Dermatomiyozit olan başka kim var?

[gulser]

mrb merve 0606..,özlemmete,haticex uzun zamandr girmyrdm siteye sizlere çok çok geçmiş olsun diyorum belirsizlik hergün beni bitiren ama alışmaya çalışıyrm 3 buçuk yıl oldu ve hala kortzon içmeye devam ediyrm insanın başını yastığa koyarken sabaha ya yürüyemezsem korkusuyla uyuması çok zor.bende hacettepede tedavi görüyorum herkese Allah tan acil şifalar diliyorum

[özlemmete]

Slm Arkadaşlar
Hangi hastaneyi,hangi doktoru önerirsiniz tedavi için?

[derya12388]

slm arkadaslar ben derya ,bende 6 yıl once bu hastalıga yakalndgmı ogrendım daha once 1 yıl boyunca anlaslmadı hep basla hasytalklar ama snnda kas bıyopsısı ıle unıversste hastanesnde anlasldı
3 yıl deltakortıl ve ek olarak 3 ılac daha aldım son yılda kanser hastalarnn kullandgı bı ılac daha aldım
umarm tekrr dewam etmz hayatmn en acı deneyımıydı cunkuu suan 22 yasndayım ölümn o ınce cızgsnden gectım tek sornm suan hastalgmdan armagan olan elımde ve parmaklarmdekı kırmzılıklaar nasl gecer fıkrnz varmı aama unada sukur ne dıyelım umarm tekrar basıma gelmez

[sbl]

Merhaba arkadaşlar

ben bu yıl POLİMİYOZİT hastası olduğumu öğrendim. 19 yaşındayım. CK değerimin yüksek çıkmasıyla KAS BİOPSİSİ sonucu POLİMİYOZİT teşhisi kondu.

PREDNOL ilacı kullanıyorum haftada bir gün kullandığım EMTHEXATE 2.5 MG ertesi gününe de FOLBİOL 5 MG ilacı kullanıyorum. kortizonlu ilaç vücudumda şişlikler yaptı.
POLİMİYOZİT DERMATOMİYOZİTE dönüşür mü?...

[demirfaruk]

Benim oğlumda dermotomiyozit hastası.Ağustosta 5 yaşını bitirecek 1 buçuk yıl önce kol ve bacakları şişti ellerinde göz çevresinde ve yanaklarında kırmızılıklar oluştu yürümede zorluk yerden birşey almada oturup kalkmayı yapamıyordu.Dermotomiyozit teşhisi kondu gecen yıl mayıs ayında 2 ay deltacortril kullandık.Biraz düzelme oldu.1 ay önce ankara gaziye kontrole gittik.ck-mb yükselmiş 3 aylık yine deltacortril verdi. yanaklarımızdaki kırmızılık hala duruyor.umarım bu son ilacımız olur.herkeze Allah acil şifalar versin..

[Selma Güneş]

Bu konuyla ilgili bir site buldum. Belki faydalanırsınız.

dermatomiyozit

[KasHastasiUzmani]

Arkadaşlar öncelikle herkese merhaba

ben dermatomiyozit hastasıyım ve hastalığa yakalanalı neredeyse 1 yıl olacak Allah'a şükür atlatıyorum ama biz şanslıyız hastalığımızın tedavisi olduğu için Allah herkese tedavisi olan hastalık versin
şimdi benim bu konuyu açma amacım ben kas hastası olunca herşeyi araştırdım tüm kas hastalıklarını araştırdım ve bu konuda çok bilgili oldum
eğer sorusu olan varsa bana sorabilir elimden geldiğince yardım ederim

Teşekkürler

[sena -]

bn 6 yaşından beri dermatomiyazit hastasıyım ilk önce çapaya gittim deltacortlir ve EMTHEXATE kulandım ve hastalıgım geçti çok küçük oldugum için dr ilacımı kesti ve 8-9 ay sonra yine atak yaptı ve cerrahpaşaya sevk edildim orda hastanede yatım sandimnun denilen bir ilaç kulandım ve tansiyonumu yükselti dr tansiyon ilacı içerek ilaca devam edecegimii söyledi ve braktık şimdi baska bir dr gidiyorum ve gidişatım iyi suratımda kırmızılıklar var bide vicudumun her herinde kitlelerim var ve canımı acıtıyordu şimdi 13 yaşındayım ve yeni ilca basladım ve kitlelerimin hepsini yok edecegine ve kasların güçlenecegini söyledi ve daha 4 gün oldu ve şimdiden degişiklikleri hisediyorum .... burdan herkese sifaa diliyorum ve bir sorunuz olursa seve seve yardım ederim (çünkü annem bnden dolayı uzman oldu ) HERKESE ACİL SİFALARRR!!!!!!!!!!!!!!

