Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 21 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    mikroftalmi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.02-2010
    Son Giriş
    12.05-2011
    Saat
    11:16
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Tek gözü doğuştan görmeyen bir bebeğin annesiyim ve aynı hastalığı olan ya da yakınlarında böyle kişiler tanıyanlarla irtibata geçmek istiyorum kızım 15 aylık sağ gözü hem küçük hem de görmüyor gözü oluşmamış

  2. #2
    Üye
    bhrs Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.02-2010
    Son Giriş
    11.08-2010
    Saat
    22:26
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet benim kızımda da mikroftalmi var
    ama siteye yeni üye oldum kullanmayı bilmiyorum bana ulaşırsanız konuşuruz

  3. #3
    Üye
    irmaknisa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.03-2010
    Son Giriş
    24.06-2010
    Saat
    21:03
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benimde 13 aylık doğuşdan bir gözü görmeyen ve mikroftalmi olan bir kızım var herhangi bir tedavisi yok ama yüz yapısının bozulmaması vegöz küresinin öbür gözle beraber büyümesi için yeni bir tedaviye başlıyoruz bunu çok fazla araştırdıkdan sonra bulduk doktorlar 3 yaşından önce gözün alınıp protez takmayı uygun bulmuyorlar bizde öyle sizin yaptıgınız araştırmalar ve tedaviler varsa ögrenmek isterim eger bu konuyla ilgili birşey sormak yada paylaşmak isterseniz seve seve varım

  4. #4
    Üye
    berkin annesi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.02-2010
    Son Giriş
    30.03-2010
    Saat
    21:57
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba,benim de 16 aylık dünyalar tatlısı bir oğlum var.Oğlumun da bir gözü mikroftalmi,diğeri ise burun boşluğuna yerleşmiş.Ona da anoftalmi dediler.Biz de bir üniversite hastanesine götürdük.Mikroftalmi için bir şey demediler ama anoftalmi için protez önerdiler.Ancak yaşı henüz küçük olduğu için yaptırmıyoruz.Ayrıca beyninin küçük bir kısmı burun boşluğunda o ameliyatı da var. Damak ve dudak yarığı olarak doğdu.Dudak ameliyatı oldu,yakında damaktan olacak.Herşeye rağmen dünyalara değişmem.O çok zeki ve sevimli.Allah herkesin evladını bağışlasın.saygılar

  5. #5
    Üye
    zeynebin annesi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.06-2010
    Son Giriş
    05.01-2011
    Saat
    20:02
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba benimde 2 yaşında kızım var.Sağ gözü için mikroftalmi ve phpv denildi.
    Ben de sizinle irtibata geçmek istiyorum.

  6. #6
    Üye
    Okan'ın annesi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.06-2010
    Son Giriş
    10.07-2011
    Saat
    17:22
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba benim de 2,5 yaşında bir oğlum var onun her iki gözü mikroftalmik ayrıca yine her ikisinde de katarakt vardı 3,5 ve 5,5 aylıkken katarakt ameliyatı yapıldı çok şükür görüyor ama az. henüz görme oranı belli değil

  7. #7
    Üye
    mikroftalmi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.02-2010
    Son Giriş
    12.05-2011
    Saat
    11:16
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tabii özel mesajdan görüşebiliriz phpv nedir? ilk defa duyuyorum görüşmek üzere

  8. #8
    Üye
    nurberk Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.07-2010
    Son Giriş
    28.07-2010
    Saat
    03:33
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    herkese merhabalar, benimde 4,5 yasında bir gozunde microftalmi olan bir kızım var. hastalıkla ilgili bilgi almak isteyenlere yardımcı olabilirim.
    mikroftalmi tedavisi | Facebook
    adresinde facebooktan iletisim kurabilir, grubumuza katılabilirsiniz.

  9. #9
    Üye
    erol çalık Avatarı

    Gerçek Adı
    erol çalık
    Üyelik Tarihi
    27.07-2010
    Son Giriş
    06.05-2011
    Saat
    13:56
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim 9 aylık bir kızım var ve sol gözü için mikroftalmi teşhisi koydular. Acaba görme olasılığı var mı? Varsa nasıl? yada görmeyecekse diğer gözle arasındaki olan farkı nasıl giderebiliriz? bu konuda bilgisi olan arkadaşlar varsa bana ulaşmalarını rica ederim.

