Siringomiyeli olan var mı?

[Landish]

Merhaba arkadaşlar,
Doğum ve bebek bakımı sebebiyle forumdan uzak kaldım. Kızım oldu Forumda, syringomiyeli hastası çocuk sahibi olabilir mi diye soran vardı, olabilirmiş Kuzumun şimdilik bir sağlık sorunu yok çok şükür. Darısı tüm isteyenlerin başına.

[muyaki]

Merhaba arkadaşlar ben yeni katıldım bende siringomiyeli ve tetrahard kord rahatsızlıkları var üç oğlum var ne yazıkki çocuklar çok peşpeşe oldu bu da beni çok yordu en küçüğü 7 aylık ağrılarım bayağı arttı... Tavsiyelere açığım

[kartal73]

Merhaba bende T3 seviyesinden başlayıp T9 seviyesine kadar ilerleyen değişik noktalarda sringomyeli kavitesi var. Birçok beyin cerrahı ile görüştüm. Bazıları şant ameliyatı bazıları da bekleyip takip edilmesini öneriyor. Kararsız kaldım. Bu konuda tecrübesi olanlardan bilgi ve paylaşım rica ediyorum

[mengus]

Qu?est-ce que la syringomyelie | Arnold Chiari Syringomyelie Alternative
Bu yazi ne yazikki fransizca google uzerinden cevirip okuyunuz lutfen .Hastaliginizi iyi tanimaniz sizin dogru tedaviye yonelmenizi saglayacaktir.Bol saglikli omurler diliyorum !!!

http://www.arnold-chiari-syringomyel...ome-de-chiari/ Bunu da okuyunuz lutfen bilgi guc verir !!!

[kayseri_N]

çok sevindim bebeğine ben sormuştum soruyu allah hayırlı sağlıklı uzun ömürler versin yavruna
darısı bana olur inşallah

[kuzul]

merhaba bende de sirengomiyeli var

ameliyat olmam gerrketiği soyleniyor, çok cerrah gezdim , amaliyat sonrası ne durumdasınız yazarmısıınız bilgiye çok ihtiyacım var, geçmiş olsun

[mengus]

Tekrar Merhaba
Dun yani 07.05.2015 tarihinde Fondation Ophtalmologique
Adolphe de Rothschild hastahanesinde ISPANYA'daki ameliyatim sonrasi kontrollerim yapildi (benim hastaligim CHIARI )hastalik asil olarak benim gorme sinirlerimi etkiledigi ve ameliyat olmazsam kor olacagim dusunuldugu icin once goz kontrollerim yapildi akliniza gelebilecek tum testler yapildiktan sonra sinir -beyin cerrahi olan dr SILHOUETTE BENEDICTE saskinligini gizleyemedi.Sonuc hastalik ortadan kalktigi gibi onemli oranda iyilesme baslamis 19.06.2015 tarihinde beyin ve omurilik IRM'leri cekilerek beyin ve omurgamdaki son durum gozlenecek.Bunlari yaziyorum cunku benim doktorumu sasirtan ve bu konuda PARIS'te muhakkak buyuk bir konferansin duzenlenmesini tetikleyen bu durumun ulkemde de bilinmesi gerektigini dusunmemdir.Ozetle kontrollerden sonra doktorum olaganustu bir durumun gerceklestigini hemen ISPANYA'daki bu doktorla irtibata gececegini ve onlari PARIS'e diger sinir-beyin cerrahlarina konferans vermek icin HÔPITAL UNIVERSITAIRE PITIÉ-SALPÊTRIÈRE hastahanesine davet edecegini soyledi.Section filum terminal tekniginin ise yaradigini anlatmak uzere yapilacak konferansa benimde katilip KOBAYLIK yapmamin onemli oldugunu belirti.Elbette bende taniklik ve kobaylik yapacagim .Ozelden aldigim bir cok mesaj oldugu icin burdan hepinize son durumum hakkinda bilgi vermek istedim ilgilenenlere duyurulur.Duyanlar duymayanlara duyursun.Bol saglikli omurler diliyorum

