Sayfa 18 / 31 İlkİlk ... 814151617181920212228 ... SonSon
Toplam 462 mesajın 256-270 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #256
    Üye
    gunes90 Avatarı

    Gerçek Adı
    GÜNEŞ
    Üyelik Tarihi
    24.04-2010
    Son Giriş
    13.09-2017
    Saat
    21:11
    Yaşadığı Yer
    denizli
    Mesaj
    109
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    evet akın demiştin hatırlıyorum bi açıklaması olmalı bu durumun ya neden böyle acaba bi araştırma yapmak lazım tüm sorun bizde olamaz heralde ))))

  2. #257
    Üye
    gunes90 Avatarı

    Gerçek Adı
    GÜNEŞ
    Üyelik Tarihi
    24.04-2010
    Son Giriş
    13.09-2017
    Saat
    21:11
    Yaşadığı Yer
    denizli
    Mesaj
    109
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ilgilenenlere çook güzel bir haberim var 2013de de ömss sınavı olacağı duyumunu aldım şahsen bizzat ben bu habere çook sevindim çünkü raporu sınava yetiştiremiştim inşallah bu sınav olur ve hakkımızda hayırlısını getirir

  3. #258
    Üye
    mehmet 25 Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmet
    Üyelik Tarihi
    14.04-2011
    Son Giriş
    11.04-2013
    Saat
    01:18
    Yaşadığı Yer
    aydın
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    amaç mesanenin buyumesi derken kendi kendine buyumesini kastetmiştim. şimdi mesane agzı genişledigi için gelen sızıyo yani hiç içerde idrarı kalmıyor. şimdi bacaklarını yanaştrırarak mesane boynunu sıkıştırmayı duşunuyorlar. bizhiç mesan buyutme ameliytı olmadık. 5 ay once çekilen sondalı filimde mesane normal çıkmıştı şimdi çok kuçulmuş. kaçagı onarmama nedeni daha once denenmiş başarılı olmamış sorun yaşamışlar o yuzden buyumesini bekliycekmişiz 3 veya 5 yaşlarında olucak
    penis boyu şimdilik iyi diyorlar buyumede oluyor fakat konyadaki dr gobegine dogru olması nedeniyle tam normal şeklinde olmayacagını soyledi. normal formuna sokucaklarmış ama mesane onu geri çekermiş oyuzden bezini dikkatli baglamam gerekiyormuş.
    bugun ortapediye goturdum bi umut eski filimlerle yenisini karsılaştırdım. hiç bir gelişme yok dr kapanmaz ameliyat olası lazım dedi. bunu bizim prof neden dikkate almadı onemsemedi anlamıyorum. tamgun yasası çıktı diye yapmadıgım kalmadı. her şerde var bir hayır diye boşuna dememişler. hakkımızda hayırlısı budur inşallah hormon tedavisinide araştırıcam teşekurler

  4. #259
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sema,

    Akının bahsettiği hormon tedavsi doğru. 14 yaşındaki oğluma da epispadias öncesi krem formuyla uygulanmıştı, şu anda bursadan oğlu için epispadias için ameliyat günü bekleyen arkadaşımız ayda birer kez olmak üzere 3 aydır iğne yaptırdı, ameliyat öncesi pipiyle rahat çalışmak için biraz büyütmek adına bunu yapıyorlar. Sana epiaspadias yani penis onarımı yapılmayacak şu anda o zaman sadece mesane boynu onarımı yapılacak. Çünkü senin 26sına yetişmez bu işlem. Bu hormon uygulaması yapılmayan bir başka Zonguldaklı hasta bebekte ameliyat sonrası doktorların aileye pipinin küçüklüğünden çok zorlandıklarını söylediklerini duymuştum; ki bu çocuk şu anda enfeksiyon sorunları nedeniyle yeniden hastanede bildiğim kadarıyla, ameliyat sonrası da çok uzun kaldılar hastanede.

    Oğlundaki ortopedik sorunu biz yaşamadığımızdan çok anlayamıyorum. Ama dediğin gibi ilk ameliyatınızı yapan doktor bununla nasıl ilgilenmemiş onu da çözemedim, hepsi önce aileye çocuğun ördek gibi bacakları açık açık yürüyebileceğini bunun için bezlerini sık sık değiştirmeyi dolu bezle dolaştırmanın hem bu açıdan hem enfeksiyonlar açısında iyi olmayacağı konusunda uyarıyor aslında. Pipi onarımıyla ilgili bahsettiğin mesanenin neyi çekeceğini de anlayamadım. Mesane 5 ay önce normal olup, sonra nasıl küçülür bu kadar küçük çocukta??? Bence filimlerden biri yanlış yönlendiriyor sizi. Hakkınızda hayırlısı.

