Ekstrofi Vezika olan kimler var?

[iskocyalim]

Ben bu doktorla en kısa zamanda görüşmek istiyorum.
Şimdi belkı bu haberlerden başı yoğundur biraz sular durulsun en azından telefonla konuşacam ulaşabilirsem.
Tam ne ameliyatıymış bize oluyormuymuş sorup öğrenecem.

[gülali]

Herkese selam,

Ben de haberin detayına baktığımda hastalığın tanısıyla ilgili bir tutarsızlık gördüm ancak gene de umut dolu bir haber. Bu tedaviden fayda görecek hastaların adına sevindim, darısı tüm hastalara.

[pitstop]

merhaba gül ali bu hastanın tanısı üretrada daralma...bazen doğuştan üretranın içindeki mukozada yer yer eksiklikler olduğundan vücut bunu yara gibi görüp kapatmaya çalışıyormuş..bu nedenle daralma veya eksik olan alana göre tamamen kapanma olabiliyormuş..ağız mukozası bu yapıya çok bnezediğinden eksik olan alana yama yapılıyormuş ağız mukozasından..ayrıca bu ameliyatlar yeni değil çapa ve benim gittiğim doktor da dahil olmak üzere istanbulda 2-3 hastanede bu ameliyatlar başarıyla uzun zamandan beri yapılıyormuş..bu arada bu hafta son ameliyatımı oluyorum...umarım başarılı olur.bende sizi bilgilendiririm

[gülali]

Selam pitstop,

Şimdiden dua etmeye başladım bile, gönlümüz seninle Allah yardımcın olsun, en kısa zamanda iyileşip iyi haberlerini bizimle paylaş, bizleri de sevindir. Sevgiler.

[hükümsüz_hayatlar]

pitstop kardeş inşallah ameliyatın hayırlı gecer şimdiden geçmiş olsun.

[aydinli33]

merhaba. ben de ekstrofi vezika hastası bir bayanım. 38 yaşındayım. öğretmenim. evliyim. 1 kızım var 5 yaşında. tak veya bez kullanmıyorum. hacettepe üniversitesinde ameliyat oldum. siteden üç arkadaşla görüşüyorum. görüşmek isterseniz mesaj yazabilirsiniz.

[volkan1978]

Merhaba aramıza hoş geldiniz ,
Tak veya bez kullanmıyorum demişsiniz.Geçirdiğiniz ameliyatlardan sonra mı bu aşamaya geldiniz ? İdrarınızı ne kadar zaman tutabiliyorsunuz ? Teşekkür ederim.

[aydinli33]

Merhaba, ilk ameliyatımı 5 yaşında olmuşum, mesane büyültme ameliyatı olmadım, idrarımı 3 saat tutabiliyorum çünkü mesane kapasitem çok küçük. Şu an tek problemim ikinci dereceden böbrek reflüsü var. 6 ayda bir kontrollere gidiyorum. Böbrek fonksiyonları normal. çok aşamalı ameliyat geçirmedim.Mesane içeri alma ameliyatı oldum, sonrasında mesane taşı ameliyatı son olarakta mesane fistülü ameliyatı oldum. Size de geçmiş olsun)

[gülali]

aydinli33 hoşgeldin aramıza

Yaşıma yakın birini, hem de oğlumun hastalığında hem de evli olan birini tanımak beni mutlu etti. Böbrek reflüsü problemini oğlum da 10 ay kadar yaşadı, Allah şifa versin; yaşamsal organdaki bu sorunun yanında idrar tutamama devede kulak derdi oğlumun doktoru. Kızında yok anladığım kadarıyla ekstrofi. Bu bile evlenemeyen bir sürü evladımızda en azından genetik bir sorun oluşturmayacağına bir örnek teşkil eder. Cevabı olamayan bir sürü soru arasında umutlu bir cevaptır bizler için. Deneyimlerimizi paylaşalım, hepimizin ihtiyacı var. İyiki geldin.

