Sayfa 4 / 6 İlkİlk 123456 SonSon
Toplam 82 mesajın 46-60 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    ssevim41 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.02-2015
    Son Giriş
    11.10-2016
    Saat
    18:28
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Arayan her keze yardımcı olmaya çalışıyorum.
    Cep tel veren arkadaşları arıyorum.

  2. #47
    Üye
    hipermiyo07 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.01-2014
    Son Giriş
    21.01-2016
    Saat
    15:27
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @ssevim41

    Sevim hanım banada ameliyat diyorlar ama birsuru doktora gittim biri ablasyon diyor dieri açık ameliyat kararsızlıktan ve moral bozukluğundan bıktık bizede yardımcı olup fikir verirmisiniz

  3. #48
    Üye
    z.z Avatarı

    Gerçek Adı
    z.z
    Üyelik Tarihi
    17.02-2016
    Son Giriş
    10.04-2017
    Saat
    13:20
    Yaşadığı Yer
    tekirdağ
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Asimetrik septal hipertofisi bu hastalıklar aynı sey midir. Bana yardımcı olur musunuz: http://www.engelliler.biz/forum/sagl...i-ne-olur.html

  4. #49
    Üye
    Psychologist Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.04-2016
    Son Giriş
    14.04-2016
    Saat
    00:09
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Babamın rahatsızlığı için sizinle iletişime geçmek istiyorum, Nasıl mümkün olur acaba
    @ssevim41 babamın rahatsızlığı için sizinle iletişime geçmek istiyoruz, Nasıl mümkün olur acaba

  5. #50
    Üye
    sertugrul12 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.01-2015
    Son Giriş
    22.07-2016
    Saat
    22:58
    Yaşadığı Yer
    bingöl
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb Sevim Hanım benim de rahatsızlığım hipertrofik kardiyomiyopati ICD cihazı takıldı,ilaç da kullanıyorum bir türlü şikayetlerim bitmedi aksine artarak devam etti en son kalp nakli olmam gerektiği söylendi.size kalp nakli söylendi mi?raha

  6. #51
    Üye
    ssevim41 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.02-2015
    Son Giriş
    11.10-2016
    Saat
    18:28
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tabiki elinden gelen yadımı yapmak isterim
    tel yazarsanız ararım sizi

  7. #52
    Üye
    Pikachu Avatarı

    Gerçek Adı
    Oğuzhan
    Üyelik Tarihi
    01.08-2016
    Son Giriş
    15.04-2017
    Saat
    05:02
    Yaşadığı Yer
    Denizli
    Mesaj
    36
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    5

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Aritmojenik. Sağ ventriküler kardiyomepatisi hastalığı olan var mı arkadaşlar ?

  8. #53
    Üye
    murathaci Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.08-2016
    Son Giriş
    18.01-2017
    Saat
    16:28
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese selam,

    Burada yazılanları okudukça yıllardır bizim evde yaşananlar gözlerimin önünden film şeridi gibi geçti

    Babam HKMP hastası ve çok şükür henüz ileri seviye değil ancak son günlerde tekrar kendini hissettirmeye başladı. İşin kötü yanı, daha yeni ankaraya yerleştiler ve burada acemiler.

    Bu başlığı okuyunca belki ankarada ikamet edip doktor tavsiyesi yapabilecek olanlar vardır diye düşündüm. Kendisi doktora gitmek istiyor ancak konudan uzak bir kardiyoloğa herşeyi sıfırdan anlatmaktan çok yoruldu. Zamanında konu hakkında uzmanlığı olmayan bir doktor az daha öldürüyordu babamı. Velhasıl şimdi ankarada bu hastalık üzerine yoğunlaşmış doktor/doktorlar arayışı içindeyiz. Yardımcı olacak arkadaşlara şimdiden teşekkür ederim.

    Herkese geçmiş olsun.

