Dermatomiyozit olan başka kim var?

[songul.senel]

selamlar arkadaşlar.bende kas hastasıyım.ama benimki çok farklı.kas erimesi oluyo.şuan sabit durumda ama.çok ender rastlanan bi hstalık.adı Dermatomiyozit.çok şükür yürüyorum her işimi yapıyorum.kilo alamıyorum boyum kısa eklem yerlerimde biraz hareket kısıtlığı var.bende sonradan 7 yaşında iken hastalandım çok doktora gittim.şuan deltacotril kullanıyorum ilaç olarak.küçükken bisiklet sürdüm onun çok faydası oldu bana.en büyük ilaç bence moraldir bütün hastalıklara ve aile desteğidir.Rabbim hepimizin yardımcısı olsun acil şifalar versin.bu arad ben kayseriliyim.kısaca işte böyle hayat hikayem.

[Limooni]

Ben varım SongüL :wink: AsLında 1999'da konuLan teşhis PoLimyozit ama bendeki değişikLikLer ve internetten takip ettiğim için 3-4 yıLdır Dermatomiyozit e dönüştüğünü düşünüyorum ama resmi bi raporum yok... :lol: :lol: bende 23 yasında kas hastası oLdum şuan yürüyorum ufak tefek işLerimi yapabiLiyorum... iLacım yok kuLLanmıyorum........

[gulser]

merhaba arkadaşlar
bana da dermatomiyozit tanısı kondu. ankarada tedavi görüyorum. iki yıl uğraştık ama bulunamadı ve geçen yıl ocakta tam adı konabildi.. ben aynı tanısı olan arkadaşların neler yaşadığını merak ediyorum, ulaşırlarsa sevinirim...
herkese acil şifalar diliyorummmm...

[Limooni]

mrb gülser..bana 99da konulan tanı POLİMYOZİT...yani bende kas hastasıyım...ama bikac senedir göslemlerim ve internetten öğrendiğime göre hastalığım DERMATOMİYOZİT ile uyuşmaya başladı....şuan yüzümde ve sac içlerimde yara ve döküntüler oluşuyor,ama son aylarda çoğaldı...4 sene önce falan basladı bu tur yaralarr...şuan da var ve 10 gundur kafa ve yüz bölgem ösellikle agız etrafı,alnım,sac içinde yaralar çıktı ,baya kötüydü kaşıntı ve acısı oluyooo...bi losyonum var bazen onu kullanıyordum iyi geliodu hemen kurutuyodu ama bu kes o da fayda etmedi.....

[gulser]

mrb mesut...çok çok geçmiş olsun banada önce polimyozt tanısı konuyodu ki dermatomiyztmşm.önceki yıllarda deri döküntüleri oluyodu tabi o zaman böyle değildm.ama son 1yıldr tedaviye başladığmdan beri yok.sen nasıl tedavi oluyosun?kortizon kullanıyrm ben 1yıldır tamamen iyileştim sanarken birhaftalığına ilacı bırakmak zorunda kaldım miğde kanaması riski geçirdim bıraktırdı doktorm ama bir haftada biryılda geldiğim yolları geriyürüdüm tekrar yürüyemez oldum.biraydr kullanyrm yeni başladım tekrar yürümeye.seninde böyle atakların oluyomuydu?tedavi sürecin nasıldı?çok teşekkürler..acil şifalar diliyorum...

[kamer]

merhaba gülser bende aynı hastalıktanım.bi zamanlar yürüyemedim.şimdi iyyim şükür.üzülme.iyileşirsin İnşaallah.sende kas erimesivarmı ?. bende biraz vardı.şimdi nasıl bilmiyorum.deltacotril kullanıyorum.geçmiş olsun sanada.tanışmak isterim.buraya cevab yazarsın.

[Limooni]

gulser,
burayı biras acarmısın ösellikle ''o zaman böyle değildm'' kısmını anlamadım..... :?:

merhaba gulser,bende bahsettiğin gibi ani değişiklikler olmuyoo sadece kaslarım zayıflamasının ve döküntülerin artığını hissediyorum yada biliyorum çünkü dışarda yürümem iice zorlaştı,bunun dışında iyi sayılırım...
Tedavi olayına gelince,ben tedavimi 3-4 yıl öncesinde bıraktım dr'a falan gitmiyodum ama kaslarımın zayıfladını anladım için 2 ay önce dr'uma gittim.Tedaviye tekrar baslıcaz ama önce tabi hastalık ne durumda ona bakacak,bunun için hastaneye yatacam...

[gulser]

tabi ki.. yani o zaman sadece deri döküntüsü oluyodu ufak tefek ama böyle tüm vücudumu etkileyen ağrılar tutulmalar yoktu yani hasta olduğumu bilmediğim için hiç umursamıyodum.sonra bu hastalıkla bağlantılı olduğunu öğrendim ve bir yıldır ilaçlardanmı bilmem ama deri döküntüsü olmuyo hiç...ya bence ihmal etmemelisin şimdiden kolay gelsin sabırlar diliyorum hastane ortamı çok zorbende zorlanıyorum dışarda yürürken mesela ayağım boşalıyo ve düşüyorum aniden...nerede tedavi görüyosun şehir???ben geçen yıl konyadaydm orda okuyodum ve orda bile tam tanı koyamadılar,düzcede zaten hiç anlayamamışlardı 2yıldır.sonunda tavsiye üzerine ankaraya gittim ve iyileşme başladı.tabi bu son 1ayı saymazsakhoşçakal...