[aydinli33]

Teşekkür ederim Havva hanım, sizlere bir umut olabildiysem bundan mutluluk duyarım. Ben normal insanlar gibi hayatımı devam ettiriyorum, öğretmenlik yapıyorum.
Kendi ailemden başka hiç kimse benim hastalığımı bilmiyor sadece sık wc'ye gidiyorum. Kızımda herhangi bir sorun yok Allaha şükürler olsun gayet iyi. İnşallah senin evladın da biran önce sağlığına kavuşur çünkü evlat sevgisi hiçbir değerle ölçülemez, ben de her zaman anneme dua ediyorum hastalığımdan dolayı çok çile çekmiş hakkını asla ödeyemem. Eşimde de hiçbir sorun yok normal, sağlıklı bir insan. Böbrek reflüsü için şimdilik ameliyat önermediler zaten fonksiyonları normal 6 ayda bir kontrole gidiyorum. Allah hepimizin yardımcısı olsun...

[iskocyalim]

Aydınlı abla selam hoşgeldin

Ben bugun gene ınternette dolaşırken şöyle bişeye rastladım. Bana oldukça mantıklı geldı. Tak yapmaktan oldukça iyi gibi acaba bizim için uygulanabilir mi. Fikri olan yazarsa sevinirim. Özellikle erkek hastalar için bir cihaz bu.

http://www.andromed.com.tr/uroloji/u...imiz.asp?uid=6

[aydinli33]

Merhaba İskoçyalı kardeşim, ürün iyi bir şeye benziyor, sizlere uygulanabilirse süper olur bence. Hakkında hayırlısı olsun

[elifklc]

Merhaba
Öncelikle Allah herkeze acil şifalar versin.Daha öncede foruma yazmıştım, oğlum mesane ekstrofili olarak doğdu ilk ameliyatını 5 günlük iken oldu mesane içeri alındı, 2.ameliyatını 1 yaşında oldu sol testis indirildi.Şuanda 1,5 yaşında epispadias onarımı yapılacaktı fakat penis boyutu küçük olduğu için 3 ay hormon iğnesi vurunması gerektiğini söylediler.İlacın adı ''Sustanon 250mg flakon'' Bu ilacı kas içine ayda bir kere 20mg olarak 3 ay yaptırmamızı bir flakon ilacın 250mg ,oğlumun kullanacağı miktarın ise 20mg olması gerektiğini söylediler.İlaç çok zor bulunan bir ilaçmış.Eczacıya danıştığımda ilacın sustanon 250 olarak geçtiğini içeriğinde 1ml. bulunduğunu ve 20 mg ın enjekte edilmesinin çok küçük bir miktar olduğu için zor olduğunu ve hastahaneye tekrar danışmamı önerdi, haberi bugün akşam üzeri aldığım için fazla araştırma yapamadım kafam çok karışık olduğu için fikir paylaşımı yapmak adına buraya yazmak istedim.Sizden ricam aranızda bu ilacı kullanan yada bilgisi olan var ise paylaşırsa çok mutlu olurum.Ayrıca epispadias onarımı yapılmadan önce hormon ile ilgili olarak krem veya iğne kullanan varmı?
Allah herkeze acil şifalar versin.

[gülali]

elifim canım,

Telefonda da görüştük ama buraya yazmak isterim, ben de oğlum 14 aylık epispadias ameliyatı olmadan önce testesteron hormonu içerikli bir krem kullandım oğluma, önce iğne denmişti, sonra kreme karar verilmişti. İlacın adını hatırlamam mümkün değil elbette bunca yıl sonra

aydinli ve iskoçyalım bahsi geçen ürüne baktığımda bana pek ekstrofililere göreymiş gibi gelmedi. Prostatla birlikte oluşan inkontinansda etkili gibi geldi, döküm alıp hastaneye gittiğimde soracaklarımın arasına yerleştireceğim, bakalım ne diyecekler. Doğumsal mesane anomalileri gibi bir cümle göremedim, daha çok farklı nedenlerle oluşan inkontinans ya da prostat tedavisinde uygulanan bir metod şekli gibi geldi, ama bilemem. İskoçyalımın internet dünyasından ilettiği bu haberler çok iyi oluyor, teşekkürler.

[pitstop]

merhaba arkadaşlar ameliyat oldum işe yarayıp yaramayacağını size 2-3 hafta sonra bildireceğim.bu arada herkese teşekkürler...