[kartal73]

Merhaba Landish ben de Murat Hancı hocaya muayene oldum. Bana da şant takma ameliyatı önerdi. Sende bu süreç nasıl işledi? Ben hala çok kararsızım. Çünkü birçok doktor dolaştım ve bazıları da bekleyip görmeyi önerdi. Bu sebeple hala kafam çok karışık

[kenany]

Serden bendede aynı sıkıntı vardı 1 bucuk ay önce hacettepede atilla beye amelyat oldum top oynarken belüstü düşmemle omurilik içerisinde sıvı birikmesi meydana geldi.bu olayımfa yaklasık 7 yıl önce olmuştu.belimdede ayrıca kistik yapı bulunduğundan omurilikle arasında ayrıca yırtılma meydana geliyo düşmemle.bu rahatsızlığımdan dolayı ayaklarda özwllikle sağ yakta güç kaybı meydana geldi ve hapsurduğumda , ani hareketlerde bacaklarda şiddetli ağrılar oluyodu.amelyattan sonra ağrının yüzde 70 i gitti fakat güç kaybı arttı.şimdiden tekrar amelyatı bile düşünüyorum.ama söyle bişey var dinlendiğimde ayaklarda cok az bi güç geliyo fakat biraz yürüyünce güç kaybı tekrar olusuyo.amelyatta belirttiğim bölgeye küçük bi şhunt takıldı .doktora kontrolde devam ederse başka çözümü varmı diyince shunt ı karın boşluğuna uzatıp basıncını azaltırız yada shunt ın yerini değiştiririz dedi ve şimdilik fizik tedavi verdi.tekrar amelyatı bile şimdiden düşünüyorum

[Handicape]

Merhaba arkadaslar oncelikle hepinize gecmisolsun bu hastalik nadir gorulebilen bir hastalik.ben fransada yasiyorum ve cok arastirdim bu isin tek bir doktoru var Barcelona da dr Royo arastirin yalniz cok pahali bir ameliyati var.ameliyat olmasi gerekli insanlarin disinda herkes ameliyat olmak zorunda degil hic bir ilac tedavisi yok.sadece agir islerden uzak durulmali iyi dinlenmeli ve ikinma zorlamalardan kacinmali.siringomiyeli hastaligi tek basinada oludugu gibi malformation ile birliktede olabiliyor.ameliyat onerilen arkadaslara bilgi icin,genel olarak agrilarda bir degisiklik olmadigi kanisina ulastim azalma olsabile tekrar ettigi eskiye dondugu ortadadir.acil ameliyatlik hastalar ;tumor ,asiri his kaybi ya da yurumekte zorlanma...onun disindaki hastalar icin ameliyat daha kotu sonuclar verebilir.imkani olupta hastaligi cok ilerleyenler icin tekrar ediyorum Barcelona Dr Royo arastirin dunya da bu hastaligi ameliyat edecek ve sonucu olumlu biten baska bir doktor yok hepinizi hepimeze acil sifalar.

[Ch-ma]

Merhaba. Benim esimde de siddetli bas agrisi sikayetleri ile yaklasik 1.5senedir migren den kafa ici basinc artisina kadar hersey soylendi ama tedavisiz kaldik.En son gittigimiz bir beyin cerrahi chiari malformasyon oldugunu soyledi ve bahsettigi ameliyat enseden beyincik kismina mudahalee. Ama sonuclari riskleri ....aklim almiyor. Internette arastirirken sizi gordum ve bahsettiginiz ispanyadaki klinigi inceledim.ewet her doktorum soylediginden farkli olarak filum terminale opsiyonunu sunuyorlar. Bu konuda bizi bilgilendirebilir misiniz ?sizin siringomiyelia probleminizde var miydi chairi ile birlikte?bizde suanda oyle birsey yok ama beyin cerrahi enseden yapilan ameliytta herseyle karsilasilabilecegini soyledi ve sizin bahsettiginiz yontemi hic soylemediler.lutfen bizi bilgilendirebilir misiniz cok zor durumdayiz