[demirfaruk]

merhaba benim oğlumunda vücudunda kitleler var deltacortril kullanıyor 5 yaşını bitirdi ne kadar zamandır var sizin kitleleriniz demirfaruk

[aslibatuhan]

slm ben düzce den aslı yaklaşık 10 ay önce dermotomyozit tanısı konuldu şimdi korziton kullanıyorum çok şükür iyiyim tedavim devam ediyor ankarada görüyorum allah hepimize şifa versin hiç morelinizi bozmayın derdi veren allah dermanınıda verir

[aslibatuhan]

selam arkadaşlar siz benden biraz daha şanslısınız benim herşey üs üste geldi dermotomyozit göğüs kanseri hepatik c
çok zor günler atlattım 6 ay boyunca hiç eve gelmeden hastanelerde kaldım hiç bir doktor ümit vermedi amaliyat olamassın masada kalırsın inan hayat durmuştu ama oğlum için mücadele ettim ve başardım ALLAH yardım etti
ALLAH düşmanımın düşmanına bile vermesin hepimize acil şifalar versin kendinize iyi bakın ALLAHa emanet olun

[kekova007]

merhaba arkadaşlar bende 2008 yılında polimiyozit hastası olduğumu öğrendim. akdeniz üniversitesi ftr ramotolojide kas biopsisi ile kesin teşhis kondu...2,5 yıldır prednol kulanıyorum..ilk olarak 64 mg la başladık herşey normale dönmüştü..2mg a kadar düştük sonra tekrar alevlenme oldu 16 mg çıktık, şimdi tekrar 2 aydır 2 mg kullanıyorum ancak hastalık yine alevlenmeye başladı.ck:217,miyoglobin:70:ldh:300 e çıktı.doktorum tekrar 8mg a çıkarttı prednolü..yani bir türlü kortizonu bırakamıyorum..bu konuda bana yardım edin lütfen...allah hepimize acil şifalar versinnn..

[merdan mutlu]

mrb hatice hanım bzi kayseriliyiz ablamda sizin gibi dermatomiyozit hastası yeni yakalandı bu hastalığa hamileliği sırasında çok şükür sağlıklı bi bebeği oldu.ancak aşırı kilo kaybı ve aşırı mide ağrılıarı oluyor doktorlar bu ağrıyı çözemiyor.öncelikle bu ağrılar sizde oluyormuydu.oda sizin gibi ibni sinada tdavi görüyor doktorunuzun adını öğrenebilrmiyim?cevap yazarsanız sevinir .allah hepinize acil şifalar versin.biliyorum çok zor bi süreç ama geçecek allahın izniyle şimdiden teşekkürler

aslı geçmiş olsun ankara hangi hastanede tedavi görüyorsun dokorunun adını öğrenebilirmiyim

[demirfaruk]

arkadaşlar hem herşeyi sorabilirsiniz diyorsunuz hemde yanıtlamıyorsunuz herkes aynı dertten muzdarip neden birbirimize yardımcı olmuyoruz

[CERRAHPAŞALI]

arkadaşlar öncelikle hepinize merhaba ben 19 yaşındayım yaklaşık 9 senedir dermatomiyozit hastasıyım uzun süre deltacortil kullandım halada kullanıyorum. son 4 senedir remicade(infliksimab) kullandım ,2 hafta önce yeni bir tedaviye başladık sağlık bakanlığının raporu onaylamasıyla yeni ilacın işe yarayacağına inanıyorum.hergün iğne vuruyorum kendime(yanlış anlamayın şeker hastası değilim dermatomiyozit için)kullanıyorum yeni tedavi...istanbul cerrhapaşa da tedavi görüyorum ankarada oturuyorum 2 ayda bir kontrole gidiyorum doktorumdan da çok memenunum.

hastalığımın sıkıntısı ; yaralar var aşırı derecede, bazı bölgeler de şişkin kitleler var, eklem hareketlerim çok kısıtlı arada sırada halsizlik güçsüzlük oluyor sersem gibi oluyorum ama ALLAHA şükür ilk zamanlara göre çok iyiyim bayağı bir düzelme oldu.kendi işlerimi halledebiliyorum.

ALLAH HERKESE ACİL ŞİFALAR VERSİN MORALİNİZİ BOZMAYIN BİZDEN DAHA KÖTÜ DURUMDA OLANLAR VAR DUA EDİN ALLAHA O KABUL EDER.

HER TÜRLÜ SORULARINIZI YANITLARIM...