Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 25 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Carpe Noctem Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.07-2007
    Son Giriş
    14.04-2009
    Saat
    02:47
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Marfan sendromu genetik geçişli ve dominant bir hastalıktır. %75 ebeveynlerdne geçer, %25 ihtimalle ise kişide mutasyon sonucu oluşur. Mutasyon fibrillin sentezinden sorumlu FBN1 genindedir.

    Marfan sendromu en kaba tabirle, vücudun çimentosunun az oluşudur. Fibrillin sentezindeki sorunlar nedeniyle bağ doku olması gerektiğinden daha esnek ancak daha dayanıksızdır.

    Bağ doku tüm vücutta yer aldığı için kemiklerden, deriye, kalpten, damarlara, gözden, omurgaya bir çok yeri etkileyebilmektedir.

    En büyük riski aort'un da aynı esneklik ve dirençsizlikte olması nedeniyle kalbin pompaladığı kan nedeniyle şişip patlama riskidir. Kısaca aort anevrizması yaşama riski normal bir insandan 400 kat fazladır. Dolayısıyla marfan sendromluların aort damarları ekografi ile, aortun durumuan göre belirli periyotlarda kontrol edilmelidir.

    Öte yandan marfan, skolyoza, omurgada bir çok fıtığa, gözde lens sublokasyonuna, kalpde kapakçık sorunlarına, deri ve kemiksel sorunlara, spina bifidaya, pectus excavatuma,akciğer sorunlarına, araknodaktiliye, osteofitik oluşumlara yol açabilmektedir.

    Teşhisi doktorlar heyeti tarafından veya özellikle genetik sorunlar konusunda uzmanlaşmış bir tıbbi genetik uzmanı tarafından konulabilmektedir.

    Tipik fenotipte teşhis oldukça kolayken, atipik fenotipte teşhis koymak zor ve bazen imkansız bile olabilmektedir. Marfan olduğunu düşünmelerine rağmen doktorlar teşhis koyacak kadar parametreye sahip olamayabilmektedir.

    Burada benim dışımda kimse var mı merak ettim.

  2. #2
    Askıda Üyelik
    tarelif Avatarı

    Gerçek Adı
    Elif Köse
    Üyelik Tarihi
    19.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul-Erzurum-Gemlik
    Mesaj
    408
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evet carpe zeytindalı var.Benim sendroma yazmış ama onunki farklı açıklamasınıda yazdım ben...Marfan sendromu Tar'dan çok farklı...Tanıştıığma memnun oldum.Zeytindalıyla tanışırsınız artık.

  3. #3
    Üye
    fth Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.08-2008
    Son Giriş
    31.08-2008
    Saat
    20:38
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende marfan hastasıyım

  4. #4
    Üye
    konttheerockula Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2012
    Son Giriş
    27.06-2012
    Saat
    17:21
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bana da doktorlar marfan sendromu teşhisi koydular. benim biraz kafam karıştı.çünkü bu hastalığı ilk kez duydum ve çevremde de bilen pek kimse yok. anladığım kadarıyla marfan sadece gözlenebilecek bir hastalık fakat benim bu hastalıkla ilgili olarak yapabileceğim yada dikkat etmem gereken şeyler varmı? mesela yaşam tarzımı,beslenme tarzımı,günlük aktivitelerimi değiştirmem gerekiyor mu? kafa karışıklığımı giderebilirseniz çok sevinirim.

  5. #5
    Üye
    sumerr Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.01-2012
    Son Giriş
    15.05-2015
    Saat
    02:12
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende Marfan hastasıyım... Benim gözlerim ve kas-iskelet yapım etkilendi.. Kalp çok düşük seviyede etkilendi... % 62 Vergi İndirim Belgesi alarak emeklilik başvurumu gerçekleştirdim.. Geçmiş olsun...

    İyi bir Kardiyalog edinmeli ve yılda en az bir defa tetkiklerini yaptırmalısın... Marfan özelliklerin daha çok hangi organların üzerinde etkili ? Kalp, göz, kas-iskelet yapısı, göğüs ve böbreklerinin durumunun doktorlar tarafından kontrolden geçmesi gerekli... Geçmiş olsun... Çok korkulacak bir durum söz konusu değil... Özellikle futbol, basketbol gibi sporları kendini fazla zorlamadan yapmalısın...

  6. #6
    Üye
    konttheerockula Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2012
    Son Giriş
    27.06-2012
    Saat
    17:21
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekkürler. benim kalp ve göz üzerinde etkili olmuş şimdilik kalp problemlerim var özellikle,ilaç kullanıyorum düzenli doktora gitmeye başladım ama doktorlar hem çok önemli birşey değil diyorlar hemde hayatım üzerinde sıkıyönetim ilan etmiş durumundalar...şunu yapma bunu yapma sürekli direktif veriyorlar...hergün aynı saatte yatıcakmışım aynı şeyleri yiyecekmişim,aynı şeyleri yapıcakmışım bunların ne kadarı doğru veya zorunlu onu merak ettim,başka bir doktora ve ya hastane gitmelimiyim? Tekrar teşekkürler

  7. #7
    Üye
    sumerr Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.01-2012
    Son Giriş
    15.05-2015
    Saat
    02:12
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Başka doktor yada hastaneye gitmene gerek yok... Doktorunun söylediklerine harfiyen uymanı tavsiye ederim... Enerjini kontrollü kullan ve yorucu aktivitelerden uzak dur yeter... İnsanın gerçek doktoru öncelikle kendisidir sakın unutma... Biz tüm marfanlılar bu konulara hassasiyet göstermek zorundayız...İyi ve mutlu günler yaşamanı dilerim...

