Toplam 12 mesajın 1-12 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    şahin58 Avatarı

    Gerçek Adı
    şahin
    Üyelik Tarihi
    31.03-2010
    Son Giriş
    01.03-2012
    Saat
    16:56
    Yaşadığı Yer
    sivas
    Mesaj
    17
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaşlar pompe hastalığı yani vakuoller myopati asit maltaz eksikliği olan kas hastası var mı.

    9 yıldır pompe kas hastasıyım. 33 yaşındayım

    Ayrıca: http://www.engelliler.biz/forum/sagl...an-var-mi.html

  2. #2
    Üye
    robar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.07-2008
    Son Giriş
    09.04-2014
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba, miyopati hastasıyım, sizinki ile aynı mı tam bilemiyorum ama ilk teşhis konulacağı zaman (3 yıl önce) pompe olma ihtimalinden şüphelendiler, kan örnekleri Hollanda'ya gönderildi ve pompe olmadığım ortaya çıktı, biyopsi sonucumda "vakuollü (boşluklu) miyopati" yazıyor, yurt dışında bir doktora gittim o da nonaka miyopati teşhisi koydu. Asit maltaz ile ilgili hiçbirşey denmedi. Sizin hangi kas gruplarınızı etkiliyor bu hastalk? pompe bildiğim kadarıyla kalp kası tutulumu ile ilgili değil mi?

  3. #3
    Üye
    elif_ahmet Avatarı

    Gerçek Adı
    AHMET
    Üyelik Tarihi
    23.06-2011
    Son Giriş
    03.01-2017
    Saat
    14:25
    Yaşadığı Yer
    ADANA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba şahin bey. benim 2 yaşındaki kızım pompe hastası doğduğunda bu teşhisi koydular.eko bakılarak ve yurtdışına kan örneği gönderilerek kesinleşti. şuan yurt dışından gelen myozyme isimli enzimi kullanıyoruz.15 güne bir 8 filakon alıyor.daha önce ben aynı hastalıktan 2 çocuğumu kaybettim ikiside 4 ay yaşadılar.o zamanlar bu ilaç yoktu. şuan kızımın durumu gayet iyi herşey normal ilaçlara devam ediyoruz.sanırım sizinkiyle aynı size çok çok geçmiş olsun

  4. #4
    Üye
    şahin58 Avatarı

    Gerçek Adı
    şahin
    Üyelik Tarihi
    31.03-2010
    Son Giriş
    01.03-2012
    Saat
    16:56
    Yaşadığı Yer
    sivas
    Mesaj
    17
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sağol kardeş sizede geçmiş olsun bu hastalık çok zor Allah yardımcınız olsun.ilacı ben 4 yıldır kullanıyorum ama düzelme yok durdurmak amaçlı ama olmadı ilerliyor çok zayıflattı 70ten 40 a düştüm yürüme yok solunum sıkıntısı var ağrılar oluyor yaş 34 10 sene oldu allah tan umut kesilmez tekrar geçmiş olsun

  5. #5
    Üye
    efe32 Avatarı

    Gerçek Adı
    ümmüşen
    Üyelik Tarihi
    09.07-2011
    Son Giriş
    02.08-2011
    Saat
    20:43
    Yaşadığı Yer
    aydın
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba benım yegenım pompe hastası. henüz 3 aylık.teşhıs yaklasık 1 ay önce kondu.15gundur yogun bakımda.Tüm umudumuz ılacın en kısa zamanda uygulanması.Umarım yegenım iyilesır.Hepinize acil sifalar...

  6. #6
    Üye
    efe10.07.2011 Avatarı

    Gerçek Adı
    kıymet
    Üyelik Tarihi
    14.08-2011
    Son Giriş
    31.08-2015
    Saat
    11:24
    Yaşadığı Yer
    ısparta
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ahmet bey ben 3 aylık bebeğimi kaybettim yaklaşık bir ay oldu size ilaç nekadar sürede geldi birde yaşayan kızınızın hastalığı anne karnında belli oldumu ne tedavi uyguladılar lütfen cevap yazın çok geçmiş olsun

  7. #7
    Üye
    elif_ahmet Avatarı

    Gerçek Adı
    AHMET
    Üyelik Tarihi
    23.06-2011
    Son Giriş
    03.01-2017
    Saat
    14:25
    Yaşadığı Yer
    ADANA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba öncelikle çok geçmiş olsun.benim 2 yaşında kızımda pompe hastası .yurt dışından gelen myozyme isimli ilacı kullanıyoruz.ilaç bazan 1 haftada bazan 15-20 günde geliyor.kızımın hastalığı anne karnında kardiyoloji bölümünde fetol eko bakılıyordu doğana kadar normal dediler.doğduktan sonra eko bakıldı hasta olduğunu söylediler.ama tam olarak teşhisi yurtdışına kan örneği gönderiliyor.o zaman anlaşılıyor.detaylı bilgi için tel numaram 05366543045

  8. #8
    Üye
    cakir necla Avatarı

    Gerçek Adı
    ensar
    Üyelik Tarihi
    22.09-2011
    Son Giriş
    13.02-2012
    Saat
    03:25
    Yaşadığı Yer
    almanya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm.ben almanyada yasiyorum.benim 20 aylik oglum yaklasik 14 aydan beri morbus pompe hastasi .her hafta cuma günleri myozyme tedavisi görüyor bu yüzden türkiyeye izine gidemiyoruz. bu tedaviyi türkiyede devam edebilecegimiz bir hastane bulabilirmiyim (istanbul Ankara )bana yardimci olabilirseniz cok sevinirim cevaplarinizi bekliyorum simdiden tsk ederim

  9. #9
    Üye
    elif_ahmet Avatarı

    Gerçek Adı
    AHMET
    Üyelik Tarihi
    23.06-2011
    Son Giriş
    03.01-2017
    Saat
    14:25
    Yaşadığı Yer
    ADANA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam. hastanız nasıl oldu.ilacınız geldimi.benim facebok adresim (ahmetsayica) oradan yazışabilirsek daha fazla bilgi sahibi olabiliriz.çünkü diğer pompe hastalarıda orada kayıtlılar. tekrar geçmiş olsun.

  10. #10
    Üye
    lglg78 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.02-2013
    Son Giriş
    15.02-2013
    Saat
    01:18
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb,ankara hacettepe üniversitesi bu hastalıkla ilgili en büyük merkez.Burada Prof.Dr.Serap Sivri çocuk hastalarla ilgili Türkiye'de ki en ünlü hoca,oldukça ilgili birisi.Türkiye'de de tedavi alabilirsiniz ve ilaca ulaşabilirsiniz.

  11. #11
    Üye
    yagmurunisan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.11-2009
    Son Giriş
    14.12-2017
    Saat
    14:41
    Mesaj
    146
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar aranızda yetişkin olup pompe teşhisi koyulan var mı? Varsa teşhise sonraki süreçte hakkında bilgi edinmek istiyorum.

    Pompe de myozme tedavisi gören va mı? Etki ve yan etkileri neler?

  12. #12
    Üye
    yagmurunisan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.11-2009
    Son Giriş
    14.12-2017
    Saat
    14:41
    Mesaj
    146
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Yok mu kimse? ?