Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 20 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    mat_60 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.07-2007
    Son Giriş
    20.07-2007
    Saat
    13:01
    Yaşadığı Yer
    Tokat
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    7 yıllık sle hastasıyım
    Aranızda sle hastası varsa tanısmak ısterım...

  2. #2
    Üye
    svcn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.09-2010
    Son Giriş
    13.09-2010
    Saat
    16:54
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    2002 yılından bu yana Çapa Tıp Fakültesinde tedavi gören bir SLE hastasıyım. Clas V böbrek tutulumum da söz konusu ayrıca. .yani SLE+Lupus Nefriti..

  3. #3
    Üye
    yasemin_83 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.10-2010
    Son Giriş
    03.08-2011
    Saat
    21:59
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam, gecmesede gecmis olsun... 01.12.2009 yilinda teshiz kondu ama daha öncede vardi doktorlar pek üzerinde durmadigi icin yillarca bulunamamisti gecen sene göz kapagim düstü hasteneye gittim sabah 8 den gece 23 e kadar süren testlerden sonra myastenia gravis ve sistemik lupus teshisi kondu

  4. #4
    Üye
    loveforlife Avatarı

    Gerçek Adı
    Neslihan
    Üyelik Tarihi
    12.04-2012
    Son Giriş
    08.06-2017
    Saat
    19:42
    Yaşadığı Yer
    Bursa
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Arkadaşlar...

    Ben de 20 yıllık SLE hastasıyım. Bir yıl öncesine kadar yaşamımı öyle böyle idare ettiriyordum. 1 yıl önce her şey kabusa dönüştü bir anda. Serebral enfaktüs geçirdim öncelikle. Yani beyin tutulumu oldu. Beyinde hala damarlarım tıkalı. Bu arada sol gözümü tamamen kaybettim, sağ gözümü de kısmen... Aylarca çok kötü bir halde hastanede yattım. Maalesef damarlarımı da tuttu hastalık. Akciğer tutulumum da oluştu. Şu an makinelere bağlıyım nefes alabilmek için. Bu süreçte çok yüksek kortizon da kullanınca kalçada avasküler nekroz oluştu. Ameliyat yapacaklar ama ciğerlerimin anesteziyi kaldırmayacağını düşünüyorlar. Değnek kullan deseler de şimdilik kullanmamak için direniyorum. Cilt tutulumum ise zaten vardı iyice çoğaldı.
    Çok uzun süre hastanede yatınca doktorların önerisiyle malulen emeklilik için SGK'ya başvuruda bulunduk. Ankara Üniversitesi İbni Sina hastanesi'nde yatıyor olmama rağmen, Bursa'da çalıştığım için SGK İl müdürlüğü Uludağ Üniversitesi'ne gönderdi. Elimde kocaman bir klasör dolusu tetkik var ama hepsi tekrar isteniyor ve bu da süreci epeyce uzatıyor.Randevu al bütün tetkikleri tekrar yaptır falan derken birkaç ay kaybettik. Bu arada durumum daha kötüleşti vb. Ancak SLE'nin oranı olmadığı, sadece tutulum olan organlarla ilgili branşların vereceği raporların romatoloji tarafından onaylanacağı söylendi.

    Neyse sonuçta durum bildirir rapor SGK'ya ulaşmış. Ama bizi arayıp soran olmadı. Anneciğim gidip gelip bir tanıdık aracılığıyla sorunca malulen emekliliğimin kabul edildiğini öğrendik. İşyerinden çıkış kağıtlarını götürüp Nisan'ın 12sinde teslim ettik. Allah kısmet ederse bu ayın 25inde ilk maaşımı alacağım.

    Sonra devlet hastanesine gidip oran belirtir rapor almak istedim. Üniversitenin verdiği raporda göğüs hastalıkları epey sorundan bahsetmesine rağmen devlet hastanesindeki doktor bunları umursamayarak, bırakın film çektirmeyi bir kere steteskopla dinlemeye dahi tenezzül etmeden orana 0 yazdı. Yani biraz da doktorun insafına kalıyorsunuz. Romatoloji uzmanı ise; göz, göğüs, nöroloji, nefroloji, ortopedi branşlarının yazdığı oranlar geçerlidir yazmıştı. Sonuçta aldığım oran %83,58.
    Keşke bu kadar hastalığı ve acıyı hiç çekmeseydim de ne rapor almak için ne de emekli olmak için bunca sıkıntıya düşmeseydim. Sağlıklı insanlar sağlıklarının kıymetini bilmiyor ya, gerçekten inanamıyorum!

    Rabbim hepimizin yardımcısı olsun... Sağlıklı ve mutlu günler dileklerimle...

  5. #5
    Üye
    düşle Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.12-2009
    Son Giriş
    13.12-2017
    Saat
    22:14
    Yaşadığı Yer
    06
    Mesaj
    257
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    10
    Blog Mesajları
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba ben sle+söjogren sendirom olduğumu buyıl öğrendim. ama bazı temel şikayetlerim zaten 10 yılı aşkındır vardı. yani gecikmiş bir teşhis dolayısıyla tedavi de gecikti ve sonuçta son bir ayda 2 kez kalp krizi geçirdim. enson durum: sistemik lüpusun akut kardiak tutulumu vs vs... (zaten serabral palsiydim ve emekliliğime nasıl geçeceğini bilmediğim 1 yılım var)

    konuyu araştırırken kök hüçre tedavi olbildiğini okudum, araştıracağım:Sağlık Bilgileri: Sistemik Lupus Eritematoz Tedavisi
    Famillial Mediterranean Fever • Başlık görüntüleniyor - Lupus
    http://www.klinikgelisim.org.tr/kg_10_1/12.pdf

    aynı rahatsızlığı yaşayan arkadaşlardan ricam günlük yaşama dair tedavi vs deneyimlerimizi lütfen paylasarak birbirimize destek olalım. ruh durumuzu geliştirdiğimiz, mücadele yöntemlerimizi, ilaç ve olumlu olumsuz etkilerini, hatta kan sonuçlarını etkin paylasarak birbirimize olası ip ucu verelim. böylelikle hem hastalığın tanınarak tedavisinin geliştirilmesine hem de yaşam kalitemizin artmasına katkıda bulunabiliriz...

    lupus kronik sistit yapar mı?