  8. #8
    Üye
    konttheerockula Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2012
    Son Giriş
    27.06-2012
    Saat
    17:21
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Çok teşekkürler...

  9. #9
    Üye
    theone Avatarı

    Gerçek Adı
    erkan
    Üyelik Tarihi
    26.11-2012
    Son Giriş
    26.11-2012
    Saat
    13:48
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bir marfan sendromlunun en çok dikkat etmesi gereken şey aort anevrizmasıdır. ben de marfanlıyım ve aort anevrizmam vardı. kasım ayının 2sinde birden göğsümde yırtılma hissi duydum. inanılmaz bir ağrıydı, sanki bıçak saplanmış gibi, arkadaşlar sağolsunlar hemen acil servise yetiştirdiler. çekilen tomogrofide aort damarının yırtıldığı anlaşıldı, acil ameliyata alındım. yüzde seksen masada kalır kendinizi hazırlayın demiş doktorlar ama çok şükür ameliyat başarılı geçti. şimdi evde 2 ay istirahatteyim.
    benim merak ettiğim konu bu ameliyat sonrası emeklilik hakkım olabilir mi? bu konuda hiçbir bilgim yok. öğretmenim, göreve 1999 yılında başladım. bu konuda bilgisi olanlar aydınlatırsa sevinirim.

  10. #10
    Üye
    kumu Avatarı

    Gerçek Adı
    ülkü
    Üyelik Tarihi
    08.05-2013
    Son Giriş
    12.11-2014
    Saat
    16:40
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slmlar, marfan için %90 = I. derece engelli oranı verdiklerini okumuştum .. herkese geçmiş olsun.

  11. #11
    Üye
    r&b Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.02-2014
    Son Giriş
    26.04-2016
    Saat
    11:39
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben de Marfan sendromulyum

  12. #12
    Üye
    kumu Avatarı

    Gerçek Adı
    ülkü
    Üyelik Tarihi
    08.05-2013
    Son Giriş
    12.11-2014
    Saat
    16:40
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bildiğim kadarıyla genetik bilimi bölümü olan bir hastaneye başvurarak engelli raporu çıkartabilirsiniz takiplerinizi aksatma malısınız kardiyoloji için çok deneğimli birine gitmelisiniz ortopedi ve genetik bilimi doktorda takip etmeli...

  13. #13
    Üye
    r&b Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.02-2014
    Son Giriş
    26.04-2016
    Saat
    11:39
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Engelli raporum var % 73faKat ben kalp ve gözden aldim bu raporu genetik girmedim aort anevrizmasi ameliyatı oldum

    Raporumu yükseltmek istiyorum genetik bilimi bölümünden başvuru yaparsam kalp ve goz yükselir diye düşünüyorum emeklilik için vergi indirimi icin

  14. #14
    Üye
    fatihkraL Avatarı

    Gerçek Adı
    Fatih
    Üyelik Tarihi
    14.04-2014
    Son Giriş
    07.01-2016
    Saat
    02:52
    Yaşadığı Yer
    Kayseri
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende Marfanlıyım ancak derecesi hakkında bir fikrim yok şuan için emeklilik durumum olmadığı için rapora başvurmadım düşük rapor vermelerinden çekiniyorum rapora başvururken elimin kuvvetli olması için ne yapmam lazım özel bir genetik tanı merkezinden marfan sendromu olduğuma dair rapor alsam faydası olurmu veya sizin önerebilceğiniz bişey benim gözlerimde lens sublüksesyonu var ameliyatla mercekleri aldırıp yeni mercekler taktırdım miyopta düzelme oldu ama bu seferde hipermetrop ve astigmat oluştu ayrıca gösüs kısmında yapısal bozukluk boy ayak parmaklarının uzunluğu gibi özellikleri taşıyorum kalple ilgili bir sorun yaşamadım doğrusu bugüne kadar hiç baktırmadım

  15. #15
    Üye
    kumu Avatarı

    Gerçek Adı
    ülkü
    Üyelik Tarihi
    08.05-2013
    Son Giriş
    12.11-2014
    Saat
    16:40
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    ortopedi ve genetik dr.larından da oran alınabilir..ortopedi dr. mutlaka gidin skolyoz riski de var biliyorsunuzdur...
    rapor çıkartma işlemlerinin yaptırılması önemli. çalıştığınız yerlerde size ağır iş vermemeleri gerekiyor.bu raporuda genetik bilimi bulunan bir hastaneden almanız gerekli. en yakın devlet hastanesinin heyet bölümünden hangi hastaneden bu işlemleri yaptırabileceğinizi söylerler..




Sayfa 1 / 2 12 SonSon