[mengus]

Tekrar Merhaba ozelden cok fazla mesaj aliyorum benim onerim eger tanidiginiz ahpaplik yaptiginiz bir beyin-sinir doktoru varsa onunla iliskiye gecin ben kendi adima hazirim gelip o doktora hem durumu anlatabilirim hemde kobaylik yapabilirim .Daha oncede belirtigim gibi ilk ameliyat olan TURK hasta benim bundan dolayi kendimi sorumlu hissediyorum .Bu tedavi yonteminin muhakkak Turk doktorlari tarafindan kesfedilmesi saglanmali iste o zaman sizlerin Ispanya'ya gitmeniz gerekmez cunku o doktor bu teknigi gidip 1 hafta icinde ogrenir ve gelip ulkemizde hastalara uygular.Benim ameliyat oldugum instutu ayni zamanda bir akademi yani teknigi dunya capinda tum doktorlara ogretiyor.Baskalarinin bir sey yapmasini beklemeyin siz birseyler yapin bakin bende burda Fransada beyin-sinir cerrahima durumu anlattim ve hatta tibbi tetkiklerde ispatlandi ve doktorun kendisi Ispanya ile iliskiye gecti umut ederim burdada birseyler hareket eder cunku burdada binlerce insan bu hastaliktan muzdarip .Sanirim anlatabilmisimdir.Benim derdim sizi Ispanya'ya yonlendirmek degil cunku bizler hepimiz gidip oralarda ameliyat olamayiz ama bir doktor cikar ilgilenir ve tum sorunu ortadan kaldirir.Ikinci onerim sizin doktorlariniz arzu ederse ben onlarida telenfonla arayabilirim ve hatta tiibi tetkik sonuclarimi once ve sonra olmak uzere onlara gonderebilirim.Tekrar saglikla kalin

[bkapıkaya]

@cekirdek benım de syrıngomyelım var ve doktorum bu iş de mukemmel harıka dıyebılıım irtibata geçersen benımle yardımcı olabılırım sana

[bulentk]

merhaba herkeze gecmiş olsun, 40 yaşındayım; sırtımda kıllanma ile doğmuşum o zamanlar anlamamışlar (ailem doktora goturdugu halde ben demişler) dogustan kalçam yarım çıkık ve cıkık olan bacak 1-1,5 cm kısa, 13 yasında kalca amelıyatı oldum;

2010 yılında yani 35 yaşında ilk bel boyun sırt mr cekildi; hafif skolyoz ve kapalı spina bifidayı biliyordum zaten buna ek olarak omuriligimde : diyastometamyeli, gergin omurilik ve kucuk syringomiyeli cıktı:
http://www.engelliler.biz/forum/ayni...ml#post1584634

[xaykut]

Arkadaşlar Merhaba herkese çok geçmiş olsun. Sizlere bir şey danışmak istiyorum. Annemin sağ bacağında 15 yıldan beri aşırı his kaybı, ağrı ve şişmeleri var. Bacağı yere paralel değilse morarmaktadır. Yıllardır bir çok tetkik yapıldı. Hiç bir şey bulunamadı.

En son bu nedenle çapaya yatırdık. Omurga MR`ından sonra omurilik sıvısının fazla olduğunu söylediler. Sizce bu ameliyatı olmalı mıyız ? Tecrübelerinize göre bize ne önerirsiniz ? Annem de hapşırdığında veya öksürdüğünde omuzlarında ağrı hissediyor. Kollarında ve çenesinde zaman zaman uyuşukluk hissediyor. Ameliyat olmazsa daha ciddi sorunlara yol açabilirmiş.