    Akın, takla ilgili yazdıklarını oğluma okutup onu da tak ile ilgili ikna etmeye çalışacağım. Hala 3 aydır anamı ağlattı ama inat etti, yıkamayı o da aksatmıyo, aksatınca hep hastanelerdeydi biliyor ama bezi atmıyor, tak'ı yapıp kuru kalıp kalmayacağını denemiyor bile inat etti, sen takla bezsiz idare ediyormusun? Bunu da yazarsan belki yararı olur, Cihan ona yıkamayı kendi kendine yapmayı öğretmişti umarım sen de tak yapmayı öğretirsin. Şimdiden sağollllllllll

  5. #260
    Üye
    09akon Avatarı

    Gerçek Adı
    akın
    Üyelik Tarihi
    10.07-2010
    Son Giriş
    07.02-2015
    Saat
    18:11
    Yaşadığı Yer
    MUĞLA
    Mesaj
    161
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gülali;

    benim mesane boynu kapatıldı kapatıldı sürekli tak yapıyorum.bez kullanmıyorum.mesane boynu kapatılıp bağırsaktan parça alıp mesanenin tam üzerinde sağ tarafımda küçük bi delik açıldı.küçük bi bağırsak parçasından kanal yapıldı bana.o videoda gördüğüm kanalı göbek deliğinden açmışlar ya benimki öyle değil mesanenin tam üzerinde.çamaşırın altında kalıyor çok belli bişey değil küçük bi delik var.nasıl bir teknikle yapıldıysa bu kanal idrar geri kaçmıyor tabi mesane dolmadığı sürece kaçırmıyor.mesane iyice dolduğunda iç çamaşırım ıslanıyor kanala değen yerden.tek sorunum bu.sıkışmadan tuvalete gidersem bi sorun olmuyor.

  6. #261
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    akon sağol cevabın için. Sende sürekli bahsettiğimiz mtr denilen delik işte. Benim oğluma o da söylendi ona da yok diyor işte. Bakalım bu sene liseye başlayacak bu şartlarda eski arkadaşlarıyla bir sorun yaşamamıştı, şimdi yepyeni, ergenliklerinde olan bir sürü arkadaş edinecek inşallah bir sorun olmaz. Yaz boyu şu tak'ı denemedi işte okul geldi çattı. Hayırlısı. Allahtan dileğim, çocukları küçük olanlar için inşallah hepsi büyümeden sorunları hallolur, ve bütün olanları unuturlar.

  7. #262
    Üye
    09akon Avatarı

    Gerçek Adı
    akın
    Üyelik Tarihi
    10.07-2010
    Son Giriş
    07.02-2015
    Saat
    18:11
    Yaşadığı Yer
    MUĞLA
    Mesaj
    161
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gülali;

    amin inşallah hepimizin duası o yönde.biz bu sorunu bu şekilde halledebildik yeni nesillere daha sağlıklı çözümler üretilir inşallah.bütün dileğimiz normal insanlar gibi yaşamak.ağız tadıyla aşık bile olamıyoruz aşkı kenara bırak kızlarla yan yana gelmek bile sıkıntı veriyo bazen.bu hastalık masum gibi görünüyor fakat bu hastalığı çeken daha iyi biliyor.insanı fiziki olarak öldürmesede ruhsal ve psikolojik olarak içten içe yıkıyor.hayal bile kuramaz oluyor insan.bizim gibilerin hastalığı ayrı bir bir bölüm olarak ele alınmalı aslında.çünkü hala aynı şekilde bebekler dünyaya geliyor.belli bir tedavi yöntemi yok hala.her hekim yeni bişey buluyor kendi yöntemiyle ayrı bir tedavi yapıyor.hastalığın adı var fakat hala bir birlik bir bütünlük yok.ben kendimi bu forumda bu konu açılmadan evvel tek sanıyodum.biz hastalar olarak örgütlenmemiz mümkün olsa sadece bu forumda kalmasa tabi forum büyük bi vesile oldu buluşmamıza.keşke doktorlarda bu hastalık konusunda bi komisyon gibi bir araştırma birimi oluştursa yeni teknik ve tedavileri araştırsa ne güzel olurdu.