  9. #54
    Üye
    allegiant Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.08-2016
    Son Giriş
    14.07-2017
    Saat
    23:19
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 1 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Arkadaşlar,

    Ben de HKM hastasıyım. Foruma yeni katıldım. Hastalığımı tesadüfen öğrendim dahiliye doktoru steteskopla dinlerken kalbimde üfürüm duyduğunu ve bir kardiyologa gitmemi tavsiye etti, gittim hastalığımı öğrendim ve bugünlere geldik işte. İlk başlarda psikolojik açıdan zor olsada şu an alıştım sayılır hastalığıma çok şükür. Bu süreçte yaşadığım bazı tecrübeleri sizinle paylaşmak istiyorum. Öncelikle şunu belirteyim hastalık konusunda internette Türkçe bir kaynak bulmak oldukça zor o nedenle ingilizce biliyorsanız o şekilde kaynak taramanızı tavsiye ederim. Hipertrofik kardiyomiyopati kalp duvarlarının çoğunlukla da kalbin ortasında bulunan septum diye bilinen duvarın kalınlaşmasıya oluşan bir hastalık, eldeki verilerle genetik olduğu düşünülüyor kalp kaslarını kodlayan proetinlerdeki yapısal bozukluklar bu hastalığa neden oluyor, Eğer ailenizde varsa sizde olma olasılığı da %50, ama bazen mutasyonla da olabiliyor (Allah'ın hikmeti) bendekinin öyle olduğunu tahmin ediyorum mesela zira ailem de kimsede yok, kalp hastası da yok. Bu hastalıkla genel kardiyoloji eğitimi almış bir doktora ilk gittiğinizde size soracağı soru ailenizde ani ölüm hikayesinin olup olmadığı ve bunun akabinde yapacağı bir eko testi var, bu eko testinde kalp duvarlarınızın kalınlığı, kalp kasıldığı anda kalbinizin sol bölmesindeki basınç farkı (gradient) ve yine kalbin sol bölmesinde bulunan mitral kapakta olağan dışı bir hareket olup olmadığıdır (sistolic anterior motion). Bu değerleri matematiksel bir formülüzasyona sokarak sizin risk grubunuz hesaplanır ve gerekirse ICD denen ve kalp ani olarak durduğunda şok verip tekrar çalışmasını sağlayan bir cihaz önerilir. Anlayacağınız üzere bu hastalığı tamamıyla ortadan kaldırmak için günümüz tıbbının geldiği noktada standard bir tedavi yöntemi yok, sadece riskleri azaltma ve şikayetleriniz varsa ilk etapta ilaç daha sonra ablasyon ve miyektomi adı verilen açık kalp amaliyatı uygulanmaktadır. Daha yazabileceğim tonla bilgi var ama tabi buraya yazamıyorum. Eğer merak ederseniz ve yazarsanız dilim döndüğü kadarıyla burdan yazarım. Edindiğim tecrübeye dayanarak söylüyorum maalesef her kardiyoloji uzmanı HKM konusunda bilgili değil (profesörler dahil) ve maalesef HKM konusunda uzmanlaşmış bir klinik ülkemizde bulunmuyor. Size tavsiyem gideceğiniz kardiyoloji uzmanının araştırmalarını ve yayınladığı makalelerin en azından adına bakın ve HKM konusunda çalışması varmı bunu sorgulayın ve öyle gidin. Yukarda bir arkadaş kalp nakli tavsiyesi aldığını söylemiş tabi doktor değilim ama muhtemelen sizin EF (Ejection Fraction, kalbin çalışma gücünü gösteren bir değer gibi düşünebilirsiniz) çok düşük geçmiş olsun Allah şifanızı versin. Gezindiğim bazı forumlarda düzgün beslenme ve moral ile bu değeri artıran insanlar olduğunu görmüştüm, inşallah sizinki de artar. Tabi her HKM hastası kalp nakli olacak diye bişi yok, toplumda bu hastalığa sahip olan insanların sadece %20 si hastalığını biliyor (isteyen olursa kaynağın adını verebilirim), ve bir çoğu hastalıktan bihaber yaşayıp gidiyor, ve herkesin yapısı farklı ve dolayısıyla uygulanacak tedavinin seviyesi de farklı. Başka bir arkadaşta asimetrik septal hipertrofi aynı şeymdir diye sormuş, evet aynı şey kalbin orta (septum) duvarındaki kalınlaşma bazen duvarın üst kısmında (bu çoğunlukla tıkayıcı oluyor obstruktif) bazen de kalbin apex denilen alt kısmında oluyor dolayısıyla bi tarafı ince bi tarafı kalın bir duvar düşünün aynen öyle oluyor işte yani asimetrik. Bazen de duvarın altında ve üstünde beraber oluyor yani homojen oluyor. Umarım biraz bilgi verebilmişimdir, herkese geçmiş olsun.

