Crohn Hastası olan kim var?

[ekö]

hiç okumaz internetten araştırdığım için kızıyor zaten. kan testi yapılıyor vücüdun üretmesi gereken kortizon varmış ancak nişanlımın vücudu üretmiyormuş o yüzden bu ilaca başlanmış ancak geçen hafta tekrar kan testi yapıldı hala hiçbir değişiklik yok ilacı kullanmaya devam ediyoruz kemik ağrıları içinde her gün parol kullanmasını söyledi doktorumuz, bu hafta tekrar kan vermeye gidecek. Bizde istanbul anadolu yaksındayız doktorumuz altunizadede özel bir üniversite hastanesinde crohn alanında uzmanmı bilemiyorum ama alanında yard doç. hastaları övgüyle söz ediyor, nişanlımda kesinlikle ama kesinlikle bırakmak istemiyor hatta bırakın bırakmayı başka bir doktora gidip fikir almayı bile kabul etmiyor. Benim anneannemi bağısaklarından ameliyat eden bir profesör vardı ona götürmek istiyoruz gitmiyor, yine kızıltoprak tarafında çok iyi olduğu söylenen bir doktor adı verildi ama nafile götüremiyoruz.Aslında bende anneannemi ameliyat eden doktorla görüştüm oda diyetine dikkat etmesini ve stres yapmamaısını eğer doktorundan memnunsa kesinlikle değiştirmemesini söyledi.şimdilik böyle işte..

[S&D]

Rabbim bu hastalığı kimselere vermesin....
hasta ayrı etrafındakiler ayrı çekiyor.Bizimle bir ömür yaşayacak önemli olan en sakin şekilde geçirmek heralde. ben şimdi Kartal koşu yolundaki Yüksek ihtisas araştırma hastanesi ne başladım.Bu alanda çok iyilermiş.başladığı tedavi şuan beni baya yaratlattı gerçi bu hastalıkta ilaçlar belli zaten hem denilen perhize ve günlük yaşantıya çok dikkat etmek gerekiyor Rabbim bol remisyonlu günler versin inş.

[ekö]

amin inşallah Allah herkese şifa versin bugünümüzede hamdolsun. benim nişanlım ne perhiz ne yaşama dikkat herşeyi gayet güzel yiyor anlatamıyrz bunu ona. 1aya yakın zmndr eklem ağrıları vardı bgn doktor kontrolüne gitti yrn sbh kan vericek fizik tedaviye yönlendirmiş yrn onlarda bir test yapıcaklarmış pazarteside kalça emarı çekilecekmiş inşallah hiçbir sorun olmadan sonuçları tertemiz çıkar

[sesene]

ekö ; Eski tarihli yazilarimda ; Crohn'a bagli komplikasyonlardan soz etmistim.. Bunlardan biri eklem agrilari idi . Ve devamla sunu soylemisti.

Eklem agrilari tip dilinde "Artrit" olarak gecer (iltihaba bagli olanlar)..

Crohn da Artrit kardes gibidir , sonucta enflamasyon olusuyor vucutta .. Artrit de kendi icinde cesitleri var. Nisanliniz da umarim Sakroiliet cikmaz. Crohn'a bagli Entropatik Artit dedigimiz , Crohn aktifken agri veren ama Crohn remisyonda veya hafifken azalan eklem agrilari gecicidir. Sakroiliet olusmasi halinda , malesef 2 . hastalikdan soz etmeye baslariz (Ankilozan Spondilit). Insallah tetkikleri temiz cikar.

[nnk1981]

merhaba ben de crohn hastasıyım.ege üniversitesine başvurdum rapor için beni heyete bile çıkarmadılar sadece sonuçlara bakarak yüzde 25 verdiler ve 2 yıl süreli.sayın sesene siz bu konuda deneyimlisiniz.yaklaşık 20 kilo verdim daha fazla oran almam gerekmez mi teşekkürler

[S&D]

İnş. sonuclar güzel çıkar. Nişanlınız ne zamandan beri crohn hastası ben 8 yıllık hastayım ama halsizlik ve çabuk yorulmanın dışında eklem ağrılarım hiç olmadı.....

[sesene]

S&D : Sorulariniza ozelden yanit verdim. 8 yillik Crohn ve eklem agrilarinizin olmamasi buyuk sans. Belliki uzun sureli remisyondasiniz. Hastalik senede 2 atak yapsa bile eklemlere ciddi tahribat yapiyor . ki 2 atak ne mumkun . Ben gunde 50 atak gecirdigim zaman var.

