Dermatomiyozit olan başka kim var?

[SelinDermir]

Merhabalar,
Ben de dermatomiyozit denen bu hastalığa yakalandım şu an 16 yaşındayım, bundan 6 ay önce ellerimde hafif kızarıklıklar çıkmaya başladı. Önceleri geçici bir deri hastalığıdır diye dermatoloğa gittim. Her gittiğim doktor sebebini anlayamamakla kalmadı, üstüne strestendir gibi basit nedenler koydu. Yaklaşık olarak 5 tane dermatoloğa göründüm ve hiçbiri anlayamadı. Son gittiğim doktor deriden bir parça alarak biyopsiye yolladı ve orada çıktı dermatomiyozit olduğum. Son 1 ay içinde merdiven çıkarken ya da oturduğum yerden kalkarken güçlükler çekmeye başladım. Yani 6 ay önce aklımın ucundan geçmeyen bu hastalık son 1 ay içinde bana hayatı zehir ediyor. Daha sonradan bir ramotolağa yönlendirildim ve şu an günde 50 mg deltacortril kullanıyorum, 3uncu haftadayım ve pek fark olmadı allahtan ilerleme de görülmüyor hastalıkta. Şu an yürüyebiliyorum ama çok çabuk yoruluyorum. Herkes moralini yüksek tut dese de sonuçta çok zor bir hastalık, aklından bir türlü çıkaramıyorsun işte. Benim asıl merak ettiğim bu hastalık böyle sabit olarak duracak mı, yoksa iyileşme gerçekleşecek mi? Beni en iyi sizler anlayabilirsiniz biliyorum, cevaplarınızı bekliyorum.

[özlemmete]

Merhaba Selin
Biz antalya da yaşıyoruz.Şu anda 3 yaşında bir oğlum var 15 aylıkken Dermatomiyozit teşhisi koyuldu.Akdeniz üzniversitesinde kortizon (Deltacortril)tedavisne başlandı.Sonra uzunca araştırdıktan sonra İstanbul Cerrahpaşa Üniversitesinde Prof.Dr.Özgür Kasapçopur'un bu konuda çok iyi olduğunu öğrendik.Tedaviye orada devam ettik kortizona ilaveten metoject adında bir iğne takviyesinde bulundu.Oğlumun kırmızı döküntüleri Kas güçsüzlükleri yok oldu.Kullandığımız ilaçları kesti sonra metotreksatın hapını kullanmaya devam ediyorduk ki hastalık yşen alevlendi yeniden kortizon ve iğne başlandı Ağustos başı kontrolümüzde bu ilaçları bıraktık tekrar hapa başladık şu anda iyiyiz çok şükür.Ama bu hastalık sebebi belirsiz olduğu için sonucuda belirsiz ve kişiden kişiye farklılık gösteriyo tedavi.En iyi ihtimal hastalık ilaçlarla baskı altına alındıktan sonra tekrar karşılaşmamak (dilerim öyle olur senin için)Bunun yanında dönem dönem tekrar alevlenmesi ihtimali de var sıklığı da belli değil.Önemli olan doğru tedavinin doğru zamanda uygulanması.Özgür beyi tavsiye ediyorum gerçekten mükemmel bir dr ve şehir dışından olduğumuz içinde elinden gelen yardımı yapıyor.Biz Uçakla sabah gidip akşama dönüyoruz İstanbul'dan Atatürk Havaalanına çok yakın bir yere muayenehane açtı ulaşmak çok kolay.Ama moralini yüksek tut en önemlisi bu iyi olacağına inanmalısın.Ben anne olarak çok zor günler yaşadım oğlum küçük olduğu için ilaç içirmek kan aldırmak onu enfeksiyonlardan uzak tutmaya çalışmak.....Haplarını suda eritip içiriyordum mide koruyucuları vitaminler....Başka bir hastalığımız olmadığı zamanlarda sabit her sabah 3 çeşit ilaç alıyorduk.
Sana Allahtan acil şifalar diliyorum sağlık durumunu paylaşırsan sevinirim

[SelinDermir]

