Ekstrofi Vezika olan kimler var?

[ertaç]

Teşekkür ederim Nuray hanım sizede geçmiş olsun.kızımın böbrek ameliyatı mesane onarımıyla aynı anda açık ameliyat
oldu.

[pitstop]

merhaba arkadaşlar.reflüden dolayı dolaşım sistemim etkilenmiş .geçen hafta kardiyologa gittim. kalp atım sayım çok yüksekmiş.ve takip sonucu tansiyonumun sürekli 16-11 civarında gezdiğini farkettik. tansiyonumu düzenlemek amacıyla düzenli olarak tansiyon ilacı kullanıyorum artık.reflüsü olanlar düzenli tansiyonlarını ölçtürsünler ve bir an öce tedavisine başlasınlar.

[aydinli33]

pitstop arkadaşım;
2009 da adana başkent üniversitesinde iki üç operasyon aynı anda geçirdim. kapalı yöntemle böbrek reflüsü ameliyatı da yapılacaktı. ancak ekstro vezikadan dolayı anotomik yapı bozuk olduğu için böbreklerden gelen kanalların ucunun denk gelmediği söylendi ve kapalı yöntemle ameliyatı denedik ve olmadı dediler. sence başka bir doktorla başka bir hastanede kapalı yöntemle ameliyatı denemeli miyim? sana da geçmiş olsun. ilgin için teşekkür ederim.

[selo90]

Merhaba arkadaşlar... kusura bakmayın vizeler ve finaller derken sizlerden birazcık iletişimi kopardım sanırım... Nasılsınız Görüşmeyeli neler yaptınız...

[gülali]

Ben de herkese selam diyorum.

Yine trajikomik bir Cerrahpaşa günüydü bugün. Oğlumun çekildiği bir film neticesinde nefroloji ekibinin teklifiyle çocuk cerrahisiyle ortaklaşa toplantıya oğlum ve eşimle birlikte ailecek çağrıldık. Toplantının başında karşılıklı konuşmaların olmayacağı ultimatomuyla bir giriş yapıldı. Çocuğumun yüzüne bodozlama "Normal şekilde işemeyi, çişini tutmayı hayal etme" şeklinde sözler sarfedildi. "mtr" taktırmaya ameliyata zorlandı, böbrek bozulma riskiyle tehdit edilerek. Biz çocukluğunda da böbrek problemi yaşamış bir aile olarak, oğlumuzun sebepsiz yere bile birden böbrek problemi yaşayabilme ihtimali, üstelik bu problem oluşursa mesanedeki teknik arıza nedeniyle diyaliz ya da böbrek nakli şansımızın da olmayacağı gerçeğiyle yaşıyorduk zaten. Şimdi bugün nerden çıktı mtr taktırmazsak oğlumuzun böbreklerinin bozulmasını riske etmiş oluyoruz durumu. Bu küllenen yaramıza tekrar gaz dökmenin ne alemi vardı çocuğun yanında hiç anlayamadım. Sonra çocuğun 1 yıl önce yaşadığı problemler sanki günümüzde de devam ediyormuşcasına önümüze sürülüp, güncel hiçbir film ya da tahlili gözönüne alınmadan, servisteki asistanlarla ilgili yaptığım şikayetlere duyulan öfke kusulurcasına biz de çocuğumuzu ameliyat olmaya zorlamak üzere direktifler alıyorduk ki, dayanamadım bu anlatılanların oğlumun son durumuyla ilgisi olmadığını söylediğimde karşılıklı soru-cevaplarla 1-Oğlumun nasıl işediği, 2-Oğlumun sonda takıp takmadığı, 3-Kaç yıldır mesane yıkama yaptığımız gibi aslında bilmeleri gereken, ama maaaalesefffffff bihaber oldukları cevapların sonunda oğluma mtr takılmadan belki sadece TAK yapmaya başlaması önerisini aldık. Ailecek Değerlendireceğiz

Diğer çocuk cerrahileri bilmem ama Cerrahpaşa çocuk cerrahisinde bir tabela asılıdır. "Servise ziyaret kesinlikle yasaktır." diye. Bu tabelaya ek yapmak lazım. "Hastaların şikayet etme hakkı yoktur" Devamında belki şikayet ederlerse tüm doktorların önyargılı olmalarına hazırlıklı olunması filan da eklenmeli. Şaşırıyım mı, kızıyım mı, üzüleyim mi bilemedim. Hocamızın dönebilmesi için Sağlık Bakanlığı'na karar alması konusunda adaklar adamaya karar verdim. Neyse gelelim arkadaşlara sormak istediğim şeye;