  6. #6
    Üye
    HTC Avatarı

    Gerçek Adı
    HATİCE
    Üyelik Tarihi
    21.07-2014
    Son Giriş
    20.08-2014
    Saat
    14:50
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende de Lupus sle var.

    rabbim yar ve yardımcınız olsun

  7. #7
    Üye
    özofagus varis Avatarı

    Gerçek Adı
    özofagus varis
    Üyelik Tarihi
    24.09-2014
    Son Giriş
    27.02-2015
    Saat
    13:06
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lupus karaciğerimde ana atar damarı tutmuş, siroza doğru gidiş başlamış.. Allah sonumuzu hayrede..

  8. #8
    Üye
    ümmügüssün Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.08-2014
    Son Giriş
    14.07-2016
    Saat
    23:52
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende lupus hastasıyım clas 4 nefriti 13 yıldır tedavi görüyorum yüzde 60 raporum var erken emekliliğe başvurdum kabul edildi tedaviye devam ediyorum nerdeyse bütün eklemlerimde osteonekroz belirtisi var 5 yıl önce sağ kalçadan osteonekro ameliyatı oldum . buna şükür diyelim

  9. #9
    Üye
    ümmügüssün Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.08-2014
    Son Giriş
    14.07-2016
    Saat
    23:52
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    özofagüs arkadaşım ayaklarındaki kasılma sanırım varis belirtisi bende yok ama varis olanlarda oluyor . geçmiş olsun

  10. #10
    Üye
    özofagus varis Avatarı

    Gerçek Adı
    özofagus varis
    Üyelik Tarihi
    24.09-2014
    Son Giriş
    27.02-2015
    Saat
    13:06
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kendini emekliliğe tam anlamıyla hazır hissediyormusun..bu nasıl bir duygu peki.. hangi duyguya alışmak, hangisine aldırmamak gerekiyor..neyse çok geçmiş olsun...

  11. #11
    Üye
    lupus savaşçısı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2015
    Son Giriş
    26.01-2015
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba. 2012 yılında şikayetlerim başladı ve teşhisi 2013 ekim ayında konuldu. Sle+shögren sendromu hastalığım olduğunu öğrendim. İlk zamanlarda tedavime çok özen gösterdim fakat ağrılarım çok sık oluyordu. 2014 temmuz ayında ilaçlarımı (deltacortril,imuran,plaquanil vs.)kullanmayı bıraktım. Babama akciğer kanseri teşhisi konulduğunda üzüntüden kendime bakmayı bırakmıştım ve hala da kullanmıyorum. Şikayetlerim çok azaldı nadiren hafif şiddetle kolumda ağrılarım var. Burada aynı hastalığı taşıyanların yorumlarını okuduğumda tekrar korkmaya başladım açıkçası. Çünkü mucize olduğunu ve lupusun beni terk ettiğini düşünüyordum. 21 yaşındayım ve üniversite öğrencisiyim geleceğe dair güzel planlarım var ve anne olmayı çok istiyorum. Bana önerileriniz nelerdir doktoruma gitmeye korkuyorum o ilaçlar bana ağır geliyor.

  12. #12
    Üye
    ENGELLİ DÜNYA Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.12-2009
    Son Giriş
    09.04-2015
    Saat
    10:35
    Mesaj
    40
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende 2004 ten beri sle clas 2,daha sonra beyinede vurdu damar tıkanıklıgı var şuan hastalık uyuyor.şifa allahtan.allah hepimize şifa versin

  13. #13
    Üye
    elifnazdag Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.03-2015
    Son Giriş
    14.03-2015
    Saat
    22:53
    Yaşadığı Yer
    kastamonu
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende lupusluyum.4 yıl oldu.ama bitkisel tedaviyle şimdi daha iyiyim..

  14. #14
    Üye
    elifnazdag Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.03-2015
    Son Giriş
    14.03-2015
    Saat
    22:53
    Yaşadığı Yer
    kastamonu
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben 3 yıldır sle hastasıyım.hayatım kabusa dönmüştü.gerçekten zor bir durum.ama 5 ay önce bitkisel ürünlerle tanıştım ve şimdi eskiye göre çok daha iyiyim.sabah tutulumlarım tamamen geçti.agrılarım daha az.kendimi daha dirençli hissediyorum.

  15. #15
    Üye
    Nurcn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.03-2015
    Son Giriş
    30.03-2015
    Saat
    17:43
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Lupus savaşçısı merhaba.. kardeşim lütfen tedavini terketme. Bu hastalık belli bir dönem susuyor. Sonra ummadığın bi anda farklı etkilerle geri dönüyor. Vücudunda çeşitli tahribatların olmasını göze alamazsınız. Bu hastalık sürekli kontrollere muhtaç bir hastalıktır. Ben de sistemik lupus hastasıyım 5 yıldır sürekli tedavideyim evliyim ve çocuk istiyorum. Rabbim hakkımızda hayırlar yazsın İnşallah.




Sayfa 1 / 2 12 SonSon