Ayrica ; Kullandiginiz (gecmiste ve simdi) ilaclari soylermisiniz. Ne evrede oldugunuzu anlayabiliriz. Ve ilaclari duzenli kullaniyormusunuz. ?

[S&D]

Ataklarım bu ara fazla yaklaşık 1 aydır çok fazla karın ağrın ağrım var.Daha önce sadece asacol 800mg kullanıyordum şimdi budenefalk eklediler.Vücudumda iltihapta bir hayli fazla bunun içinde flagy ve cipro eklediler ataklar azaldı şükür.Vücuttaki iltihabı ne artırıyor ve nasıl besleniyorsunuz. Ben hiç bir şeyi kısmıyorum ama bu günlerde geçişlerde sancı olduğu için sulu gıdalarla besleniyorum.ilaçlarımı hiç bir zaman aksamadım.

[sesene]

S&D : Vucuttaki iltihabiniz cok dediniz, CRP ve Sedimantasyon kac ? (referans degerleri de yazin)..

Asacol kullandiginiza gore , hastalik kolonu tutmus . Incebagirsak tutulumunda Asacol pek tercih edilmez. Flagy ve Cipro gecici kullanacaginiz ilaclar , Antibiyotik bunlar. Bagirsakdaki zararli bakterileri oldururken , Probiyotik olan (yararli olan) mikroorganizmalari da oldruyor ki buda bagirsak florasinin bozulmasi demek. Bol yogurt ve kefir yiyin. En onemli silahiniz bagirsak florasini saglam tutmakdan geciyor. Bizim vucudumuzda iltihabin armasi , disardan gelen 1 enfeksyion yada mikrop dan degil. Vucudun kendi organlarina saldirmasi (Oto immun = bagisiklik ) hasta cunki.. Bagisiklik sistemi vucuttaki zararlilara karsi savas aciyor , vucuttaki Tumor Nekroz Enzimi (iltihabi ureten enzim) de surekli iltihap uretiyor. Aslinda iltihap bagisiklik sisteminin 1 parcasidir. yani iltihap normalde iyi 1 seydir. fakat gereginden fazla ve uzun sure vucutta kaldigi zaman hasar vermeye basliyor .. En cok da eklemlerde skleroz (sertlesme) ile 2. hastalik uretiyor.

Crohn olanlara 1 mujde olsun.. osiris adli ilac firmasi , faz3 denemesi yapilmis , Mezankimal (kendi kok hucrelerin) den yapilan 1 ilaclar hastaligi tam kur yada uzun sureli remisyonda tuttami vaad ediyor.

Ilac henuz lisans alamadi , ama FDA ya Fast Track (hizli calisma) basvurus yapmis. Muhtemelen 2014 sonunda ilac hazir olacak.

Ilac ne yapiyor ?.. Kendi saglikli kok hucrelerinden alinan donor ile (yaklasik 1.000.000.000 ) hucreyi hastanin durumuna gore 27 gun icinde , 1/2/3/4/5 seans da vucuda geri veriliyor. Sagliklu hucreler alindikdan sonra kimyasal olarak hazirlaniyor ve kemoterapi ile vucutta kalan diger hucreler zehirlenip olduruluyor.. Saglikli olanlar tekrar geri veriliyor.

Basit dille ilacin yaptigi bu.. Insall bu ilac bize derman olacak.

[S&D]

yine hayatımdan 3 gün kayıp.Ağrılarım var ve sebebini doktorum bulamıyor.Sedimantosyonum 43 (0-20) crp 2,39 (0-0,8) İlaç haberinize çok sevindim bakalım bize nasip olacakmı bu ağrılarla bana çok uzun bir zamanmış gibi geldi (

[ekö]

1 sene oldu teşhis konalı daha çok yeni, emar sonuçlarında hiçbirşey çıkmadı çok şükürki biz prednol ve imuran kullandık daha sonra prednolü kesti ve deltacortril kullandık şuan yaklaşık 1aydır sadece imuran kullanıyor ancak 3-4gün önce hafif grip başladı onu toparladık ama griple birlikte ishal ve karın ağrısıda oluştu bu haftaiçi doktora gidicez tam toparlamışken umarım tekrar etmez( Allah herkesin acil şifasını versin