  10. #10
    Üye
    mikroftalmi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.02-2010
    Son Giriş
    12.05-2011
    Saat
    11:16
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    erol çalık;

    Mikroftalmi teşhisi koyan doktor zaten görüp görmediği konusunda sizi bilgilendirmiş olmalı. Bizim doktorumuz (hatta 5 e yakın farklı doktora gösterdik hepsinin ortak görüşü) gözünün görmeyeceğini söyledi. Ecrin 1 haftalıkken acı bir şekilde öğrendik. Yoğun araştırmalarımızdan sonra 18 aylıkken özel bir hastanede protez ameliyatı yapıldı, içeriye implant takılarak gözdeki bombe verildi, ameliyattan 1 ay sonra da diğer göze bakılarak protez takıldı ( hareketli ) Hiçkimse anlamıyor, bilenler de çok başarılı buluyor bu da bizi mutlu ediyor Şu an psikolojimiz çok iyi kızım farkında değil aynaya gülerek bakıyor gerektikçe protezimizi büyüteceğiz. Diğer gözü normal görüyor hatta bizlerden daha bir keskin görüşü var dikkati var. 2 yaşına gelince de sağlam gözünü tekrar kontrole götüreceğiz...
    Fakat az da olsa görme olsaydı kesinlikle confermer ya da protez taktıramayacaktık. İlk 18 ay zor geçti herkes aaa gözüne ne oldu görüyor mu neden oldu gibi abuk subuk soruları duymaktan hayret dolu bakışlardan kurtulduk çok şükür.. sadece çok yakından ve uzun bir bakış bakanlar gözünde kayma var galiba diyorlar..tedavide diyor geçiyorum...Ama şu an doktorlardan aşırı korkuyor..sormak istediğiniz birşeyler olursa daima gücümün yettiğince cevaplamak isterim. Size de geçmiş olsun..

  11. #11
    Üye
    hamza40 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.02-2011
    Son Giriş
    10.02-2011
    Saat
    20:57
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    irmaknisa;

    mrb benim henüz 6 aylik bir oglum var bir gözü kolobom hastasi. onunda bir gözü kücük ve yüz yapisi simdilik dengeli degil nasil bir tedaviye basladiginizi merak ettim cevaplarsaniz sevinirim

  12. #12
    Üye
    alper'in babası Avatarı

    Gerçek Adı
    erhan
    Üyelik Tarihi
    18.02-2011
    Son Giriş
    06.08-2011
    Saat
    16:32
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sayın Okan’ın annesi;
    Bizim de bebeğimizin bir gözü doğuştan mikroftalmi (aşırı küçük göz) ve aynı gözde katarakt ve arkada (göz içerisinde) da problem mevcutmuş.Değişik profesörler katarakt ameliyatı yapılırsa ameliyatın faydası ile riski kıyaslanınca, çok düşük görme ihtimaline karşılık gözün tamamen kaybedilmesi (gözün tamamen sönümlenmesi veya pörsümesi)’ne kadar varan riskler mevcut olduğunu söylediler.Ayrıca katatrakt ameliyatı neticesinde görme gerçekleşebilmesi için çok uzun seneler boyunca 15 gün, 1 ay gibi sık aralıklarla kontrol ve tedavi sürecinin gerektiğini söylediler.Biz de çok düşük görme ihtimaline karşılık, göz tamamen kaybedilirse diye, ameliyata karar veremedik.Aslında doğru karar verme tereddütünü hala yaşıyoruz ve geçen her gün aleyhimize çalışıyor.Hem doğru karar verememe, hem de geç kalmış olma düşüncesi bizi strese ve üzüntüye sokuyor.
    Sayın Okan’ın annesi; 2,5 – 3 yaşlarındaki oğlunuzun 3,5 aylık ve 5,5 aylıkken olmak üzere iki katarakt ameliyatı olduğunu belirtiyorsunuz.Ameliyat sonrası gözlerinde pörsüme veya daha da küçülme oldu mu?Görme gerçekleşip gerçekleşmediğini anlayabildiniz mi?Biz de görme ihtimalinin çok düşük olmasına karşılık, ameliyat ettirip gözü tamamen kaybetme ihtimalini göze alamadık.Sizin ve bizim gibi aynı rahatsızlıkla karşı karşıya olan ve tedavide nasıl bir yol izlenildiğine dair bilgisi ve yöntemleri olan varsa (yöntem, tedavi şekli, iyi bir profesör ve iyi bir hastane adı vs.) lütfen forum aracılığı ile iletirse çok memnun olacağız.Bizim durumumuzdan, ancak bizim rahatsızlığımız sahibi kimseler ve duyarlı yardımsever insanlar anlar.Yardım amaçlı bilgi verenlere şimdiden teşekkürler.