Tekrardan merhabalar,
Dermatomiyozit, genellikle 5-15 ve 40-60 yaşaları arasında görülen bir hastalıkmış. Şans işte 16 yaşındayım şu an ve bana da bu teşhis konuldu. Açıkçası kafamı fazla takıyorum bu hastalığa, belki de sebebi okulların açılması, çevremdekilerin verebilecekleri tepkiler, bilmiyorum ama her hastalıkta en önemlisi morali iyi tutmaktır, haklısınız. Bunun için çaba sarf etmeye başlamalıyım bir an önce. Ailemin de hep yanımda olucağını bilmek çok güzel ama bir yandan onların da benim yüzümden bu kadar acı çekmesi beni üzüyor. Sizin oğlunuz için çektiğiniz acıları, üzüntüleri ben anneme babama yaşattığımı hissettikçe kendimden nefret eder oldum. Çok saçma gibi geliyor olabilir ama bazen hayatımı bu kadar kısıtlayan ve beni mahveden bu hastalığın bana getirdiği kayıplardan çok, aileme yaşattığı üzüntü beni daha çok düşündürüyor. Benim şu an gittiğim doktorum Prof.Dr. Ahmet Gül. Şu an tedavinin daha başında olduğumdan iyiye mi gidiyorum yoksa kötüye mi kendim bir değerlendirme yapamıyorum. Ama haftaya kan tahlilleri için hastaneye gittiğimizde ck değerim hastalığın gidişatını gösterecek diye umuyorum, ck değeri de bana bu teşhisin konulmasına sebep olmuştu, dilerim az da olsa bir düşme görülür. Şu an deltacortril kullanıyorum ve hafta da bir kez EMTHEXATE denen bir ilaç alıyorum ve ardındaki iki gun boyunca folbiol adındaki ilacı kullanıyorum. İlaçları kullanmaya başladığımdan beri yüzümde isilik tarzı kabarcıklar oluşmaya başladı. Bunun ilaçların yan etkisi mi yoksa hastalığın belirtisi mi olduğunu anlayamadım. Haftaya doktor kontrolunde mutlaka soracağım. Doktorum kortizon depresyona da sebep olabilir, belki antidepresan tarzi bir ilaca başlayabiliriz demişti, ben günde en az 12 ilaç içerken bir de üstüne antidepresan almak istemedim ve reddettim, kendi kendime inanmalıyım önce bu hastalığın geçeceğine ama siz ne dersiniz. Belki başınızı şişirdim kusura bakmayın ama beni anlayan birilerinin olduğunu hissetmek bile beni mutlu ediyor, cevaplarınız için şimdiden teşekkürler.

[özlemmete]

Selin
Ailen için üzülmeyi bırak bence onları mutlu etmek istiyorsan eğer iyi olmayı istemeye başlamalısın.Kendinden de nefret etme insan önce kendisiyle barışık olmalı kendisini sevmeli.Çevrendeki insanları kafana takma başta bende çok yaptım bunu AVM lere bile gitmek istemiyordum çarşıda pazarda beni oğlumu tanımayan herkes ne oldu yüzü gözü neden kırmızı sorusunu soruyorlardı.Bi ara evden çıkmaz hale geldim düşünki hasta olan oğlum.Ama sonra hastalığı kabul edip onunla yaşamayı öğrendim.Bence sende bunu yap bir an önce yoksa ne sen ne de ailen mutlu olamazsınız

1-bu hastalık seninle ömür boyu beraber olabilir(en kötü ihtimalle)olsun ilaçlarını kullanır tedavini yaptırırsan seni kısıtlamayacak

2-Bu hastalığın bir tedavisi var tedavisi olmayan 8 yaşında bir çocukla karşılaştım kas erimesi var çocukta 9 yaşında yürüyemez 18 yaşında ölür demişler annesine ilacı bile yok

3-Eğer bunu kendi başına başaramayacağını düşünüyorsan uzman desteği almak en güzeli.Bu kararı en iyi sen verebilirsin çünkü ben seni tanımıyorum

4-Okulların açılacak olması seni germesin biliyorum o yaşta bireyler acımasız olabiliyorlar.Ama hastalığını herkese anlatmak zorunda değilsin ben konuşmak yada anlatmak istemediğimde alerji deyip geçiyorum yüzündeki kızartılar için

herşeyin bir çözümü var selincim yeterki sen güçlü ol iyi olmaya kararlı ol.