[geonius]

merhaba ben 1 yıldır crohn hastasıyım yukarda yazılanların hemen hemen hepsin başıma geldi denenmedik ilaç gitmedik doktor kalmadı (özel ssk araştırma üniversite) ağrılarımdan ve crohn şikayetlerimden kurtulamadım her türlü ilaç denemesi yapıldı .......bir gün .. hüseyin nazlıkul nöralterapi doktoruyla tanıştım 4 haftadır gidiyorum doktorların olmaz dedikleri oldu ağrılarım geçti,kusmuyorum ishal olmyorum yemek yiyorum kortizon içmiyorum devamlıilaç kullanmıyorum hiç bişiy yapmıyorum sadece nöralterapi görüyorum (iğne ve vitamin ilaçlar var sadece ) kendisi prof.doktor bu aarada ve çok iyiym kendine hayret ediyorum yaşadıklarımın bu kadar kısa surede bittiği için herkesin halinden anladığım için bu maili yazıyorum mutlaka gidin çekilecek bi hastalık değil tamemen geçmiş değil belki 2 gün sonra yeniden çıkıcak ama şu anda bu kadar iyiysem ve hiç ilaç içmiyosam bunu herkesin yaşamasını istiyorum ve tedavi o kadar mantıklı ve doğruki zaten giden herkes anlayacak ve uygulama yaptıracaktır.

[S&D]

merhaba yazdıklarınız gerçekten çok güzel sizin adınıa sevindim kaç yaşında olduğunuzu öğrenebilirmiyim.Bu hastalık ilk dönemlerde çabuk atlatılıyo bende iyiyleştikten sonra yaklaşık 5 yıl uyudu şimdi atakta yaş ilerledikçe hastalık şikayetleri dahada artıyor tahminim ben 40 yaşındayım ve ilersi için çok endişeliyim yazdıklarınızı araştıracağım teşekkürler...

[geonius]

28 yasindayim ve bir yildir crohn hastasiyim bence caresi yok denilen hastaligin aslunda varve daha da ilerliyecek benim 18 subatta tahlilim var noralterapinin banakazandirdiklari tam o zaman bellu okucak ben burda paylasicam ki herkes iylessin

[sesene]

geonius;

geoinius : Dilerim her sey dusundugun gibi gider.

Ben sana 1 hikaye anlatayim,, sonra ne demek istedigime geleyim.

Kardes ; Sene 2009 sonunda bitmek tukenmek bilmeyen karin agrilarimla hekim hekim dolandim.. Kanser diyenden tutta , bagirak tumoru diyene kadar her cesit taniyi aldim.. Tek ortak noktalari acil ameliyat demeleri. 3 ay girmedigim cihaz , yaptirmadigimiz tahlil kalmadi.. Sonra 1 hekim bu hastaligimi cozdu ve tani koyuldu , tedavi baslandi. Yogun kortizon ve Immuran sonucu ben kendime geldim.. Tam o siralarda, saglik kurulu raporu icin is yerim sevk etti ve bana % 75 oran veren doktora " gozunu seveyim bu orani dusur , beni kimse bu sekilde calistirmaz "diye yalvardigimi hatirliyorum.. Kortizon etkisi ile ben sikayetlerimden buyuk oranda kurtuldum.. Hatta icimden " ulan bu doktor harbi salak" benim neyime % 75 oran veriorsun , adam kanser olsa bu orani alir dedigimde oldu.. Neyse.. Kortizon bitti , 2 aylik cicim ayindan sonra hastalik tekrar alevlendi.. Arkasindan 2. hastalik arkasindan 3.. hayatim berbat 1 hal aldi. Hastalikla yasamayi ogrendim , agrilarim azaldigi oldu arttigi oldu . Ama hic 1 zaman 5 sene oncem gibi olamiyacagim.. O nedenle ; Kortizonun gazi ile yok noreltarapi yok bilmem ne. Sakin diyorum.. Sakin.. Bu hastaligi hafife almayin hayati zehir eder. Duzenli tedavinizi oldun. Destek amacli Noreltarapi olur , Yoga olur vb.vb. o ayri sey. Aslolan Tedavi ( tam kur tedavi yok zati , idame tedavisi). 2 sene sonra 1i demisti dememeniz icin ,, lutfen hastaligi ciddiye al ve kendini kandirma.