  13. #13
    Üye
    Okan'ın annesi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.06-2010
    Son Giriş
    10.07-2011
    Saat
    17:22
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sayın Alper'in Babası
    Oğlumun her iki gözünde mikroftalmi ve katarakt mevcuttu. 3,5 aylıkken bir göze 5,5 aylıkken diğer göze katarakt ameliyatı yapıldı ancak gözer küçük olduğu için ameliyat sonrasında kontak lens kullanamadık. ( Gözleri normal olupta sadece kataraktı olan çocuklarda katarakt ameliyatı sonrasında göz içine kalıcı mercek konuluncaya kadar kontak lens kullandırılıyormuş.) Ameliyat sonrasında gözlerde hiçbir şekilde küçülme, pörsüme vs gibi deformasyonlar oluşmadı. Ancak oğlum kendini ifade edemeyecek kadar küçükken ameliyat olduğu için öncesi ve sonrası arasındaki farkı tam anlayabilmiş değiliz. Çünkü 3 - 5 aylık çocuklarda nesne devamlılığı da gelişmediği için kendisine gösterdiğimiz oyuncaklarını bazen takip ediyor bazen umursamıyordu. Doğduğu güne nazaran gözlerde bariz bir büyüme mevcut. 4 ya da 5 m gibi uzaklığı seçebiliyor. Tv. bilgisayarı çok yakından seyrediyor. Evde hiçbir zorluk yaşamadıığımız gibi ilk kez gittiğimiz ortamlarda da çok fazla problem yaşamıyoruz. Dışarıda dolaşırken kaldırımları farkedip ayağını kaldırıyor.
    Sizi kesinlikle yanlış yönlendirmek istemem ama biz hiçbir şekilde ameliyat ettirdiğimiz için pişman olmadık. 3,5 aylıkken sağ gözünden ameliyat oldu onun katkısı oldumu bilemiyorum ama sağ göz daha iyi. Örneğin küçük bir oyuncak üzerindeki detayları incelerken ya da ışıklı bir oyuncağıyla oynarken hep sağ gözüne götürüyor. Bunu doktorumuzla da paylaşmıştım ve bana ''sağ gözdeki görme daha iyi olduğu için olabilir '' demişti.
    Katarakt ameliyatı sonucunda neden sık aralıklarla kontrollere gidileceğini anlamadım. Biz ameliyattan bir hafta sonra doktorumuz çağırdığı için sonrasında ise 6-7 ay sonra kendimiz kontrol amaçlı götürmüştük.
    Umarım sizi aydınlatabilmişimdir. Yaşadığınız sıkıntılı durumu anlayabiliyorum. Ancak anne - baba olarak en doğru kararı vereceğinize eminim. Geçmiş olsun diyor ve kolaylıklar diliyorum.

  14. #14
    Üye
    güzin.ç Avatarı

    Gerçek Adı
    güzin
    Üyelik Tarihi
    23.02-2012
    Son Giriş
    23.10-2012
    Saat
    23:40
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba bende iki gözü anoftalmi olan bir meleğin annesiyim aynı zamanda özel eğitim öğretmeniyim.şimdi kızım 11 aylık conforme taktırıryoruz.baska hiç bir tedavisi yok zaten buda sadce yüz yapısısnın bozulmamamsı için.çok şükür başka problemimizyok. benim merak ettiğim bu çocukların psikolojılerı o yuzden anne babalarla konusmak istedım birde nasıl bir eğitimden geçiriryorsunuz merak ediyorum.hoşçakalın.

  15. #15
    Üye
    serkanerdil Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.06-2012
    Son Giriş
    22.07-2012
    Saat
    16:54
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba okan'ın annesi...
    Benimde 3,5 aylık kızım var.her iki gözünde mikrotalmi var.siz nasıl bir yönteme başvurdunuz?iletişime geçebilir miyiz?
    Serkan erdil 0541 454 65 71




Sayfa 1 / 2 12 SonSon

LinkBacks (?)

  1. 14.11-2011, 01:47