Bardağın boş tarafını görmene gerek yok dolu tarafına bak tamam mı
aralık gelirse bizim 2 yılımız bitecek uzun bir süreç bu tedavinde bazen ilerlemeler bazen gerilemeler olacak sen vazgeçmeyeceksin iyileşmeye çalışmaktan
Öpüyorum seni

[su aslı]

slm merdan ben şuan boluda tedavi görüyorum ve çok güzelde sonuç aldım hiç birşeyim kalmadı denilcek şekilde doktorum süper çoğu insan toktor toktor gezerken benim teşhisimi hemen koydu erken teşhis olduğu için çabuk atlattım 6 ay yataktan kalkamadım ama şimdi eskisindende iyiyim doktoruma ne kadar dua etsem az sürekli görüşüyoruz ne şekilde olursa olsun ilacımı bile kesti doktorum ulaşmak isterseniz CEMAL BES bana ulaşmak isterseniz asli645@hotmail.com allah hepimizin yardımcısı unutmayın

[demirfaruk]

özlemmete seni çok iyi anlıyorum bende bir anneyim 3 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyorum oğlum 6 yaşını bitirdi ve ilkokula başladı. Yüzü yandımı diyorlardı banada biraz büyük olduğu için utanıyordu bana sokuluyordu çocuk zor zamanlardı gerçekten ilaçlarla iyiyiz hamdolsun ama ne zamana kadar kullanırız yada geçermi allah bilir aciz kalıyoruz işte.selincim inşallah seninkide ilaç tedavisiyle baskı altına alınır ve hepimiz birgün bu günlerimizi unuturuz bizde ankaraya gidiyoruz tedaviye 6 ayda bir önceleri daha sıktı bize mide koruyucuya gerek yok dedi özlemmete doktor doktoru tutmuyor işte bizde memnunuz doktorumuzdan gaziye gidiyoruz.özlemmete seninle konuşmak isterim aynı şeyi yaşamışız seninle selincim moralini yüsek tutmak zorundasın tedaviye cevap vereceğini umuyorum nesrinuzer@hotmail.com

[Cahide O.]

Mart 2010 dan beri Dermatomiyozite hastaligini cekiyorum.Gecirdigim bir gripten sonra kollarimda morarmalar,karin agrilari,ishal,derken asiri yorgunluklar,omuz agrilari devam etti.<Mart ayinda yerimden kalkamaz,yatagimda dönemez oldum.Yapilan normal muayenelerde tam saglikli cikardilar beni.En sonunda yerimden kipirdayamaz,agrilarda dayanilmaz oldu.Tekrar kan alinip,sonuclar geldiginde temamen yürüyemez durumdaydim.Acilen Mainz uni Klinigine yatirildim.Teshis doktorumun da yardimiyla cok cabuk kondu.Ölümden döndüm ama,cok kötü günler gecirdim.Kortizonu yeni biraktim ama hala cok ilac aliyorum.Cok cabuk yoruluyorum ve bitkin yataga kendimi atar atmaz uyuyorum.Disari tek basima hala bir yere destek olmadan gidemiorum.Kendimi bazan lanetlenmis gibi hissediyorum. Egzersizler basindan beri ve yeni suda egzersizlere basladim. Herkeze gecmis olsun iyi aksamlar.Agrilarim azalinca yine yazarim

[Cahide O.]

Sevgili Selin, bu hastalik cok garip bir hastalik.Ayni bir dagin tepesine cikip,inme tekrar cikma... günü gününü tutmuyor.Her gün yeni bir sey oluyor.Ben ilaclari kaldirabildigime sükrediyorum.Benim yüzüm ve gögsüm de seniki gibi morumsu kirmizi kabarciklarla kapliydi.Tedavi devam ettikce yavas yavas kayboldu.Agzimda ve dis etlerimdeki, hassas yerlerdeki,yemek borusundaki yaralar beni cok yipratti.Bir atlet giysem soluk soluga kaliyordum.Kalp atislari tahammülümü asiyordu.En iyisi sakin kalip,dinlenmek,yiyecelere dikkat,az da olsa egsersizlere devam.En önemlisi ailenizin olmasi.Yalniz tek basina üstesinden gelinecek bir hastalik degil.Ben cocuklarima,kardeslerime ve arkadaslarima minnettarim beni hic yalniz birakmadilar.Uzun sürse bile hep iyi olacagini düsün ve ilaclarini düzenli al,kontrollerini yaptir.En önemlisi gittigin doktora güvemen! Ben sacimin bir percemini maviye boyayacagim.2 sene önce hastanede bana yasama sansi vermemislerdi.Bende inadina yasayacagim ve saclarimi eger iyi olursam maviye boyayacagim dedim.Simdi durumum yavas ta olsa iyiye gidiyor,Allah`a sükür! Moralini bozma ..

