    24.10-2013
    Son Giriş
    08.11-2015
    Saat
    12:05
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bağırsaktan benimde mesane. Pek duyulmadık bir hastalık olduğu olduğu için sadece Üroloji doktorları bilirler. Vergi indirimini bende yaptım daha maaşa yansımadı. Rapor onaylamama lüksleri zaten yok. Raporu devlet hastanesi / üniversitesi veriyor. Raporun yüzdeliği düşmesi siz tekrardan rapora itiraz etme durumunda olursa olur başka türlü oran düşmez benim bildiğim.(Hastalığın iyilişmesi söz konusu hariç ) Siz gerekli evrakları götürün. Sizden bir kaç evrak isticekler okadar. Sonra işlem başlayacaktır.

  12. #387
    Üye
    İzmitliee Avatarı

    Gerçek Adı
    Ekmir
    Üyelik Tarihi
    28.12-2013
    Son Giriş
    28.12-2013
    Saat
    12:15
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaslar bende ekstrofiliyim bazi sorularim olucak size oncelikle erkek arkadaslarima abilerime soruyorum cocugu olan yada olamayan varmi yani bizde sperm eksikligi varmi bide askerlik 18yasindayim askere giden varmi aranizda bu sorunu olupta ama onceligim cocugumun normal yolla olup olamicagini merak ediyorum hepimizee gecmis olsun

  13. #388
    Üye
    HayrettinGuler Avatarı

    Gerçek Adı
    Hayrettin Güler
    Üyelik Tarihi
    24.10-2013
    Son Giriş
    08.11-2015
    Saat
    12:05
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İzmitliee;

    Askerlik için söyliyim . Askerlik yapmıyorsun muafsın.

  14. #389
    Üye
    İzmitliee Avatarı

    Gerçek Adı
    Ekmir
    Üyelik Tarihi
    28.12-2013
    Son Giriş
    28.12-2013
    Saat
    12:15
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Cok tesekkur ederim

    Sperm eksikligiyle ilgili cocuk isteyipte olmayan yada olan yokmu bi bilgisi deneyimi tecrubesi olan yokmu abilerrr

  15. #390
    Üye
    yusufoz Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf özyurt
    Üyelik Tarihi
    18.11-2013
    Son Giriş
    28.12-2013
    Saat
    20:23
    Yaşadığı Yer
    kocaeli
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    İzmitliee;

    Dostum bende izmitteyim.. yusufoz2003@hotmail.com faceden ekle tanışalım..




Sayfa 26 / 31 İlkİlk ... 16222324252627282930 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 24.03-2015, 11:35

Başlığın Etiketleri