  10. #55
    Forum Moderatörü
    sarasota Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.05-2014
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    3.512
    Alınan Beğeniler
    27
    Verilen Beğeniler
    13

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bilgiler için teşekkürler çok açıklayıcı olmuş@allegian

  11. #56
    Üye
    Sason Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.01-2017
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    06:15
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    23
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    8

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam bende bu hastalığı taşıdığımı yeni öğrendim beloc sabah 100 akşam 100 alıyorum düşünmekten psikolojim bozuldu artık oranlarım ef 65 ıvs 22 asendan aort 36 çıktı birde kaçak olduğunu söyledi sigara da kullanıyorum ne yapmam lazım bilmiyorum

  12. #57
    Üye
    Sason Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.01-2017
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    06:15
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    23
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    8

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam bende bu hastalığı taşıdığımı yeni öğrendim beloc sabah 100 akşam 100 alıyorum düşünmekten psikolojim bozuldu artık oranlarım ef 65 ıvs 22 asendan aort 36 çıktı birde kaçak olduğunu söyledi sigara da kullanıyorum ne yapmam lazım bilmiyorum

  13. #58
    Üye
    allegiant Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.08-2016
    Son Giriş
    14.07-2017
    Saat
    23:19
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 1 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Sason,

    Öncelikle geçmiş olsun, ilk olarak şunu söylemek istiyorum, hastalığa yakalandığını öğrendiğinde ilk başlarda insana biraz zor geliyor, insan kendine, onca insan arasında neden ben diye sormadan edemiyor doğrusu, ve buna benzer değişik düşünceler gelebiliyor. Bu noktada sana tavsiyem şunu bilmen evet hastalığımız riskli bir hastalık ama çok şükür kendimize dikkat ederek, yaşam tarzımızda belli değişiklikler yaparak, bu hastalığı stabil bir seviyede tutma ihtimalimizin kuvvetli olduğu. Yukarıda da yazmıştım bu hastalıkla 90 yaşını gören insanlar var, tabi önemli olan hayırlı yaşamak. Beloc tedavisi genellikle bu hastalıkta standart uygulanıyor, bende aynı ilacı kullanıyorum, hatta içmeyi unutmuştum vesile oldun teşekkürler , beloc'tan çok korkma, tansiyonunu ve kalp hızını aşırı düşürmüyorsa (dakkada 30-40) zamanla iyice alışırsın, beloc kaplteki beta sensörlerini bloklayarak kalbin stres hormonlarından aşırı etkilenmesini engelliyor, böylece kalbinin oksijen kullanma oranı düşüyor, yani kalbin daha rahatlıyor. IVS değerin 22 mm tabi yüksek ve tehlikeli ama bu hastalık kapsamında en tehlikeli sınır 30 mm, eğer 30 mm aşmışsan şikayetin olmasa bile riskli durumlar teşkil edebilir. Yani çok aşırı bir şikayetin yoksa (ailende ani ölüm, bayılma, açken düz yolda yürürken bile nefes darlığı,2 kat merdiven çıkarken aşırı nefes darlığı ) korkma. EF değerin gayet iyi genelde sağlıklı bir insanda da o civarda oluyor. Kaçak mitral kapakta mı ? Eğer kaçak minimal veya orta düzeydeyse bunu da çok kafana takma, kalp duvarının kalın olmasından kaynaklı baskıdan dolayı SAM denilen bu kaçak olayı HKM hastalarında görülen tipik bir durumdur. Burda önemli olan diğer bir faktör ise gradient denen bir değer var (kalp içi basıncı ifade eden), sabah akşam 100 beloc alman sanki bu değerin biraz yüksek olduğu izlenimini verdi bana. Beloc kullanımın sırasında düzenli olarak doktora gidip bu değeri ölçtürmelisin. Uykuna dikkat et, aşırı efor sarf etmen gerek işlerden uzak dur, beslenmene dikkat et, tabiki sigarayı bırakmalısın, kalbini ani ivmelendirme, örneğin durağın gerisindesin otobüse yetişmek için çok hızlı koşman gerekiyor, koşma bırak gitsin, bir sonrakine binersin, akşamları tansiyonunu evde ölç, dakikada kalp atım hızını ölç, dinlenme halinde 60-70 arasında tutmaya çalış. Kalp kasların normale göre daha stiff yani sert olduğundan bol su iç ki kalbin hacim kazansın. Başka bir sorun olursa bildiğim kadarıyla burdan yanıtlamaya çalışırım kardeşim. Hayırlı günler, tekrar geçmiş olsun.