TAK yapan mesane ekstrofililer (mtr olmadan- penisten mesaneye sonda takarak)
Ogmentasyonluysanız, (oğlum gibi) ıkınmadan işemedikçe mesane yıkamayla mesanedeki partiküller çıkmıyo, TAK yaparak onları çıkarabiliyormusunuz? TAK'ı yaptığınız saat aralığını kendi kendinize mi tespit ediyorsunuz? biz yıllardır mesane yıkamak için sonda takmadan önce BETADİN kullanıyorduk, 14 yıl sonra bize TAK eğitimi verecek olan hemşire ilk cümle olarak biz sabunlu su öneriyoruz, uzun süreli kullanımda BETADİN karaciğere zarar veriyor!!! Komik yaa. Bugün mü söylenir? Yıllardır oğlanın böbreği diyoduk, şimdi karaciğere de bakacağız? Siz TAK yapanlar temizlik maddesi ne kullanıyorsunuz? Gece bu TAK'a devam etmek adına sondanın sabitlenmesinden filan bahsettiler, gece ya da yolculukta farklı sondadan bahsettiler, siz ne yapıyorsunuz? Bu soruyu medikalcime de soracağım, ama bizzat kullanıcılara daha çok güvendiğimi belirtmek isterim.

Neyse şimdilik kısa kesiyorum, cevaplarınıza göre yazışalım. Çocuklarına TAK yapan ebeveynlerin de bildiklerini paylaşmalarını isterim.
Şimdiden sağolun, iyiki varsınız. Bizi bizden başkası anlamıyor

[gunes90]

iyiyiz şükür selo90 bende vizeler finaller filan pek bakamıyorum buraya ben plastik cerrahla görüşeceğim artık benim durum yavaş yavaş son buluyor çok şükürki uterus durumu halledildi diye biliyorum birde plastik cerrahla kadın doğumun konuşmalarına bırakacağım durumu bakalım inşallah hayırlı haberler alırım burdaki çoğu insana göre çook şanslıyım çok şükür allah hepimizin yardımcısı olsun artık

[45CİHAN45]

Herkeslere merhabalar.
Uzun zamandan beri girmiyordum. Ben çok iyiyim. Sağlığım iyi okulum iyi hayatım iyi ailem iyi üniversite 1 de bitti. Sıra geldi evlenmeye. şaka bir yana, sizlerde inşallah çok iyisinizdir. yeni arkadaşlar, kader arkadaşlarımız gelmiş olabilir. Geriye dönük yazıların hepsini okuyamadım. zor geldi. Her neyse sizlere güzel haberlerim var.
Mustafa Özmen 31 yaşında İzmir'li. Ekstrofi Vezika hastası abimiz 2. evliliğini yattı. yaklaşık 5 senedir tanışıyoruz. İzmir Ege Üniversitesinde şimdiye kadar bütün operasyonunu halletmiş. Durumu bizlerden çok çok daha kötü. şuan gayet iyi ama. o kadar çok ameliyat olmuş ki şuan ki durumuna gelebilmiş. Biz 4-5 ameliyatta normal duruma gelebildik. Her neyse bomba haber geliyor. Biliyorsunuz ki Ektrofi Vezika hastalarının ( erkeklerin ) normal yollarda çocuk olmaları çok zordur. Mustafa abim normal yollarda bir çocuk sahibi oluyor. yani eşi hamile yaklaşık 4.5 5 aylık olmuştur. bu çok güzel bir durum bizim açımızdan ve güzel bir moral olabilir. sizlerle paylaşmak istedim. inşallah biraz olsun moralimiz yerine gelmiştir. yakın zamanda girmek umuduyla. Allah Yar Ve Yardımcınız Olsun. Allah Her daim yanımızda Kendinize iyi bakın iyi geceler.