[gulser]

uzun süredir takip edemiyordum ama forumdaki yorumlar katılımlar artmış 2007 yılında o kadar araştırmştım ki tek bir kişi bile olsa aynı durumu yaşayan kim,,nasıl yaşıyor,,geleceği ne,,geçmişi nedir bu hastalığın diye...ama zamanla alışıyoruz herşeye olduğu gibi ağrılarla da yaşamaya..herkese acil şifalar diliyorummm...burdan takip etmek zor oluyor arkadaşlar lütfen daha sık kullanılan facebook gibi sesimizi daha çok kişiye duyurabileceğimz sitelerden de takip ediniz..ben takip edyrm özellikle Kas(Nöromüsküler)Hastalıkları adında bir grup var facede lütfen üye olun ordan takip edin kendi tanımızda olanlarla daha net iletişime geçebilmek bize benzer kas hastalıklarından farkı nedir yaşadıklarımızın çok daha kötülerini görmek şükrümüzü artıracaktır...sevgilerle...

[msunar]

Hatice hanım selamlar. Eşimde de sizin gibi dermatomiyozit hastası.Bahsetmiş olduğunuz hastalık bulguları aynı.Hacettepe hastanesinde tedavi gördü ama sizin gibi iyileşemedi. İbni Sina hastanesinde sizi tedavi eden doktorun adını bana verebilirmisiniz. Şimdiden çok teşekkür ederim.Size de çok geçmiş olsun.

[elembuyrukcu]

mrb ben elem 15yaşındayım bende dermatomiyozit hastasıyım 9 yaşından beri bu hastalıkla mücadele etmeye çalısıyorum birçok ilaç kullanmama rağmen hiç bir fayda görmedim bütün hareketlerim gün gectikçe kısıtlanmaya devam ediyor. Bana önerebileceğiniz hastane yada doktor warsa lütfen cevap yazın. teşekkür ederim. herkeze Allahtan acil şifalar dilerim..

[demirfaruk]

mrb elem biz ankarada gaziye gidiyoz oğuz söylemezoğlu memnunuz dkdan sende ank da yaşıyosun galiba kortizon kullanmıyormusun
3 yıldır çekiyoruz bizde bu hastalığı Allah acil şifalar versin canım okula gidebiliyorsundur inşallah illet bir hastalık bu benimde oğlum bu hastalıkta ilaçlarla iyi ama birgün bırakırmıyız bilmiyorum

[melekparlak42]

Dermatomiyozit hastası ablam için doktor ve hastane tavsiyesi istiyorum..?


http://www.engelliler.biz/forum/sagl...istiyorum.html

Arkadaşlar ablama çok geç tanı kondu hastalığı dermatomiyozit neolur nerede hangi hastanede hangi doktoru tavsiye ediyosunuz ne olur çok acilll su bile içemior 35 kilo ızdırabı öyle çokki ağzının her yeri boğazları yara ağrısından kafasına vuruyor her yeri ağrıyor ne yapacağımızı bilemiyoruz ALLAHIM ne olur çok acil yardım

[Kalem]

Doktor ve hastane işini sonra da takip edebilirsiniz. Şu an daha acil bir durum var bahsettiğiniz gibi. Gidebileceğiniz en yakın devlet hastanesi acile götürün ablanızı hiç beklemeyin.
Hstalığını da soylersiniz.
Ama şu an şu durumda acile koşun.

[ebruarslan]

Merhabalar,

Ben bu hastalığa 14 yaşında yakalandım maalesef. 2 yıl boyunca ciddi sıkıntılar yaşadım. Yürüyemedim, yemek yiyemedim, tek başıma hiç bir ihtiyacımı göremez hale gelmiştim... tedavinin ilk zamanlarında hastalığımın sebebini bulamadılar. ilerleyen zamanlarda kollajen doku hastalığı sonrasında da dermatomiyozit dediler ne olduğunu bilmiyordum sık sık ateşleniyordum vucudumun heryerinde döküntüler çıkıyordu. bende tedaviye deltacortril ile başladım.. 2 yılın sonunda hastalığımın geçtiğini düşündüm ve tedaviyi bıraktım, bir süre sonra ailemin zoru ile bir doktora göründüm tahliller yaptırdım ve hastalıktan eser yoktu doktor bile hastalığı atlatmış olmama çok şaşırdı. Aradan 9 yıl geçti, bir süredir çok çabuk yoruluyorum. Bacak kemiğimde bir anormallik farkettim ve şimdi uzun süredir aklımda olan ama bir türlü konduramadığım gerçekle yüzleşmeye hazırladım kendimi sanırım hastalığım geri geliyor.... ve ne yazıkki İstanbulda muayene olabileceğim dr. bulamıyorum. Tüm dr. randevuları dolu sizden ricam bu konuda önerebileceğiniz bir dr. varmıdır?