    Tabi son olarak şunu belirteyim, aşırı efor sarf etmen gerek işlerden uzak dururken, tamamen hareketsiz bir yaşam benimsemen tam tersi etki yapabilir, hareketsiz bir insanın kalp kasları da aynı oranda güçsüzleşir. Bu nedenle doktorunun da tavsiye edebileceği egzersizler yapmalısın, mesela yüzme veya en basiti yürüyüş, şahsen yürüyüşün sağlıklı bir insan için de en etkili spor olduğunu düşünüyorum.
    Konu allegiant tarafından değiştirilmiştir (15.01-2017 Saat 22:15 ).

  14. #59
    Üye
    Sason Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.01-2017
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    06:15
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    23
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    8

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allegiant açıklamaların için çok tşk ederimbu hastalıktan dolayı işten de ayrılmak zorunda kaldım şimdi geçim sıkıntısı başladı bir kaç arkadaş rapor çıkarıp maaş alabilirsin Dedi bu değerlere göre rapor alabilirmiyim hangi oranda alırım ne yapmam lazım ?

  15. #60
    Üye
    ttggccee Avatarı

    Gerçek Adı
    Tuğçe
    Üyelik Tarihi
    12.01-2015
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    11:51
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    124
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba @Sason neden işten ayrılmak zorunda kaldın? Hayatını bu şekilde çıkmaza sokmamalısın. Benimde 8 yıldır ICD'ım var çok zorluklar yaşadım halada yaşıyorum ama çalışmaktan yada sosyal hayatımdan vazgeçmiyorum. Rapor çıkarttırıp maaş almak yerine engelli raporu alıp iş hayatına bu şekilde devam edebilirsin. Engelli eleman alan bir çok şirket vb. kuruluşlar var bunlardan birine girebilir hem oturarak çalısır hemde geçim sıkıntısı çekmez hemde 15-17 yıl gibi bir sürede emekli olma hakkın var. Bizim hastalığımız emin ol birçok hastalığa göre hastalık bile sayılmaz. 1 2 ay içerisinde tekrar ameliyat olacağım pilim değişecek ve 3 hafta gibi bir süre sonra iş hayatıma tekrar devam edeceğim. Şuan bulunduğum işyerimde tekerlekli sandelyeyle işe gelen iki gözü görmeyen ama santralde çalısıp telefonları yanıtlayan bir çok engelli arkadaşımız var. @allegiant ın vermiş olduğu bilgiler doğrultusunda yaşarsan hastalığını unutursun bile. Hayat devam ediyor bununla yaşamayı öğren ve yola devam et




Sayfa 4 / 6 İlkİlk 123456 SonSon