[pitstop]

değerli kaderdaşım gülali mesajını okuyunca okadar üzüldümki...seni çok iyi anlıyorum tedavinin devamı için sanırım başka doktorada gidemiyorsunuz?ama cerrahpaşalı doktorlar hiçmi hiç karşılarındakinin kesilip biçilen bir et aprçası değilde kalbi aklı olan bir insan olduğunu düşünmüyorlar..bu izleri hayatımız boyunca vücudumuzda ve beynimizde taşıyacakken neden bu kadar zulum ediyorlar.böyle olmayı onların karşılarında böyle durup çaresizce beklemeyi biz istemedik..hayatı bu kadar zor yollardan geçerek tamamlamaya çalışmayı biz istemedik. ben cerrahpaşaya gitmedim ama sana dedtek olmak için cü tıp fak ve sağlık bakanlığına şikayet dilekçesi bide ben yazacağım...bu arada bende mtr den tak yapıyorum ama bedatin veya sabunlu su kullanmıyorum. sondayı sadece su ile ıslatmak kayganlaşmasını sağlıyor..herhangi bir temizleyici madde kullanmıyorum

[gülali]

Cihan, o kadar çok gülücük olan yazını okumadan önce "bu çocuk aşık olmuş" galiba dedim, sevindim ama yazıyı okuyunca daha da sevindim. Mustafa kimdir bilmem ama çok yakınımmış gibi mutlu oldum inan ki. Darısı hepinize inşallah.


Pitstop desteğin için sağol, teşekkürler. mtr varmış sende, mtrden tak yapmak oğlumun durumundan farklı. Aslında ben burada mtrsiz tak yapanlardan cevap istiyorum. Çünkü, oğlumun başına gelenleri hocamıza anlatan bir e-mail atınca, sağolsun beni ve oğlumu çağırdı, görüştük. Sonunda mtrsiz TAK'ı denemeye karar verdik. Bakalım kuru kalacak kadar becerebilecekmi oğlum. Bir ay deneyeceğiz. tahlil ve kültür yaptırıp , kuru kalma durumu- idrar kaçırma durumu ile sonucu hem nefroloji hem çocuk cerrahiye bildireceğiz. Umarım önümüzdeki bir ayda oğlum bu işi becerip, bezden kurtulur, kuru kalır, sonda kullanmaktan rahatsız olmaz.

Herkesin iyi haberlerini sabırsızlıkla bekliyorum bu sayfalarda.

Özel hastanelerin SGKlılardan fark ücreti talep edemeyeceği tedavileri listelediği tebliğin
6.Maddesi "Doğumsal anomaliler için yapılan cerrahi işlemlere yönelik sağlık hizmetleri"

Bu madde ile ilgili çocukları doğum anomalisiyle (özellikle mesane ekstrofisi v.s.) doğmuş olan burdaki tüm anne-babalardan Bimer'e, Sağlık Bakanlığına nereye olursa bu maddeden dolayı haklarını e-mail, dilekçe, telefon hangi yolla olursa olsun sorgulamaya çağırıyorum. Bu tebliği hazırlayanlar, benim dilekçelerime anlayabileceğim net bir cevap vermiyorlar. Özel hastaneler de bin türlü bahane uyduruyor, çocuğumun 14 yaşında olması bu bahanelerden biri. Küçük çocuğu olanlar bu hakkı sorgulasın bakalım, görünürde bir hakkımız var ama kullanamıyorsak bu maddede neden çocuklarımızın durumu kullanılıyor, sonra da kullanamayacağımız bir hakkımız varmış gibi davranılıyor. Bu hak lafta kalmasın, hep birlikte bu maddenin peşine düşelim, fakültelerdeki tam gün yasası karmaşası çözülmezse hiç olmazsa hocalarımızın gideceği özel hastanelere gitme hakkımızı kullanalım.

[hükümsüz_hayatlar]

gülali;
selam öncelikle. benim yaptığım tak(temiz aralıklı katerizasyon) karından yani mtr dediğiniz penisten yapılan değil. apandisitten yapılmış olmayan göbeğimin yan tarafında. ben en son hastaneye 2004 te mesane tası ameliyatı içiçn gittim yattım başka ugramadım hastaneye ozaman bana asistan bi doktorun dediği şekilde İZOTONİK SODYUM KLORÜR le yıkama yapıyorum günde 2 defa bazen keyfi Çok yaptığım zamanlar idrar tutmakta zorlanıyorum kaçaklar oluyo o yüzden aralıklarla yapıp idrarın fazla temiz olmasını da engelliyorum sondayı suyla falan ıslatıyorum öyle özel bi koruma temizlik yok yani piyasa satılan küçük cıtcıtlı posetlerden alıyorum sondanın basındaki o mavi kısmı kesiyorum küçük bi şekilde cebiöin bi köşesinde duruyor. daha önceleri FURADERM gibi bi krem kullanmamı söylediler bi süre kullandım gerek yok yani öyle ayaklı eczane gibi kremmiş sondaymış kendimi kötü hissediyorum böyle daha iyi. ve vücudu mikroplar konusunda da fazla hassaslaştırmamak lazım bence yanlış bi düşüncemi bilmiyorum ama neyse bende böyle yani su sabun yeter herkese selam Metiiiiinn kardeş selam.