  8. #263
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Akın haklisin , doktorları dürtmek şart. Twitter de çok doktor yok belki ama Emin Balkan son derece iyi bir twittercı. Oradan hepimiz birer twit atıp mesaine ekstrofililerle ilgili son çalısmaları sorgulayabiliriz. Deneyelim bakalım ne çıkacak

  9. #264
    Üye
    emine83 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.07-2011
    Son Giriş
    18.12-2015
    Saat
    00:40
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese merhabalar;

    uzun zaman oldu yeni arkadaşlar gelmiş öncelikle hoşgeldiniz ve geçmiş olsun.Emin Balkan çok sosyal bi insan yapılabilecek herşeyin en iyisini yapmaya çalışan,duyarlı bi doktor.Bende bi kaç yere dilekçe ve yazılar gönderdim durumumuzla ilgili,cevap yada bi eylem gerçekleşirmi bilemiyorum umutlu degilim ama boş durmaktan iyidir diyerek bişeyler yapmaya çalışıyorum.tekrar gecmiş olsun herkese.Allah yardımcımız olsun ve işin ciddiyetinin farkında olan doktorlarla karşılaştırsın...

  10. #265
    Üye
    selo90 Avatarı

    Gerçek Adı
    Selcuk
    Üyelik Tarihi
    23.07-2010
    Son Giriş
    11.07-2015
    Saat
    17:01
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese İyi Günler...

    Öncelikle Mehmet bey adınıza çok çok sevindim...

    Mesane büyütme operasyonu derken mesanenin kendi kendine büyümesi sağlanır... Bende de aynısı yapıldı çünkü herhangi bir bağırsak veya başka bir organdan yapılan bir parça yamanmaz. Reflü konusunda da çok fazla kafanıza takacağınız bir durum olmazsın bana enjeksiyon yapılmadan önce reflü problemi ortadan kaldırıldı sanırım enjeksiyonla o problemde çözüldü... Taş oluşumu olur mu derseniz bende oluyor sebebi idrarın mesanede uzun beklemesi olarak açıklandı ki günümüz şartlarında bu problemle karşılaşılmayacak opereler yapılıyor... Başarı olasılığı olarak hiçbir doktor bu kadar yüksek bir olasılık değil söylemeyi aklından bile geçirmez bu konuda çok şanslısınız ve tebrik ederim.... Kalça çıkıklığı kesinlikle kırılarak yapılmaz gerekirse uzun süre bekletilmek üzere alçıya alınır... Mesane boyunun yapılmasında da cildin belirli yerlerinden faydalanılabilir fakat kesinlikle bağırsak kullanılmayacağından eminim... Zaten başvurmuş olduğunuz doktorun sürekli takibinde olan 3 hasta var... Onun dışında 7/24 Adnan beye aklınızı kurcalayan tüm soruları sorabilirsiniz.... Çoğu doktorun yaptığı gibi terslemez veya sıkılmaz anlatmaktan.... Ki çocuğunuzun tedavi sürecinin seyrini sormanız da sizin en doğal hakkınız...Bunun dışında da bana mail atarak ulaşmanız da mümkün...

  11. #266
    Üye
    09akon Avatarı

    Gerçek Adı
    akın
    Üyelik Tarihi
    10.07-2010
    Son Giriş
    07.02-2015
    Saat
    18:11
    Yaşadığı Yer
    MUĞLA
    Mesaj
    161
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selo90;

    dostum bağırsaktan yama yapılmaz diye kesin konuşmuşsun bence yaşayan biri bunu daha iyi bilir bana mesane genişletmesi yaparken bağırsaktan parça alındı ve mesane ön duvarına eklendiği bizzat doktor tarafından söylendi.senin tedavi yönteminle benim tedavi yöntemim arasında fark var.mesane artık eski haline dönmeyeceğide söylendi amelyattan önce.

  12. #267
    Üye
    selo90 Avatarı

    Gerçek Adı
    Selcuk
    Üyelik Tarihi
    23.07-2010
    Son Giriş
    11.07-2015
    Saat
    17:01
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Akın kusura bakma benim hatam kardeşim evet dediğin gibi yama yapılıyor fakat Mehmet beyin başvurmuş olduğu doktor böyle mudahalelerde bulunmuyor. Kendi kendine büyümesini veya genişlemesini saylayacak müdahalelerde bulunuyor ki bir mesane onarımının bu hastalık konusunda ne kadar ciddi önem kazandığını çok iyi biliyoruz. Elbet bu problemi yaşayan daha iyi bilir katılıyorum sana fakat her tedavinin getirdiği problemler olduğu gibi bununla birlikte delen farlılıklarda var... Benim amacım o tedavi iyidir bu tedavi kötüdür demek değil... Bu dünyaya bu hastalık sadece bizimle gelip bizimle bitmeyecek... Ben aileler tedavi konusunda alacakları kararların nelere maal olacağını açıklamaya çalışıyorum. TAK konusunda ki düşüncelerimin bireysel olmadığını herkes biliyor. Şayet bir kulun yüreğinde de bir parça insanlık varsa TAK ı savunmaz ki bizde bunun bilinçlenmesi için mücadele ediyoruz... Yine halimize çok şükür başka hastalıkların yanında bizim problemlerimiz hiç birşey... Kimsenin eline bakmıyoruz kimseden yardım beklemiyoruz... Biz söylemediğimiz sürece bir allahın kulu da arkadaş sende hastalık mastalık yok benden sağlamsın diyerek sırtımızı sıvazlıyor... Dediğin gibi herşeyi çeken kimin neler yaşadığını ve çektiğinide birtek allah bilir...

