Ekstrofi Vezika olan kimler var?

[gunes90]

idrar tutamama sorunum olmadı şu an sadece şekil bozukluğu var ben denizlide yaşıyorum pamukkale üniversitesi araştırma hastanesine gittim tetkiklerim devam ediyor doktor iç organların durumunada bakılması gerekiyor diye MR tomografi istedi şimdi tomografi sonuçlarını bekliyorum ardındanda ameliyat günü vereceğini söyledi en son ameliyatımı 1993 te izmir ege üniversitesinde oldum 90 doğumluyum şu an 20 yaşındayım normal bi kız gibi olağan durumları yaşıyorum bi sorunum yok ancak tamamiyle şekil olarakta düzelmesi ameliyattan sonra olacakmış

[zülal08]

Büşra beni çok sevindirdin. İnşallah benim kızımında idrar sorunu olmaz. Seninle daha yakından tanışsak çok mutlu olurum. Gelişmeleri daha yakından takip etmek istiyorum. mailim zeynepsehitoglu@yahoo.com adresimden iletişim kuralım lütfen. Benim durumumu ve kızım için endişelerimi anlıyorsundur. Kendine iyi bak. Mailini bekliyorum.

[iskocyalim]

Selamlar benim internetten araştırdığım kadarıyla ekstrofi vezikanın 4-5 farklı durumları var. Özellikle bay ve bayanlarda farklılık gösteriyor.
Allah yardımcımız olsun umarım teknoloji bu konuda bir gelişme sağlar yoksa hayat gerçekten çok zor

[zülal08]

Bizimde kızımız böyle inşallah en hafif şekliyle yaşarız. Hepimiz için bir tedavi bulunur inşallah. İskoçyalı sen kaç yasındasın?

[iskocyalim]

29 yaşındayım ben en yaşlı hastada benim herhalde

[gunes90]

insallah iyi neticelerle cevap yazarim buraya ameliyat gununu vermelerini bekliyorum msn kullanmiyorm ama bi degisiklik olursa sizide bilgilendiririm

[zülal08]

Arkadaşlar hepinizin bayramınız kutlu ve mutlu olsun

[zülal08]

Merhaba kızıma sistografi için gün verdiler. Mesane kapesitesi ve mesane boynuna bakacaklarmış. bilgisi olan biri beni aydınlatabilir mi lütfen? Ne kadar sürer? Acı verir mi? ne yapmamız gerekli?

[iskocyalim]

Zülal08 ben en son 2008 yılında sismografi çekilmiştim. şimdi okadar çok acı vermıyor, 1990 larda çektirdiğimde gerçekten acı çekmiştim.mesanem patlıcak gibi olmuştu.
Bu en son çektirdiğimde herhangi bir acı çekmedim en azınadan dayanılmıcak bir acı degildi. Yapacakları mesaneye ilaçlı su vercekler (cinsel bölgeden sonda ile giriyolar)aletlerle kapasıtesı ne kadar kac ml. su aldıktan sonra kaçak oluyor falan gıbı testler yapacaklar. Sizin yapacağınız bişey yok randevu gününde gidip sismografinizi çektireceksiniz. Benım mesane kapasıten 177ml idi o raporda normal insanlarda 300 ila 500 ml arasında olması gerekli oldugunu yazıyordu, ki ben augmentasyon amelıyatıda oldum (mesane kapasıtesı bagırsaktan alınan parca ıle buyutme) genede küçük sanırım. çapa tıp fakiltesinde çektirmiştim ben. umarım iyi bir sonuç alırsınız allah yardımcımız olsun

[gunes90]

Zülal08 bana yapamadılar sismografi yi idrar yollarım bozuk olduğunu söylediler sonda girmedi. Şu an pamukkale üniversitesinde tahlillerim devam ediyor 2 uterus var onu nasıl yapabiliriz diye çözmeye çalışıyorlar sanırım birini almak zorunda kalacaklar ben size mail adresinizden daha ayrıntılı biçimde anlatacağım durumu şimdi.
Arkadaşlar izmir ege üniversitesinde şu anda ekstrofi vezika ile ilgilenen iyi bi doktor adı söylermisiniz ona ulaşmam lazım MR sonuçlarımı gerekirse bide ona mail atacağım pamukkale üniversitesinden tam emin değilim çünkü korkuyorum açıkçası

[zülal08]

Aranızda üropan kullanan var mı?

[09akon]

çok kısa bi süre kullandım tedavi amaçlı ama işe yaramadı.

[selo90]

bende üropan kullandım. eh biraz faydası oldu gibi ama dikkat edin o ilaç kontrol altında kullanılması gerkiyor ben o ilaçı 2001-2003 yılları gibi kullandım. bu arada bu hastalık konusunda tıp çok çok ilerledi çoğu doktor üropanın sakıncalarından dolayı kullandırmıyor. bu arada hiç üzülmenize yerek yok artık bir mesane enjeksiyonunda bile umulmayan yollar kat ediliyor...

[volkan1978]

SELAMLAR oğlum extrofi vezikalı doğdu.
Uludağ üni. nde tedavi görüyor. En son mesane büyütme ameliyatı oldu. Şu anda 6 yaşında karnının sağ tarafından tak yaparak idrarını alıyoruz. Doktorlar bunun son aşama olduğunu söylüyor. Ama biz bununla beraber başka rahatsızlıklar çıkmasından endişe ediyoruz.
Yeni ultrason çektirdik herşey normal çok şükür. burda okuduğum kadarıyla sizlerin yaşlarınız daha büyük. bana bilgi verebilir misiniz ileride bizi ne gibi şeyler bekliyor olabilir ?

Msn adresimi veriyorum eklerseniz orda daha iyi konuşabiliriz. volkanozcan78_@hotmail.com

[bladex]

bende ekstrofia vezika hastasıyım 19 yaşındayım doğdugumdan beri 14 ameliyat oldum mesanem dışarda doğdu baya zorluklar yaşadım en son professör doktor mesane genişletme bağırsak . tak yolunu denedı fakat oda işe yaramadı... şuan öle takılıyorum bez kllanıyorum sıkıntı yok )) sabahları konuşurken bile idrar kaçma oluyor ama geceleri genelde kaçırmıyorum haccettepedeki yaşım dolduğu için o doktoru bıraktım smdı inşş yenı doktor bakacam.. bu arada cinsel organla ilgili sıkıntı herkezde wr galiba.