[selo90]

Arkadaşlar bana göre Cerrahpaşa doktorları işlerine geldiği gibi davranıyor... Bizim gibi doğan üst düzey bir millet vekili'nin oğlu cerrahpaşa da takip ediliyor. Ben bu bilgiyi ameliyatlarına giren bir doktordan aldım... Burda sanırım hiç kimse millet vekili veya akrabası değil, onun için cerrahpaşana fazla umutlanmayın...

[rayha]

merhaba ben yeni üyeyim benim 11 aylık kızım ekstrofia vezika. anne karnında belli oldu ama biz aldırmadık.doğduğu gün çapa çocuk cerrahisinde ameliyat oldu.ama ben çok memnun kalmadım çünkü hiç bir soru soramıyorum.her ay düzenli olarak enfeksiyon geçiriyor artık çok şiddetlendi.voiding ve dmsa yeni çekildi.sol böbreğe ufak çapta kaçış tespit edildi.moralim çok bozuk bugüne kadar hep metanetli oldum ama artık dayanamıyorum.böbreklerinde hasar olup olmadığına bakacaklar ya benim bildiğim koruyucu antibiyotik vermeleri gerekmiyor mu bu kadar enfeksiyon geçirmeden vermeleri gerekiyordu.ne olur bana iyi bir ürolog önerin ne yapacağımı bilemiyorum.

[iskocyalim]

Merhabalar
Uzun süredir yazmıyordum.
Rayha Geçmiş olsun Ben sana bir kaç tane doktor önereyim kimini internetten araştırdım kiminle telefonda konuştum bu hastalıkta bu doktorlar oldukça iyiler.
Prof. Dr Orhan Ziylan Memorial Hizmet hastanesinde, Prof. Dr. Tarık Esen Amerikan Hastanesinde, Çapada Op. Dr Tayfun Oktar. Murat Dayanç Ankarada özel kliniği var,Yusuf Kibar GATA üroloji ABD Başkanı Yurt dışında M.E. ile alakalı bir çok eğitim almış., Serdar Tekgül Bu doktorda internette hep karşıma çıkıyor bir kaç arkadaşımdan duydum oldukça iyi bir doktor. Bu doktorlar Mesane extrofisinde oldukça iyiler, böbrek sorunları geri kaçışlar falan bunları önlemekte kesinlikle yardımcı olcaklardır. Tekrardan geçmiş olsun..

Hükümsüz kardeşim sanada selamlar mail atmıyorsun görüşemiyoruz kardeşim

Kendimden bahsedeyim birazda..
Son 6 aydır uğraşıyordum gerekli tahlil filmler için randevu peşinde koşuyordum. ürodinami ultrason kan tahlili idrar kültürü falan bir çok tahlil.
En sonunda hepsini tamamladım doktoruma gösterdim, Şükürler olsun ki böbreklerimde hiç bir sorun yokmuş ki ben 15 senedir nerdeyse böbreklerime baktırmıyordum.
Mesanenin çalışması kapasiteside oldukça iyi durumda dedi. Geri kaçışlarında olmadıgını söyledi. Bu konumda idrarını tutmam gerektiğini anlattı ve bir tane ilaç verdi 3-4 ay bunu kullan ve tutmaya çalış sonra gel tekrardan konuşalım dedi. İlaca başlıcam sonucu nolcak, belkide iyi gelir.

He unutmadan bide TAK yapıyormusun dedi 15 senedir yapmıyorum dedim oh oh çok iyi dedi neden öyle dedi anlamadım soramadımda. İçinden diyorum şimdi madem yapmamam bu kadar guzel neden bana bu delıgı actınız anlamadım

Belkide Yeni Bir Hayat, Belkide Yeni Bir Başlangıç..

Neyse saglıcakla kalın ıyı haberlerle görüşmek üzere....

[gunes90]

cihan hakket ne o aşık olmayamı karar verdin oldunda haberimmi yok noluyoo orda amaaaa buu çoooooookkk güzel bi haber hep böle güzel haberlerle gelin yaa ihtiyacımız var bunlara

[pitstop]

bakın ne buldum....

.: Temiz Aralkl Katater Kullanm :.