  13. #268
    Üye
    09akon Avatarı

    Gerçek Adı
    akın
    Üyelik Tarihi
    10.07-2010
    Son Giriş
    07.02-2015
    Saat
    18:11
    Yaşadığı Yer
    MUĞLA
    Mesaj
    161
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selo90;

    evet kardeşim yaşayan biliyor dediğin gibi herkesin gözünde sapasağlam gözüküyoruz aslında öyleyiz hayatımızdaki tek sıkıntı toplumun en çok yadırgadığı hatta bazı insan görünümlülerin alay ettiği bir hastalıkla yaşıyoruz.benim takı seçmemin sebebi toplumsal baskıdır.toplum içine karışamamak sosyal bi yaşam sürememekti.benide doktorum zor ikna etti.bana 12 yaşımda önerdiler takı.gerisin geri kaçtık hastaneden.taaki lise bitene kadar bezle idare ettim arada enjeksiyon tedavileri falan gördüm işe yaramadı.kendi haline büyümesi için beklediler benimde.20 yaşıma geldim lise bittiğinde 20 yaşımdaydım.bu hastalık yüzünden eğitimimde aksadı zaman zaman.sende yaşamışsındır bunları fazlasıyla.anlıyorsun beni farkındayım.ben köyde yaşıyorum herkesine herkesi tanıdığı biyerde.ama köyde kimse beni tanımaz.köydekilerin tabiriyle kız gibi evden dışarı çıkmadım.tabi artık sosyal yaşamın kızı erkeği yok da cahil insanların düşünceleri işte.üniversite falan nasıl yapacağım diye düşünürken tek çareyi takda buldum.herkes tak yapsın demiyorum elbet.ben sabredemedim artık.ya bu dert beni benden alacaktı ya da ben bu derdi atacaktım üzermden.şükürler olsun idrar hayatıma engel değil artık tabi sondam yanımda oldukça.bunuda zorlukları var.yeri geliyor seyehat halindeyken unutabiliyosun yanına sonda almayı ve bunun benzeri biçok sorun oluyo.sonuçta hayatta bişeye bağımlı olmak insana her an tedirginlik veriyo.onun tedirginliğiyle yaşamakda zor.ama alıştım artık hayatım yavaş yavaş yoluna giriyor.

  14. #269
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese selam,Dün sabah Bursa as TV'de Emin Balkan hoca programdaydı, tlf.la bağlanıp mesane büyütme ve ekstrofililerde son tedavinin mtr ile tak yapmak olduğu konusundaki fikrini sordum. Ekstrofiyle ilgili konuya hiç yorum yapmadı ama mesane büyütme konusunda önce ilaçlarla mesaneyi büyütmeyi denemeyi eğer sonuç alınmadıysa, böbrek sorunları çıkıyorsa son çare olarak uygulayacaklarını söyledi. Medikal pek çok yöntemin mesaneyi büyütmede çok iyi sonuçlar verdiğini söyledi. Cerrahpaşada iki gün önce 15 yaşında bir çocuğumuz ameliyata alındı, sabah 8de girdi gece 1de yoğun bakıma alındı. Ailesinin ameliyat detaylarından bilgisi, mesane büyütülecek, taş vardı halledilecek, idrar boşaltmak için kasığa delik yapılacak. Ben ameliyatın bu kadar uzun sürmesinden belki de epispadias onarımı da olduğunu düşündüm ama ailenin bana verdiği bilgi bu kadardı. Bu çocukla ilgili gelişmeleri öğrendikçe burdan yazacağım. Hepimiz dua edelim onun için.

  15. #270
    Üye
    09akon Avatarı

    Gerçek Adı
    akın
    Üyelik Tarihi
    10.07-2010
    Son Giriş
    07.02-2015
    Saat
    18:11
    Yaşadığı Yer
    MUĞLA
    Mesaj
    161
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    gülali;

    benim olduğum ameliyattan olmuş.benimde uzun sürmüştü




Sayfa 18 / 31 İlkİlk ... 814151617181920212228 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 24.03-2015, 11:35

Başlığın Etiketleri