[gulser]

merhabalar kamer...geçmiş olsun üzülmüyorum tabi ki çok daha kötüsü olabilirdi bunada şükür...kas erimesi çok azdı bende ve geçen çekilen emg de kaslarımda geçen yıla göre çok iyileşme olduğunu söyledi doktr ama ilacı bırakmak zorunda kaldım bihaftack ve yine yürüyemez oldum tabi bu biraz insanı üzüyo!!!kaç yıldır hastalığını biliyosun?ben prednol kullandm bir yıl şimdi ise yan etkisi daha az diye flanktadine başladım.biraz zayıf olduğumdan çok etkiliyo ne kadar dikkat etsemde yediklerime,dr kızıyo kilo alamıyorum diye aslında kortzon aldırırmış ama 1yıldr hiç alamadım.işte böylehoşçakal...

[Limooni]

Ben önceden Izmir Ege Üniversitesi Tıp FaküLtesi RomotoLoji Servisinde tedavi oLuyodum teşhis de orda konmuştu ve yine aynı yere gidecem......

[gulser]

hmm..bana konyada üniversite hastanesinde polimiyozit olabilir dediler ama tanı koymadılar ankarada hacettepede tanı kondu...şimdi yine ankaradaym ck fırlamış mağlum zor yürüyorum ilaç değiştircem.acil şifalar...

[öteki]

ben de başka çeşit bir kas hastasıyım.

ama bir ara enflamatuvar myopati olabilir diye düşünüldü benimki
de. (enflamatuvar myopati de -polimyozit,dermatomyozit, ink.body gibi çeşitlerin genel adı). yani hangisi olabileceği anlaşılamayınca yada başka farklı bir türü mü acaba diye bu genel ad söylendi.

neyse benim söylemek istediğim o dönemde oldukça ilgilenmiştim bu tiple ve gördüğüme göre biraz ağır seyreden vakalar olsada kas hastalıkları içinde şu an için tek tedavi edilebilir olanı.
ama ihmale hiç gelmeyeni ve üzerine düşülüp tedavi olacağım diye yüklenilir iyi bir doktor seçilir ve titiz bir şekilde tedaviye devam edilip iyileşeceğinede inanılırsa iyileşme anlamında sonuç alınabilecek olan türü. ve bildiğim şu an için yapılan çalışmalarla yüz güldüren çok fazla sonuç alındığı. onun için aman arkadaşlar ihmal etmeyin ve iyileşebileceğinizi düşünün...

[merve060618043]

merhabalar, banada ilkokul 5. sinifta dermatomiyozit tanisi konuldu. İst. Cerrahpasada yattim bi hafta kadar, kas parcasi vs alindi ozaman kesin tani konuldu. ondan once 1-2 sene kadar gitmedigimiz dr kalmamsti fakat romatzma diyip gecstryolardi. Simdi 20 yasindaym ve cok iyiyim cok sukur. herhangi bir ilac almiyorum. 2bck yil deltacortil kortizon tedavisi gordum.fazlasiyla kilo aldim ( ama ilaci birakinca kilolarda gitti ) bugune kadar tekrarlamadi cok sukur, tekrarlayan oldumu sonradan ??

[hatice x]

merhaba arkadaşlar. ben 25 yaşında dermatomiyozit hastalığına yakalandım. şimdi 52 yaşındayım. şimdiye kadar 4 kez bu hastalığı yaşadım. çok zor. ilk tanı biraz geç kondu. ben hastalığı çok yoğun yaşadım. çok kötü durumdaydım. kas biyopsisi ile teşhis kondu. yüksek dozda kortizonla (deltacortril) tedavi uygulandı. iyileşmem uzun sürdü. tamamen iyileştim 10 yıl sonra tekrar yakalandım. bu sefer kortizon cevap vermedi ve ümran adlı kanser tedavisinde kullanılan bir ilaç kullandım. onu da atlattım. yaklaşık on yıl sonra yine yakalandım. ama artık deneyimli olmuştum ve hemen hissettim. erken tedaviyle daha çabuk iyileştim.şimdi ise 5 mg.lık deltacortrili önlem amaçlı içmem söylendi. büyük yaralarla, saç diplerinde lezyonlarla, çıbanlar, yürüyemeyecek kadar halsizliklerle, su içemeyecek kadar kas güçsüzlüğüyle bu hastalığı yaşadım yatağa bağlı kaldım ama hepsi geçti sakın moralinizi bozmayın ama iyi bir doktora kendinizi emanet edin.
ben ankara ibni sinada tedavi gördüm çok iiyi orası bu konuda. şimdi çok şükür hiç şikayetim yok çok iiyiyim. ama şu da bir gerçek ki hastalığın nedeni belli olmadığı için her an yakalanılabiliyor.

şimdiden geçmiş olsun. sorularınızı yanıtlayabilirim....

[özlemmete]

Slm Arkadaşlar.
Öncelikle hepinize geçmiş olsun.Benim 16 aylık bir oğlum var.12. ayına kadar herşey normaldi sonra göz altlarında ve el parmek eklemlerinde kızarıklar oluşmaya başladı.İlk dr.a götürüşümde tanı koyulamadı oğlumun daha sonra düşmeleri başladı bu da beni çok tedirgin etti.Ve teşhis 15. ayında Akdeniz Üniversitesinde koyuldu.Şu anda Deltocortil tedavisi uygulanıyor 6 hafta sürecek.Şu anda 2. haftamızdayız.
Çok nadir görülen bi hastalık ama benim oğlum kadar küçük yaşta olanına henüz rastlamadım.Anladığım kadarıyla ilaca oğlumun vücudunun vereceği tepkiye bağlı herşey.Ancak yaşayarak göreceğiz neler olabileceğini.Bu belirsizlik çok kötü.
Biliyorum hastalık her yaşta kötü ama 16 aylık bir bebeğe bu hastalığı yakıştıramıyorum.Belkide annelik duygusu.
Hastalığın ilerleyen durumu tedavisi tekrarlaması konusunda bana bilgi verirseniz çok sevinirim